Растапливание системы

— Сегодня выходной, будем убираться, — говорит Настя.

Настя совсем молодая девушка, с темными блестящими волосами, яркими глазами, стройная, очень красивая. Настя сидит перед включенным телевизором, но смотрит себе в ладони. Иногда громко смеется.

— Ты любишь уборку, Настя?

— Люблю убираться, будем убираться.

— А я вот ненавижу.

— Ненавижу убираться, ненавижу, — с той же радостной интонацией отвечает девушка.

Еще недавно Настя жила вместе со своей мамой в обычном многоквартирном доме в городе Пскове. Настина мама умерла в своей постели, когда они с Настей, как обычно, были в квартире вдвоем. Настя не вызвала скорую и не позвонила родным или близким — не умела. Самостоятельно есть Настя тоже не умела, поэтому почти месяц, пока дверь не вскрыли сотрудники полиции, Настя наливала себе в чашку воды и пила. Когда полиция вошла в дом, Настя сказала: все хорошо, все хорошо, мама спит. Она была уже сильно истощена, еще несколько дней — и Настя бы тоже погибла.

Настя родилась с ментальными нарушениями, она лишена дееспособности, а значит, ее судьба, как и судьба тысяч людей, находящихся в такой же ситуации, была предопределена. После смерти мамы она оказалась бы в психоневрологическом интернате для взрослых (ПНИ). О том, как устроена жизнь в таких интернатах в России, можно прочитать, например, в подробном и исчерпывающем тексте Светланы Рейтер. Скорее всего, Настя сидела бы на краю кровати, подавленная действием седативных препаратов, раскачивалась и смотрела бы в стену. Но Насте повезло: она родилась в Пскове.

Согласно российской статистике соцзащиты, в Псковской области в интернатах для умственно-отсталых живут меньше 10% «родительских» детей. То есть детей, чьи родители живы, не лишены родительских прав и не отказались от своих детей самостоятельно. Для сравнения: например, в Московской области эта цифра стремится к 30%.

Эксперты толкуют эту цифру предельно просто: чем лучше условия для жизни людей с особенностями развития в регионе, чем больше помощи оказывается семьям, чем органичнее семьи с такими детьми вписаны в ежедневную жизнь города, чем доступнее образование, досуг, инфраструктура, тем меньше родительских детей в интернатах. Проще говоря: зачем отдавать ребенка в интернат, если есть все условия для того, чтобы жить с ним дома.

«Недавно к нам переехали две семьи с детьми-инвалидами из других областей — из Петербурга и из Челябинска, мы, конечно, рады помочь, но в целом это не совсем правильно», — рассказывает Андрей Царев, директор псковского Центра лечебной педагогики. Царев похож на чеховского земского врача — светлые волосы, аккуратная борода, офицерская осанка, тихий голос. 

Почти тридцать лет назад у Андрея Царева родилась дочка с особенностями развития. Оказалось, что государственная система не может предложить родителям с такими детьми ровным счетом ничего, кроме интерната для умственно отсталых. До этого он был учителем немецкого и английского. А кандидатскую уже писал по дефектологии.

Теперь Царев не ждет помощи, а сам оказывает ее.

Царев рассказывает, что родителям, которые собираются переезжать в Псков из других регионов России, он и его коллеги из Центра предлагают всю возможную помощь — консультации, образовательные программы, весь свой опыт. Важно, чтобы родители пробовали менять условия жизни для своих детей у себя дома. Потому что только родители могут начать менять что-то для своих детей, как когда-то это сделал сам Царев.

Мы ходим по просторному зданию псковского Центра лечебной педагогики. Два этажа, вокруг сад, за забором — лес. Внутри пандусы, кабинеты ЛФК, специально оборудованные классы, сенсорные комнаты. Каждое утро автобус привозит сюда детей с нарушениями развития, двигательными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, другими генетическими синдромами. За годы работы Центра здесь появились свои методики, образовательные программы — теперь это полноценная школа для тех, про кого еще недавно говорили: необучаем. Именно с созданием этого центра в Пскове началась многолетняя работа по отстройке системы помощи людям с ментальными нарушениями.

