Фокус с исчезновением. Почему в России стало на 200 тысяч инвалидов меньше

Когда в 2010 году Марина Нижегородова из Магнитогорска родила сына, она сразу поняла, что с ребенком что-то не так: он был слишком худой, и его постоянно рвало. Врачи поставили диагноз «адреногенитальный синдром» — врожденная дисфункция коры надпочечников. Выяснилось, что у Данилы самая тяжелая, сольтеряющая форма заболевания и ему придется всю жизнь пить таблетки. Иначе может начаться преждевременное половое созревание, пострадать психика и умственное развитие. Тогда же — в младенческом возрасте — ему оформили инвалидность. Адреногенитальный синдром — генетическое заболевание, которое не лечится, но, чтобы получать пенсию и льготы, переоформлять инвалидность нужно каждый год.

В октябре 2015 года Марина с сыном в очередной раз пришла в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) в Магнитогорске, но ей сказали, что на этот раз продлевать инвалидность не будут, и сослались на приказ 664н Минтруда. Согласно этому приказу, ребенок может считаться инвалидом, если нарушения функций организма составляют 40% и больше. В случае с адреногенитальным синдромом считается, что если он протекает с редкими, не чаще пяти раз в год, кризами, то нарушения составляют 30%. По словам Марины, у ее сына кризы случаются даже чаще, но выяснилось, что это не считается: в МСЭ кризами называют только те случаи, когда к человеку приехала скорая и увезла его в реанимацию.

— Я ведь прекрасно знаю, как выглядит криз, — объясняет Марина. — Ребенок резко бледнеет, его всего трясет, а потом начинает тошнить. Но в МСЭ мне на это сказали: «У вас не было никаких кризов, вы просто чем-то отравились». По их мнению, я не могу сама справиться, когда моему ребенку плохо, мне нужно вызывать скорую и дожидаться, пока она приедет. А ведь она в пробку может попасть и приехать только через час. Мне что, смотреть, как ребенок умирает, если я могу сама вколоть ему нужный препарат и остановить приступ? А если я вызову скорую, но все-таки вколю лекарство, то врачи приедут и скажут, что оснований для госпитализации уже нет.

Данила — один из тех 200 тысяч пациентов, которые в 2015 году перестали считаться инвалидами. Вступивший в силу приказ Министерства труда и социальной защиты №664н установил новые критерии оценки инвалидности, и многие люди, раньше получавшие льготы и выплаты, теперь оказались «здоровыми». Чтобы получить третью группу инвалидности, у взрослого одна из функций организма должна была утрачена хотя бы на 30%, у ребенка — на 40%. В приложении к приказу есть таблица на 200 страниц, где подробно расписано, с какими заболеваниями человеку могут присвоить инвалидность и сколько процентов «дается» за каждое заболевание. Если есть какое-то сопутствующее нарушение, то за него могут добавить еще 10%, но, как объясняет юрист общественной организации «Верас» Роза Любимова, на практике их обычно никому не добавляют.

— С тех пор как появились новые критерии инвалидности, нас часто просят обжаловать отказ в присуждении степени инвалидности, — рассказывает Роза Любимова. — Раньше, если ребенку ставили диагноз, например, ранний детский аутизм, то ему обязательно присваивали инвалидность. Сейчас, если такой ребенок способен обучаться в школе по стандартной программе, ему присваивают меньше процентов, чем нужно, чтобы получить инвалидность и льготы. И даже если он ходит в коррекционную школу или обучается по программе для детей с задержкой психического развития, но способен адаптироваться в коллективе, ему присваивают 10–30%, и он все равно не получает инвалидности. При этом в Минтруде прекрасно понимают, что после коррекционной школы человеку некуда пойти работать и не на что жить. Видимо, чиновники решили, что социальная поддержка таким людям не нужна.

