Поговорим о деменции. Глава из книги

Алексей Сиднев:

Почему так нужна книга Лоры Уэйман «Поговорим о деменции» на русском языке? Почему я уверен, что, как и в Европе и Америке, где она уже стала бестселлером, у нее будет много переизданий и на русском, а через пять лет она будет нужна еще больше?

Не только из-за растущего интереса к фокусам человеческого мозга в пожилом возрасте. Хотя и для просто любопытных это будет увлекательное чтение — именно в этом ключе Лора Уэйман блистательно и с любовью рассказывает о другой вселенной людей с деменцией. Книга станет наглядным пособием для десятков тысяч родственников, которые находятся в полной растерянности в тот момент, когда обнаруживают, что у их пожилого члена семьи — деменция. И жизнь уже не будет такой, как прежде. И у большинства наших врачей никакого четкого понимания, что с этим делать, тоже нет.

30% 80-летних не могут жить самостоятельно в основном из-за дементных расстройств, старческого слабоумия. Через десять лет, по последним данным Росстата, количество 80-летних в России удвоится.

Деменция — это как будто вы оказались в чужой стране, где не разбираете ни речь, ни надписи на указателях. Вы стоите, вы растеряны, это все еще вы, но вам страшно.

Представьте такую картину: мы с вами ужинаем в ресторане, сидя напротив друг друга в компании. Я что-то говорю вам, но из-за того, что вы плохо слышите, каждое второе слово вам непонятно. Переспросить вы стесняетесь, поэтому просто сидите и делаете вид, что вам все ясно. Когда я показываю на яркую надпись на стене и говорю, какая она смешная, вы теряетесь, потому что цвета вы не различаете, да и видите вы не очень хорошо. Соседей слева и справа вы не замечаете, потому что у вас ограничено боковое зрение. Может быть, вы бы встали и пересели поближе, но это проблема, потому что стулья не приспособлены для того, чтобы вы на них комфортно сидели. Вам нужны другие стулья, а не эти, они неудобные и опасные.

В одном из наших пансионов живет Лидия Тарасовна, 94 года, фронтовая медицинская сестра. У нее давно перестала работать краткосрочная память. Каждый раз, когда я прихожу, мы знакомимся заново

Первый раз я столкнулся с правильными домами престарелых в Америке. В сети, которой управлял Marriott, жили довольные старички и старушки, которые были ухожены, со стрижками и макияжем, хорошо одеты, выглядели совершенно счастливыми. Они сами приняли решение о переезде сюда. Я решил сделать то же самое в России.

Когда я начинал этот бизнес (а сейчас это самая крупная в стране сеть частных пансионов для пожилых людей Senior Group, и наш подмосковный гериатрический центр «Малаховка» задает формат индустрии и не уступает лучшим мировым аналогам), я толком не понимал, что я делаю. Было решено создать дома совместного проживания для пожилых людей. И конечно, у меня с первого раза ничего не получилось, так как спрос был совершенно на другое. К коливингам для пожилых людей я еще вернусь, а сейчас прежде всего нужны дома сестринского ухода для тех самых людей с возрастными расстройствами памяти, которые уже не могут сами себя обслуживать.

В одном из наших пансионов живет Лидия Тарасовна — замечательная милая женщина, 94 года, фронтовая медицинская сестра. У нее давно перестала работать краткосрочная память. Каждый раз, когда я прихожу, мы знакомимся заново.

— Лидия Тарасовна, с добрым утром! Я рад вас видеть.

— Вы меня знаете?

— Конечно, я директор, самый главный.

— А, ну тогда понятно.

И так может быть несколько раз в день. Как-то я приехал, вижу, Лидия Тарасовна сидит в кафетерии и немножко грустит. Мимо проходит помощница по уходу. Лидия Тарасовна останавливает ее и спрашивает:

— Милочка, скажите, пожалуйста, будут ли сегодня подавать обед?

— Лидия Тарасовна, вы только что пообедали.

— А, тогда все хорошо, спасибо вам большое, пойду погуляю.

Как правильно общаться со старшими взрослыми?

