Нюта Федермессер: Верный путь
Ɔ. Фонд «Вера» много лет выступает за внесение поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья», которая даст возможность посещать родственников в реанимации во всех медучреждениях. И недавно вам наконец удалось продвинуть эту инициативу в Москве. Вы будете работать в этом направлении и дальше?
Конечно, мы хотим, чтобы поправка в закон была принята. И да, приказ по допуску в реанимацию в Москве уже прорыв. Но в этом году я оставила надежду на эффективную работу с федеральным Министерством здравоохранения, неинтересно им делать что-либо для пациента. Это оторванная от реальности структура. И даже когда там принимаются какие-то качественные документы, на пациентах они не отражаются, потому что у нас Минздраву федеральному не подчиняются минздравы в субъектах. То есть Минздрав готовит документ, а каждый регион делает потом собственный.
Ɔ. А насколько хорошо система допуска в реанимацию работает в Москве?
Работает со сбоями, как любое нововведение. Есть люди, которые не хотят принимать новые правила. Но если родственники демонстрируют документ заведующему реанимацией и врачу, то их пускают, иначе это будет прямое невыполнение распоряжения руководства, а так рисковать никто не станет. Но надо понимать, что в отделениях реанимации бывают разные ситуации и анестезиологи и реаниматологи, которые там работают, имеют право попросить родственников выйти на период проведения манипуляций. Но пускать они обязаны. Еще очень важно, что родственник просто знает: у него есть право прийти, увидеться или проститься, и ему обязательно сообщат, если состояние больного ухудшится или улучшится. Пациентоориентированность начинается с коммуникации, а это не только то, что и как тебе говорят, но и то, что ты видишь: цвет стен, текст объявлений, видеосвязь с отделением. Если вместо «допуск в реанимацию для родственников закрыт» на дверях человеческим языком написано «пожалуйста, не волнуйтесь, когда бы вы ни приехали, днем или ночью, на недолгий период времени мы вас обязательно пустим», у человека не возникает ощущения, что у него отняли близкого и заперли в тюрьму.
Мне каждый день пишут родные пациентов, что их не пускают. Я прошу их сказать дежурной бригаде, что есть такой-то приказ, посылаю его им, и через пять минут они попадают к своим родственникам. Москва – сумасшедше занятой город, здесь ни у кого нет времени сидеть часами и днями с больным. Людям важно зайти, убедиться, что ухаживают, сказать спасибо персоналу – а сказать это обязательно захочется, когда родственник увидит, сколько труда вкладывают в его близкого. Ну а когда двери закрыты и тебя не пускают, русский человек воспринимает это однозначно: есть что скрывать, там пытки, унижения, грязь. В Европе закрытая дверь означает privacy, а у нас – нарушение прав человека. Если мы хотим, чтобы между врачами и родственниками не было такого противостояния, как сейчас, нужно открыть двери.
Ɔ. И не только в столице...
Естественно. Но рано или поздно ситуация изменится везде, пускать будут всех и всегда. Просто для кого-то будет уже поздно. Но с людьми и фондами (это «Вера», «Подари жизнь», Фонд Хабенского, детский хоспис «Дом с маяком»), которые продвигают эту инициативу, все наладится чуть быстрее. И чуть меньше людей будет жить с травмой от того, что не успели проститься с близкими.
Ɔ. Где сегодня больше всего проблем с хосписами?
Как ни странно, в тех регионах, где ситуация должна быть относительно хорошей, – в Санкт-Петербурге и Московской области. Я называю их, потому что они ближе всего к власти и деньгам, и отсутствие обезболивания или паллиативной помощи воспринимается как значительно большая несправедливость, чем в далекой деревне в глубинке. Намного лучше обстоят дела в Уфе, Татарстане, Кемерове, Пскове, Перми, под Тулой, в Самаре – там есть люди, которые хотят и готовы заниматься хосписами. В Ивановской и Ярославской областях все очень уныло. Сейчас в Ярославле мы получили в пользование здание для благотворительного хосписа, назвали его «Дом милосердия кузнеца Лобова», но я вижу, что системы в регионе нет. На Кавказе с паллиативной помощью тоже плохо: люди не привыкли показывать свои сложности другим, и там совсем нет помощи на дому, а с учетом местного менталитета востребована именно она, а не стационар. Но все неизбежно изменится, потому что население стареет, продолжительность старости возрастает. Россия – огромная страна, и эффект домино от Москвы до окраин докатывается долго.
Ɔ. Какой инициативой вы занимаетесь сейчас?
Никакой, потому что у нас в стране период активности властей приходится лишь на предвыборный период – президентский, мэрский. В это время можно что-то быстро изменить. В Москве вот удалось достаточно много: мы договорились, что создаем перинатальную паллиативную службу, сделали приказ по открытой реанимации. В нашу систему сейчас вливают детский центр паллиативной помощи, который находится в Чертанове. Раньше он был закрытым учреждением, а мы его сделаем открытым, гостеприимным, про детство, а не про болезнь. Я очень рада, что он будет у нас в сети, надеюсь, что уже в конце ноября центр станет полностью нашим, под моим руководством, с волонтерами, с жизнью на всю жизнь. Я всегда говорю, что паллиативная помощь больше работает на тех, кто остается, чем на тех, кто уходит. Нашей главной задачей в этом центре будет сделать так, чтобы родители запомнили своих детей счастливыми, независимо от срока их жизни. У них должен быть период остро осязаемой любви, который возможен, когда понимаешь, что вам отведено немного времени быть вместе. И родители в такой момент не должны превращаться в функцию: мама – в медсестру, а папа – в выбивателя льгот из государства, это должен взять на себя хоспис.