1 марта, когда в интернете уже появилось множество петиций с требованием пересмотреть приказ №664н, Минтруд заявил, что этот приказ никак не повлиял на численность инвалидов: «Снижение количества инвалидов происходит только среди взрослого населения, и оно обусловлено другими причинами». В заявлении уточняется, что «среди инвалидов есть и такие категории, как инвалиды войны; участники войны, ставшие инвалидами, численность которых с годами, к сожалению, становится меньше». Замминистра труда и социальной защиты РФ Григорий Лекарев назвал это «естественным выбытием».

Тем не менее Министерство труда все-таки отменило приказ №664н и выпустило новый, «исправленный», под номером 1024-н. В список для оценки инвалидности включили сахарный диабет первого типа у детей, бронхиальную астму и некоторые другие заболевания, но принципы установления инвалидности остались те же, и многим пациентам, лишившимся льгот, новый приказ никак не помог.

— В новом приказе все нарушения, которые бывают у детей с таким диагнозом, как у Данилы, признаны незначительными, — рассказывает Марина. — И инвалидность им по-прежнему не положена. Они что, здоровее стали? Или на нас просто решили сэкономить денег из бюджета?

С тех пор как Данила «выздоровел», Марина больше не может водить его в Магнитогорский реабилитационный центр для инвалидов, где можно бесплатно попасть к врачу без записи и талонов.

— Еще мы больше не можем получать санаторно-курортное лечение, — говорит Марина. — И лекарства приходится покупать самим. Их, правда, и раньше не всегда можно было получить бесплатно, но давали хотя бы пенсию — она компенсировала часть расходов.

Месяц назад Марина создала в интернете петицию, обращенную к членам Совета Федерации Павлу Астахову и Людмиле Боковой, с просьбой пересмотреть критерии оценки инвалидности. После этого она получила письмо от Людмилы Боковой, где было сказано, что чиновники из Минтруда хотели бы пообщаться с Мариной. Та в ответном письме приказала все свои контактные данные, но ни письма, ни звонка пока не дождалась. В своей петиции Марина писала в первую очередь о детях с АГС, как у ее сына. Но с похожей проблемой столкнулись и те, кто страдает от более распространенных заболеваний.

— Я слышала, что у нас в регионе многих стали лишать инвалидности, — рассказывает Галина Рыжакова из Улан-Удэ. — В итоге и сама с этим столкнулась. Моему сыну в 2010 году присвоили инвалидность из-за бронхиальной астмы. Мы каждый год проходили обследования и продлевали ее, а в декабре 2015 года в МСЭ нам сказали, что с Даней все нормально. Это при том, что он не может бегать, задыхается при любых физических нагрузках и принимает гормональные препараты. Я спрашиваю: «Вы что, считаете, что у него астма прошла?» А мне отвечают: «Нет, но льготы вам больше не положены, продолжайте лечение сами». Я подала жалобы в разные вышестоящие  инстанции. В Минздраве мне ответили, что этим вопросом там не занимаются, а в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы сказали, что мой сын больше не проходит по критериям и инвалидность переоформить ему нельзя. Больше уточнять ничего не стали, так что препараты теперь я покупаю сама. На один трачу около 600 рублей в месяц, на другой — 1500–2000 тысячи.

Как объясняет главный федеральный эксперт по медико-социальной экспертизе ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России Михаил Дымочка, по статистическим данным цифры, которые отражают общее количество инвалидов в РФ, считаются вполне стабильными. В 2013 году их было 12 млн 690 тысяч человек, в 2014 году — 12 млн 660 тысяч, а к 1 января 2016 году их насчитывалось 12 млн 420 тысяч. Небольшое снижение, по его словам, обусловлено в основном уменьшением количества граждан, обратившихся в федеральные учреждения медико-социальной экспертизы. При этом количество тех, кто обратился за получением инвалидности, но кому она не была установлена, остается стабильным — это 7–10% пациентов.

