Почему в России онкобольные кончают с собой
Онкопсихология? Нет, не слышал
В начале февраля из наградного пистолета застрелился контр-адмирал Вячеслав Апанасенко. В предсмертной записке он написал, что в своей смерти винит правительство и Минздрав. У адмирала была последняя стадия рака поджелудочной железы, он мучился страшными болями, и жена пыталась получить для него морфин. Она целый день ходила по кабинетам и собирала подписи, до закрытия поликлиники не успела получить всего одну.
Недоступность обезболивающих — одна из причин, по которым больные раком сводят счеты с жизнью.
На окраине Москвы есть маленький офис на две комнаты. В нем сидят четыре человека, которые хорошо знают, с какими трудностями приходится столкнуться онкобольным. Это колл-центр «СО-действие». 60 волонтеров-психологов, руководитель и два бизнесмена, которые тут занимаются благотворительностью.
— В месяц мы получаем около двух тысяч звонков. Это много, — говорит Ольга Гольдман. Она — профессиональный менеджер и руководитель проекта, но об онкологических заболеваниях говорит как врач.
«СО-действие» — это бесплатная телефонная линия для онкобольных. Основной фронт работы — это психологическая помощь. Может показаться, что на фоне химиотерапии и сложнейших операций психология — это мелочь, но работники центра убеждены, что именно из-за ее отсутствия мы имеем такой уровень самоубийств.
— Больных в стране 2 миллиона — это очень большая цифра. Вокруг них еще семьи и ближайшее окружение. Так что на каждого больного приходится в среднем еще по четыре человека, которые страдают от его проблем — ведь именно близкие должны поддерживать его. Это все наши клиенты. В российской медицине пока не понимают, что при поддержке психолога лечение протекает лучше. Если человек выздоравливает, для него предусмотрена реабилитация. Но она тоже подразумевает сугубо телесные вещи, а психолога — нет. В вузах даже нет такой специальности. Мы, конечно, ведем курсы и даем сертификаты, но скольких мы можем обучить?
Разговор прерывается телефонным звонком. Это очередной психолог-волонтер ищет офис «СО-действия».
— Частота самоубийств онкобольных гораздо выше, чем в среднем среди населения, — продолжает Ольга. — Человек не верит, что выживет, он не знает, как жить, когда, например, все женские органы удалили. Вот кто он теперь? У кого-то хватает сил жить с этим и бороться, у кого-то — нет. В том, что за две недели покончили с собой восемь человек, нет ничего удивительного. Вообще-то у нас в любые две недели так. Это регулярно происходит. У меня из двух тысяч звонков в месяц 4% суицидальные, т. е. 80 человек. Есть масса причин — экзистенциальные, социальные, бывает и психоз. Объяснить все весной — просто замести проблемы под ковер, вместо того чтобы организовать психологическую поддержку. Меж тем психолог может помочь улучшить качество жизни онкобольных. Немногие понимают, насколько это важно. Все привыкли терпеть боль и не обращать на себя внимания. Это наша история, наша культура — в России принято терпеть. В нашей культуре человек — это винтик, у него не должно быть личности, он должен какую-то функцию выполнять. А если у этого винтика отломалась половина ноги, все, до свидания!
Заблудившийся волонтер-психолог находит офис. Сотрудница уводит его в маленькую закрытую комнатку с перегородками, где проходят сеансы телефонной психотерапии. Ольга рассказывает о тонкостях подобных консультаций:
— На разных стадиях онкологического заболевания нужно работать по-разному. Если человек только получил диагноз, мы должны помочь ему поверить в то, что он сможет вылечиться. На начальных стадиях мы настраиваем его на борьбу с болезнью. На последних — говорим о качестве жизни. Большинство звонит на последних стадиях. 66% звонков от женщин. Половина звонков от родственников, половина — от самих больных. Если тем, кто лечится, еще оказывается хоть какая-то поддержка, то родственникам — нет. А ведь родственник — это ключевой человек в жизни больного. Это как в самолете: когда выбрасываются маски, нужно сначала ее надеть взрослому, а потом ребенку.
Квоты и рак прямой кишки
Бадма Башанкаев — колопроктолог. Он сидит за столом в окружении схем и моделей устройства человеческих внутренностей. Сейчас он работает в одной из самых дорогих и престижных московских клиник и о государственной медицине отзывается неоднозначно.
