Егор Бероев: К особенным людям в больницах отношение как к неодушевленным предметам

Наш фонд называется «Я есть». Это название — не случайно выбранное сочетание слов; мы с самого начала решили, что одной из главных наших задач будет социализация людей, в первую очередь детей, с особенностями ментального развития. Что такое для нас «социализация»? Это довольно просто: мы хотим научить особенных людей полноправно и полноценно жить в «нормальном» обществе, и одновременно научить общество понимать и принимать наших подопечных.

Большинство из них не социализировано не только и не столько по причине своих особенностей; просто чаще всего растут такие дети в детских домах-интернатах, то есть без родителей, и не включены они в так называемое нормальное существование именно потому, что детдомовская социализация — вещь особенная, от нормы далекая. Мы бы хотели обучить их не чувствовать себя чужими в привычном для нас мире.

С другой стороны, надо и обществу рассказать, кто они такие. Это просто дети с такими же особенностями, как у всех других. Они так же мыслят, так же мечтают, любят, чувствуют… Просто им нужно немножко больше внимания и доброты от нас — чуть больше, чем мы привыкли отдавать друг другу. Немножко больше времени и терпения. Хотя слово «терпение» я люблю не очень — в нем есть вынужденность, а нужна все же искренность, естественность проявления доброты.

Доброта — это вообще принцип, который важнее всего. Потому что, проявляя ее по отношению к особенным людям, мы учимся по-другому относиться и друг к другу.

Чем занимается наш фонд? Одна из самых сложных проблем — полная перестройка системы детских домов-интернатов, коррекционных школ, психоневрологических интернатов. Мы сейчас активно взялись за эти учреждения.Понимаете, все существующие нормы, все принципы общения и воспитания там датированы древней уже эпохой, 70-ми годами прошлого века. Как известно, советская власть изолировала непохожих людей. Даже лозунги были очевидно недвусмысленные, помните? Кто не работает, тот не ест. Уравниловка, утверждение, что у нас здоровое общество трудящихся и крестьян. Это был мир жесткий, беспощадный по отношению к отдельной личности, к инакомыслию, вообще к инаковости, к отличию от других.

Людей, которыми мы занимаемся, запирали, прятали, делали вид, что их не существует. В общем, и сейчас нечасто увидишь их на улицах, в театрах, в кафе; мы только начали выстраивать нормальную систему. Старый мир сопротивляется.

Персонал учреждений тоже с советских времен относится к ним как к больным, фактически как к неодушевленным предметам.

Я объездил много таких учреждений по стране, видел своими глазами, что происходит. Довольно распространенная история, когда директор интерната недоуменно спрашивает: вы что, хотите, чтобы у них было личное пространство? Это невозможно: у таких детей нет личности. И улыбается.

Или недавняя громкая история с 30-м психоневрологическим интернатом, мы там долго боролись. Директор его бывший, Алексей Мишин, нехороший человек.Очень много сил приложила наша правовая группа, наши коллеги из других фондов, журналисты (например, Оля Алленова, Вера Шенгелия, с гордостью могу сказать, что мы соратники и друзья) писали, каким издевательствам подвергались люди в интернате, как их буквально физически уничтожали. И это в Москве! Можно представить себе, что творится за пределами столицы.

Очень сложно переучивать сотрудников в этих заведениях, но и там встречаются люди, которые много лет служат образцом милосердия, дружелюбия и практически святости в отношении к людям. Они не видят разницы между обычными и необычными, тратят себя, чтобы дать как можно больше детям, за которыми ухаживают. У нас в интернате №8 есть такая женщина, Валентина. На них мир держится. Это не фигура речи, это мое убеждение. А волонтеры? Огромная, серьезная сила. Я восхищаюсь ими. Кстати, большинство наших ребят как раз вполне из советской эпохи; просто вынесли они из нее что-то другое.