Не кричите, но говорите достаточно громко и небыстро, смотрите в глаза, удостоверьтесь, что вас хорошо видно, не стойте напротив окна. Никогда не насмехайтесь, не говорите уничижительно, может, это и забудется, да осадок останется. Если вы встретили на улице дезориентированного пожилого человека, остановитесь и задайте два простых вопроса: какой сегодня день, месяц и год и на какой улице мы сейчас находимся? Если ответы будут неправильными, посмотрите, может, на одежде есть нашивка с телефоном и фразой «Я могу забыть имя и место жительства», и тогда вызывайте скорую помощь.

За десять лет многое поменялось: уже появились качественные сиделки, которые имеют четкое представление о том, как должен быть устроен уход за пожилым человеком с деменцией; появились такие же частные учреждения, какие я увидел тогда в свои студенческие времена в Америке; многие государственные дома внедряют международные гуманные практики и протоколы. Но в головах у людей, работающих в системе, по-прежнему старые, неправильные установки и стереотипы:

• Многоместное размещение маломобильных: они же лежат, им все равно.
• В холодное время гулять не нужно. Конечно, подопечные же не хотят выходить гулять зимой.
• Санузел может быть общим в коридоре. Классика. 80% людей и так в подгузниках, им туалет не нужен, все дементные, они все равно ничего не понимают; это опасно, поскольку будут бросать средства гигиены в туалет и засорят его.
• Учреждение отличное, все старички спокойно в креслах сидят. Еще один миф, если сидят спокойно, то все хорошо! Это называется «привет, галоперидол / аминазин». Если кто не знает, старинный седативный препарат «Галоперидол» используют в психиатрии для успокоения буйных состояний. А ведь во многих случаях можно обойтись без лекарств, создавая правильную среду и убирая источники раздражения.
• У нас room service — питание прямо в кровати. Это удобно — старички лежат, гулять с ними не нужно, развлекать не нужно, активировать не нужно.

Что важно продолжать менять?

Коммуникация с людьми с деменцией и другими видами потери памяти остается до сих пор сложной и совсем не раскрытой в России темой. В представленной книге рассматриваются эффективные и проверенные многолетней практикой инструменты для общения с людьми с деменцией. Кроме того, кейсы, которые анализирует Лора, открывают новый для российского читателя подход в общении с пожилыми людьми в целом, показывают важность эмоциональной составляющей и необходимость исходить в своих действиях из контекста человека, его истории и жизненных установок. «Поговорим о деменции» — небольшой, но очень важный шаг к тому, чтобы делать общение с пожилыми людьми конструктивным и нетоксичным.

В нашей стране в будущем мы будем гордиться тем, как нестрашно у нас стареть, гордиться тем, что жизнь на склоне лет будет «в кайф»

Мы все будем жить долго. Дольше, чем предполагаем. И я мечтаю об идеальной России будущего, когда в ресторанах, гостиницах и театрах можно будет встретить людей с седыми кудрями, многих в колясках, людей прекрасно одетых и ухоженных, чувствующих себя полноценными и востребованными членами общества. Что все мы будем стареть дома в кругу семьи, а как только понадобится помощь, она будет оказана дома. А когда дома не сможем, будет достаточно первоклассных доступных учреждений, где мы получим все необходимое и качество жизни не ухудшится.

В нашей стране в будущем мы будем гордиться тем, как нестрашно у нас стареть, гордиться тем, что жизнь на склоне лет будет «в кайф».

Даже если к тому моменту мы много чего уже совсем позабудем.

Глава 9. Джо

Почувствовать свою ценность

Недавно меня попросили приехать и проконсультировать персонал в одном центре специализированного сестринского ухода — помощь требовалась с одним новым проживающим, который никак не хотел идти на контакт. Он не позволял отвести себя в столовую или в собственную комнату и постоянно повторял одни и те же весьма странные действия. Назовем этого господина Джо.

