«Никто не хочет играть с таким ребенком»
«Что ты с ней носишься, сидела бы дома»
По дороге на горку Вика съедает столько снега, что хватило бы на снеговика, говорит ее мама Аня. Вика очень любит горки, но мама смущается от того, что зимой Вика ест снег. А летом ест песок. Если не давать ей это делать, брать за руку, останавливать, она психует и вырывается. Гулять одной с Викой маме трудно, без папы было бы совсем невозможно, но и папе не нравится, что на них смотрят люди.
— Психика наша иногда не выдерживает, — объясняет Анна.
Вике шесть лет, у нее аутизм. Она не говорит, ей трудно находиться в незнакомых и многолюдных местах, например в транспорте или на утренниках (поэтому родители не ездят с ней в автобусах и не ходят на праздники), испугавшись или переутомившись, она может начать кричать.
С Анной нам удается пообщаться только по телефону, когда она специально выходит из дома на мороз, чтобы Вика не отбирала телефон. Телефоны она тоже очень любит, как и горки, и до того, как сломался мамин сенсорный, сама включала себе мультики. Сейчас мультиков у Вики меньше — Анна считает, что от избытка мультиков Вика еще больше нервничает.
Гораздо полезнее Вике были бы занятия со специалистами — дефектологом, логопедом, психологом. Регулярные доступные занятия могли бы помочь Вике обрести способ общаться с людьми, пусть даже не словами, а альтернативными способами. Но в селе Знаменском Омской области, где живет Вика с родителями, подходящих специалистов нет — ни в детских садах, ни где бы то ни было еще. Анна и Вика ездят в соседний город Тару — час туда, час обратно. Тяжело. Смена обстановки Вике трудно дается.
— Мне говорят: «Что ты с ней носишься, ходишь везде, сидела бы дома с такимребенком», — пересказывает Анна слова тех, к кому она обращалась за помощью для Вики.
Дома сидеть Анна не может, да и Вика не должна. Во-первых, зарплата у Анны больше, чем у мужа, и она в семье, получается, кормилец. Во-вторых, Вика, несмотря на ограниченные возможности здоровья, имеет право на образование, в том числе на дошкольное, это закреплено в статье 43 Конституции РФ. Да и в садике ей нравилось.
Но право на посещение детсадов и школ детям с инвалидностью часто приходится отстаивать с помощью юристов — и Вике пришлось.
«Ань, посмотри, что-то не так с ней»
Вику отдали в садик ближе к двум годам.
— Вика долгожданная у меня, я в тридцать три года ее родила, поздно. Очень хотелось ребенка, я так рада была, когда узнала, что будет девочка. Вроде все нормально было, она развивалась, как надо. Хотя некоторые говорили: «Ань, посмотри, что-то не так с ней, что-то не так…» Начали ходить в сад, но потом нам там стали говорить, что ребенок глухой, что она не слышит. У нас начались обследования. Нам говорили: зачем вам ходить в садик, вы все равно останетесь на домашнем обучении, — Аня тяжело вздыхает.
Сначала про Вику говорили «глухая», потом — «задержка психического развития», следом — «аутизм».
На фото, которые присылает мне Анна, — девочка-одуванчик: взъерошенная светлая голова, хитрые глаза, милая улыбка, попытки крепко обняться с другими девчонками. Анна говорит, Вика любит ходить в садик, она тянется к детям, но они ее сторонятся:
— У Вики нет подружек, никто не хочет играть с таким ребенком. Все ее отталкивают. Ее не понимают, и она психует из-за этого. Я вижу, что она хочет к детям, хочет общаться. Дети не хотят, а она все это видит. Иногда отойдет и сама по себе играет.
В детском саду от Вики пытались откреститься и воспитатели. Они не умели работать с аутичными детьми и учиться не собирались. Говорили, что с Викой «сложно», и заведующая встала на их сторону. Вику решили выгнать из детского сада.
Но на сторону Вики встал закон и психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), которая в заключении написала, что Вике положен детский сад и сопровождающий в группе — тьютор.
— В садике говорили: «Она агрессивная». Хотя я такого не замечала дома, она ласковая, улыбается, идет на контакт. В садике не принимали ее, потому что тяжело же такого ребенка принять. То ли с обычными детьми работать, то ли вот такой особенный ребенок, — вспоминает мама Аня.
Взрослый сопровождающий помог бы. С его помощью Вика понемногу привыкала бы к обществу, училась бы играть и не требовала бы такого количества внимания со стороны воспитателей. А еще тьютор мог бы помочь детям и взрослым самим понять Вику.
Но садик от заключения ПМПК отмахнулся.
И Анна поначалу растерялась:
— Когда я просила человека для Вики, они говорили, что у них «не положено». Что я чувствовала? Конечно, мне было тяжело. Ребенка не принимали. И меня никто не поддерживает тут. А кто должен поддерживать? Все время говорят: «Все равно ничего хорошего не будет, все так и останется».
«Все так и останется» — если совсем ничего не предпринимать и не пытаться социализировать ребенка. Столкнувшись с отсутствием поддержки в родном селе, Анна начала искать помощи в интернете — и вышла на горячую линию по инклюзивному образованию региональной общественной организации инвалидов «Перспектива».
Юрист горячей линии Елена Шинкарева говорит, что проблемы со специальными условиями получения образования (в том числе отказ в предоставлении тьютора) случаются в регионах постоянно.
