Как устроена трансплантация костного мозга в России
Нужен донор
Ежегодно более чем 5 тысячам россиян требуется трансплантация костного мозга, но помощь получают только около 1800 человек. Причина в том числе в дефиците доноров. В совместном спецпроекте «Сноба» и «Инвитро» рассказываем истории людей, прошедших через трансплантацию, и тех, кто стал для них донором
Ежегодно более чем 5 тысячам россиян требуется трансплантация костного мозга, но помощь получают только около 1800 человек. Причина в том числе в дефиците доноров. В совместном спецпроекте «Сноба» и «Инвитро» рассказываем истории людей, прошедших через трансплантацию, и тех, кто стал для них донором

Лева, 6 лет

реципиент

Тобиаш, 25 лет

донор

Лева, 6 лет, реципиент

Тобиаш, 25 лет, донор

Моя вторая беременность протекала тяжело: практически все девять месяцев я страдала от токсикоза. Однако анализы были в норме, а скрининг не выявил никаких отклонений. Лева появился на свет путем планового кесарева. Операция прошла хорошо. Через два часа после родов, когда я немного отошла от наркоза, мне ненадолго дали сына. Я сразу поняла, что с ним что-то не так: он тяжело дышал и постоянно плакал. Со старшей дочерью было по-другому. Леву забрали, а утром врачи сообщили мне, что сын в реанимации на ИВЛ в крайне тяжелом состоянии: из-за ателектаза — спадения ткани легкого — у него началась пневмония. Врачи не давали никаких прогнозов, но я верила, что Лева выживет, представляла, как он выздоровеет, подрастет, будет бегать и радоваться жизни. Мы с мужем пролили много слез. От врачей поддержки никакой: «Что вы ревете? Он же еще не умер!» На третьи сутки мы пригласили в реанимацию священника, чтобы он окрестил Леву. После этого показатели начали потихоньку приходить в норму. Через две недели нас выписали из больницы.

Два месяца мы жили нормально. Но после планового УЗИ кардиолог сказал нам, что
у ребенка миокардит, его нужно срочно госпитализировать. При этом Лева выглядел совершенно нормально, у него не синели губы, как это бывает при миокардите. Но нас так напугали, что мы сразу поехали в больницу. Однако там были такие жуткие условия, что вечером я написала расписку и уехала с ребенком. Врачи потом звонили, говорили, что я убью ребенка, если не начну его лечить. Но я была уверена, что никакого миокардита у сына нет. Повторное УЗИ, спустя некоторое время, это подтвердило.

Когда Леве было четыре месяца, он стал плохо спать и выглядел каким-то грустным. Он только начал ползать, а потом вдруг перестал, то есть развитие остановилось. Прикорм не шел: от ложки каши у него поднималась температура и проявлялись все признаки отравления. В больнице нас лечили от ротавируса. Каждые две недели Лева стал болеть ОРЗ. Мы обращались к неврологу, но она говорила, что с ребенком все нормально — «перерастет». В девять месяцев мы обратились к частному гастроэнтерологу — пожилой, опытной женщине — и она сразу сказала, что, скорее всего, у Левы редкое генетическое заболевание — синдром Гурлер. Когда-то давно в ее практике попадался ребенок с таким синдромом. Она отправила нас к генетикам. Я стала читать про это заболевание, и мои мечты о счастливой жизни рухнули в один момент: при синдроме Гурлер ребенок в течение 3–5 лет постепенно глохнет, слепнет, теряет разум и медленно, в страшных муках умирает. Наши новокузнецкие врачи об этом синдроме практически не слышали. Мы сами стали искать информацию, узнали, что есть лекарство, которое замедляет течение болезни. Но, чтобы его получить, требовалось сдать генетический анализ. Мы с боем выбивали его, и все равно пришлось ждать полтора месяца. На получение лекарства ушло еще два месяца, хотя по закону нам должны были выдать его сразу. Мы запустили петицию, писали жалобы в прокуратуру, обрывали телефоны областного управления Минздрава. Тогда же мы наткнулись «ВКонтакте» на пост о ребенке из Новосибирска с таким же диагнозом. И поняли, что нас может спасти трансплантация костного мозга. Мы связались с родителями этого ребенка, узнали, что в НИИ имени Горбачевой в Петербурге проводят трансплантацию, попросили телефон врача. Новокузнецкие врачи удивлялись: «А в России разве проводится эта процедура?» Многие даже не знают, как она проходит, и спрашивают, почему нет шрама на спине.

В Европе о донорстве рассказывают в школах и университетах, объясняют, как вступить в регистр. В России такая работа, к сожалению, не ведется. Мы с мужем запустили акцию в соцсетях, сами сдали кровь на типирование, попали в базу доноров костного мозга и привлекли туда еще 219 человек из нашего города.

Затем мы собрали деньги на поиски донора и уехали из Новокузнецка в Петербург. Из 32 потенциальных доноров подошел только один — 20-летний парень из Польши. Нашли его быстро, за месяц.

