Потерянный и обретенный свет. О чем пишут слепоглухие — рассказывает лауреат Премии Андрея Белого Владимир Коркунов

Говоря о слепоглухих людях, кого именно мы имеем в виду? Далеко ведь не только тех людей, которые совсем ничего не видят и совсем ничего не слышат?

Да, это хороший и важный вопрос. У слепоглухих людей часто бывает остаточное зрение, сохраняется остаточный слух. Тотально слепоглухих людей (то есть именно тех, кто не видит и не слышит совсем ничего) — примерно 6-7% от общего числа. Оценки есть разные, но приблизительно так. Даже в тех случаях, когда человек различает только свет, это может ему помочь в каких-то ситуациях, и это всё-таки не полная темнота. Известный профессор Суворов (участник знаменитого «Загорского эксперимента» — один из четверых молодых людей с полной потерей зрения, обучавшихся на психологическом факультете МГУ в особых условиях), когда у него уже окончательно пропадало зрение, установил у себя в комнате очень сильную лампу: если к нему приходили гости, они нажимали на звонок, и лампа начинала очень ярко мигать. По этим вспышкам он определял, что пора идти открывать дверь. После того, как зрение совсем пропало, с той же целью он использовал вентилятор. 

Как и почему «приходит» слепоглухота?

Вариантов очень много. Если ребёнок рождается слепоглухим, то причиной этого раньше чаще всего оказывалась краснуха, которой мама переболела во время беременности. Это не единственное из возможных её последствий: могут быть и ДЦП, и порок сердца, и эпилепсия, какие-то ментальные особенности. Говоря именно о слепоглухоте, важно понимать, что даже научить такого ребёнка держать головку, сидеть, держать вилку или ложку — очень трудозатратно. Процесс кормления сложен ещё и тем, что ребёнок не видит, как его кормят, у него нет примера. Очень важно дать ему понять, что есть миска, дотронуться до маминой руки, до ложки, отследить движение ложки ко рту. Это всё сложнейшие процессы на самом деле.

Раньше краснуха была главным фактором. А сейчас?

Сейчас «главным» можно назвать недоношенность, но ту же краснуху исключать нельзя: антипрививочники делают свое дело, некоторые мамы отказываются делать прививки. Существуют генетические заболевания: атаксия Фридрейха (у профессора Суворова была как раз она) или синдром Ушера — они очень часто приводят к тотальной слепоглухоте. Бывает старческая слепоглухота, слепоглухота из-за травмы. 

Если подростку, скажем, в 15 лет ставят синдром Ушера… 

Я сейчас очень сильно утрирую, но это с большой долей вероятности означает, что где-то годам к 30-40 он полностью перестанет видеть и слышать. По сути, это будет конец жизни в нынешнем состоянии и перерождение в другом. Это тяжелейшее эмоциональное испытание, с которым не все справляются. Многие из тех слепоглухих людей, которых мы знаем, преодолели глубокую депрессию. Наталья Борисовна Кремнева, главный редактор единственного российского журнала для слепоглухих «Ваш собеседник», теряя слух и зрение, успела получить высшее образование, освоила технические средства реабилитации. Если люди адекватно подходят к этому состоянию, если у них хватает сил, то они начинают готовиться: осваивают дисплей Брайля, чтение брайлевских книг, речь «из ладони в ладонь» — дактилологию. 

Когда человек больше не слышит себя, он может продолжать говорить? Я имею в виду не первое время, а 10, 20, 30 лет спустя — речь сохраняется или нет?

Та же Наталья Борисовна Кремнева не слышит себя уже 30 лет, но говорит. Это расхожий стереотип: «если человек полностью теряет слух и зрение, его вообще не поймёшь». Бывает по-разному. Понятно, что речь искажается: Суворов себя не слышал десятилетиями и говорил, если послушать записи, немножко как робот. При этом каждую букву он проговаривал. Наталья Борисовна говорит очень внятно. Для неё главные вопросы — технические: «Громко или тихо? Быстро или медленно?»

Есть ещё такой пример, но он не из России: одна девушка, певица, вследствие аварии потеряла слух и зрение. Первое время после этого она выступала босиком: по вибрации понимала, что начался трек, и можно начинать петь. Я, к сожалению, не знаю, сохранился ли этот её навык и в дальнейшем, не произошёл ли «рассинхрон». Когда у человека есть нарушения слуха или зрения, очень важно с ним заниматься. 