В штате Массачусетс, недалеко от Кейп-Кода находится остров Мартас-Винъярд. Еще 70 лет назад все жители острова умели говорить на языке жестов, которым обычно пользуются люди с нарушениями слуха. Остров был населен потомками переселенцев из Англии, образ жизни островитян был довольно закрытый, поддерживалась естественная эндогамия (браки с неостровитянами были большой редкостью), количество родственных браков было довольно высоким. Высоким же было и количество людей, рождавшихся с глухотой. Так, если в среднем по Америке в XIX веке глухим рождался один из 6000 человек, то на Мартас-Винъярде — один из 155.

Отношение к людям с глухотой на этом острове описано в книге профессора и историка социальной защиты Норы Эллен Грос Everyone here spoke sign language. Грос работала с глубинными интервью островитян, собирала легенды, мифы и байки, сидела в городских архивах, чтобы понять, как именно местное общество приспособилось к этому природному перекосу. Она пишет, что глухота воспринималась жителями острова как что-то, что «иногда случается». Причем случается со всеми.

Люди с глухотой были полностью включены в жизнь местного сообщества: согласно архивам, они запросто женились на обычных людях, были активно задействованы в церкви и, судя по налоговым декларациям, имели такой же, как все, а иногда и более высокий уровень дохода (а некоторые так и вовсе были местными богачами).

Но самое удивительное, что те люди, у которых не было глухоты и в чьих семьях не было никого с глухотой, все равно говорили на языке глухих. Иными словами, сообщество слышащих на острове относилось к сообществу неслышаших не как большинство к меньшинству, или не как сообщество здоровых к сообществу инвалидов, а как, например, к сообществу носителей другого языка. Похожим образом живут люди в приграничных районах или двуязычных семьях.

Этот пример кажется важным потому, что устройство жизни людей с ментальными или физическими нарушениями в большом обществе — это не создание социальных программ поддержки, это в первую очередь поиск общего языка, поиск концепции сосуществования.

Доподлинно неизвестно, знал ли Карл Грюневальд, шведский врач и общественный деятель, об острове Мартас-Винъярд. Но система, которую он начал строить в 60-х годах прошлого века в Швеции, основывалась на тех же принципах неунизительного сосуществования, что и жизнь на острове. В 60-е годы в Швеции институты социальной помощи для людей с ментальными нарушениями ничем не отличались от современных российских. Огромные интернаты, дети и взрослые, проводящие годы жизни в своих кроватях, седативные препараты, связывание. Грюневальд разрушил эту систему до основания, сделав шведскую социальную помощь примером для многих стран и одной из самых логичных, гуманных и экономически оправданных систем в мире.

Свою книгу Mentally Retarded in Sweden — библию реформаторов интернатной системы — Грюневальд написал в 1974 году. 50 лет назад шведский врач сформулировал простые правила, руководствуясь которыми можно изменить систему институализации людей с ментальными нарушениями в соответствии с нормами гуманности. Эти правила выглядят такими простыми, если смотреть на них с точки зрения простого здравого смысла и такими недостижимыми, если смотреть на них из современной российской действительности.

«Люди с ментальными нарушениями должны жить настолько нормально, насколько это возможно; в своих собственных комнатах, в небольших группах; они должны жить в бисексуальном мире; соблюдая нормальный дневной ритм; есть в небольших группах, как люди едят в семье, еда при этом должна стоять на столе; они должны работать, и работать не там, где они живут, получать деньги за свою работу».

И еще множество простых правил, по сути сводящихся к одному: люди должны жить нормальной жизнью: иметь личную жизнь и пространство, учиться, работать, социализироваться. Собственно Грюневальд и описывал все эти правила общим словом «нормализация».  

Именно этими принципами, представлениями о нормальной жизни, доступной каждому, руководствовались в Пскове Андрей Царев и его коллеги и сподвижники.

* * *

— Сегодня буду убираться, завтра поеду на работу, у меня есть родственники, есть сестра, буду убираться, — говорит Настя. К ее своеобразной манере говорить привыкаешь довольно быстро, и через 10 минут ничто не мешает светски болтать с Настей. Настя живет в одной из социальных квартир, которые стараниями Андрея Царева год назад появились в Пскове. Тем, кому приходилось в молодости снимать квартиру на паях с друзьями, такое устройство жизни хорошо знакомо. Четыре комнаты: общая гостиная, в которой смотрят телевизор, обедают и тусуются после работы и по выходным, три спальни — в каждой живет по двое молодых людей. В каждой комнате — шкаф, комод, письменный стол с фотографиями и компьютером. Еду готовят по очереди, убирают по очереди, дни рождения отмечают все вместе, ходят в гости, приглашают гостей. Главная особенность: это поддерживаемое проживание, то есть с молодыми людьми живет социальный педагог. Он помогает готовить, планировать бюджет, ходить в магазин.

