Опекунство — не тунеядство: монолог матери ребенка с инвалидностью
Я мама ребенка-инвалида. Сыну одиннадцать лет, и я уже не помню, с какого года я не работаю, наверное, с 2010-го. До этого еще были накопления на няню, потом они закончились — и няня «закончилась», поэтому мне пришлось уйти с работы. У ребенка детский церебральный паралич. Спастический тетрапарез — это самая сложная форма ДЦП. Он не может самостоятельно сидеть, стоять, ходить, он никак себя не обслуживает. Я должна его кормить, решать все его «туалетные проблемы». Ему требуется постоянный уход. Когда я только начала заниматься оформлением пособия, оно составляло 500 рублей — даже по тем временам деньги ничтожные. Я тогда в ЖЖ написала свою первую петицию с просьбой увеличить пособие по уходу, ее подписало не очень много людей, 2500. Но так случилось, что моя петиция попала в руки одному из помощников только избранного тогда президента Медведева. И 14 мая 2008 года, в мой день рождения, вышел один из его первых указов — увеличение пособия в 2,5 раза (до 1200 рублей). Моя активность в ЖЖ сыграла в этом определенную роль — не секрет, что пресс-служба Кремля также активно работает со всеми соцсетями, они имеют там аккаунты и держат руку на пульсе.
За счет петиции в ЖЖ, тогда это было значимо, я стала блогером-тысячником, вошла в топ-100 блогеров, на меня вышли из Госдумы, пригласили к депутату Александру Вадимовичу Ломакину-Румянцеву (это депутат-колясочник от «Единой России»). Он сказал, что читал все мои статьи и тексты выступлений, во многом согласен и в качестве депутата будет оформлять и продвигать мои инициативы. С 2012 по 2016 год я была помощником Ломакина-Румянцева на общественных началах, мы с ним очень хорошо взаимодействовали. Тогда же, в 2013 году, президент дал поручение увеличить пособие лицам, осуществляющим уход за инвалидами. Александр Вадимович тогда спросил меня, на какую цифру его увеличить, а также попросил какое-то обоснование этой суммы. Мы с мужем, я помню, в ночи сидели и думали, какую же цифру нам назвать. В итоге написали сумму 5500 рублей. И в том же году пособие увеличили, действительно, до 5500 рублей для детей-инвалидов, а по уходу за взрослыми инвалидами оставили прежним, это 1200 рублей. Таким образом, нас разделили тем указом на целых три группы.
Первая — это родители детей-инвалидов и опекуны совершеннолетних инвалидов первой группы с детства, они получают 5500 рублей. Вторая — это те, кто ухаживает за инвалидами первой группы и при этом не является родителем, они получают 1200 рублей. Третья — любые лица, ухаживающие за инвалидами и престарелыми, нуждающимися в постоянном уходе, также получают 1200 рублей. То есть, допустим, если за ребенком будет ухаживать тетя, брат, бабушка, то они будут получать 1200 рублей. Это в случае, если родители продолжают работать, а бабушка ухаживает за ребенком. Притом бабушка не должна быть пенсионеркой, потому что в таком случае она тоже денег не будет получать: пособие платится только до пенсии. Инвалиды также не получают пособие по уходу, потому что у них есть пенсии по инвалидности.
Что еще интересно, в этом указе забыли написать, что надо делать ежегодную индексацию. В общем, в январе этого года я поняла, что надо снова попытаться что-то менять, так как была президентская кампания. Из всех кандидатов отреагировал только Явлинский — сказал, что если станет президентом, обязательно нам поднимет пособие. ЛДПР через месяц после того, как я отправила письма с нашими предложениями, подала законопроект на основе моей петиции, и он до сих пор лежит на рассмотрении. Но бюджет уже приняли, так что думаю, законопроект будет отклонен.
Сейчас пособия в 5500 рублей нашей семье из пяти человек хватает на то, чтобы один раз сходить в магазин. Лечебный массаж для моего ребенка, например, стоит от 2000 рублей. Курс — 10 сеансов. Его надо делать хотя бы раз в год, лучше раз в полгода, это зависит от состояния сына. Нам просто повезло с нашим массажистом, у нас с ним бартерный обмен. Он с Украины, приезжает раз в квартал и живет у нас бесплатно, а за это делает сыну массаж. Также для реабилитации ребенка мы ездим на дельфинотерапию. Это стоит порядка 50 тысяч рублей — все из своего бюджета.
