«Паллиативная помощь — это медленный танец». Монологи сотрудников детского хосписа

Наталья, врач, 42 года 

Выбор врачебной профессии сложный сам по себе, а когда ты занимаешься паллиативной помощью, то постоянно имеешь дело со смертью — видишь закономерности физического умирания и понимаешь, что с этим связано много душевных страданий. Ты учишься с этим взаимодействовать и просто делаешь свою работу так же, как ее делают пожарные или полицейские. 

Основа паллиативной помощи — сделать так, чтобы ребенок не страдал. Я приезжаю на три вызова в день и курирую около 20–30 детей. Заболевания наших подопечных невозможно вылечить, но во время визита мы можем помочь им: например, хотя бы дать обезболивающее. Ребенок перестает плакать, и родители тоже успокаиваются. 

Мы имеем дело с детьми, которые в любой момент могут умереть, поэтому иногда мне приходится сообщать семье, что времени осталось мало. Подобрать правильные слова — тоже часть нашей работы.

У меня не всегда получается справляться с эмоциями. Ты сопереживаешь родителям, если ребенок умирает. Также у нас есть дети со спинальной мышечной атрофией: прогрессирование заболевания могут остановить самые дорогие в мире препараты, которые стоят больше 100 миллионов рублей. Семьи в тяжелом состоянии, они пытаются собрать деньги, и все это очень сложно.

За каждого ребенка я очень переживаю, но также я понимаю, что могу перейти определенную границу и слишком близко к сердцу воспринимать проблемы пациентов, а это непрофессионально. Поэтому я стараюсь нащупать эту грань. Есть вещи, которые я должна или не должна делать, проблема в том, что пока ты с таким разграничением разбираешься, можно совершить много ошибок. И у меня они тоже были. Но сейчас я осознала, что просто нужно иметь какую-то свою жизнь вне работы, чтобы справиться с выгоранием. 

Не терять присутствие духа помогают и сами дети. Многие семьи я знаю по три года. Очень приятно, когда девочке, которая, как считалось, плохо слышит, становится лучше. И она вдруг поворачивает голову, когда ты тихо говоришь ее имя. С каждым ребенком связаны такие моменты — большие и маленькие победы. Некоторые дети у меня на глазах подросли, их состояние стабилизировалось. Некоторым стало хуже: а я помню, какими они были и какие навыки потеряли. Но тем не менее мы продолжаем общаться — если они не могут говорить, мы взаимодействуем с помощью прикосновений. 

Работа с детьми в хосписе помогла мне до конца осознать, насколько ценна каждая жизнь. 

Нина, районный врач, 33 года 

Я работаю в стационаре хосписа, который продолжает работу во время карантина. У нас лежат тяжелые пациенты, не у всех из них есть время, чтобы поставить жизнь на паузу — им нужна помощь здесь и сейчас. Поскольку многие из них входят в группу риска, мы соблюдаем меры безопасности: носим защиту, все дезинфицируем, родители живут вместе с детьми в стационаре и никуда не выходят. Но есть и те, кто лечится дома. 

Недавно сервис Gett стал возить бесплатно наших врачей, которые посещают пациентов на дому в течение дня. Также они возят медиков с работы и на работу — это здорово помогает сократить число контактов, да и просто с комфортом добраться домой после тяжелой ночной смены. 

На работе я не только назначаю лечение или провожу какие-то медицинские манипуляции, но и взаимодействую с родителями и детьми. У меня порядка 30 семей, к каждой нужен свой подход. Эти люди прошли тяжелый путь через государственные больницы и поликлиники. После всех этих мытарств им сложно, и нужно заслужить их доверие. Это важно, потому что нас заботит в первую очередь комфорт пациентов — физический и душевный. 

Паллиативная помощь — это медленный танец, так принято говорить. Мы должны заранее предугадывать развитие симптомов, и, учитывая состояние ребенка, создавать для него комфортные условия жизни. Безусловно, это очень напряженная работа, но от нее есть отдача. Когда ребенок получает необходимое лечение, ему становится легче: он хочет гулять, смотреть мультики, радоваться жизни. Он становится таким же, как и все дети. Благодаря такому результату я получаю удовлетворение от работы. 

Сейчас часть семей живет в самоизоляции — они временно отказались даже от домашних визитов из страха заразиться и пока справляются самостоятельно. Мы продолжаем их консультировать дистанционно. Я соскучилась по многим семьям и очень хочу увидеть их, когда закончится карантин, — думаю, посещу их первым делом, когда появится такая возможность. 

Дания, медсестра, 36 лет 

В нашем хосписе все совсем иначе, чем в больнице. В обычную клинику люди ложатся на неделю или две, и каждый день меняется дежурная смена, которая мало заинтересована в присутствии пациента — иногда медики что-то делают, иногда забывают. Мы же не можем себе такого позволить, потому что речь идет об очень тяжелых детях. За мной закреплены 23 ребенка, и я точно знаю, как прошли их последние несколько дней. 

Я люблю свою работу — это то место, куда я иду с удовольствием, в отличие от всех предыдущих больниц. Особенно меня радуют истории детей, которые стали жить обычной жизнью. У меня был мальчик, который прошел через множество реанимаций и носил трахеостомическую трубку. Спустя год мы его сняли с учета, он задышал самостоятельно. Сейчас он ходит в обычный детский сад. Еще один пример: достаточно тяжелый мальчик с ДЦП и ослабленным иммунитетом. Любой сквозняк может закончиться для него высокой температурой и судорогами. Но сейчас родители уже могут отвезти его на все лето на дачу, потому что у них есть все необходимое оборудование и навыки оказания помощи. 

Сейчас многие семьи уехали за город или просто самоизолировались дома. Дети передают приветы команде района по телефону и спрашивают, когда мы с ними сможем поиграть. Для детей это все игра. Когда ты приезжаешь к ним и достаешь из сумки фонендоскоп или тонометр, они кричат, что пора играть в доктора. Некоторые из них не дают даже послушать сердцебиение с первого раза, поэтому сначала нам нужно вылечить мишку, собачку и все остальные игрушки. 

Это хорошо иллюстрирует то, чем отличается больница от хосписа. Клиники все же настроены на лечение, потому что так положено, а не на комфорт и контакт с пациентом. В онкологии ребенку могут назначить курс химиотерапии, даже зная, что шансов его пережить мало. В итоге он проводит последний месяц в одиночестве на аппарате ИВЛ, хотя можно было остановиться и позволить ребенку посмотреть на солнышко или подышать воздухом. 

В хосписе я стала по-другому относиться к смерти. Я поняла, что она неизбежна, в этом мире все заканчивается и начинается. Кому-то отпущено больше, кому-то меньше, и жить нужно настоящим, здесь и сейчас. Это очень важно понимать медику: мы не всегда можем справиться с болезнью, и мы не виноваты в смерти пациента. Но в наших силах обеспечить ему комфорт, заботу и любовь, чтобы смерть пришла безболезненно. Я думаю, что каждый сотрудник нашего хосписа знает, что, работая здесь и сейчас, он делает то, что должен.

Записала Дарья Миколайчук