— В 2010 году правительство одобрило концепцию совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и реабилитации, — объясняет Дымочка. — Дело в том, что всероссийские общества инвалидов много раз просили сделать критерии установления инвалидности более прозрачными и понятными — раньше в них могли разобраться только специалисты медико-социальной экспертизы, а обычные врачи и граждане мало что могли там понять. Это связано с тем, что раньше по стране не было единства критериев — люди с одними и теми же заболеваниями могли получить инвалидность в одном субъекте и не получить ее в другом. Тогда мы проделали большую работу: изучили мировой опыт, узнали, какие в других странах есть классификации и критерии установления инвалидности, на чем они основаны. Выяснилось, что наиболее понятный и прозрачный механизм — в Германии, где есть шкала с клинико-функциональными характеристиками различных заболеваний. Мы взяли эту систему за основу и постарались учесть в ней еще и международную классификацию ограничений жизнедеятельности. Когда все было готово, Минтруд России запустил пилотный проект в трех субъектах: Тюмени, Удмуртии и Хакасии. Там учреждения медико-социальной экспертизы устанавливали пациентам инвалидность и по старой классификации, и по новой, и мы смотрели, чтобы по новой права инвалидов не ущемлялись. В осуществлении мониторинга очень помогла внедренная в работу всех специалистов Единая информационно-аналитическая система по проведению медико-социальной экспертизы. Пилотный проект показал, что количество инвалидов с новой классификацией разнится разве что на 1–2%, и в итоге, с учетом этого опыта, Минтруд России выпустил приказ №664-н.

Как объясняет Дымочка, на практике у пациентов возникло много вопросов к этому приказу, потому что в нем оказались отражены не все заболевания. Дело в том, что в мировой практике инвалидность устанавливают не по факту самого заболевания, а по структуре и по тому, насколько выражены нарушения функций организма (клинико-функциональной характеристике заболевания). Во время работы над приказом специалисты пытались учесть в первую очередь не все нозологические формы, а все возможные виды нарушения функций организма. Но в итоге все-таки пришлось готовить новый приказ — 1024-н, в котором постарались учесть больше распространенных нозологических форм и все особенности детского развития на разных этапах протекания заболеваний.

— Новый приказ вступил в силу только в декабре 2015 года, — говорит руководитель ФГБУ ФБМСЭ Минтруда России, — и мы только через 1–2 квартала сможем сказать что-то о результатах. В целом мы старались сделать критерии как можно более либеральными.

Директор Центра лечебной педагогики Анна Битова считает, что проблема заключается не в приказе Минтруда — просто сотрудники МСЭ в разных регионах могут неправильно интерпретировать законодательство. Как объясняет координатор по трудоустройству людей с инвалидностью фонда «Перспектива» София Пак, установление инвалидности всегда было довольно сложной задачей.

— Это очень выматывающая процедура, я и сама с ней столкнулась в прошлом году, когда сотрудник федерального бюро МСЭ орал на меня, доказывая, что я не инвалид, а просто притворяюсь, — вспоминает она. — В итоге инвалидность мне оставили, но извинений никаких не принесли. Мне кажется, одна из проблем тут — в том, что смотрят исключительно на медицинские аспекты. А ведь важно еще, может ли человек сам себя обслуживать, ориентироваться в городе… Чиновники из Министерства труда и сотрудники МСЭ сами ведь непосредственно не общаются с пациентами и не знают, насколько те мобильны и самостоятельны. Им следовало бы сотрудничать с разными НКО, которые помогают инвалидам. А так получается, что людям часто снимают инвалидность незаконно, хоть и, казалось бы, в соответствии с критериями.

В 2009 году, когда Кристине Муртазиной из Магнитогорска было 9 лет, она заболела бронхитом. При осмотре врач заметила у нее на шее небольшую припухлость, похожую на кадык. Девочку отправили к хирургу, и тот, осмотрев Кристину, сказал ее матери, Ольге Муртазиной, что у ее дочери киста, которая может в любой момент разорваться.

Когда Кристину прооперировали и выписали из больницы, Ольга заметила, что ее дочь постоянно плохо себя чувствует и быстро устает. Через неделю хирург сказал, что Кристину надо каждый день привозить в дневной стационар, чтобы врачи могли наблюдать, как идет восстановление после операции.

