Анна Андрюшкина: Государственной политики в сфере донорства не было и нет
Шанс встретить подходящего донора костного мозга — 1 на 10 тысяч человек. Чтобы найти человека, чьи клетки совпадут с клетками больного, нужно провести типирование — исследование, которое определит совместимость тканей реципиента и донора. Но доноров еще надо найти. Из-за недостатка информации люди часто думают, что типирование и сама операция — это что-то страшное. На самом деле выглядит это примерно так: вашу кровь забирают, из нее берут необходимые клетки, остальное вливают обратно. Процесс занимает четыре часа.
Доноров наши сотрудники, партнеры в регионах и волонтеры буквально собирают по городам и селам.
Жительница поселка Редкино из Тверской области Глущенко узнала о болезни мальчика из своего поселка и организовала в Твери акцию, на которую пришли 182 человека. Бухгалтер енисейской поликлиники Медведева вдохновилась историей землячки, которой собирали деньги всем городом, и убедила стать донорами 147 человек. Директор предприятия Демидова из Пензы уговорила 100 человек, вложив собственные деньги в рекламу и организацию акции, столько же привлек работник РЖД Федоров из Великого Новгорода. Вице-миссис Екатеринбурга прошлого года Трохова уговорила сдать кровь всех участниц конкурсов красоты города. Няганский врач-уролог Измайлов провел несколько донорских акций в городе, и несколько человек из пришедших стали реальными донорами. Спецназовцы отряда «Урал» из Нижнего Тагила типировались коллективно, чтобы помочь сыну одного из бойцов.
Но это — капля в море. Таких потенциальных доноров нужно полмиллиона.
В прошлом году в России протипировали 15 тысяч человек, всего в сводном российском регистре чуть больше 84 тысяч человек. Для сравнения: в международном банке в 400 раз больше доноров. Поэтому большая часть больных, которые нашли совместимого донора, нашли его в международной базе. В Великобритании, где в национальном регистре состоит 1,4 миллиона человек, 40 процентов доноров находят среди местных. В России, если говорить о данных прошлого года, такой показатель составляет 25 процентов. Статистика не очень хорошая, но год назад пересадок костного мозга от российских доноров у нас было на треть меньше, а еще 15 лет назад их просто не делали.
Несколько десятилетий разные госучреждения — станций переливания крови, трансплантационные клиники — создавали собственные регистры потенциальных доноров, в подавляющем большинстве на внебюджетные средства, кто как мог. Было непонятно, как объединить их в одну базу. Некому было заниматься организационными вопросами. К счастью, способ собрать данные регистров, существующих в разных регионах страны, удалось найти. Сейчас их 15. Но по большей части ситуация не изменилась: первичное типирование происходит на внебюджетные средства (везде, кроме кировской «Росплазмы»), поиск и активация доноров для больных не оплачиваются из госбюджета. Чаще всего подключаются благотворительные фонды, и если собранных пожертвований хватает, чтобы помочь детям, то сколько взрослых не могут получить помощь из-за отсутствия денег, мы не знаем, потому что статистика не ведется.
Государственной политики в отношении создания регистра доноров костного мозга в России просто нет. Но мы надеемся, что она появится, а мы и миллионы наших жертвователей, региональных партнеров и волонтеров не окажемся вдруг лишними.
Подготовил Игорь Залюбовин