«Страшнее рецидива — когда жизнь даром проходит». Как преодолевают себя дети, пережившие рак

Стадион ЦСКА. Соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова в джинсовых шортах и с клоунским носом танцует «Калинку» с волонтерами где-то на задворках большой сцены. Дети с разбега запрыгивают на пьедестал с флагом своей страны, их встречают с цветами и медалями актеры и чемпионы мира. Корреспондент венгерского телеканала репетирует прямое включение на фоне большой площадки для шахматных турниров. Мимо него мама из киргизской команды в футболке с надписью «Мы победили!» катит на стадион сына в инвалидной коляске.

По размаху всем присутствующим нравится сравнивать «Всемирные игры победителей» с мундиалем. Еще им нравятся девизы о «главной победе» — в «Играх» участвуют дети, победившие онкологию. Но это такая победа, о которой очень неловко начинать разговор.

— Нет здесь такого понятия — «победили болезнь». Давайте говорить, что это стадия ремиссии. — Мы с Виктором Ступяком, папой участницы соревнований из Беларуси, поднимаемся на последние ряды трибуны. — В моей семье до 60 лет никто не седел. Видите мои волосы? Вот так у меня с 30. И у жены. Вам не передать этот страх.

Виктор работает сварщиком, его жена — продавцом. У их дочки Насти врачи обнаружили онкологию в 11 месяцев — за неделю живот стал «как мяч». Ребенка из Гродно перевезли в Минск. Первый курс химиотерапии не подействовал, и пришлось удалить почку. А после операции состояние немного улучшилось, но врачи посмотрели на результаты анализов и назначили еще две химиотерапии. По словам Виктора, в Беларуси, так же как и в России, привыкли жаловаться на качество бесплатной медицины, но система онкологической помощи — это совсем другая история. Им бы побольше денег — и «было бы супер».

— Взрослые онкологические центры в каждом регионе открыли, а детский пока только один, поэтому после выписки звонишь врачам в Минск и день, и ночь. В первое время ведь даже простую таблетку от головной боли или от кашля нельзя дать ребенку без консультации с онкологом.

— Дочка понимает, чем она переболела?

— Когда уже закончилось лечение, она спрашивала: «Папа, почему у меня до сих пор бровей нет?» А в первом классе Настю начали обзывать инвалидкой. Все на физкультуре играют, а освобожденных сажают на лавочку. Дети сами по себе добрые, но иногда проявляется злость, агрессия. Пару раз Настя пришла домой в слезах, и пришлось сходить в школу. Мне выделили полчаса, мы с Настей выступили, рассказали  вот это все… И те, кто обзывал, подошли, обняли, извинились. Сейчас Настя в третьем классе, в школе и во дворе все знают, что ее нельзя ударить или толкнуть.

— Вы когда-нибудь чувствовали, что чрезмерно опекаете дочку?

— Да, но я поборол в себе это и жену заставил. Я отправил ее вместе с нашим сыном в один санаторий на месяц, а потом во второй — тоже на месяц, подальше от дома. И перестал отвечать на ее звонки каждые десять минут с вопросом «Как Настя?». А в себе смог гиперопеку побороть, когда дочка попросила отпускать ее гулять с друзьями и не ходить все время за ней.

Чудо или статистика

Оптимизм, воспитанный в прошлом по необходимости, теперь стал крепкой чертой характера многих болельщиков на «Играх победителей».

— Девочки, как же здесь классно! — за пару минут до матча по футболу вздыхает Алена Семенова из Подольска, приобнимая других болельщиц. Алена уверена, что вернется с дочкой на «Игры» в следующем году — бить рекорды победителей. «Главная победа» не отменяет слез обиды за то, что не ты сегодня стоишь на красивом пьедестале с медалью. Вне зависимости от того, сколько времени прошло после выздоровления, организаторы «Игр» разрешают дважды приехать на соревнования.

— Мы в младшей группе, мы знаем о болезни, но не трясемся над ней — болели и болели, все позади. Когда во время лечения мы чувствовали себя хорошо, мы были обычными детьми, многие даже не догадывались о том, что у нас есть такие проблемы серьезные, — Алена почти всегда говорит «мы». — В первый день ты живешь надеждой, что диагноз не подтвердится. А когда все-таки подтвердился, мы сразу сказали родным, что все будет в порядке, что все лечится. Мы ни на минуту не сомневались, что выздоровеем. Были трудные времена, были очень болезненные, но мы знали, что победим.

Дочь Алены, семилетняя Соня, вылечилась от острого лимфобластного лейкоза чуть больше года назад, но Алена продолжает озвучивать общую для мам мантру выздоровления. Хотя в последнее время надежду дает и статистика. По данным за 2017 год, оглашенным на пресс-конференции ТАСС «Детская онкология — взгляд изнутри», 80% детей, заболевших раком в России, выздоравливают.

Когда ребенок примет последнюю таблетку, начнется период реабилитации, и многое, что было нельзя, станет можно. Например, есть свежие яблоки, а не запеченные, заниматься спортом, хоть и вполсилы, а в больницу возвращаться только раз месяц на проверку, потом — раз в полгода, раз в год. Несколько подростков на Играх рассказали, что сами идут в отделение за результатами, читают заключение и потом успокаивают мам. Эта мучительная регулярная процедура для родителей — самая большая цена за «победу над онкологией».  

«Ну что, добренькая?»