Надо сказать, что вообще-то нельзя объяснять отношение к особенным членам нашего общества возрастом и стереотипами; от воспитания зависит больше, чем от принадлежности к поколению. Странно, например, утверждать, что молодежь более открыта, чем представители советской эпохи; часто советские люди вполне нормально относятся к так называемым «другим». Уточню: нормой я называю желание подойти, поговорить, обнять, поинтересоваться, чего человек хочет.

Мне, в принципе, нравится поколение, рожденное в нулевые: его представители сильно отличаются от «потерянных» в 90-е. Они свободнее, ярче, индивидуальнее. Но и их реакция бывает не вполне адекватной.

Пожалуй, главная разница между «советскими» и «нулевыми» — в восприятии. Первым почти всегда наших подопечных жалко. И эта жалость мешает подойти, включиться, помочь; неконструктивное чувство, хотя и понятное. Молодые более деловые, хваткие, дерзкие; они больше готовы к действию.

Мы праздновали день рождения фонда в Зеленом театре, выступала у нас группа «М-Бэнд», ребята пели и плясали на сцене вместе с нашими девочками с синдромом Дауна; это выглядело естественно, чудесно, весело и прекрасно.

Или на фестивале молодежи и студентов в Сочи, в открытии участвовал наш друг с синдромом Дауна по имени Гриша: ему 22 года, он трижды в неделю работает в логистической компании. Он был главным героем этого фестиваля и в последний день произнес со сцены целую речь — перед стадионом с несколькими тысячами зрителей — о своих мечтах по преображению мира. И молодая публика реагировала замечательно. Большие у меня надежды на новое поколение.

И тут важно, повторюсь, воспитание. Молодых воспитать легче, чем взрослых. А еще лучше начинать с детства.

Когда мы проводим мероприятия фонда, всегда зовем родителей вместе с детьми, чтобы с самого раннего возраста человек знал, что существуют особенные люди, чтобы научился смотреть на мир другими глазами.

Важно начинать интеграцию со школы; дети должны привыкнуть, что надо помогать тому, кто усваивает материал иначе; не нужно громко кричать, потому что это может потревожить ребенка с аутизмом… И тогда приходит важное понимание: ты в мире не один, есть другие.

До революции эти люди жили вместе с нами; были душой компании; росли в семьях. Немыслимо было представить, что можно ребенка отдать куда-то по причине того, что он не такой, как остальные.

Хотелось бы, чтобы в эту сторону все и менялось. Движение постепенное идет в правильном направлении. Даже за шесть лет нашей работы изменилось очень многое.

Когда мы только начинали, я помню, как шел по ГУМу в большой компании ребят с самыми разными особенностями: там были дети с аутизмом, с синдромом Дауна, с задержкой ментального развития. И народ шарахался в разные стороны при виде нас, по стеночкам ползли. Теперь все совершенно иначе.

Можно упираться в устаревшие принципы и представления о жизни, а можно слушать и слышать, как меняется мир. И даже что-то делать, чтобы изменить его.

Все знают, как выступают наши спортсмены на Паралимпийских играх; это, как говорил президент, люди с неограниченными возможностями. Настя Петрова с синдромом Дауна выигрывает турниры по плаванию, есть юноша-велосипедист, Миша Судьбие, который побеждает на международных соревнованиях, еще ребята. Мир восхищается ими. Есть несколько театральных проектов, где особенные ребята играли на одной сцене с обычными актерами. Во многих областях мы взаимно интегрируемся. Это необходимо — и, может быть, для нас важнее, чем для них.

Знаете, в мире людей с особенностями около 10 процентов. Постоянное число. Гитлер в Германии и в оккупированных странах уничтожил практически всех так называемых «особенных». Природа тогда начала восполнять отсутствие, возвращать утраченный баланс. Это же не просто так происходит, значит, нам нужно, чтобы они были с нами. Это гарант нашего с вами душевного здоровья — чтобы мы оставались людьми.