В душевой инструкция, нарисованная с помощью пиктограмм: сначала моем голову, потом шею, потом грудь и так далее. На всех шкафах и шкафчиках тоже рисунки: дуршлаг, тарелки, майки и трусы. Одного из Настиных соседей зовут Сережа, ему 28 лет, у него тяжелые двигательные нарушения, так что передвигается он на коляске. У него в комнате — современный подъемник, с помощью которого Сережу можно перевезти в ванную или просто переложить с коляски на кровать.

Финансово сопровождаемое проживание устроено так: город сдает молодым людям социальные квартиры по льготной цене. За аренду, еду, одежду, коммунальные услуги они платят сами, на это хватает небольшой зарплаты и выплат по инвалидности. Самая важная трата — зарплата социальных педагогов. Ее платят из благотворительных взносов, которые находит Царев. В этой квартире нет постоянного медицинского поста, как в интернате, ведь можно ходить в обычную поликлинику, как и все остальные соседи по дому; здесь нет повара — готовят сами, нет уборщицы — уборку тоже делают сами, как это бывает во всех обычных семьях, нет охранника. Пионеры поддерживаемого проживания всегда и везде не устают повторять: поддерживаемое проживание внутри большого социума всегда экономически выгоднее для государства, чем интернирование. Про гуманность и нормальность и повторять не нужно.

Настин сосед Сережа говорит очень медленно и не очень разборчиво, но через несколько минут я понимаю и его: Сережа говорит, что он тоже ходит на работу, работает в отделении развития и ухода.

От того, как выглядит место работы Насти и Сережи, даже у людей, которые видели похожие заведения в Швеции и Германии, округляются глаза. Несколько гектаров на окраине Пскова, несколько тысяч квадратных метров мастерских для людей с особенностями развития. Есть картонажный цех — здесь делают, например, картонные коробки для одной из местных пиццерий, швейный цех — здесь пришивают синтепон к деталям детских комбинезонов, садоводческое отделение, столярная мастерская, прачечная. Еще есть два магазина, где продают то, что делают в мастерских. Те, кому тяжеловато работать в мастерских, работают в столовой или на уборке. Те, кому и это не под силу, — в отделении развития и ухода. Тут делают что-то совсем простое — клеят аппликации, рисуют картины. Называется это «Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов имени Вернера Петера Шмитца» по имени немецкого благотворителя, с чьей помощью мастерские и были созданы еще в 1999 году.

Получается, что полностью система поддержки семей с детьми с нарушениями развития в Пскове выглядит так: семьи с маленькими детьми ходят на занятия в центре ранней помощи «Лимпопо», школьники учатся в Центре лечебной педагогики, потом несколько месяцев живут в тренировочной квартире — это подготовительный этап перед самостоятельной жизнью, потом могут переезжать в социальные квартиры, а на работу ходить в мастерские. Кроме этого, летние лагеря, психологическая поддержка родителей, праздники, совместные выезды, доступный транспорт.

* * *

«Я одна живу, мне мамки-няньки не нужны, пойдемте я лучше вам котят покажу, они глаза открыли». Котята действительно очень смешные и славные, но смотреть хочется не на них, а на саму Галку, которая их и показывает. Галка стоит на крыльце крошечной избушки с низким потолком, на Галке чулки со стрелками, зеленые бархатные шорты, красная футболка и туфельки на маленьком каблуке. Вокруг огороды, а вдали виднеется густой псковский лес. По ней действительно видно, что мамки-няньки ей не нужны, она прекрасно справляется: живет одна в доме без удобств, учится, недавно влюбилась и уехала в Питер, потом разочаровалась и вернулась обратно. Обычная жизнь юной девушки. Странно и страшно думать о том, что еще недавно Галя была лишена дееспособности и заперта в одном из психоневрологических интернатов Красноярска.

«К нам когда прокурор приезжал, она с ним тоже так разговаривала, сказала: рука у вас холодная, значит, сердце горячее», — смеется Алексей Михайлюк, Галкин спаситель.

