Наталья Водянова: Что знают только богатые

СЗачем вы этим занимаетесь?

Моей сестре при рождении был поставлен диагноз – детский церебральный паралич. ДЦП – это когда часть мозга повреждена и ничего с этим не сделаешь. Ты живешь и думаешь, что ничего изменить невозможно. А совсем недавно у Оксаны диагностировали аутизм. Сейчас ей двадцать пять лет. Мы с мамой об этом не знали и не занимались этим. Я стараюсь не думать о том, что было бы, какой бы она была сейчас, если бы диагноз поставили раньше, потому что сразу чувствую злость и обиду.

Но когда ты мать-одиночка, у твоей дочери ДЦП, а у тебя еще двое детей на руках, последнее, о чем ты будешь думать, – это о том, куда пойти, чтобы еще что-то диагностировать. Да и куда было идти?

Сейчас в центрах, которые мы открываем, я вижу, как дети из состояний, когда они ни на что не реагируют, как будто они вообще ничего не только не понимают, но и не слышат, вдруг открываются и начинают говорить, общаться. И ты понимаешь, что у них внутри глубокий мир, просто к ним нужен особенный подход.

СДиректор Центра лечебной педагогики Анна Битова сказала мне, что подавляющее большинство родителей ее пациентов обращаются к гадалкам, экстрасенсам и астрологам. Как с этим быть?

Ну что-то же нужно делать. Бездействие приводит к психическим нарушениям уже у родителей, а это хоть какое-то действие. У нас нет нормальных информационных структур, куда ты можешь пойти и тебе все расскажут. А если зайти в интернет, там столько разной информации, что понять, кто помогает и что правильно, очень сложно.

СУ вас есть центр в Нижнем Новгороде, и вы сотрудничаете с десятками других центров. А своих детей вы туда приводите, рассказываете им, чем занимаетесь?

Дети знают, что Оксана – моя сестра, они понимают, что она особенная. У них не возникает вопросов, они это видят с раннего детства, для них это абсолютно нормально. В инклюзивный летний лагерь в Нижнем Новгороде мы ездим все вместе каждый август. Они там играют с другими ребятами. Туда приезжает много семей, как с детьми с нарушениями, так и со здоровыми.

СЯ прихожу в ужас, когда представляю себе, что было бы с моим сыном, у которого довольно подвижная психика, если бы он оказался в интернате. Вы постоянно бываете в детских домах, много общаетесь с особенными детьми. Вы представляете своих детей на их месте?

Не своих детей, Оксану. Врачи настаивали на том, чтобы мама оставила ее в интернате. Говорили: «Ты что, сумасшедшая? У тебя жизни не будет». От мамы ушел муж, сказал: «Я не буду жить с таким ребенком». У меня это вызывает огромное уважение к моей маме. И то, что я была рядом, что я через все это прошла с ней, придает мне сил. Я мать троих здоровых детей, и даже мне бывает сложно. А как она решилась на это? И не просто решилась, перед ней даже такого вопроса никогда не стояло.

От нее все отвернулись. Мама была в жутком состоянии: у нее выпали волосы, зубы, у нее была депрессия. И эта боль и беспомощность, которую я ощущала, сейчас самый большой для меня стимул. Мама была абсолютно одна. Не было никаких организаций, никаких специалистов, никакой поддержки. И я знаю, что где-то есть женщины, которые, как моя мама, один на один со всем этим.

СВалерий Панюшкин писал, что, когда вы открывали по всей России детские площадки, разные политики зарабатывали себе на этом очки. Вас часто пытаются использовать?

Мы тоже их «используем», мы же оставляем им площадки, которые построили. Они ими потом занимаются. Хотя могли бы спокойно отказаться. Мы бы никогда не смогли строить столько, если бы нас не поддерживали местные власти.

СВам предлагали вступить в какую-нибудь партию?

Я не хочу участвовать в политике. Не считаю, что это способ добиться каких-то изменений. У меня есть своя партия. Называется фонд «Обнаженные сердца». Это моя команда. Все остальное меня не интересует. Я осведомлена о том, что происходит в политике, но не понимаю, чем мне это может помочь. С любым из этих людей я и так могу встретиться, если захочу. Находиться в нейтральной позиции для меня гораздо осмысленнее.