— Какова система оказания помощи онкологическим пациентам в государственной клинике? Пациент приходит с онкологическим диагнозом, его смотрят, говорят, что берут на операцию. Для пациентов с московской регистрацией это бесплатно в московских онкологических больницах. Регионы тоже имеют свои онкоцентры, и там лечат своих жителей. Однако люди традиционно тянутся в Москву, и если пациент — житель другого региона и решил получить помощь, например, в РНЦХ им. Петровского, ему нужна квота. Это обязательство государства оплатить затраты учреждения на лечение пациента. 150 тысяч рублей.
— Это много или мало?
— Когда я делаю лапароскопическую резекцию прямой кишки, например, одноразовых расходных материалов уходит на сумму от полутора до трех тысяч долларов. Это сколько от 150 тысяч рублей квоты? Плюс человек в среднем одну-две недели лежит в больнице, его нужно кормить… А вдруг пациент дольше, чем планировалось, пробудет в реанимации? Каждая неделя реанимации стоит от миллиона до трех миллионов рублей. Перед тем, как получить лечение, человек должен сделать множество анализов. В некоторых учреждениях, насколько я знаю, говорят, что по квоте государство заплатило только за лечение, но не за дообследование. И пациент иногда вынужден доплатить тысяч пятьдесят. Или делают вместо МРТ ультразвук и ставят галочку «пройдено». Но это же некачественно проведенное предоперационное обследование! Делать это бессмысленно! Кто и как эти 150 тысяч придумал? В лучшем случае больница укладывается «в ноль». Люди с квотами образуют очередь, и сотрудник учреждения связывается с ними и приглашает на операцию. Или в порядке очереди, или всех с раком прямой кишки, или еще по какому-то тематическому или иному принципу. И это, конечно, мощный коррупционный фактор.
По словам Башанкаева, система квот иногда сложно коррелирует с клятвой Гиппократа:
— Больница или институт говорит: мы сделаем две тысячи операций в этом году. Государство выделяет деньги на две тысячи квот. И квоту закрывают любым способом, делают даже операции, которые можно было не делать. Или протоколируют операцию, которая подходит под квоты, а на самом деле сделают немного другое. Например, у больного раком прямой кишки печень и легкие нафаршированы метастазами. Мировая практика говорит, что, если метастазы нерезектабельны, то не надо человека мучить — операция не слишком продлит ему жизнь. У нас же квота закрывается, а пациент умирает где-то тихонько через полгода. Зато перед государством мы отчитываемся, что провели тысячу операций. А смысл?
На одном из мониторов Башанкаева открыта международная профессиональная база публикаций, и даже половина книг и бумажек на столе, кажется, на английском. В госучреждениях тоже наверняка применяют зарубежную технику и препараты и читают иностранные руководства, но с 1 апреля может вступить в действие постановление правительства, запрещающее бюджетникам пользоваться даже салфетками и иглами, произведенными за пределами Таможенного союза.
— Это странно, надеюсь, что этого никогда не будет, в ближайшие 10 лет не будет точно...
— То есть никакого противостояния?
— Никакого противостояния российского и иностранного оборудования и препаратов нет и быть не может, — Башанкаев неожиданно пропадает под столом и достает похожий на инопланетный бластер прибор с раздвоенным тонким концом.
— Это гармонический скальпель. Очень хорошо помогает выделять ткани, и ничего не кровит. Средняя кровопотеря у меня на операции — 30-50 мл. Без него могут терять литры. Пол-литра крови считается мелочью при такой операции. А ведь это стресс для пациента.
По мнению Башанкаева, главная проблема российской онкологии отнюдь не в иностранных препаратах и медицинской технике:
— Статистически больные раком с метастазами переживают пятилетний барьер только в 6% случаев. Но в лучших клиниках у лучших специалистов эта цифра увеличивается на 40%. Как в России все происходит? Приходит человек с метастазами в печени. Что ему говорят? «К сожалению, мы сделали все, что могли…». И человек начинает метаться, потому что его, по сути, государство оставило без медицинской помощи. И начинаются поиски гомеопатов и пиявкоманов… Везде одна проблема — персонал. Как в Норвегии добились увеличения выживаемости и повышения качества хирургической помощи больным раком прямой кишки? Они взяли всех хирургов (их там чуть больше тысячи человек) и направили на переобучение. Но не так, как у нас сертификационный цикл проходит. В России вопросы не меняются лет по 10-15, никто не ходит на занятия, доцент кафедры получает 7 тысяч рублей. Можно ли рассчитывать на то, что за эти деньги он будет обучать слушателей так, как это принято во всем мире? Конечно, нет. Все приезжают, сдают документы и уезжают домой, фиктивно посещают занятия, потом им на почту приходят вопросы с правильными ответами, они приезжают на экзамен и сдают. А некоторые и не сдают, потому что за них все уже сдали. В Норвегии за процессом обучения наблюдал сторонний человек, всех, кто пропускал учебу, не допускали до работы, и через несколько лет после начала обучения показатели выживаемости улучшились в разы.