Когда я приехала, меня проводили к большому коридору, где я и увидела Джо: он шаркал вдоль стен и ощупывал их — то тянулся руками так высоко, как мог, то опускался почти до полу и, исследуя стену перед собой таким образом, бормотал что-то под нос. Так он и перемещался — взад и вперед по длинному коридору, водя по стене руками вверх и вниз. Когда к нему подходил кто-то из персонала и предлагал пойти на обед, он с нажимом отвечал: «Нет!» — и сосредоточенно погружался в прежнее занятие.

Он не делал никаких попыток заговорить с персоналом, и у него не было ни родственников, ни друзей, которые могли бы пролить свет на его загадочное поведение. Я ознакомилась с историей его болезни — и догадалась, какие воспоминания сейчас составляли его реальность.

Я воспользовалась приемом «отзеркаливания»: встала с ним рядом и начала повторять его действия, идя вместе с ним вдоль стены. Я двигалась с его скоростью и делала все точь-в-точь, как он. Через некоторое время я остановилась и коснулась тыльной стороны его руки, затем встала прямо перед ним и взяла его за обе руки. Я заглянула ему в глаза и сказала: «Джо, смотри. Эта отделка никуда не годится! Надо позвать самого лучшего мастера, чтобы все исправить. Кто с этим лучше всего справится?» Он пристально посмотрел на меня и ответил:

— Франк!

— А где Франк? — тут же спросила я.

Все еще держась за руки, мы оба огляделись, ища глазами Франка. Когда стало ясно, что Франка поблизости нет, я посмотрела на часы и сказала:

— Ой, так ведь обед уже. Франк просто ушел на обед. Давай тоже пойдем пообедаем, а потом сразу найдем его.

Джо взял меня под руку, и мы вместе пошли в столовую. Пока он обедал, я сидела рядом и слушала, как он рассказывал мне о своей работе.

Медсестры спросили меня:

— Лора, как ты с ним договорилась?

— Я просто навестила Джо в его прошлом, — ответила я. — Он был талантливым и высокопрофессиональным мастером-отделочником из Италии, специалистом по штукатурке. Джо научился ремеслу от отца и продолжил заниматься им в нашей стране, когда вся семья эмигрировала сюда. Он вам тут стены декорирует!

После обеда Джо сразу поспешил вернуться к работе — своим воспоминаниям, из которых он черпал самоуважение и чувство собственного достоинства.

Через несколько недель я позвонила, чтобы узнать, как поживает Джо. Мне было приятно услышать, что все тот же прием помогает взаимодействовать с Джо — и персонал пользуется им по мере необходимости. Медсестры даже проявили изобретательность и пошли дальше. Как-то вечером сестра попыталась отвести Джо в его комнату, но он противился. Тогда она сказала ему, что уже поздно и, если вызвать Франка в такое время, придется платить ему сверхурочные. Джо широко раскрыл глаза: «Нет уж! Никаких сверхурочных!» — и тут же отправился в свою комнату укладываться спать.

В истории Джо есть еще один пример успешной работы метода положительного ответа. Персонал придумал, как успешно отводить Джо на обед каждый день: ему просто приносили еду в старомодном металлическом контейнере для обеда. Джо шел с этим контейнером в столовую и там, почти никогда не сопротивляясь, спокойно ел — к общей радости персонала. Старомодный контейнер будил в его сознании образы прошлого: Джо вспоминал свои обеденные перерывы посреди рабочего дня, и это давало ему чувство уверенности и привычности, в которых он нуждался.

Чему нас учит эта история

Представьте, что вы не можете понять, что происходит вокруг; не помните, что за люди вас окружают; потеряны, сбиты с толку и в силах разве что обратиться к давним воспоминаниям. В какой период собственного прошлого вы отправитесь, чтобы найти опору? Конечно же, в те времена, когда вы были счастливы и довольны, а ваша жизнь — ценна и осмысленна.

И наоборот: если память о том или ином жизненном этапе порождает в вас чувство страха и печали, вы естественным образом будете избегать мыслей о нем. Но человек с деменцией может застрять в этих негативных неразрешенных чувствах из прошлого. Понять, переживает больной приятные или неприятные воспоминания, мы можем по тому, как он себя ведет. Если он испытывает негативные чувства, нужно, не разубеждая его в их реальности, постараться утешить и успокоить его. Если же больной погружен в хорошие воспоминания, следует подкрепить те эмоции, которые они в нем вызывают.

