О мамах, чья жизнь — ежедневный подвиг
Жизнь каждой семьи меняется в тот миг, когда врачи произносят тяжелый диагноз ребенка. Но сильнее всего меняется жизнь мамы. В одночасье ей приходится забыть о спокойствии и планах, освоить профессии врача, юриста, сиделки и психолога. Кто-то вынужден оставить карьеру, чтобы 24/7 быть рядом с ребенком. А кто-то, наоборот, обретает в себе невероятную силу, чтобы пробивать стены непонимания, судиться с чиновниками, учить медицинские термины и при этом находить в себе силы улыбаться и дарить тепло.
Сегодня мы делимся историями наших необыкновенных мам.
Оксане, как и многим другим мамам тяжелобольных детей, пришлось оставить не только любимую работу, но и дом, полностью изменить свою жизнь.
«В этом году у нас с дочкой мини-юбилей – 11 лет, как пересадили почку и 1 год, как печень», – рассказывает Оксана, которая стала донором для своей дочери Анжелики. – Сейчас я самая счастливая мама, дочка растет, живет полноценной жизнью. Но тогда я была на грани отчаяния. Анжелике не было и года, когда ей поставили диагноз – поликистоз. Почки едва справлялись, постоянные больницы, капельницы. Врачи пугали: «Таким маленьким детям не делают пересадку почки, а на длительном диализе твой ребенок станет глубоким инвалидом, не сможет ходить, будет отставать в развитии».
Оксана с мужем стучалась во все двери, но везде натыкались на стену. В Ростовской области не было ни информации, ни надежды. Оксана тогда думала, что почку можно купить за огромные деньги, и уже мысленно готовилась открывать сбор.
Благодаря своей настойчивости, помощи неравнодушных людей, Оксана узнала о хирурге-трансплантологе Михаиле Каабаке, который делает невозможное – пересаживает почки самым маленьким пациентам. В России операция по пересадке почки, как и других органов, проводится бесплатно.
Михаил Каабак дал надежду, о которой Оксана и её муж даже не мечтали: «Делайте все прививки и приезжайте на трансплантацию».
Но радость длилась недолго. Местные врачи встретили эту новость в штыки: «Ребёнок не переживёт столько прививок. А если и переживёт – донора вы не дождётесь».
Оксана тогда не знала, что и сама может стать донором, она разрывалась между надеждой и страхом. И тогда муж сделал пост в соцсетях: «Помогите советом».
Среди десятков откликов нашлось письмо от незнакомой многодетной мамы из Москвы. Она распечатала выписку Анжелики и отнесла в больницу Святого Владимира, Оксану с дочкой пригласили на консультацию. Этот бескорыстный поступок потряс Оксану до глубины души. Для маленькой Анжелики это был шанс попасть к опытным врачам, которые знали, как ей помочь. Девочке провели необходимые обследования, и Оксана вернулась с дочкой домой оформлять инвалидность.
Через несколько месяцев ситуация стала критической: малышка перестала пить даже воду, давление подскочило до 170. Анжелику экстренно положили в больницу, но на местных врачей надежды было мало. Решились срочно лететь в Москву. Вылет был через час, и на сборы времени не осталось. Без вещей, без выписок, в легком платье (в Таганроге было еще тепло, а в Москве уже выпал снег), закутав дочь в полотенце, Оксана с мужем полетела спасать ребенка. Успели вовремя, почки практически не работали, девочку сразу подключили к аппарату искусственной почки. Спустя несколько месяцев подготовки и вакцинации (которую, вопреки прогнозам, Анжелика перенесла отлично), девочке пересадили мамину почку.
Чтобы быть рядом с опытными врачами, семья переехала в Москву. Денег от продажи дома в Таганроге хватило лишь на то, чтобы взять в ипотеку двухкомнатную квартиру без ремонта. Хорошая зарплата, работа в ювелирном деле, планы о собственном бизнесе, устроенный быт – всё это осталось где-то далеко в другом мире.
Оксана не смогла просто успокоиться и жить своей жизнью. Она помнила, как боялась и не знала, куда бежать. В 2015 году она написала в соцсетях: «Готова приютить на несколько дней мам с детьми, которые приезжают на обследование в Москву». Потом родилось сообщество в вацап (Принадлежит Meta, ее деятельность признана в России экстремистской и запрещена): сначала 5 человек, потом 10, а затем и больше сотни.
Необходимость разбираться в лечении и огромное желание помочь сохранить жизни другим детям привела Оксану в благотворительность. С 2017 года она волонтер благотворительной организации «Темида», созданной такой же, как и она мамой ребенка с пересаженной почкой – Мариной Десятской.
Сейчас Оксана работает сразу на два фронта: как волонтер – консультирует родителей детей с ХБП (хроническая болезнь почек), и как сотрудник благотворительного фонда «Настенька».