СВаша подпись стояла под открытым письмом депутатам Госдумы с просьбой не запрещать усыновление российских детей американцами. Кроме этого письма, вы пытались с кем-то говорить, что-то объяснять?

С кем говорить? Мне легче делать, чем говорить. Я человек деятельный. Отменить этот закон практически невозможно. Теперь нужно с этим как-то жить.

СВы сейчас так это произнесли, что у меня появилось ощущение, что вы вообще так живете – чем хуже, тем лучше. «Вы нам тут путь перекрыли, но ничего, мы и с этим справимся».

Не знаю, просто во всем, что происходит, есть что-то положительное, и именно с положительным нужно работать. А как по-другому?! Я просто не знаю, как по-другому жить. У меня есть сильные стороны, но бодаться со стеной – точно не одна из них, это совсем не мой путь.

СБывает, что вы злитесь?

Злюсь я часто. Терпеть не могу необязательность, когда люди обещают и не выполняют. Но я такой человек. Я позвоню еще раз, надавлю, найду какую-нибудь приманку. Всегда есть подход.

СВрачи продолжают обращаться к мамам, так же как к вашей, и говорить: «Отдайте, не портите себе жизнь». Если бы вы к такой маме могли обратиться, что бы вы ей сказали?

С моей колокольни сложно давать какие-то советы, это очень личное решение. Да, нам было тяжело. Я не знаю, что бы со мной произошло, если бы я не уехала из страны и из этой ситуации. Это сейчас моя мама разъезжает по свету, живет совсем другой жизнью, которой у нее никогда не было.

Да, это испытание. Но если ты не возьмешь на себя этот крест, ты можешь пропустить очень много прекрасного из того, что жизнь тебе через эти испытания дает.

Сейчас от моей мамы все ее здоровые дети уехали. И Оксана – это ее жизнь. Она понимает, что Оксана никогда не уедет, и для нее это счастье, спокойствие. Это человек, который будет ее любить до конца жизни. Для Оксаны мама – это Бог, как и Оксана для мамы. Это больше чем просто мать и ребенок. Это очень честные отношения, и только с таким ребенком могут быть такие отношения. Оксана никогда не спросит: «А почему ты этого для меня не сделала? Почему у меня такая дерьмовая жизнь? Почему я живу в такой стране?..» У нее нет претензий. Она человек, который никогда тебя не обвинит ни в чем, не поставит под вопрос ничего из того, что ты делаешь.

Оксана научила меня ценить жизнь. У меня была подруга, которая звонила своей маме и истерически кричала: «Если ты не купишь мне это пальто, я уйду из дома». А я думала: как она может? Я у мамы даже попросить ничего не могла, чтобы ее не обидеть, не поставить в неловкую ситуацию. Я никогда ничего не хотела. Она сама узнавала и полгода копила деньги, чтобы купить мне какую-то вещь.

СЧему вы научились за время работы в фонде?

Был момент в моей жизни, когда я потерялась. Это был предфондовский период. Я была молодой девушкой, с которой вдруг случилось чудо. Все, что я хотела, все у меня появилось как по волшебству. И я в течение двух лет этим наслаждалась. Но потом все стало поперек горла. Я не понимала, что с этим всем делать. Зачем жить дальше? Все мое прошлое – оно зачем тогда было?

В Англии есть такая поговорка: «Деньги – это ужасно, но только богатые знают об этом». И правда – в этом есть что-то страшное.

Я никогда ничего не скрывала, не стеснялась своего прошлого. Это моя жизнь, и я ее прожила.

У меня были бабушка, дедушка, мама, любящая семья. По сравнению с подругами, с которыми мы росли вместе, мне повезло. Мама никогда не пила, не курила. У нее не было на это времени. Она жила и работала только для нас, больше у нее ничего не было. И вот из этого всего я попала в абсолютно противоположный мир. Это было экстремально. И у меня появилось много вопросов к Всевышнему: что делать дальше, как жить, зачем мне это все?

То, чем мы занимаемся, – это дорога, полная преград. Но когда у тебя что-то получается, ты понимаешь, что не зря просыпаешься каждое утро.

СА От чего у вас опускаются руки?

Да не опускаются у меня никогда руки!

Беседовала Лика Кремер