Счастье подниматься по лестнице

— Если бы я могла сама выбраться из квартиры, то я бы каждый день гуляла, — мечтает Вика Петрова. — Правда, лето уже закончилось — получается, я его просто так потеряла. Ведь на улице побывала всего несколько раз.

У Вики БАС — боковой амиотрофический склероз, «болезнь Стивена Хокинга». Это редкое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны и одна за другой начинают атрофироваться мышцы. Полтора года назад мы с Викой уже виделись на премьере «Вселенной Стивена Хокинга» — тогда она только-только возглавила ассоциацию пациентов с БАС, которая позже стала фондом «Живи сейчас», постоянно выбиралась на разные мероприятия, и у нее было полно планов. Она и сейчас кажется бодрой и энергичной, но БАС — прогрессирующая болезнь, и с каждым днем Вике становится все труднее самостоятельно передвигаться. Трудно осуществлять свои замыслы, если ты не можешь даже выбраться из дома.

Сейчас в России действует программа «Доступная среда» — предполагается, что к 2020 году в каждом доме, где есть жители, вынужденные передвигаться на коляске, появятся пандусы или автоматические подъемники. Вика вместе с дочерью уже полгода пытаются добиться, чтобы хоть что-то из этого появилось в их подъезде, но толку от этого пока никакого, а ждать до 2020 года они не согласны — Вика реалистка и знает все о своем диагнозе. Она прекрасно понимает: может сложиться так, что к этому времени подъемник уже не будет ей нужен.

— Впервые в инвалидное кресло я села примерно два года назад, — вспоминает Вика. — Но тогда мне все-таки было не так сложно управлять им самостоятельно, как сейчас. Ситуация ведь постепенно становится хуже. Летом 2015 года, когда стало понятно, что сама я уже не справляюсь, моя дочь Мирослава пошла в Департамент соцзащиты и написала заявление о том, что нам нужен подъемник. Там ей сказали, что ничего не выйдет, пока у меня в ИПР — индивидуальной программе реабилитации — не будет написано, что мне требуется инвалидная коляска. Дело в том, что при составлении ИПР часто занижают группу инвалидности, и даже если ты совсем не можешь ходить, могут написать, что никакие вспомогательные средства тебе не требуются.

Когда Вике удалось оформить все нужные документы, Мирослава написала еще одно заявление в Департамент социальной защиты, и ей сказали ждать. Сколько — непонятно. Документы якобы сначала должны передать в ГБУ «Жилищник», а уж там решат, как теперь поступать.

— Зимой я позвонила в «Жилищник», — рассказывает Мирослава, — и там мне сказали, что никаких документов у них нет. Я снова обратилась в Департамент социальной защиты — выяснилось, что наше заявление в управе. Тогда я попробовала пообщаться с сотрудниками управы, и мне рассказали, что сотрудницу, которая занималась электроподъемниками, уволили, и сейчас это делать некому, так что в ближайший год мы точно ничего не добьемся.

Вика решила просто так не сдаваться и вместе с Ксенией — волонтером фонда «Живи сейчас» — отправилась на прием к главе управы «Восточное Дегунино» Виктору Колю.

— Мы надеялись, что получится как-то ускорить процесс установки подъемника, — объясняет Вика. — Хотели донести до него, что БАС — очень специфическое заболевание, и в любой момент мне может стать намного хуже. Но в итоге наша встреча выглядела очень странно и заняла буквально пару минут. Включилась камера, глава управы прочитал заявление, в котором мы просили его с нами встретиться, потом спросил: «Документы переданы к нам в управу?» Мы сказали, что, мол, да, переданы. А он отвечает: «Хорошо, мы проконтролируем, ждите ответа». И на этом все закончилось.

Через месяц пришло письмо — Вику записали в очередь на установку подъемника на общих основаниях. В письме также говорилось, что в САО есть еще более сорока адресов на очереди и что если Департамент капитального ремонта даст добро, то подъемник установят не раньше чем в 2017 году (письмо имеется в распоряжении редакции).

— С одной стороны, все справедливо, — рассуждает Вика. — А с другой — каждый, кто сталкивается с подобной проблемой, знает, что на самом деле городским и районным властям удается установить всего по несколько подъемников в год. Так что если в очереди действительно больше сорока человек, то ни я, ни многие другие так ничего и не дождутся.