Одинокие слепоглухие люди, оставшиеся без помощи близких, могут попасть в психоневрологические интернаты: в нашу гончарную мастерскую привозили такого мужчину на коляске, он полностью не слышал, но у него остаточно сохранилось зрение. Мастер-керамист начала с ним говорить и выразительно артикулировала: «Меня зовут Юля». И вдруг она поняла, что он пытается ей ответить: «Юля». То есть у него когда-то была речь, но никто не занимался её сохранением, и навык был утерян. 

Переходя к текстам: они интересны в первую очередь потому, что написаны слепоглухими людьми, неизбежно воспринимающими мир иначе, или это ещё и (а возможно, что и первостепенно) действительно качественная литература?

Конечно, встречается и очень качественная литература, которая не уступает текстам, публикуемым в толстых литературных журналах. Это абсолютно точно. Здесь можно вспомнить стихотворения Николая Кузнецова, который не просто копирует образы, а будто бы мыслит ими. Лида Юсупова в свое время хотела номинировать его на Премию Аркадия Драгомощенко — как раз потому, что это уникальное мышление.

Но ведь это так или иначе возвращает нас к контексту: если случайно встретить эти тексты в интернете, не зная, кто их написал, они произведут несколько иное впечатление. Останутся качественными, но исчезнет очень важный слой восприятия: человек, написавший эти тексты, не видел того, о чём пишет. Для него знакомые нам слова означают что-то другое, его образная система интересует нас потому, что нам очень сложно себе её объяснить. Ведь так?

Я часто привожу этот пример, потому что он, на мой взгляд, показателен. Ирина Поволоцкая однажды меня спросила: «Ты публикуешь мои стихи, потому что это искусство или потому что я — инвалид?» С одной стороны, это вопрос о человеческом достоинстве. С другой стороны, это вопрос о реальном уровне, об искусстве. А мы знаем, что в искусстве всегда ценится то, что сделано впервые. В этих текстах очень многое сделано впервые, но, как ты правильно замечаешь, это нужно разглядеть. Я сейчас прочитаю одно небольшое стихотворение Ирины Поволоцкой:

Казалось бы, да, всё понятно. Но что такое «сердечность рук»? Это же очень конкретный образ, если мы понимаем, с какой позиции это стихотворение написано.  Для слепоглухого человека через руки идёт общение. Человек изучает мир, ощупывая его. Вплоть до того, что в разных странах отличается фактура камня, и слепоглухие люди об этом говорят, когда ощупывают, например, предметы искусства. Когда я впервые увиделся с Поволоцкой и взял её за руку, меня буквально окутала волна тепла. В руках на самом деле сконцентрирована какая-то мощная энергия. Я не к тому, что мы сейчас начнём друг друга лечить руками, это чушь (смеётся). Но согреть человека руками можно: в тот момент мне реально стало тепло. Больное место можно согреть. В этом аспекте, с эстетической точки зрения, это хорошее стихотворение. Потому что здесь есть то «новое», о чём до Поволоцкой именно так никто не говорил.

Давай и на текст Кузнецова посмотрим поближе.

По-моему, это прекрасно звучит: тягучесть заката передана ещё и с помощью звукописи. Ходасевич говорил, что для хорошего стихотворения иногда достаточно звука. А здесь ещё и развёрнутая метафора, развёрнутый образ. Этот текст хорош сам по себе. У Коли бывают достаточно простые тексты, которые на сильный литературный жест не претендуют. Но если мы говорим об этом тексте, то он, по-моему, лучше многого, что иногда можно найти в толстом литературном журнале. 

Здесь, наверное, может возникнуть вопрос: «с отливом красным золото», если человек не видит, трудно себе представить. Как тогда случился этот образ?

Коля в нашем интервью рассказывал о том, как слепоглухие люди сопоставляют цвета в своей голове. Условно, что небо — голубое, трава — зелёная. Они знают об этом по слухам. И по слухам же пишутся стихи с какими-то подобными образами. Тем не менее, стихотворение предельно зримо. Часто наполнено звуком — в том числе потому, что Коля слушает аудиокниги с помощью кохлеарных имплантов. Причём слушает он их, как мне рассказывал, на скорости x6, иногда по 12 часов в день. У него феноменальная память: в нашей переписке он цитировал Сартра, восточных мудрецов. Сам читал в Санкт-Петербургском государственном университете лекции по восточной юриспруденции. Когда с ним общаюсь, я понимаю, что сам знаю меньше.