Поскольку деменция поражает все участки мозга, некоторые функции и способности могут утрачиваться — и тогда мозг стремится компенсировать их, отчаянно стараясь разобраться в происходящей путанице

Помните: вам никогда не переспорить человека с деменцией. Но если вы, напротив, будете соглашаться с ним и подтверждать его чувства, связь между вами станет укрепляться. Когда вы даете положительный ответ на эмоции больного, вы оба начинаете лучше чувствовать собственную значимость и достоинство. История с Джо иллюстрирует, как охотно все мы отзываемся, если нас ведут к позитивным переживаниям. Помогите человеку с деменцией ощутить, что он ценен, — и вы создадите для него безопасное пространство, в котором он сможет передохнуть посреди хаоса и беспорядка своих эмоций.

Мозг и память устроены необычайно сложно. Они состоят из отдельных частей, каждая из них исполняет свои функции. Хотя отдел мозга, отвечающий за хранение информации, сам по себе имеет несколько различных функций, тем не менее все отделы мозга должны действовать согласованно, чтобы выполнить даже простейшую задачу. Поскольку деменция поражает все участки мозга, некоторые функции и способности могут утрачиваться — и тогда мозг стремится компенсировать их, отчаянно стараясь разобраться в происходящей путанице. Это можно сравнить с заданием «обведи по точкам», из которого исчезают точки. Если исчезла хотя бы одна, а тем более — несколько, человеку будет требоваться помощь или новый адаптационный механизм, чтобы справиться даже с несложным и привычным делом.

Более того, повреждения, вызванные болезнью, могут повлечь за собой изменения в поведении и невозможность полноценно общаться: человек будет сходить с ума от переполняющих его незнакомых ощущений, но не сможет выразить их словами.

Оценки и подходы

По мере развития деменции обычные средства коммуникации становятся все менее эффективными. Для успешного общения с больным понадобятся гибкость, уверенность и особые навыки. Всегда будьте терпеливы. Повторяйте фразы, вызывающие положительный ответ. Притормозите, присмотритесь, прислушайтесь — и повторяйте, повторяйте, повторяйте. Придумывайте новые способы, чтобы доносить до больного свои чувства и мысли. Пусть знания и умения из этой книги помогут вам всегда находить понимание у больного и чувствовать себя уверенно в каждой трудной ситуации.

Вспомните, как мы установили контакт с Джо. Повторяя за ним его действия согласно методу «отзеркаливания», мы показали, что мы на его стороне и хотим войти в его мир, а не вытащить его в наш. И дверь открылась — мы смогли перейти к вербальному общению.

Прежде чем заговорить со своим подопечным, вам необходимо привлечь его внимание, установить зрительный контакт. Дайте ему почувствовать, что сейчас вы сосредоточены только на нем. Смотрите прямо в глаза и ни на что не отвлекайтесь. Говорите медленно и четко, сообщайте что-то одно за один раз. Постарайтесь ограничить внешние раздражители, такие как телевизор или радио.

Если во время разговора вы держите человека за руку и улыбаетесь, вы сообщаете ему гораздо больше, чем можно выразить словами

Показывайте то, о чем говорите, — как в игре «Расскажи и покажи» для младшей школы. Например, если вы собираетесь вывести больного на прогулку, не только сообщите ему об этом, но также протяните свитер и покажите на дверь.

Даже если больной деменцией полностью теряет коммуникативные способности, вы все же можете показать, что понимаете его индивидуальные попытки донести что-то до вас. Наблюдайте за мимикой и языком тела. По реакции человека на вашу речь можно судить о том, насколько ему понятно сказанное. Отвечайте на его настроение и эмоции, особенно когда слова невразумительны или бессмысленны.

И последнее: никогда сами не забывайте о невербальных сигналах. Мы все общаемся в том числе с помощью эмоций, мимики, прикосновений. Если во время разговора вы держите человека за руку и улыбаетесь, вы сообщаете ему гораздо больше, чем можно выразить словами.

Каждый человек хочет, чтобы его слышали, признавали, ценили.