На «VK Видео» вышел документальный фильм «Редкие» о детях с генетическими заболеваниями

13 ноября на платформе «VK Видео» состоялась премьера документального фильма «Редкие» режиссёров Романа Травайе и Ксении Садовски. Его герои — дети с редкими генетическими заболеваниями, большинство из которых являются подопечными фонда «Круг добра». Авторы предлагают взглянуть на их жизнь не только через медицинские диагнозы, но и через увлечения, мечты и личные достижения.

Одна из участниц картины — девочка с болезнью Помпе, которая занимается гимнастикой и выполняет сложные элементы. Среди других героев — дети с синдромом Алажилля, нейрофиброматозом и другими редкими заболеваниями. Фильм также обращает внимание на важность ранней диагностики и доступности современной терапии.

В основе сюжета — история подготовки спектакля «Мой обычный | редкий день». Всего за два дня дети вместе с актёрами Дарьей Екамасовой, Артуром Бесчастным и комиком Артуром Диланяном подготовили постановку, которую единственный раз представили на сцене Московского драматического театра имени А. С. Пушкина. Репетиции и общение с юными участниками стали основой документальной ленты.

В создании фильма также участвовали специалисты по редким заболеваниям, в том числе невролог Сергей Никитин и детский кардиолог Нато Вашакмадзе. Производством занималась компания Spotlight Production.

Проект призван привлечь внимание к орфанным заболеваниям и трудностям, с которыми сталкиваются семьи при поиске диагноза и лечении.