— По нашей внутренней статистике, больше всего вопросов на горячую линию поступает именно по этой теме. Не предоставляют тьютора или ассистента довольно часто. Директора образовательных организаций не всегда «плохие» и настроены против родителей, — уточняет Елена Шинкарева. — Существуют и организационные, и финансово-экономические трудности, и отсутствие кадров подготовленных. В общем и целом, положительные изменения происходят, но не так быстро, как хотелось бы.
Юристы горячей линии «Перспективы» помогли Анне составить грамотное обращение к руководству садика, чтобы Вике предоставили тьютора.
Хотелось бы здесь написать ровно одно предложение: «И с тех пор у Вики все было хорошо» — но это было только начало.
«Дали женщину, которая на Вику орала»
Кроме фотографий, на которых Вика обнимается в садике с другими девочками (и на этих снимках запечатлено мгновение, когда ее как будто бы принимают как равную), Анна присылает мне видео с интенсивов — выездов на несколько недель в другой город в специальные центры, где с такими детьми, как Вика, готовы заниматься долго и упорно. Пока у родителей хватает денег снимать жилье и платить за занятия. На последний такой выезд семья потратила триста тысяч рублей, взятых в кредит. Сейчас расплачивается.
— Вика, где лимон? — спрашивает педагог на видео, и Вика, поразмыслив, кладет игрушечный лимон на картинку с лимоном.
— Вика, как говорит корова? Му-у-у-у! — и Вика повторяет: «Му-у-у» — а потом вставляет кусочек пазла с изображением коровы в то место мозаики, куда нужно.
Вика старается, Вика не агрессирует, Вика смотрит в глаза педагогу, Вика выполняет просьбы. Просто на все это нужно время, силы и квалификация педагога. Обычный воспитатель в сельском детском саду может всего этого не понимать и не уметь. Именно поэтому дети с инвалидностью требуют особого, индивидуального подхода — и обученного сопровождающего.
— На ПМПК сказали, что Вике положен тьютор, а как его получить — не сказали. Я просто набирала в поисковике, нашла горячую линию и написала туда. И мне перезвонили, юрист ответила, как заявление написать, — говорит Анна. — Нам сначала пытались дать в сопровождение всех подряд, например женщину, которая нервничала и сама на Вику орала. А теперь дали другого ассистента — девочку, которая за Викой смотрит, ходит с ней в садик. Девочка хорошая, Вике с ней хорошо.
Ассистент — это не тьютор. У тьютора должно быть педагогическое образование и специальные навыки, а к ассистенту требований меньше. Тьютор участвует в разработке и реализации адаптированной образовательной программы, а ассистент оказывает детям скорее техническую помощь: сопровождает в садике, помогает ему ориентироваться в группе, помогает соблюдать гигиену. Но Анна очень рада и ассистенту.
— Ассистентка Вике нравится, она за ней в садике присматривает, чтобы Вика ничего не натворила, помогает одеться, — поясняет Анна. — Правда, мы ходили всего пару неделек с ассистентом в садик, потом разболелись, так что я пока не разобралась, как это.
Никто не знает, заговорит ли Вика, но для детей с аутизмом разработаны методики альтернативной коммуникации. Главное — не выкидывать девочку и ее семью из общества, садика, школы. Тьютор или ассистент для нее становится проводником в социальной жизни. Правда, Вике нужна и другая специализированная помощь, а с этим в Знаменском очень туго.
— Говорят мне: «Надейся на чудо», — вздыхает Анна. Сама она тоже пыталась учиться, чтобы заниматься с Викой, но ей это тяжело. — Она со мной не сильно хочет заниматься. Нам нужны специалисты вживую, иначе ничего не получается.
«Бить во все колокола»
Координатор отдела инклюзивного образования РООИ «Перспектива» Мария Назукина констатирует, что зачастую родители детей с особенными образовательными потребностями могут рассчитывать только на себя и свои силы.
— То, что в отдаленных уголках России про инклюзию иногда ничего не слышали и нет никаких условий, курсов, специалистов, — это, к сожалению, так. Если родители сами ничего не предпринимают, за них, к сожалению, эту ситуацию с ребенком никто не решит, — уверена Мария Назукина. — Если они вовремя займутся вопросом образования своих детей и будут бить во все колокола, толкаться во все двери, тогда что-то будет.
Вика сможет посещать садик еще пару лет, а потом Анна надеется, что дочка пойдет в школу. Но в какую и как — вопрос открытый.
— Про школу пока не знаю. В Таре есть школа для детей с инвалидностью, но не хочу я ее в ту школу отдавать. Можно было бы в обычную, если бы государство предоставляло тьютора, но не факт, что так будет. Никто и нигде не хочет нам помогать, — Анна уже знает, с чем может столкнуться: с отговорками, отказами, равнодушием и нежеланием видеть в Вике ребенка, достойного образования, внимания, усилий, социальной жизни.
Но Анна знает также, что может рассчитывать на юридическую поддержку горячей линии по инклюзивному образованию.
Недавно РООИ «Перспектива» опубликовала доклад, согласно которому около шестидесяти процентов опрошенных родителей детей с инвалидностью заявили, что их дети учатся дома из-за того, что школы не способны обеспечить специальные условия для их очного обучения.
Если у каждой семьи будет информационная поддержка и возможность в любой момент поговорить с юристом, образование станет доступным для каждого конкретного ребенка в любом городе России, как и заявлено в Конституции. Я прошу вас поддержать горячую линию по инклюзивному образованию «Перспективы» — потому что шестилетней Вике из Знаменского нужны детский сад, школа, тьютор и друзья. Как без них?