В октябре 2008 года, когда мне было 17 лет, на моем теле начали появляться синяки, происхождение которых я не могла объяснить. Я была бледной, слабой. Появилась одышка. На приеме у стоматолога у меня неожиданно сильно закровоточили десны. Врач посоветовал сдать анализ крови. Я так и сделала. В поликлинике сказали, что со мной все нормально, а красную сыпь на ногах (так бывает при низких тромбоцитах и плохой свертываемости крови) объяснили раздражением после бритья. Да и я не думала, что мне нужно срочно лечиться. Я только-только поступила в университет, все мои мысли были заняты учебой. Я пыталась спрятать свою «неправильность»: замазывала тональным кремом сильную бледность, старалась лишний раз не улыбаться, чтобы кровь на деснах никто не заметил.
Мое самочувствие с каждым днем ухудшалось. Мама через знакомых передала мои анализы гематологам. В январе 2009 года меня госпитализировали в детское онкогематологическое отделение с гемоглобином 50 (при норме 120–140 ммоль/л). Мне делали переливания крови. Изначально врачи предполагали у меня лейкоз, но в начале марта поставили точный диагноз —
апластическая анемия.
Почти четыре месяца я жила в больнице. Приходилось быть осторожной, чтобы не подцепить инфекцию. Было ощущение, что, пока я сижу в заточении, жизнь проходит мимо. Странно и страшно было смотреть на больных детей: сегодня я вижу девочку в коридоре, а завтра она умирает. С этим сложно смириться. Меня, как могли, поддерживали друзья: приходили в больницу, приносили книги и фильмы на флешках. Но я видела, что они не понимают всей тяжести моего положения. Подружка после встречи со мной бежала на свидание, а я оставалась в палате со всеми этими капельницами. Одна девочка сказала, что у нее и так мало свободного времени, поэтому выходные со мной в больнице она проводить не будет. Было чертовски обидно.
В университете пришлось взять академический отпуск. В 2010 году я вернулась к учебе. Я пила лекарства и наблюдалась у врачей, но особо себе ни в чем не отказывала и наслаждалась студенческой жизнью.
Со временем лекарства отменили, но в 2014 году случился рецидив — и я опять начала их пить. Однако анализы становились все хуже, и в 2015 году я снова легла в больницу. На тот момент я заканчивала магистратуру, мне надо было защищать диплом. Проблемы со здоровьем сильно меня тормозили — это ужасно раздражало.
Рецидивы случались все чаще. Меня госпитализировали в 2016-м, а потом и в 2017 году — тогда мне поставили еще один диагноз —
пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Стало понятно, что терапия не помогает и мне нужна пересадка костного мозга, так как свой уже не работает. У меня уже не было ощущения, что вот сейчас меня подлатают, и я быстренько вернусь к привычной жизни. В российском регистре подходящего донора не оказалось. Так странно: я всегда думала, что раз у меня обычная внешность, донор найдется быстро. Но у меня оказался редкий генотип.
Летом 2018 года врачи отправили мои данные в европейские регистры. Когда осенью я узнала, что и там никто мне не подошел, сильно удивилась и испугалась. Радиус поиска все расширялся. Пришлось объявлять дополнительный сбор средств на поиски донора в США, а также на оплату перевозки клеток: по государственной квоте оплачивается только пребывание в клинике.
В январе 2019-го я узнала, что в США нашлась женщина с подходящим генотипом, что ей 51 год и она больше 20 лет состоит в регистре доноров. Как назло, в это время я подцепила инфекцию и в итоге попала в отделение гнойной хирургии. Врачи опасались, что с таким ослабленным иммунитетом я могу не выжить. Обошлось.
В конце февраля мне провели пересадку костного мозга. Сама трансплантация похожа на переливание крови и длится около часа — ничего сложного. Подготовка к процедуре и последующая терапия отнимают гораздо больше времени и сил.
Желания познакомиться с донором у меня не было. Когда его искали, я еще как-то держалась, а после трансплантации меня накрыла жуткая депрессия. Я думала, что донорские клетки быстро поставят меня на ноги, что я выйду из этой ситуации победителем. Но первый год после пересадки я чувствовала себя очень плохо: постоянная слабость, боли и другие малоприятные вещи. (Да и сейчас, если честно, я все еще не пришла в себя.) И что бы я сказала своему донору? «Да, вы спасли мне жизнь, но чувствую я себя не супер»? Как будто я не заслужила этой трансплантации. Было чувство, что я и так задолжала миру, ведь мне помогли столько людей. А я… не оправдала их ожиданий.
В начале этого года мне пришло письмо из США, что мой донор хочет раскрыть свои данные и что, если я захочу с ним общаться, надо будет заполнить анкету. Тогда я впервые задумалась, что человек просто так, не зная меня, сдал свои клетки и думал обо мне все эти два года. Я просто была обязана сказать «спасибо» этой женщине. А еще мне было любопытно, как она выглядит: я прочла в интернете, что доноры и реципиенты очень похожи. (Это оказалось неправдой.)
Я заполнила анкету, и в конце мая мне пришло письмо от донора — переписываемся до сих пор. Мы обменивались посылками: я отправила ей сувениры, а она — вкусности, а еще игрушку для моей собаки. Мы договорились, что встретимся, если будет возможность. Она никогда не общалась ни с кем из России. Я рассказываю ей про нашу страну, а она — о жизни в Америке. Очень интересно! Такой вот культурный обмен. Ощущение, что у меня появилась родственница, тетушка на другом континенте. Внутренне мы очень похожи: обе открытые, эмоциональные, сочувствующие. Общаясь с ней, я, наконец, поняла, что мне не нужно быть кем-то особенным и подтверждать свое право на помощь. Мне стало намного легче.