Цена молчания

Каждый год 15 февраля мир отмечает Международный день детей, больных раком. В этот день принято вспоминать о тех, кто борется со злокачественными болезнями, о семьях, чью жизнь диагноз разделил на «до» и «после». Но для меня, как для руководителя благотворительного фонда, эта дата никогда не была поводом для скорби и жалости. Скорее, для надежды, призыва к действию и солидарности с теми, кто сейчас проходит через самое трудное в жизни испытание.

Расскажу немного о самом празднике и почему, говоря о раке, я не устаю повторять: «врага нужно знать в лицо». А еще поделюсь реальными способами помочь тем, кто, еще не успев повзрослеть, столкнулся с этим непростым испытанием.

Золотая лента

Международный день детей, больных раком, был учреждён в 2001 году. Сегодня его отмечают более чем в 90 странах мира. Цель этой даты — повысить осведомлённость людей о детских онкологических заболеваниях, поддержать семьи, которые борются с болезнью, привлечь внимание к важности ранней диагностики. Символ дня — золотая лента. Она напоминает, насколько бесценны дети, и какой это подвиг — бороться с тяжелой болезнью, когда ты еще не вступил во взрослую жизнь.

Я часто слышу вопрос: зачем говорить об этом снова и снова? Мой ответ: потому что молчание вредит. Страх поднимать саму тему рака, мифы и предрассудки вокруг злокачественных заболеваний мешают вовремя поставить диагноз. Когда родители не знают ничего о симптомах, когда никто из их близких и знакомых не замечает тревожных признаков, и все убеждают: ничего страшного — именно тогда оказывается сложнее всего выявить болезнь.

Кроме того, предпочитая ничего не знать о детском раке, мы оставляем семьи один на один с их бедой. В то время, когда им больше всего нужна помощь и поддержка, родители сталкиваются с нежеланием общества даже слышать о таких «тяжёлых и мрачных вещах», как онкология.

Не приговор, но долгий путь

Среди видов детского рака самый распространенный — лейкоз: злокачественные болезни крови составляют около 30% всех случаев. При этом, например, острый лимфобластный лейкоз сейчас успешно поддается лечению: 9 из 10 пациентов полностью выздоравливают. Звучит обнадеживающе, правда? 

Но вот что важно понимать: лечение лейкоза — это не спринт, а марафон. Длинный, изматывающий, требующий огромных ресурсов, и не только финансовых. Многие думают: если ребенок вошел в ремиссию, значит, все позади, можно выдохнуть. На самом деле ремиссия — это не финиш. Это только важный этап на долгом пути. Ребенок продолжает находиться под наблюдением врачей в течение еще пяти лет. Пять лет регулярных обследований, анализов крови, поездок в клиники. Это требует денег, времени, сил. И все это время семья живет в страхе: а вдруг рецидив? Ведь риск, что болезнь вернется, — почти 20%. Кроме того, после агрессивного лечения нередко возникают вторичные опухоли или другие осложнения.

Один из наших подопечных, Гоша Шишов, боролся с болезнью десять лет. Мы в фонде «ЖИВИ» поддерживали его семью и видели, как надежда в глазах родителей сменялась тревогой множество раз. К сожалению, Гоша ушёл. Это важное напоминание, что мы не всесильны. Но десятки, сотни других детей, которым мы помогаем, выздоравливают, и как же меня радует, что таких историй гораздо больше.

Такая нужная поддержка

Мне очень нравится одна метафора. Представьте автогонку: экипаж на дистанции, и на каждом десятке километров — питстоп. Спортсменам дают воду, обтирают полотенцем, подбадривают. Без этих питстопов они просто не доедут до финиша. Вот так и наши семьи: им нужна опора на каждом этапе. 

Мы в фонде «ЖИВИ» поддерживаем подопечных с момента обращения до полного выздоровления. Иногда это истории длиной в пять или десять лет, и все эти годы мы помогаем с оплатой анализов, обследований, лекарств, расходников, перелетов для лечения в федеральных клиниках. Мы оказываем юридическую поддержку, когда семья не знает, как оформить инвалидность или получить квоту, предоставляем психологическую помощь — родителям, которые изо всех сил пытаются держаться, и детям, которые не понимают, почему им так больно и страшно.

Мы не перестаем поддерживать семьи после того, как ребенок вошел в ремиссию. Потому что знаем: начинается следующий этап марафона. Диспансерное наблюдение, реабилитация, возвращение к обычной жизни — все это тоже требует ресурсов. И только когда ребенку снимают инвалидность, он возвращается в школу, живет, мечтает, взрослеет — это значит, что марафон пройден. Вместе.

Как помочь

Фонды существуют благодаря людям. Благодаря вам. И вот что я хочу сказать: самая лучшая поддержка — это не разовый платеж в кризисный момент. Это регулярная помощь, которая позволяет нам быть рядом с семьями на каждом этапе лечения. 

Поэтому один из самых важных способов помочь — ежемесячное пожертвование, пусть даже небольшое. Регулярная поддержка дает нам возможность планировать помощь. Быть уверенными, что сможем быть с семьей заболевшего ребенка не только сегодня, но и через месяц, через год, что успеем отреагировать, когда в самый неожиданный момент нужно будет подставить плечо отчаявшимся родителям.

Но помощь может быть и другой, не обязательно материальной. Очень важно, например, делиться информацией о том, как проявляются злокачественные болезни крови. На портале нашего Инфоцентра Детский Лейкоз есть все самое важное о симптомах лейкоза: ссылки на статьи можно репостнуть в соцсетях. Ранняя диагностика спасает жизни, поэтому чем больше родителей знают, на что обратить внимание в самочувствии ребенка, тем больше детей получат помощь вовремя. 

А еще я призываю всех, кто сам столкнулся с болезнью: расскажите свою историю. Если у вас или ваших близких есть опыт борьбы с детским раком, и история закончилась хорошо — поделитесь ей с хештегом #ЖИВИ_вместе. Эти истории вдохновляют тех, кто сейчас в начале пути. Они дают надежду.

В марафоне побеждает не самый быстрый, а тот, кто не сдаётся и кого поддерживают на каждом этапе пути. Ваша помощь — регулярная, последовательная, искренняя — это та самая поддержка, без которой невозможно достичь финиша. Каждое пожертвование имеет значение, каждое доброе слово, каждый репост. 

Спасибо, что вы с нами на этой дистанции!