И это не только с ним так: Поволоцкая выучила 10 иностранных языков, когда у неё наступила слепоглухота. Если с памятью всё в порядке, человек в такой ситуации может ей пользоваться даже лучше, чем это делаем мы с тобой. Это не значит, что память у них сама по себе работает лучше, просто они занимаются её развитием.

Можем ли мы при должном усилии «вычитать» слепоглухоту из текста? В каком-то внешне «обычном» стихотворении обнаружить этот «фрейм»?

У меня как раз есть мысль написать статью на эту тему, о «фрейме слепоглухоты». Одна из характерных черт такой поэзии — явные либо неявные признаки проникновения слепоглухоты в текст. Я приведу несколько примеров. 

Возьмём того же Александра Суворова. Он всю жизнь писал стихи, ориентиром для него был Твардовский, и в его ритмике чувствуется эта советская выучка. Вот одно из его последних стихотворений — написано в 2021-м году, в госпитале ветеранов:

Опять же, на первый взгляд — обычное стихотворение, но в нём можно различить фрейм слепоглухоты. «Громкое молчание» — неявная штука, но мы сразу замечаем эту оптику. Слово «оптика» часто считается таким стоп-словом, его часто не к месту употребляют, но в нашем разговоре оно, мне кажется, хорошо ложится. То же самое и с «перекрикиваньем гама», которое оказывается «тщетно», которого нельзя достичь.

Нужно понимать, что тотальной глухоты не бывает. Как правило, что-то всё-таки звучит. Один из героев моей книги монологов рассказывал, что полная глухота пришла к нему, когда в ушах возникло ощущение, будто взлетает самолёт. С тех пор это ощущение «взлетающего самолёта» никуда не делось, он так и живёт с ним десятки лет. И это не внешние звуки, а что-то внутри: из кровеносных сосудов, от биения сердца. Со слепотой похожая ситуация: перед глазами часто идёт «снег», тотальная темнота — это довольно редко. Так вот, в своём стихотворении Суворов, отталкиваясь от этого состояния, встраивая фрейм слепоглухоты, говорит об общечеловеческом. Если брать во внимание этот фрейм, то стихотворение, конечно, уникально. Если его прочитать, не задумываясь, может показаться, что оно «одно из многих». Как это оценить?

Или ещё пример, стихотворение Елены Волох:

Сама Елена отрицает, что её творчество раскрывает тему слепоглухоты, но давайте приглядимся. «Я плыву на плоту. Тишина» — и вдруг «огромные волны несёт океан». Океан здесь не издаёт шума. Кроме того, в стихотворении нет красок, на первый план выходит тактильность: «рука ухватилась за штырь», да? Отсутствие сенсорных элементов в обычном на вид тексте снова возвращает нас к фрейму слепоглухоты.

Интересно было бы с такой же предустановкой прочитать какие-нибудь классические тексты русской поэзии. Если я правильно помню, в «Зимнем утре» Пушкина звука нет до четвёртой строфы. Понятно, что он от этого не теряет слуха, но глубина фокусировки разная, и это само по себе увлекательно.

Это дико интересная тема, правда. К слову об этом: я однажды искал стихи о слепоглухих людях в русской литературе и нашёл самое раннее. Ладно, не я, мой отец нашёл (смеётся). Это стихотворение Арсения Голенищева-Кутузова, поэта пост-золотого века, который посвятил его слепоглухонемому. Раньше этих людей называли ещё и немыми; считалось, что они не способны к обучению. В советской прессе я видел даже слово «дебилы», тогда ещё существовал такой термин. В Казахстане в справках до сих пор иногда встречается слово «дебил». Но это я вёл к тому, что фрейм неслышания, как и фрейм невидения, существуют как в совокупности, так и отдельно.

Ты упомянул, что о цветах слепоглухие иногда узнают «по слухам», через ассоциации: запоминают, что трава — зелёная, небо — синее. А если мы говорим о человеке, который совсем ничего не видел от рождения, что ему сообщат эти ассоциации? То есть можно ли вообще объяснить, что такое «зелёный»?