— Через несколько дней лечащий врач вызвала меня к себе, — вспоминает Ольга. — И начала говорить какие-то странные вещи о том, что, мол, некоторые люди живут без рук и без ног и это не трагедия. Я, конечно, ничего не поняла — при чем тут моя дочь и то, что ей удалили кисту? На следующий день врач опять меня вызвала и почему-то начала оправдываться: «Понимаете, эту операцию нужно было сделать, ведь мог начаться рак...» Заглянув в личное дело Кристины, я не поверила своим глазам — оказывается, ей удалили щитовидную железу. Она находилась чуть выше, чем положено, и поэтому врачи приняли ее за кисту.

С тех пор Кристине приходится постоянно пить гормональные препараты. У нее часто падает давление, а из носа может в любой момент пойти кровь, да так сильно, что ею может пропитаться целое полотенце. Когда стало понятно, что магнитогорские врачи допустили ошибку, Кристине оформили инвалидность. Уже позже Ольга поняла, что могла бы подать в суд на врачей, но в тот момент ей было совершенно не до этого — надо было разобраться, как теперь лечить дочь. А потом, когда ей начали выплачивать пенсию, она решила не привлекать врачей к ответственности — в конце концов, ничего уже не изменишь. Выплат вполне хватало на то, чтобы покупать таблетки и ездить к эндокринологу в Челябинск.

В сентябре 2015 года, когда Ольга с Кристиной в очередной раз пришли в МСЭ, чтобы продлить инвалидность, им отказали. Ольга подала жалобу, и документы отправили в областную МСЭ в Челябинск.

— В Магнитогорской МСЭ нам сказали, что функция организма утрачена всего на 20%, — объясняет Ольга. — Как такое может быть, если один орган полностью вырезали? А в Челябинске в МСЭ мне заявили: «У вас практически здоровый ребенок, язык не поворачивается назвать эту девочку инвалидом». Конечно, Кристина ходит, разговаривает, учится. Но ведь у нее просто нет щитовидки, причем по вине врачей. А теперь они сами же не хотят предоставлять ей льготы. Я сотрудникам МСЭ попыталась объяснить, что у нее в любую секунду может пойти кровь из носа, а они мне: «Это у нее возрастное, у всех подростков так». Странно, что у нее это «возрастное» началось в девять лет, когда ей операцию сделали, и что крови во время приступа можно набрать целый стакан. Я вот хотела Кристину на море свозить — там у нее почти не бывает приступов, а теперь без выплат по инвалидности даже не знаю, как я это сделаю.

Поняв, что в Челябинске тоже ничего не добиться, Ольга поехала отстаивать права своей дочери в Москву, но там сотрудники МСЭ сказали ей, что ничем не могут помочь, и посоветовали добиваться справедливости самостоятельно. Что делать дальше, Ольга и Кристина пока не знают.

— Конечно, и сейчас останутся пациенты, которым после введения новой классификации не будут устанавливать инвалидность, — объясняет Дымочка. —  Потому что сама болезнь и теперь не является основанием для установления инвалидности — ее устанавливают только после проведения реабилитации тем людям, у которых есть как минимум умеренно выраженные нарушения функций организма. То есть если, например, у человека удалена эндокринная железа и ему назначили заместительную гормональную терапию, и за счет лекарств нарушенная функция компенсируется, то оснований для признания человека инвалидом нет. Конечно, при этом он продолжает постоянно нуждаться в медикаментах, а без инвалидности он лишается льгот на их получение и выплат, на которые их можно было бы купить. Правда, есть постановление правительства РФ, в соответствии с которым при большинстве нозологий лекарства больным должны выдавать по факту заболевания. К сожалению, судя по получаемым жалобам, в некоторых субъектах это постановление не выполняется, но это уже никак не связано с МСЭ — скорее с лечебным учреждением, где наблюдается человек, нормативно-правовым регулированием Минздрава и контролем за исполнением нашего законодательства по обеспечению лекарственными средствами.

Получается, что по закону и Данила, и Кристина — не инвалиды, но все-таки должны получать бесплатные лекарства. А этого, похоже, добиться ничуть не легче, чем того, чтобы тебя признали инвалидом.