И вот происходит медленная эволюция: мы их замечаем, видим, заботимся, уважаем, дружим, смеемся вместе, учимся вместе — и учимся у них.

Я не люблю слово «толерантность» — это ведь терпение; стиснуть зубы и переждать. Понятие «дружелюбие» куда лучше передает задачу, к выполнению которой мы стремимся. Вот когда дружелюбие в обществе восторжествует, можно будет выдыхать. Боюсь, не скоро еще, конечно, но движение есть.

Нам поначалу было в некотором смысле сложнее, чем коллегам. Система строилась с нуля. Большинство благотворителей работает по системе фандрайзинга, это деятельность очень непростая, но, в общем, схема ясная и понятная: есть конкретный человек, на которого собираются определенные средства по определенному протоколу.

Мы же решили изменить государственную систему работы с людьми, имеющими особенности развития. Когда начинали, эта задача казалась самой амбициозной и неподъемной среди прочих, но зато там и прогресс виднее, и влияние на ситуацию самое сильное. Мы все время сталкиваемся с государством, чиновниками, системой; но, к счастью, не только сталкиваемся, но и взаимодействуем, можно сказать, стали специалистами в GR. И чиновники, которых принято ругать, очень часто нам содействуют. Вот Ольга Юрьевна Голодец, например: с ее помощью начинаем постепенно справляться с масштабной задачей.

Самое приятное в работе благотворительного фонда — видеть развитие ситуации. И хочу еще журналистов поблагодарить, их вклад очень значимый в наше дело. Вот так все вместе понемногу меняем мир к лучшему.

Чтобы не быть голословным, немного расскажу про наши конкретные дела.

В фонде "Я есть" шесть сотрудников (плюс мы с моей женой Ксенией, но мы соучредители и денег не получаем, только стараемся принести). В общем, мы создали систему координаторов по разным направлениям.

Кто-то занимается детскими домами, кто-то — ПНИ, ДДИ (есть несколько домов-интернатов, которые мы патронируем, меняем менеджмент, систему взаимодействия с подопечными — все, вплоть до санитарных норм и правил общения), кто-то — поиском талантов, трудоустройством, сопровождением и развитием детей в области спорта, музыки. Кто-то отвечает за милосердие (да все наши, наверное).

Мы проводим очень много праздников, фестивалей — по интегративной системе, где и обычные, и особенные дети, и взрослые участвуют вместе. Задача наших мероприятий: создать атмосферу — она у нас творческая и хулиганская. Представьте: три тысячи человек в зале на дне рождения фонда, люди обнимаются и подпевают любимым артистам, невзирая на особенности друг друга. Это срез идеального общества, где никто друг другу не мешает, а только помогает. «Мы учимся жить вместе, и у нас получается» — это наш девиз.

Но главное на сегодня дело фонда — большой проект «Удивительный дом». Это по сути альтернатива психоневрологическому интернату, куда попадают все люди с особенностями из интернатов по достижении 18 лет (а ПНИ — это концлагерь), социально адаптивная квартира, где ребята будут учиться жить в обществе. Наш «Дом» объединяет 14 квартир на Кронштадтском бульваре в Москве, где детей должны готовить — пусть и с некоторыми особыми условиями — к жизни, к работе, к семейным отношениям, к равноправному с нами существованию в обществе. И кстати, пребывание в нашем «Удивительном доме» будет обходиться государству вдвое дешевле, чем содержание в интернате. Мы сейчас в процессе ремонта этих квартир, нам очень нужны партнеры.

Когда мы придумывали название фонда, казалось, что, если удастся сказать миру «Я есть!» (и если хоть немногие нас услышат), это будет большой успех. Теперь я довольно спокойно утверждаю, что мы меняем систему и лечим общество. Утверждаю, что наши возможности неограниченны, что возможно все, даже самое сложное и трудно представимое. Нужно просто делать. Присоединяйтесь.

Подготовила Ольга Богданова