Директор фонда помощи детям с нейробластомой «Энби» Анастасия Захарова: Мы — мостик между пациентами и государством

Почему фонд «Энби» специализируется на помощи детям именно с нейробластомой?

Помимо меня есть еще два учредителя фонда «Энби». Мы — мамы детей, которым поставили диагноз нейробластома, то есть рак симпатической нервной системы. У моего ребенка сейчас все хорошо, ребенок моей коллеги Юлии продолжает лечение, а сын коллеги Марии, Рома, в возрасте трех с половиной лет умер от нейробластомы, с которой малыш сражался почти с самого рождения. «Энби» был создан в память о нем. Изначально мы не планировали организовывать фонд. В 2016 году мы просто создали группу в соцсетях и выкладывали в ней информацию об этой болезни. Нам было важно создать сообщество родителей, чтобы поддерживать друг друга. Но наша группа стала очень востребованной — не только среди родителей, но и среди врачей. Стало ясно, что мы можем сделать намного больше, если создадим свой фонд. 5 июля 2018 года мы его зарегистрировали официально.

Как «Энби» на практике помогает семьям, которые столкнулись с диагнозом нейробластома?

С самого начала мы решили, что не будем заниматься «адресной помощью», то есть сбором средств, оплатой процедур и лекарств для конкретного ребенка. Все наши проекты направлены на то, чтобы помогать сразу всем детям с этим диагнозом. И мы стараемся оказывать системную помощь семьям по всему миру, а не только в России. На сегодняшний день мы реализовали десять важных проектов, все они направлены на психологическую, юридическую и информационную помощь семьям, столкнувшимся с нейробластомой. Также мы выпускаем литературу по этому диагнозу и сопутствующим темам, берем интервью у врачей, выкладываем прямые эфиры с экспертами в YouTube, на которых семьи могут задать экспертам волнующие вопросы онлайн. Ежегодно мы проводим информационные кампании по дестигматизации детского рака и конференции для родителей. Например, 30 сентября и 1 октября состоится наша VIII Конференция по нейробластоме. «Энби» помогает семьям с проживанием вдали от дома — организует для приезжающих на обследования в Москву и Санкт-Петербург бронирование номеров в гостиницах и отелях на льготных условиях. Еще мы оплачиваем проезд и проживание врачам, которые приезжают в столицу для учебы и участия в семинарах. Нам важен рост квалификации врачей, лечащих нейробластому. Это тоже помощь семьям, которые столкнулись с диагнозом. Помимо этого, с родителями больных детей регулярно общается наш психолог, он помогает им справляться с паникой и отчаянием.

Можно сказать, что мы — мостик между пациентами и государством. «Энби» выступает проводником интересов пациентов с нейробластомой во взаимодействии с государственными органами и фондом «Круг добра». Мы пишем коллективные письма, участвуем в голосованиях по проектам нормативных актов, касающихся интересов наших пациентов, добиваемся улучшения диагностики и лечения. Также мы формируем реестр пациентов, которым необходимо лечение за счет «Круга добра», обсуждаем с этим фондом детали такого лечения и ускорение механизмов обеспечения.

Недавно ваш новый проект по поддержке пациентов «Рюкзак от Энби» победил в грантовом конкурсе «Наука добра» биотехнологической компании Biocad. Расскажите, в чем суть этой инициативы?

Основная целевая аудитория проекта «Рюкзак от Энби» — люди, которые только-только узнали о болезни своего ребенка. Фонд будет отправлять семьям, находящимся на лечении, специальный рюкзак с разными полезными вещами, которые помогут поддержать семью в начале пути. Внутри — около 40 полезных предметов: изданные нашим фондом книги про нейробластому для родителей, игрушки для детей, «набор доктора», раскраски, чай, бутылочка для воды и другие вещи. Зачастую при лечении нейробластомы, помимо химио- и лучевой терапии, необходимо хирургическое вмешательство, поэтому в наш рюкзак входят бинты, пластыри и специальные спреи для удаления пластырей, чтобы упростить процесс реабилитации после операций. Для родителей, лежащих долгое время вместе с детьми в больницах, мы подготовили набор косметических средств для ухода за собой. 

Основная цель проекта — не просто подарить рюкзак, а установить контакт с семьей, включить ее в контур нашей заботы. К сожалению, мы не можем отменить тот факт, что ребенок заболел, но мы можем отправлять наши рюкзаки, с которыми будет проще одержать верх над диагнозом. Нейробластома — самый частый рак первого года жизни. Это та ситуация, когда ребенок не может пожаловаться родителю и  указать, что у него болит. Успешное лечение ребенка зависит от психологического настроя родителя, поэтому крайне важно поддерживать моральные силы мам и пап.

За семь лет существования нашего сообщества многие люди научились говорить об этой проблеме, перестали бояться стигматизации. Большинство людей поначалу теряют всякую надежду, им кажется, что ребенок погибнет, но когда они приходят в нашу группу и видят истории других детей, победивших болезнь, они понимают, что рак — не приговор. Его реально одолеть даже в самых тяжелых ситуациях. Когда мы планировали проект «Рюкзак от Энби», 20 родителей и один ребенок написали «письма надежды» — вдохновляющие истории своего пути. Этот сборник писем тоже войдет в наши рюкзаки.

