Хоспис «Дом радужного детства»: помощь рядом

Подопечные семьи «Радуги»  знают, что всегда могут обратиться в благотворительный центр помощи детям, когда не могут справиться со своей проблемой самостоятельно.

Очередной выезд - радужная ВПС знакомится с Мадиной. Девочке 15 лет, она единственный ребёнок у мамы. Папы в семье нет.

Один день Мадины очень похож на другой. Ребёнок сидит в инвалидной коляске. Когда боль не позволяет даже этого, мама перекладывает Мадину на кровать. Ножки девочки – тоненькие веточки в сильных контрактурах. Мадина практически не видит, ощущать мир приходится на слух.  Голоса знакомых знает, реагирует спокойно, а вот к специалистам ВПС «Радуги» прислушивается настороженно. Мы разговариваем с мамой, а Мадина словно хочет что-то сказать, но не может. Получаются лишь протяжные звуки, похожие на пение…

«Четыре года назад мы переехали из деревни в город,  - рассказывает мама. – В прошлом году сказали, что Мадине надо обучаться, а я и не знала, что такие дети учатся. Вот, второй год к нам домой приходит учитель. Мадина уже перешла из подготовительного класса в первый».

Девочка начинает петь громче, и мама берёт её на руки, вместе с ней садится в кресло. Оказывается, у ребёнка болит тазобедренный сустав, из-за искривления он сместился и уже 4 месяца(!!!) причиняет ребёнку боль. Большую часть времени Мадина либо лежит, либо находится у мамы на руках. С мамой хорошо, она придерживает сустав так, что боль уходит. А ещё целует и гладит… В каждом прикосновении – любовь.

Утром и вечером Мадина пьёт противосудорожные препараты. Однако приступы эпилепсии случаются по два-три раза в день.

«Бывает, конечно, что приступ только один раз, если хорошо выспится, а сегодня вот не спала, так уже два приступа было. Но сейчас уже не плачет, не реагирует на них. Они каждый раз разные: то замирает, то трясётся, то тяжело дышит».

О том, как приходится тяжело, женщина не говорит... Но всё и так понятно – по тугому молчанию, от которого становится невыносимо больно даже посторонним людям. Мадина весит 20 кг., носить её на руках очень тяжело. Оставить на время с кем-то - просто нереально: в любой момент может случиться приступ – надо быть рядом. И ночью, и днём мама всегда с Мадиной. «Она даже не спит без меня... Только встану, сразу просыпается».

После знакомства с семьёй и осмотра ребёнка ВПС «Радуги» принимает решение внести Мадину в базу паллиативных детей благотворительного центра. Это значит, что специалисты центра будут регулярно патронировать девочку, а также помогать её маме в решении сложных вопросов.

Выездная служба помощи детям благотворительного центра «Радуга» работает только благодаря добровольным пожертвованиям. Поддержите детей на сайте raduga-omsk.ru