Сложный вопрос. А как объяснить любовь? Это ведь тоже трудно. Есть, например, Алёна Капустьян, слепоглухая, которая называет себя «коллекционеркой запахов». Каждая страна пахнет по-разному, каждый аэропорт пахнет по-разному, каждое море пахнет по-разному. Она собирает запахи и все их помнит, каталогизирует. Коля Кузнецов очень любит всё изучать тактильно. И вот тактильные соответствия, на самом деле, очень много дают: растения, их листья, как правило зелёные, и если слепоглухой человек потрогает, скажем, траву, для него зелёный будет значить это.

Вот это очень хорошее замечание: мало устойчивой ассоциации, нужно ещё какое-то стороннее свойство, тактильное ощущение или запах, которое для человека со слепоглухотой в каком-то смысле становится цветом, замещает его. 

Могу привести такой пример: когда мы читаем про античность, мы ведь тоже не можем её «потрогать». У нас нет видео, нет фото. В лучшем случае уцелела архитектура, какие-то скульптуры, сохранились их копии. Мы отталкиваемся от того, что нам дано, и дорисовываем остальную картинку, как получается. Здесь принцип ровно такой же. 

Ты не только публикуешь стихотворения слепоглухих авторов, но и пишешь документальную поэзию на основе разговоров с ними. Как это получилось?

Документальной поэзией я занялся в 2018 году: у меня была поэма «Выпуск новостей», документальная, созданная из новостей на телеканале, где я работал. Брал свои же новости, шедшие титрами, и вставлял их, как есть. Потом делал цикл монологов секс-работниц, и вот пришёл к теме слепоглухих, когда столкнулся с ней напрямую. В фонд «Со-единение» я пришёл в 2019-м, а материал для проекта «Потерянный и обретённый свет», который ты имеешь в виду, собирал с 2020-го по 2022-й. Мне хотелось больше узнать о пограничных состояниях человеческой жизни, поэтому я выбирал темы, которые могли бы откликнуться и у читателя, и у слепоглухих людей: о последнем увиденном в жизни, о последнем услышанном в жизни. Лида Юсупова подсказала тему о том, что людям дала слепоглухота. У нас на уровне языка считается, что слепоглухота «забирает», зрение и слух «пропадают», тогда как на Западе чаще говорят, что человек «обрёл» слепоглухоту, минус переводят в плюс.

Почему работа над книгой заняла целых два года?

Коммуникация порой занимала очень много времени. В одном случае можно было просто позвонить, задать пару вопросов, расшифровать потом, отредактировать — и всё, готово. В другой раз с человеком нельзя поговорить — например, он вообще не слышит, но с помощью дисплея Брайля набирает исповедь о своей жизни на восемь листов. Если я рядом дам оба этих текста в неизменном виде, получится стилистический рассинхрон. Моя задача была в том, чтобы собрать всё в единый формат, отчасти срежиссировать. Конечно, я ничего не придумывал, не дописывал, но какое-то невольное искажение могло проскочить при редактуре, когда один смысл теряется, а другой возникает.

Как ты редактировал эти тексты?

Длинные прозаические рассуждения я достаточно сильно сокращал. При этом для меня очень важно было соотнести каждую историю с конкретным человеком. Я сохранял и имя, и фамилию, писал какие-то данные о герое, таким образом продвигая идею соавторства. После того, как монологи были написаны, благодаря Александру Скидану, за что огромное ему спасибо ещё раз, вышел блок в журнале «Новое литературное обозрение» с этими текстами. Благодаря этому впоследствии удалось вместе с Игорем Булатовским в издательстве Jaromír Hladík press подготовить книгу.  Сегодня она уже почти полностью распродана, готовится переиздание.

В новом издании что-нибудь добавится?

Две темы — очень важные, на мой взгляд. Первая — о личной жизни слепоглухих людей. Есть стереотип, что у инвалида не может быть личной жизни, и уж тем более  сексуальной, но это не так. Я, например, ребёнок двух людей с инвалидностью. А у Алёны Капустьян и её незрячего молодого человека родился абсолютно здоровый ребёнок. Вторая тема — о выходе из депрессии. 