Получить рюкзак может любая нуждающаяся семья? Что для этого нужно сделать?

Да, если ребенок проходит лечение нейробластомы. Чтобы получить рюкзак, родитель должен заполнить анкету на нашем сайте. Мы внесем семью в нашу базу, будем регулярно делиться с ней полезной информацией, приглашать на вебинары со специалистами — онкологами и психологами. Фонд позаботится о том, чтобы семья получала самую актуальную информацию о диагностике и способах лечения нейробластомы, о побочных эффектах лечения и обследованиях, которые необходимо проводить после победы над болезнью в течение долгих лет.

Когда вы планируете передачу первых рюкзаков и сколько семей получат рюкзак до конца текущего года?

Проект будет анонсирован 30 сентября во время проведения нашей VIII Конференции по нейробластоме. Тогда же официально стартует сбор заявок родителей на получение рюкзака. В октябре мы начнем обрабатывать заявки родителей, которые в сентябре откликнутся на наше предложение. Точное количество больных детей назвать невозможно, каждую неделю нейробластому диагностируют примерно у шести маленьких пациентов, а в год – примерно у 350. Мы решили подготовить на первый год проекта чуть больше рюкзаков – 500. Семьи будут получать их вскоре после заполнения анкеты, долго ждать не придется. 

Сколько сейчас в России пациентов с нейробластомой? Их ежегодное количество растет или уменьшается?

В России нет детского федерального регистра заболеваемости нейробластомой. Данных о точном количестве заболевших этим видом рака в виде единой базы у нас нет. Приблизительная статистика говорит, что в год в нашей стране нейробластомой заболевают примерно 350 детей. Около половины заболевших находятся в группе высокого риска: на момент выявления нейробластомы у них уже есть отдаленные метастазы, что снижает шансы на выживаемость. Также к группе высокого риска относят тех детей, которые имеют неблагоприятную мутацию MYCN гена. А у групп среднего и низкого риска прогноз на выздоровление очень хороший. Каждый год мы будем вручать не менее 350 рюкзаков, исходя из статистических данных, а проект «Рюкзак от Энби» в том числе поможет более точно определить количество больных нейробластомой в России.

Как в нашей стране обстоят дела с доступностью терапии такой формы рака?

Ни в одной стране мира этот вопрос сейчас полностью не закрыт. Родители говорят, что во всех странах исследования детского рака и в частности нейробластомы финансируются недостаточно. В России есть почти все, что входит в стандарт терапии в мире. Недавно у нас стали применять инновационный протокол – иммунотерапию антителами параллельно с химиотерапией. Россия отстает от других стран только по количеству клинических исследований препаратов для терапии нейробластомы, сейчас в нашей стране исследуется только иммунотерапия антителами. Это клиническое исследование проводит компания Biocad. Наш фонд приветствует расширение опций терапии для пациентов, в том числе создание отечественных оригинальных препаратов. Чем больше вариантов лечения будет доступно нашим детям, тем выше шансы на победу над болезнью.

В этом году фонд «Энби» отметил пятилетие. С какими достижениями вы встречаете эту дату?

Я считаю самым большим нашим достижением то, что мы смогли собрать сообщество родителей. Благодаря этому диагноз стал виден, он перестал замалчиваться, а людям, столкнувшимся с ним, есть где поделиться своими историями и найти точку опоры. Родительское сообщество формирует курс фонда. «Энби» видит, что этим людям важно и нужно, замечает их болевые точки. Объединяясь, мы можем отстаивать интересы наших детей и некоторых взрослых пациентов с нейробластомой намного успешнее. К тому же, это способствует тому, чтобы государство уделяло больше внимания исследованиям детского рака. Еще одним достижением можно назвать системность наших проектов, благодаря которым каждая семья может положиться на наш фонд и гарантированно получить помощь.

Какие планы фонд ставит перед собой на ближайшие годы?

Помимо развития уже запущенных проектов, наша главная мечта — создать регистр пациентов в России, узнать их точное количество. Это очень масштабное дело, поэтому на ближайший год мы не берем на себя других крупных проектов.

Что вы считаете приоритетным в своей работе?

Я думаю, главное — продолжать видеть в пациенте человека. Мы много работаем, говорим о достижениях, о важности развития исследований, проведении конференций, повышении врачебной квалификации… Но такая системная оптика иногда приводит к тому, что мы выгораем и перестаем замечать в пациенте человека. Нельзя допускать этого. Важно помнить, что родитель, пришедший к нам, — это обычный человек, что ему очень страшно, что он нуждается в поддержке и не имеет тех знаний, которые есть у нас. Этому человеку нужно просто подставить плечо, и со временем он так или иначе примет случившиеся. Пока он учится принимать диагноз, наша задача — видеть в нем человека, а не «пациента», и просто протягивать руку помощи. Важно учитывать его пожелания — предпочтительную для него форму помощи, психологически подходящую манеру диалога. Любые решения должны приниматься в первую очередь тем, кто к нам обратился. Включенность человека в вопросы своего здоровья, его готовность отстаивать свои интересы, бороться за лучшую диагностику и лечение всегда должны находиться в приоритете.

Беседовал Алексей Черников