Победить монстра
Кирилл полусидит на низкой детской кровати и играет в смартфоне. Мальчику семь, он увлечен и сосредоточен. К тому же не стоит забывать про «родительский контроль»: времени на игру отведено не так много.
О том, что монстры побеждены, мы с его мамой Ириной узнаем, услышав топот босых ног по коридору. В проеме кухонной двери, как в картинной раме, Кирилл замирает, опираясь тонкими руками на дверные косяки, очаровательно улыбается и говорит: «Здравствуйте!»
Потом разворачивается и убегает обратно, неловко ставя ноги. Видно, что они плохо слушаются. Так ходят дети, которые только-только обрели этот навык.
Необычная походка Кирилла — следствие подвывиха тазобедренных суставов. Как и другие нарушения, он возник на фоне Spina bifida — расщепления позвоночника. При этой патологии развития позвонки ребенка срастаются не полностью, спинной мозг оказывается зажат в получившейся расщелине, а чувствительность в теле ниже разрыва нарушается. Но серьезных осложнений у Кирилла могло и не быть, если бы диагноз поставили вовремя.
Маленькая темная точка
Кирилл — первый и долгожданный ребенок в семье Ирины и ее мужа. До беременности Ирина училась в аспирантуре и работала в лаборатории: исследовала образцы ПЦР-тестов, делала анализы. «Ковида тогда еще не было, — говорит она с полуулыбкой, — но, когда забеременела, все равно уволилась, потому что мы работали с химическими веществами. Конечно, мы использовали маски, вытяжки, но все равно — решила для себя, что лучше не надо».
Беременность протекала спокойно, роды тоже прошли хорошо. И до года и трех месяцев Кирилл развивался совершенно нормально: вовремя пополз, научился сидеть, а затем бегать — все по возрасту. Но в сентябре 2015 года обычная ОРВИ обернулась госпитализацией: у малыша поднялась высокая температура, которую было очень трудно сбить.
Той же осенью Ирина с Кириллом еще дважды оказывались в больнице: сначала с чем-то похожим на кишечную инфекцию, а второй раз — с менингитом. О том, что все это — звенья одной цепи, тогда никто не думал, только в третьей больнице невролог обратила внимание на загадочное пятнышко на спине у Кирилла. Маленькую темную точку прямо на позвоночнике, которая была у мальчика с самого рождения, родители считали родинкой, а врачи про нее не говорили ничего.
«Нам попалась невролог, которая обратила внимание на это пятнышко и сказала, что оно ей не очень нравится, — рассказывает Ирина. — К тому же, когда в НИИ детских инфекций попробовали сделать пункцию (забор спинномозговой жидкости — ликвора. — Прим. ТД), ничего не получилось, был “сухой образец”, как будто нет ликвора там. Повторная попытка тоже не дала результатов».
Зато результаты дало лечение от менингита: Кирилл постепенно пошел на поправку. Правда, пятнышко на спине не давало покоя. Врач направила мальчика на УЗИ и рентген, и как раз на рентгене заметили Spina bifida occulta — самую легкую степень порока развития, которая может протекать бессимптомно или вызывать незначительную потерю чувствительности ниже пояса.
Чтобы убедиться, что все действительно в порядке, врач рекомендовала сделать МРТ и выписала направление. Процедуру запланировали на начало нового года, потому что квоты оставались только на январь. Но серьезные проблемы начались раньше.
«Полная потеря чувствительности»
После выписки, несмотря на хорошие анализы, Кирилл чувствовал себя необычно. Он еще не мог сказать, что с ним происходит, но по поведению родители поняли: что-то не так. Сначала он не хотел лежать и плакал — заподозрили боли в животе, но вскоре они как будто прошли. А через пару недель Кирилл практически перестал ходить — отказывался, просился на руки.
«Пошли в поликлинику, уже в обычную, к неврологу, но невролог сказала, что после менингита может быть такое, что некоторых деток что-то беспокоит, что это нормально, — говорит Ирина. — Я подумала: ну ладно, у нее, наверное, есть опыт, все хорошо. А второго января я поняла, что у Кирилла вообще нет чувствительности в ногах: я за ноги трогаю, а он не реагирует. Вызвали скорую и снова поехали в НИИ детских инфекций».
Но даже после экстренной магнитно-резонансной томографии никто не мог понять, что происходит с Кириллом: сперва подозревали полиомиелит, а дежурный нейрохирург решил, что у мальчика злокачественная опухоль и жить ему осталось несколько дней. Положение спасла уже знакомая невролог.
Пока Кирилл был в реанимации, она отправила его папу в институт Поленова — проконсультироваться насчет снимков с опытными нейрохирургами. Те сказали, что причина состояния мальчика — дермоидная киста, которая образовалась на позвоночнике из-за Spina bifida и лопнула. Она же, скорее всего, вызвала и все предшествовавшие недуги, но внимание на темную точку на позвоночнике — внешний признак кисты — обратили слишком поздно, время было упущено.