— Нет, я не боюсь. Страшнее рецидива — когда жизнь даром проходит, —  неожиданно уверенно говорит Надежда Кузнецова, руководитель «Всемирных игр победителей». — Мы выстраиваем себе относительно предсказуемую жизнь, соблюдаем социальные ритуалы, расставляем галочки: институт закончил, расписался в ЗАГСе, квартиру купил. Но худшее, что можно делать, — отравлять свою жизнь страхами. Так что пока мы есть друг у друга, надо жить на всю катушку. Болезнь часто дает людям переоценку, они начинают гораздо бережнее относиться ко времени и меньше идти на компромиссы с собой. Вот это важно.

Девять лет назад больничный волонтер Надежда познакомилась с организаторами онкоолимпиады в Польше и решила, что дети из разных стран, пережившие рак, могут приезжать в Россию на трехдневную спортивную встряску со своими родителями. Тогда все держалось исключительно на доверии и авторитете фонда «Подари жизнь». Тем не менее уже на первых «Играх» соревновались команды из восьми стран. Теперь национальных команд — 15.

— Сотрудничая с разными странами, вы видите, как отличаются системы онкологической помощи?

— Я бы не сказала, что существенно отличаются системы. Даже Германия участвует, и мы видим, что потребность в психологической реабилитации там такая же. Другое дело, что и команда Германии, и команда Венгрии к нам приезжают без родителей, а сопровождающие чаще всего бывшие пациенты. Мы очень хотим, чтобы приехали команды из Великобритании и США. Некоторые фонды оттуда писали нам о том, что у них нет проблемы возвращения переболевшего пациента в общество. То есть у них люди не выпадают из жизни на период лечения. Может быть, у них чуть раньше стали развиваться реабилитационные программы и там меньше шансов, что на человека в маске и без волос будут показывать пальцем и бояться заразиться. И поэтому острой необходимости снять стигматизацию с этих людей нет. Хотя сама болезнь бьет по всем похожим образом.

— Вы три года были больничным волонтером. Была ли какая-то точка невозврата — эпизод, после которого не можешь не помогать этим детям?

— В первый раз, когда я пришла в онкологическое отделение, почувствовала себя слоном в посудной лавке: у детей такие проблемы, а тут я зачем-то приперлась. О чем говорить? Чем помогать? Там был мальчик-оторва, в хорошем смысле. Он с капельницей гонял на роликах по коридору — со стойкой и пакетом крови. Он после трахеостомы мне своим хриплым мужским голосом сказал: «Ну что, добренькая? Добро пришла творить, с детишками больными играть? Ну давай». Мы с этим парнем потом стали огромными друзьями. В первый день я вышла из больницы очень растерянная, пообещала детям просто приходить к ним. Там был подросток в инвалидном кресле, и у меня совершенно не было ощущения, что я ему понравилась. Я прихожу через неделю в середине дня и вижу его в коридоре. Выяснилось, что он с самого утра там сидит, одним глазом смотрит телевизор, другим — на дверь. Потому что он из другого города и к нему за время лечения ни разу никто не приходил. В этот момент я поняла, что даже если я так и не пойму, чем заниматься с детьми в больнице, я все равно буду приходить, пока есть дети, которым это до такой степени надо.

Чтобы попасть на «Игры победителей» и приехать в Москву, где на несколько дней организаторы выкупают для участников четыре гостиницы и безвозмездно арендуют большой стадион ЦСК для спортивных соревнований, мастер-классов и концертов, семья может просто заполнить заявку на сайте организации «Игры победителей»  или самостоятельно записаться на региональный отборочный этап (их помогают проводить местные фонды). Потом участников отбирают через лотерею, потому что, как считают организаторы, пытаться выстраивать рейтинг «самых достойных» или «самых нуждающихся» в данном случае несправедливо.

Семья-вулкан

За несколько часов до награждения, пока болельщики обсуждают счет первого тайма, Светлана Отинова, мама голкипера, пытается посчитать, сколько месяцев они провели в Морозовской больнице. Приступ произошел на следующий день после зачета по художественной гимнастике. Врачи удивились, как при таких показателях можно было даже двигаться, и поставили диагноз сверхтяжелой апластической анемии (2–6 случаев на миллион жителей в год).

— В больнице сразу поняли, что мы за инопланетяне и что с нами делать. Буквально в первые часы мы начали получать лечение. В отделении у меня не было интернета почитать, что это за диагноз, и я попросила мужа. Он приехал и сказал: «Я почитал, но тебе лучше не знать». Мы лежали в палате с мальчиком с таким же заболеванием, и он, к сожалению, ушел.

— Помните день, когда вас выписали?

— Конечно. Было очень страшно покидать отделение. У тебя пограничное состояние: хочется скорее на свободу, но и боишься сделать шаг. Сейчас мы говорим, что выздоровели, мы никогда с родными не обсуждаем вопрос рецидива… Понимаете, наша семья сейчас — вулкан. Я геолог, и мне приходят в голову такие сравнения. Вулкан, который на протяжении сотни лет будет спать или когда-то вспыхнет. Мы надеемся, что наш вулкан даже «курить» не начнет, как говорят обычно люди, живущие в опасной зоне.

Лиза, которая видит себя будущим неонатологом Морозовской больницы, возвращается к воротам, где она стоит голкипером, на второй тайм.

— Лиза, стоять! Следи за мечом! Не могу, меня трясет аж — что девка делает…

В самые опасные моменты Светлана нетерпеливо стучит кулаком по деревянным перилам, выкрикивает команды своему голкиперу и незаметно вытирает слезы.

Автор: Анна Рыжкова