Реабилитация нужна хотя бы раз в год. По государственным стандартам она бесплатна для инвалидов, но получить ее сложно. Нашему сыну 11 лет, а мы бесплатно получили ее за 11 лет только один раз. Это было в Евпатории, в санатории имени Елизаветы Глинки, ЕДКС. Провели там 19 рабочих дней. Сначала заезд, затем обследование, процедуры ведь просто так не назначаются, и в тот же день лечиться начать нельзя, потом наступают выходные, процедуры снова не делаются. В общем, на процедуры ушло только 9 дней из 19. Бесплатно там тоже не все, за многое приходилось доплачивать.
Сейчас мы — ухаживающие — юридически не работаем, а получаем пособие, и с точки зрения государства мы — тунеядцы. Это, конечно, не так.
В российской системе ухода за инвалидами нужно многое менять: нужно создать целый институт опекунства и превратить это в рабочие места. Нужно на законодательном уровне обозначить, что каждому инвалиду положен обязательный уход, причем пожизненный. Когда будет признано, что инвалиды имеют право на уход, что уход — это труд и работа, опекуны уже не смогут получать меньше, чем МРОТ.
Для государства при этом могут открыться интересные перспективы, потому что если уход за инвалидами станет работой, то появятся и рабочие места, и, соответственно, налоги. Такие системы уже существуют в Израиле и в Германии: там платят деньги за уход за инвалидом. Граждане могут их либо сами получать, либо нанимать кого-то на эти деньги, либо получать помощь (сиделку) за счет государства, возвращая деньги государству.
Я написала петицию с просьбой обратить внимание на проблему и отправила ее в правительство, в Совет Федерации, омбудсменам. Все они отправляют меня в Минтруд. А Минтруд семь раз отвечал одно и то же: у инвалидов все есть. Я спрашивала про опекунов, а они мне отвечали про самих инвалидов. Получается, что на основании того, что у инвалидов все есть, мне не надо поднимать пособие. Видимо, подразумевается, что я должна жить за счет пособия по инвалидности моего сына.
Я вместе с единомышленниками проводила флешмоб, в сети создала свою группу «поднимите пособие ЛОУ» (лиц, обеспечивающих уход за инвалидом. — Прим. ред.), сняла также и несколько видео, где объясняла, чего мы хотим. Я писала известным людям, которые столкнулись с проблемой инвалидности: Хакамаде, Белоголовцеву, Бледанс, Данко. Никто не ответил. Я дозвонилась Путину на прямую линию, но меня не вывели в эфир. В СМИ тоже почти никто не реагирует. В общем, в течение года, до митингов, делалось все возможное, но результатов нет. В итоге я написала в группу: 3 декабря, в Международный день инвалидов, выходим на митинги. Нашлись такие смелые люди в разных городах — просто родители, а не представители каких-то организаций. Теперь, надеюсь, на нас обратят внимание.
Раньше была вообще жесть. Сейчас хотя бы пенсию инвалидам поднимают и в санатории отправляют, раньше и этого не было. Сейчас в Москве есть Мосгортур (крупнейший в России детский туроператор. — Прим. ред.), много родительских организаций. Они борются и чего-то добиваются. Медленные подвижки, но они есть, и это дает надежду, что мы сможем однажды изменить ситуацию и с положением ЛОУ.
Сейчас только президент имеет право, несмотря на уже принятый бюджет, издать указ, чтобы на нас нашли деньги. Мы просим: во-первых, повысить пособие всем хотя бы до уровня МРОТ, это сейчас почти 12 тысяч рублей, при этом не разделяя нас на три группы; во-вторых, выплачивать это пособие на протяжении всей жизни инвалида, несмотря на пенсию или инвалидность опекуна; в-третьих, не забывать индексировать выплаты каждый год, держать их на уровне МРОТа.
Записали: Арина Крючкова, Яна Одинцова