Также мы занимаемся вопросом декриминализации ответственности врача за ошибки в работе с опиоидными анальгетиками. Врачи не должны бояться уголовной ответственности за ошибки в обезболивании, но сегодня наказывают и за это: за ошибки в выписке, назначении, хранении препарата. Продолжим работу по детскому обезболиванию. Недавняя история с министром здравоохранения Скворцовой, которая сказала, что только семь человек в России нуждаются в ректальном диазепаме (в виде свечей), как раз про это. В стране, где живет 148 миллионов человек, семь незаметны, в действительности же более чем ста тысячам человек необходимы подобные лекарственные формы.
Я устала от слова «бороться». Я хочу, чтобы к нам приходили и говорили: «Мы готовы у себя в городе выстроить паллиативную помощь, помогите». Хочу помогать людям делать их работу хорошо, а что-то доказывать… Это даже не усталость, а взросление, которое на пятом десятке уже пришло, слава Богу. Если человек не хочет учиться, нельзя научить его силой. За любыми федеральными властями стоят люди, которые принимают решения. Бесконечно требовать включить меня в списки тех, кто сможет что-нибудь сказать на «прямой линии», стыдно. Стыдно пятый раз за одним и тем же обращаться к президенту и говорить: «Ваши не исполняют то, что вы им поручаете». В этом плане он так же беспомощен, как и мы. На Гайдаровском форуме ко мне подошел губернатор Ульяновской области, протянул свой номер телефона и сказал, что хочет работать над системой паллиативной помощи в регионе. А потом подошел губернатор Ивановской области и сказал: «Вашу бы энергию в мирное русло, о бессмертии надо думать, а не о паллиативной помощи». Это сказал человек, у которого большая часть населения в сельской местности, пожилые люди и самый низкий процент обезболенности в стране. Так что для меня сейчас законодательные инициативы не в приоритете – я верю конкретным людям больше, чем бумагам.
Ɔ. После чего?
После трех лет боданий, бесконечного вранья, отписок. Возможно, я просто узнала систему изнутри. Гораздо больше можно сделать, взаимодействуя на уровне губернатора с каждым субъектом. В сфере помощи умирающим хорошо опираться на человека, у которого эта тема больная. Если нет, для него все задачи равнозначные. Потрясающе то, что происходит в Москве в последние три года. Не потому, что я пришла в департамент здравоохранения, а потому что меня туда позвали.
Ɔ. Вы не думали уходить из департамента из-за разочарования в системе?
Нет. Наоборот, ужасно рада, что есть такая возможность, и благодарна Леониду Печатникову, который меня пригласил, и Алексею Хрипуну, который останется министром здравоохранения Москвы. Руководить фондом – очень здорово, и наша задача – трубить на всю страну о том, что паллиативная помощь существует, объяснять, каким должно быть ее качество. Если каждый человек будет знать, какого уровня помощь ему должна быть оказана, то будет спрос, а спрос рождает предложение. Но пока я была в фонде «Вера», я понимала, что в каждом учреждении результат сотрудничества зависел только от руководства. Сейчас созданная в Москве сетевая система паллиативной помощи с единым руководством – это возможность помогать людям гораздо эффективнее. В столице около шестидесяти тысяч человек в год нуждается в такой помощи, а получает ее пока меньше тридцати тысяч. Если за пять-семь лет удастся эту цифру увеличить хотя бы до пятидесяти тысяч, значит, слияние государственной структуры и фонда работает.
Ɔ. Ваши политические взгляды мешали вам сотрудничать с властью? Либералы неоднозначно восприняли ваше взаимодействие с правительством Москвы.
Несколько лет назад я приняла решение войти в систему и возглавить хосписы и паллиативный центр, и тогда прекрасная либеральная общественность, к которой я по-прежнему себя причисляю, поздравляла меня и радовалась. Хотя именно в тот момент я стала взаимодействовать с властью и вошла в команду мэра. Ничего не изменилось. Когда меня приглашали на работу в департамент, все прекрасно знали мои политические взгляды, пристрастия, они не поменялись. Я не могла сказать шестидесяти тысячам тяжело больных людей, чтобы они подождали помощи до того момента, когда мне будет подходить правящая партия. Кроме моих политических взглядов есть еще личные. Я благодарна за то, что мне много раз шли навстречу, помогали, слышали. И я жалею, что год отказывалась от работы из-за своих взглядов. Я буду взаимодействовать с властью, потому что люди болеют и умирают, а когда в семье беда, не думаешь о том, кто рулит городом.
Ɔ. Вы часто говорите, что вы плохой руководитель, мать, жена. Вас мучает чувство вины?
Бесконечно мучает. Я пытаюсь от него отбиваться. Чувство вины может быть конструктивным. Вчера так сложилось, что я впервые за долгое время вернулась домой рано, часов в восемь. Мы сели ужинать с мальчишками, и я понимаю, что сижу и думаю: «Когда же закончится ужин и я смогу сесть за стол с бумагами?» Периоды бывают разными, может быть, этот период трудоголизма у меня пройдет. Сейчас полное погружение в работу, кайф от нее. Никто не знает, сколько лет мне будут продлевать контракт. Надо многое успеть. «…времени мало, но время есть…» (И. Бродский).Ɔ.
Телефон горячей линии помощи неизлечимо больным людям: 8 800 700 84 36
(Психологическая поддержка и консультации для пациентов, их близких и медработников по вопросам обезболивания, ухода на дому, госпитализации в хоспис и защиты прав пациентов. Круглосуточно и бесплатно для абонентов со всей России).
Просветительский портал о паллиативной помощи: pro-palliativ.ru