В этом письме было и еще одно условие: большинство владельцев квартир в подъезде должны подтвердить, что они не против установки оборудования. Вика с Мирославой к тому моменту уже успели заблаговременно собрать подписи жильцов, но оказалось, что они не подходят, ведь кто-то снимает жилье, кто-то, хоть и прописан, по документам не является собственником. К тому же это должно быть не заявление в свободной форме, а специальный бланк для подписей.

— Сначала, чтобы опросить жителей, управа назначила собрание подъезда, — говорит Мирослава. — Но на него, кроме меня, никто не пришел. Тогда бланки просто разложили по почтовым ящикам. Но собирать их потом никто не пришел — тем, кто проголосовал, нужно было самим отнести их в управу. Понятно, что заниматься этим никто не станет. Потом из управы прислали какую-то сотрудницу, которая должна была сама обойти квартиры, но она пришла это делать в пятницу днем, когда все либо еще работают, либо уже уехали на дачу.

За два года Вика с дочерью и сотрудниками службы помощи людям с БАС при медцентре «Милосердие» успели написать письма и в Администрацию президента, и в мэрию, и в префектуру. В ответных письмах сотрудники президентской администрации сослались на мэрию, сотрудники мэрии — на сотрудников префектуры. В префектуре все переложили на Департамент социальной защиты (все письма имеются в распоряжении редакции). Круг замкнулся.

Отчаявшись получить какой-либо ответ, Вика с дочерью решили, что будут сами устанавливать подъемник, частным образом — за счет пожертвований в фонд «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. Но тут выяснилось, что они и этого сделать не могут, потому что Вику уже поставили на очередь на подъемник по программе «Доступная среда».

— Главный инженер ГБУ «Жилищник» должен был утвердить нам проект подъемника, — вспоминает Вика. — А когда мы к нему обратились, он возмутился: «Куда же вам поставят подъемник в порядке очереди, если у вас уже будет стоять свой?» На этом все и закончилось. Правда, нам пообещали, что «Жилищник» подрядит четырех человек, которые будут по первому требованию приходить и помогать мне выбираться из дома. Но тут тоже есть одно условие: рабочий день у них с восьми утра до пяти вечера, а с двенадцати до двух — перерыв.

Получается, что, если Вике нужно к определенному времени приехать в больницу на процедуры, а у сотрудников «Жилищника» в это время перерыв, вытаскивать ее должна дочь или волонтеры, а это очень тяжело и требует много времени. Еще помогает местный дворник, но он бывает во дворе только по будням.

— С тех пор как я заболела, я уже привыкла к тому, что приходится постоянно сражаться с какими-нибудь обстоятельствами, — вздыхает Вика. — Например, когда приходишь в поликлинику, там нет лифта, и кому-нибудь из персонала приходится на руках затаскивать коляску наверх. А когда я в последний раз приезжала на медико-социальную экспертизу и спрашивала, можно ли включить мне в ИПР электроколяску, мне ответили, что не положено — надо ездить на ручной до тех пор, пока руки не начнут двигаться так плохо, что удержать ими можно будет только кусочек хлеба. И группу инвалидности приходится подтверждать снова и снова. Мне как-то сказали: «Конечно, надо это делать, вы же еще можете выздороветь». И ведь это медики.

Однажды в Испании Вика была в опере, и больше всего ей запомнилось то, что это старое здание было оборудовано подъемником, так что никому не пришлось нести ее кресло вверх по ступенькам. В Москве же из тех мест, где она была, она видела лифт только в галерее «Винзавод», и тот работал только до определенного часа.

— Наверное, это еще с советских времен, — рассуждает Вика. — Тогда не строили ни пандусов, ни подъемников. Дома, возведенные до перестройки, никак не оборудованы для людей с инвалидностью. Тогда ведь считалось, что так проще. Раз человек сидит дома и не высовывается, значит, его как бы и нет. А раз нет человека, нет и проблемы.

Впрочем, Вика не обидчивый человек — ей совершенно не важно, как воспринимают ее окружающие и почему ни одна организация, куда она обращалась, не хочет вникнуть в ее проблему. Главное для нее сейчас — найти способ выбираться на улицу гулять, ведь с каждым днем на это остается все меньше времени.