В фонде Оксана работает администратором, координатором программы «Помощь больнице», проекта «Помощь детям с хронической болезнью почек (ХБП)». Фонд оказывает комплексную помощь детям с ХБП, помогает пройти необходимые обследования, которые не оплачиваются по ОМС, и обрести дом на время ожидания операции по пересадке почки, а это значит обрести шанс на жизнь.
Юлия, мама нашего подопечного Ярослава, благодаря проекту «Уютный дом», вместе с сыном живет на квартире фонда «Настенька», чтобы дождаться спасительной операции по пересадке почки.
Юля как никто знает, что такое падать в бездну отчаяния, а потом возрождаться, снова наполняясь верой и надеждой на лучшее. Так сложилось, что болезнь разделила семью на две части, муж ушел. Юля с Яриком приехали из далекого Пермского края, оказались в Москве одни, без поддержки. Оплата квартиры в столице стала для Юлии непосильной задачей.
«Сын торопился появиться на свет, – рассказывает Юлия. – Он родился на 35 неделе беременности. «Все хорошо, ребенок немного адаптируется, наберет вес, и будем вас выписывать», – обрадовали нас врачи. Мы с нетерпением ждали выписки, но дома оказались лишь спустя год. На третий день после рождения у Ярослава началась гипоксия. А позже произошло кровоизлияние, отек мозга, тяжелое поражение печени и почек. Наш малыш впал в кому. Мы молили Бога, чтобы только сын выжил. Решили его покрестить, прямо в реанимацию пригласили священника. А на следующий день Ярик открыл глаза, стал приходить в себя. С Божьей помощью и профессиональными врачами нашего малыша удалось спасти».
Это была первая победа совсем маленького, но очень сильного мальчика!
Больше всего у Ярослава пострадали почки, они стремительно теряли свою функцию. После 9 месяцев пребывания в Пермской краевой больнице, Ярика вместе с мамой отправили в Москву, в РДКБ. Ярослав 5 раз был в реанимации в тяжелом состоянии, пережил 4 операции и многочисленные наркозы. Врачи сделали все, что могли, но справиться с тяжелой патологией почек не удалось, они перестали работать. Ярослава подключили к аппарату искусственной почки (диализ). Процедуру перитонеального диализа можно делать не только в больнице, и малыш спустя год впервые оказался дома.
Юлия научилась вливать через катетер специальную жидкость в брюшную полость ребенка, чтобы потом вместе с ней удалить накопленные токсичные вещества, лишнюю жидкость.
Началась совсем другая жизнь и неизвестное будущее. В течение трех лет, каждый день по 15 часов Ярик был привязан к процедуре диализа. В это время можно лежать, спокойно сидеть, или, например, завтракать. Но как же трудно удержать маленького ребенка на месте, ведь ему хочется бегать, прыгать, играть. Еще одна серьезная проблема – это риск попадания инфекции. Как бы Юлия ни старалась протирать все вокруг, постоянно мыть руки, перитонита не удалось избежать. У Ярика дважды было воспаление брюшной полости.
Единственный выход – это пересадка почки. Но чтобы ее провести, Ярослав должен был подрасти и окрепнуть. Правда расти на диализе очень трудно, процедура не дает умереть, но наносит существенный удар по детскому здоровью. Диализ не может полностью заменить работу почек, со временем нарушается фосфорно-кальциевый обмен. Дети отстают в развитии, страдает сердечно-сосудистая, костная система.
Когда Ярику исполнилось три года, врачи решились на трансплантацию. Донором стал папа мальчика, тогда семья еще была вместе.
«Мы так радовались, что наконец-то сын сможет жить обычной жизнью. Уйдет постоянный страх, жизнь по часам, от диализа к диализу. Но, к огромному сожалению, в течение месяца произошло отторжение. После длительного восстановления, в 2022 году Ярославу провели повторную трансляцию почки, но уже трупного донора. И тут нас ждала неудача – почка не заработала. Всё рухнуло, надежды, планы. Жить дальше не было сил. Наверное, это было самое тяжелое время», – вспоминает Юлия.
Сейчас Ярославу 8 лет. Из-за долгого нахождения на диализе он отстает от своих сверстников в развитии, нарушена речь. Но он очень любит кататься на качелях, гонять на велосипеде. Вместе с Ярославом и его мамой мы верим, что операция по пересадке почки вернет мальчика к полноценной жизни!
Мы поздравляем всех мам с праздником 8 Марта! Но самый ценный подарок для мам тяжелобольных детей – это шанс на выздоровление, который мы можем подарить вместе!
Поддержите наш проект «Помощь детям с хроническими заболеваниями почек (ХБП)», чтобы у детей с тяжелыми заболеваниями почек был этот шанс!