Слепоглухота — очень тяжёлое испытание, и справиться с ней самому бывает невозможно. В книге мы исследуем, как это удалось сделать нашим героям. Например, Ирина Поволоцкая, монолог которой уже сделан, спаслась от депрессии танцем фламенко: всю свою боль, все эмоции, не видя и не слыша мир, она передала в движениях, в экспрессии, в танце. Слепоглухие часто прекрасно чувствуют пространство: могут вплоть до мелочей запомнить однажды пройденную дорогу.Не может ли здесь произойти апроприации опыта слепоглухих людей через превращение их рассказов в пусть и документальный, но поэтический текст?

Все обвинения, связанные с апроприацией, имеют место быть. 

Поэзия всегда занимается апроприацией: своего ли собственного опыта или опыта тех, про кого мы пишем и кому посвящаем стихотворения. Тем более, когда речь идёт о докупоэтри. Искусство в целом занимается апроприацией, присвоением. Всегда. Но одно дело, когда есть высшая цель: рассказать о проблеме, привлечь внимание, сделать так, чтобы стало больше волонтёров, чтобы проблема, возможно, исчезла. И совсем другое, когда человек пользуется чужим опытом в корыстных целях. 

Критик Ольга Балла в рецензии на книгу заметила, что в монологах чувствуется моя интонация, но на самом деле в любом тексте, который ты редактируешь, неминуемо чувствуется твоя интонация. Какие-то свои паттерны мы подспудно добавляем всегда. Тем более, когда такой разнородный материал необходимо свести к единому блоку.

Прямо сейчас ты готовишь вторую антологию о слепоглухоте. Зачем потребовалось ещё одна? Не все герои уместились в первую книгу?

Первая антология о слепоглухоте выходила у нас в 2021 году. Мы собрали 121 автора из 20 стран мира, но спустя время я обнаружил в этой книге два недостатка. 

Во-первых, мало самих слепоглухих людей, на что мне указал в отзыве на обложке  Алексей Сальников. Во-вторых, я практически не затронул новейшее поэтическое поколение. Поэтому спустя несколько лет я захотел сделать вторую подобную антологию. Тема слепоглухоты отразилась и нашла резонанс в моих коллегах по журналу POETICA — Дарии Солдо, Евгении Либерман и Елене Захаровой. Мы собрали номер, посвящённый слепоглухоте и инклюзии в целом, имея в виду, что по итогам этого глобального проекта выйдет вторая антология. Благодаря тому, что её я собирал уже не в одиночку, подготовка заняла менее года: начали работу мы в прошлом апреле, сейчас она почти завершена. Скоро я передам книгу Даше на редактуру.

Для четвёртого номера журнала тексты о слепоглухоте, как ты уже сказал, написали многие современные авторы: каковы были критерии отбора?

Метрика слепоглухоты была основной: должны были быть два сенсорных нарушения, за редким исключением. Если текст сдавал слепоглухой автор, то он мог писать о чём угодно, потому что подспудно подразумевается, что он пишет изнутри этого состояния. В остальном — это могла быть и классическая регулярная поэзия, и верлибрическая.  У нас уже был большой эксперимент, когда книга Андрея Сен-Сенькова вышла не только в обычном виде, но ещё и по Брайлю, поэтому она и называется «Стихотворения, прочитанные руками». Я даже бросил клич среди слепоглухих людей, кому было бы интересно отозваться на эту книгу, и Наталья Демьяненко сравнила тексты с тактильными картинами без комментариев, а Николай Кузнецов, например, рассказал, что для него стихи Андрея при прослушивании образовали как бы одно метастихотворение…

Понятное дело — на скорости x6!

(смеётся) Я все-таки надеюсь, что Сен-Сенькова он слушал помедленнее.

Возвращаясь к номеру, я очень горжусь тем, что примерно половина авторов в нём — молодые. Кто-то писал специально для номера: Даша Сотникова или Алексей Александров, Рита Шилкина. Кто-то находил что-то откликающееся в своих ранних текстах, как Настя Верховенцева, Георгий Генис или Татьяна Грауз. Вообще, мне кажется, очень эмпатичное поколение сейчас подрастает. Конечно, в местах вся эта woke-повестка и «новая этика» не лишена была перегибов, но мне всё больше кажется, что как явление это было необходимо. Чтобы сформировались люди, которые так чутко воспринимают мир вокруг себя. Мне было очень приятно с ними работать.

Беседовал Егор Спесивцев

По просьбе «Сноба» Владимир Коркунов предоставил отрывок из будущей книги.

Ирина Поволоцкая

актриса, художница, литератор, психолог, тотально слепоглухая