Галя живет в маленьком домике почти в 100 км от Пскова. Порховский район и сам город Порхов знают почти все люди, имеющие отношение к интернатной системе, правозащите в области ментальной инвалидности, журналисты, общественники, волонтеры по всей стране. Все эти люди также знают, что порховское чудо стало возможно именно благодаря Алексею Михайлюку.

История Алексея Михайлюка вкратце выглядит так. В 2000 году он приехал на волонтерском автобусе в Бельско-Устьенский интернат для умственно отсталых детей, который находится тут же, недалеко от Порхова. Собирался вручить подарки, показать концерт и уехать. «Увидели мы такое, что половина волонтеров просто не вышли из автобуса, — вспоминает Михайлюк, — а я сразу в этих детей влюбился». Почти всем воспитанникам интерната после 18 лет грозил психоневрологический интернат. Это отдельно потрясло Михайлюка, так что он решил действовать. В Москве у него был успешный бизнес, он нанял девушку-психолога, которая за полгода выяснила, как устроена система поддержки людей с ментальными нарушениями в развитых странах. Через полгода Алексей Михайлюк знал, что делать.

Он начал с поддержки приемных семей, и довольно быстро выяснилось, что если люди получат психологическую и организационную помощь, то они готовы забирать из интернатов даже сложных детей. Потом появилась социальная гостиница — все то же поддерживаемое проживание, несколько взрослых ребят и социальный работник. Через пять лет жизни в социальной гостинице многие молодые люди оказались готовы к самостоятельной жизни и переехали в собственное жилье. Их по-прежнему курируют социальный работник и психолог, но теперь только навещают. Потом появились мастерские: столярная, гончарная, артель по плетению.

Все это время Михайлюк покупал недорогую порховскую недвижимость на свои деньги, из своего же кармана все эти годы платит зарплату персоналу. «Я никогда не хотел помогать детям в интернатах, усилия нужно прилагать, чтобы людей из системы вытащить», — говорит Михайлюк.

Он вытащил больше 60 человек. Включая Галку, с которой его сотрудники познакомились в командировке в Красноярске, влюбились в нее, потому что в Галку невозможно не влюбиться, судились за ее дееспособность, уговаривали директора Галкиного психоневрологического интерната, наконец перевезли ее в Порхов и теперь опекают здесь.  

* * *

И псковскую, и порховскую модели жизнеустройства людей с ментальными нарушениями объединяет одно. Они обе были созданы энтузиастами и смельчаками, были созданы не на государственные деньги, были выстроены и отлажены методически, хорошо описаны. Модель Царева работает в городе, модель Михайлюка — в деревнях, селах, крошечных заброшенных поселениях. Обе они, по словам своих создателей, легко воспроизводимы. Все, что остается государству, — заметить эти модели и взять их на свой баланс.

Несколько лет назад Центр лечебной педагогики стал государственным, теперь Цареву не нужно искать благотворительных денег на зарплаты сотрудникам. Производственные мастерские тоже финансируются из городского бюджета. Алексей Михайлюк по-прежнему продолжает платить зарплаты социальным работникам и психологам из своего кармана. «Все мои ребята имеют право на социальное обслуживание, — говорит Михайлюк, — пока это обслуживание я предоставляю им в одиночку, без помощи государства. Было бы логично, если бы государство взяло на себя эти траты».

В лексиконе людей, занимающихся реформированием институтов социальной помощи, есть понятие melting — таяние. Смысл этого понятия приблизительно следующий: реформаторы интернатной системы не должны стремиться к тому, чтобы в одночасье закрыть интернаты. Их цель — сделать так, чтобы постепенно интернаты исчезли за ненадобностью.

Исходя из этого термина, то, чем занимается Андрей Царев в Пскове, а Алексей Михайлюк в Порхове, можно назвать растапливанием системы.

Царев делает все, чтобы домашних детей-инвалидов семьи от бессилия не отдавали в интернаты: создает условия для учебы, работы, самостоятельной жизни. Так он уменьшает приток детей в детские дома-интернаты.

Михайлюк делает все, чтобы те дети, которые уже оказались в интернатах, получили возможность вернуться в обычную жизнь и большое общество. Ни Настя, у которой умерла мама, ни Галка, которая была сиротой, не пополнили армию «проживающих» в психоневрологических интернатах для взрослых. Система подтаяла.