Жутко близко
Мы общаемся так: я стою на коленях прямо на земле, Даня стоит передо мной. Расстояние между нашими лицами не больше двух сантиметров, так что я даже касаюсь носом Даниной щеки. Даня разглядывает мой нос, потом рот, иногда смотрит мне в глаза. У Дани очень нежная кожа, и он пахнет совсем как мой двухлетний сын — ребенком, конфетами и пеной для ванны.
«Дань, ты определись — у тебя ДЦП или аутизм», — смеясь, говорит мама Дани.
Мы познакомились с Даней и его мамой на Валдае в детском кемпинге, который каждое лето устраивает Центр лечебной педагогики (по ссылке журналист Илья Колмановский довольно подробно рассказывает и о самом центре и о летнем кемпинге). Идея простая: десять дней в палатках живут родители с детьми с особенностями развития, педагоги центра, волонтеры и дети педагогов и волонтеров. Утром волонтеры забирают детей и расходятся по разным занятиям — петь песенки, играть в игры, лепить, рисовать, стирать в тазиках на пеньках, гулять по лесу. Потом все обедают, дети уходят на тихий час, волонтеры и педагоги собираются на педсовет. Потом кружки, которые придумываются тут же на педсовете, потом вечерний спектакль, который тоже ставят своими же силами, песни под гитару у костра, отбой. Так десять дней. Ничего особенного, иными словами, взрослые и дети проводят отпуск в лесу у реки.
Ничего особенного, если никуда из этого леса не выезжать, конечно.
Дане шесть лет — он не говорит, но прекрасно ходит. Ему диагностировали ДЦП, а чуть позже — расстройство аутистического спектра. Дане очень тяжело сидеть на месте, он все время куда-то идет и, к сожалению, не замечает препятствий — не боится ни ям, ни обрывов. Когда ему было четыре года, он вышел в окно с пятого этажа. Год провел прикованным к кровати. Научился ходить заново, так что все десять дней на Валдае кто-нибудь из волонтеров все время бежит за ним по холмам. Иногда Дане нравится кто-нибудь, чаще всего какая-нибудь девушка, и тогда он может довольно долго рассматривать ее лицо.
За ту смену, что мы с мужем провели на Валдае, работая волонтерами, я узнала, что такое синдром Ретта и синдром Ангельмана, увидела, каково это — быть матерью трех детей, двое из которых с аутизмом, узнала, что родители детей с особенностями практически никогда не ходят гулять на детские площадки, поговорила про современную дефектологию, а по ночам читала в интернете про повреждения в хромосомах и новые методы лечения генетических синдромов, опробованные на крысах, услышала десяток самых страшных историй про детей и родителей. Но ничего важнее вот этих моментов, когда я почти касаюсь своей щекой Даниного лица, со мной, если честно, так и не произошло.
Еще весной в New Republic вышел текст американской журналистки и писательницы Джудит Шулевиц, который назывался «Летальный исход одиночества». Это прекрасный научно-популярный текст, написанный умной, тонкой женщиной, которая отлично разбирается и в биологии, и в психологии, и в культурологии, да к тому же умеет правильно поставить вопрос. Я не буду его пересказывать, скажу только, что главное, о чем пишет Шулевиц, — от одиночества действительно умирают. Не в каком-то там метафорическом, литературном смысле, а по-настоящему: одиночество смертельно. Конечно, согласно исследованиям, самые одинокие — это аутсайдеры. Люди, которых дискриминируют, отвергают, которые чувствуют себя другими.
У меня бы не было повода вспомнить об этом тексте на Валдае. Там мои дети катают то в гамаке, то на тачке мою подопечную — девочку Катю шести лет. Катя не разговаривает, не очень уверенно ходит и только учится самостоятельно есть. Пока моя старшая дочь поет Кате все песни Боярского, которые знает, мы с бабушкой Кати обсуждаем что-то обычное и бытовое: выпал молочный зуб, дети рано встают, кто-то промочил ноги, добавлять ли в суп лавровый лист. Обычная жизнь обычных людей с детьми.
Но в выходной мы едем на ферму в нескольких километрах от нашего кемпинга. Мы едем большой компанией — родители, дети, волонтеры. Мы с мужем берем нашу старшую дочь Марусю, мою подопечную Катю и младшую сестру Кати. На ферме детям показывают коров и кроликов, катают на лошадях. В какой-то момент все идут смотреть телят, а мы с Катей задерживаемся около конюшни: Катя в резиновых сапогах, и ей нравится стоять посередине огромной лужи. К нам подходит владелец конюшни и, показывая на свою собаку с поджатым хвостом, говорит прямо при Кате: боится собака, животное-то сразу чувствует негатив от таких деток.
Я забираю Катю, и мы едем обратно. За рулем я думаю, что почувствовала бы Катина бабушка, если бы это она, а не я поехала с ней на ферму. Сколько раз она слышала что-то подобное. Каково это — продолжать ходить с Катей в поликлинику, в магазин или театр, зная, что можно в любой момент услышать вот это.
И, конечно, я вспоминаю про текст Джудит Шулевиц, бесконечно смотрю в лица родителей детей с особенностями и пытаюсь представить, насколько они одиноки в той обычной вневалдайской жизни.
По дороге в Москву мы с мужем говорим о том, как устроена социальная изоляция разных групп людей. О том, как в обществе появляется толерантность и какова она в России. О том, что психиатрия не должна быть еще одной ветвью власти. О том, как должно быть устроено образование, чтобы слово «инклюзия» не звучало как какое-то неслыханное чудо. Ну и в сотый раз повторяем друг другу, что государство, которое ориентируется только на молодых и здоровых, а остальных или не замечает вовсе, или старается спрятать, не самое лучшее государство.
Именно обо всем этом я собиралась рассказывать друзьям, когда мы вернулись с Валдая. Но вдруг обнаружила, что спрашивают меня не об этом. Меня спрашивали, не было ли мне страшно.
Мне было немножко страшно. И это было довольно странное чувство страха: я боялась испугаться. Испугаться подойти, отвести глаза, боялась, что не смогу взять за руку, не смогу обнять. Боялась чувства брезгливости. И так бы я, наверное, и боялась, и умирала бы потом от стыда, если бы не Даня, который практически уткнулся своим лицом в мое.
Как-то это так хитро устроено, что только с расстояния двух сантиметров чувствуется, как хорошо Даня пахнет, понятно, какая гладкая у него кожа, и видно, какие длинные у него ресницы.