Когда речь заходит о суициде, Башанкаев говорит очень деликатно, словно боится открыто оправдать или осудить такие действия неизлечимых больных:
— Онкобольной не умирает моментально, красивый и молодой, как Виктор Цой — раз и все. Дочь моего знакомого умирала 12 лет, и все это время на обезболивающих. Ну какая психика это выдержит? Вы только представьте, что завтра у вас не будет завтра. Или оно есть, но лучше бы его не было. Мы можем строить планы на лето, думать, какую прическу в четверг сделать, а они всего этого не могут. Не дай бог вам walk in my shoes, как говорится. Отом, каким должно быть качество жизни, вам лучше поговорить с паллиативщиками — врачами паллиативной помощи. У нас с ними такой contradiction: я хирург — иду спасать жизнь, а они — обеспечивают качество жизни уходящим пациентам.
У последней черты
Работа Артема Морозова начинается, когда пациент прекращает активное лечение и когда становится ясно, что время его жизни существенно ограничено.
— Паллиативная медицина происходит от латинского pallium — «покрывало», — тоном гипнотизера говорит Морозова. — Мы хотим укрыть, защитить человека со всех сторон от того, что его постигает. Помочь справиться с болью, прежде всего — психологически. Наша помощь редко продлевает жизнь, но она улучшает ее качество. По сути, мы все пациенты паллиативной помощи, — загадочно улыбается Морозова, и от этого становится слегка жутковато.
Паллиатолог отвечает за психологическое состояние пациента, за его обезболивание и качество жизни в последние дни. В России с этим плохо — отчасти потому, что паллиативной медициной всерьез занялись сравнительно недавно.
— Перед переводом в хоспис онкологов не готовят к общению с людьми. Многие боятся самого слова «хоспис» из-за городских мифов, неудачного опыта родственников, гневных отзывов в интернете. Но ведь это неправильно: в наших хосписах уютно, там оказывают хорошую помощь. Я знаю эту систему изнутри, я проработал в хосписе несколько лет. Наша паллиативная помощь не сильно проигрывает израильской. Главная проблема — у нас пока нет традиции такого лечения, нет истории. Первый хоспис открыли в 1990 году в Петербурге. 25 лет — это очень мало.
Одна из причин, по которой мы столько жили без паллиативной медицины (а многие до сих пор продолжают), кроется в культурном коде, считает Артем:
— Для наших людей очень характерно стоическое терпение боли. В нашем менталитете наркотики, пусть и обезболивающие, — признак смерти. Это пошло еще из советской практики, когда к проблеме боли относились очень халатно. Только когда человек залезал на стену, ему начинали колоть препарат омнопон — морфий с большим количеством примесей. Наркотики воспринимались как абсолютное зло, а между тем просто не было адекватных обезболивающих. Сейчас наркотические анальгетики стали гораздо совершеннее, но наши пациенты все равно очень неоднозначно воспринимают такое лечение. В паллиативе смерть — не поражение. Поражение — это боль, грязь и унижение, как сказала Нюта Федермессер. Тяжелее не когда умирает пациент, а когда знаешь, что физически можно помочь человеку, но он от тебя закрыт, — говорит Артем Морозов. — Но когда люди видят, что ты помогаешь им справиться с болью, они открываются. 70 процентов всей проблемы — хроническая боль.
За свою практику Морозов помнит только одного пациента, покончившего с собой:
— Мужчина, которому очень неделикатно объявили диагноз, отказывался признавать неизлечимость болезни. Ему не нужна была правда, он только хотел услышать обратное. Он всячески пытался из меня это вытянуть, но я давал понять ему, что это не в моей компетенции и что ему нужно поговорить с онкологом. В итоге он покончил с собой. Вообще, такое голое отрицание возникает при недоверии между врачом и пациентом. Если все-таки общение доверительное, модель поведения трехступенчатая: отрицание, как у пациента, так и родственников; затем торговля — ну давайте сделаем хоть что-нибудь, хоть половинку химиотерапии; а потом приходит принятие. «Вы нам проповедуете, что нужно сострадать и в то же время оставаться бесстрастным. Как же это?» — спросили ученики буддистского мастера. «Как же вы сможете помочь человеку, если будете горевать вместе с ним?» — ответил учитель.