Кириллу требовалась срочная операция, которую провели буквально через несколько дней. Она длилась долгие семь часов. Но даст ли вмешательство нужный эффект, никто не знал. «Нейрохирург сказал: если бы обратились до появления симптоматики, прогноз был бы гораздо более благоприятный, а так — никаких гарантий, — объясняет Ирина. — Они не могли представить, как он может восстановиться, потому что уже была полная потеря чувствительности ниже пояса, он вообще никак не реагировал ни на что. Но постепенно он восстанавливался и восстанавливается до сих пор».
«Самое тяжелое время»
После операции Кирилл еще долго не мог ходить. «Трудно было принять тот факт, что ребенок, который пару месяцев назад бегал и прыгал, возможно, будет прикован к инвалидной коляске», — говорит Ирина. Но упорство и постоянные реабилитации давали эффект: постепенно чувствительность возвращалась. К тому же на одной из реабилитаций семье посоветовали обратиться в благотворительный фонд «Спина бифида», который был основан в 2016 году — как раз тогда, когда родители Кирилла впервые услышали это словосочетание.
Информации о диагнозе и методах восстановления организма в то время критически не хватало, поэтому экспертная помощь оказалась очень кстати. «Из фонда написали, что у них есть программа визитирования, физический терапевт и эрготерапевт пришли посмотрели Кирилла, объяснили, как ЛФК (лечебная физкультура. — Прим. ТД) делать, — говорит Ирина. — Потому что, когда не было реабилитации, он, получается, ничего дома не делал».
Чуть позже, когда Кирилл вырос из детской коляски, юрист фонда помог получить от государства современную инвалидную коляску активного типа, которая стоит как подержанный автомобиль. В отличие от стандартных тяжелых неповоротливых колясок эта дает Кириллу возможность свободно, самостоятельно и легко перемещаться, по крайней мере там, где есть доступная среда.
К сожалению, коляска все еще актуальна для него, потому что из-за Spina bifida у Кирилла развился подвывих тазобедренных суставов. Первый из них прооперировали в прошлом году, второй — весной этого года. После таких операций мальчик несколько недель остается закованным в гипс, а весь процесс восстановления занимает около полугода. В это время нельзя ходить, а поначалу — даже сидеть.
«После операции мышцы ослаблены, сначала их надо укреплять, прежде чем сидеть, — говорит Ирина. — Это самое тяжелое время. Когда ребенок маленький, его можно под попу как-то поднять или вертикально, оно гораздо проще, чем когда он большой у тебя на руках вот так вот лежит горизонтально».
Не впадать в отчаяние
Сама Ирина поднимать Кирилла уже не может. Три года назад у нее диагностировали рак молочной железы. Лечение буквально лишило женщину сил, но прошло, как казалось, успешно. Про рецидив стало известно в прошлом году, узнали о нем случайно. При госпитализации с Кириллом для первой операции на суставе нужно было делать КТ, чтобы исключить ковид, и на снимке врачи заметили подозрительный узелок.
Удаление опухоли и новый курс химиотерапии уже позади, борьба с болезнью продолжается. Вскоре Ирине предстоит лучевая терапия. Сил от этого, разумеется, больше не станет, но есть надежда, что рак все-таки отступит, а Кирилл, восстановившись после операции на суставе, уже в сентябре сам пойдет во второй класс.
Сейчас он на так называемом домашнем обучении: когда может, посещает школу и индивидуально занимается с учителем, а когда нет — учитель приходит к нему домой. Причина такой формы обучения не только в операциях, но и в урологических проблемах — частых спутниках Spina bifida. Как и многие другие дети с этим диагнозом, Кирилл плохо контролирует мочеиспускание и поэтому до сих пор пользуется подгузниками.
Решение этой проблемы существует, и с ним семье тоже помогает благотворительный фонд «Спина бифида». «Мы знали, что нужно к урологу, но это госпитализация на несколько дней в педиатрическую академию, которую мы из-за ковида, операций и моего состояния очень долго откладывали, — рассказывает Ирина. — Но в фонде нам сказали, что есть возможность пройти в медцентре все это одним днем: приехали, сделали и уехали. С рекомендациями, заключением и без всякой госпитализации. Это мы сделали прошлой осенью. Через полгода нужно еще».
Думать о более длительных отрезках времени, чем полгода, не приходится. Особенно сейчас. Как раз шесть месяцев уйдет на восстановление после второй операции. Дальше будет видно. Пока что Кирилл побеждает монстра, а фонд «Спина бифида» всеми силами поддерживает его в этом.
Мы же с вами должны поддержать фонд «Спина бифида», который помогает сотням детей с этим редким диагнозом жить полной жизнью, а их родителям — не впадать в отчаяние. Пожалуйста, оформите посильное пожертвование в пользу «Спина бифида» . Любая помощь в это непростое время — на вес золота.