Когда Леве был год и три месяца, ему провели трансплантацию. Было очень страшно, потому что никто не знал, приживется донорский костный мозг или нет. Сама процедура прошла нормально, но реабилитационный период был очень тяжелым: сыну искусственно гасили иммунную активность, чтобы его организм не начал отторгать донорский костный мозг. Мы еще полтора года после трансплантации боролись с осложнениями (сепсис, пневмония и т. д.). Но у нас был замечательный врач: она помогла нам пережить это тяжелое время.

Сейчас Леве шесть лет. Он обычный здоровый ребенок. Уже умеет читать и прекрасно играет в шахматы. В следующем году пойдет в первый класс. Он не помнит все те ужасы, что нам пришлось пережить.

Мы с мужем давно мечтали познакомиться с донором. Такая возможность появилась только через три года после трансплантации. Мы написали письмо, перевели его на польский и отправили донору через наш регистр. Тобиаш раскрыл свои данные, и с тех пор мы общаемся по переписке, рассказываем, как у кого дела и что нового. Тобиаш умный, очень активный, образованный молодой человек. Программист и еще играет в театре. Тобиаш называет Леву младшим генетическим братом и зовет нас в гости, но из-за пандемии коронавируса сложно куда-то уехать.
«Младший генетический брат»
Елена Фомичева, мама Левы, 38 лет
Санкт-Петербург
Моя вторая беременность протекала тяжело: практически все девять месяцев я страдала от токсикоза. Однако анализы были в норме, а скрининг не выявил никаких отклонений. Лева появился на свет путем планового кесарева. Операция прошла хорошо. Через два часа после родов, когда я немного отошла от наркоза, мне ненадолго дали сына. Я сразу поняла, что с ним что-то не так: он тяжело дышал и постоянно плакал. Со старшей дочерью было по-другому. Леву забрали, а утром врачи сообщили мне, что сын в реанимации на ИВЛ в крайне тяжелом состоянии: из-за ателектаза — спадения ткани легкого — у него началась пневмония. Врачи не давали никаких прогнозов, но я верила, что Лева выживет, представляла, как он выздоровеет, подрастет, будет бегать и радоваться жизни. Мы с мужем пролили много слез. От врачей поддержки никакой: «Что вы ревете? Он же еще не умер!» На третьи сутки мы пригласили в реанимацию священника, чтобы он окрестил Леву. После этого показатели начали потихоньку приходить в норму. Через две недели нас выписали из больницы.

Два месяца мы жили нормально. Но после планового УЗИ кардиолог сказал нам, что
у ребенка миокардит, его нужно срочно госпитализировать. При этом Лева выглядел совершенно нормально, у него не синели губы, как это бывает при миокардите. Но нас так напугали, что мы сразу поехали в больницу. Однако там были такие жуткие условия, что вечером я написала расписку и уехала с ребенком. Врачи потом звонили, говорили, что я убью ребенка, если не начну его лечить. Но я была уверена, что никакого миокардита у сына нет. Повторное УЗИ, спустя некоторое время, это подтвердило.

Когда Леве было четыре месяца, он стал плохо спать и выглядел каким-то грустным. Он только начал ползать, а потом вдруг перестал, то есть развитие остановилось. Прикорм не шел: от ложки каши у него поднималась температура и проявлялись все признаки отравления. В больнице нас лечили от ротавируса. Каждые две недели Лева стал болеть ОРЗ. Мы обращались к неврологу, но она говорила, что с ребенком все нормально — «перерастет». В девять месяцев мы обратились к частному гастроэнтерологу — пожилой, опытной женщине — и она сразу сказала, что, скорее всего, у Левы редкое генетическое заболевание — синдром Гурлер. Когда-то давно в ее практике попадался ребенок с таким синдромом. Она отправила нас к генетикам. Я стала читать про это заболевание, и мои мечты о счастливой жизни рухнули в один момент: при синдроме Гурлер ребенок в течение 3–5 лет постепенно глохнет, слепнет, теряет разум и медленно, в страшных муках умирает. Наши новокузнецкие врачи об этом синдроме практически не слышали. Мы сами стали искать информацию, узнали, что есть лекарство, которое замедляет течение болезни. Но, чтобы его получить, требовалось сдать генетический анализ. Мы с боем выбивали его, и все равно пришлось ждать полтора месяца. На получение лекарства ушло еще два месяца, хотя по закону нам должны были выдать его сразу. Мы запустили петицию, писали жалобы в прокуратуру, обрывали телефоны областного управления Минздрава. Тогда же мы наткнулись «ВКонтакте» на пост о ребенке из Новосибирска с таким же диагнозом. И поняли, что нас может спасти трансплантация костного мозга. Мы связались с родителями этого ребенка, узнали, что в НИИ имени Горбачевой в Петербурге проводят трансплантацию, попросили телефон врача. Новокузнецкие врачи удивлялись: «А в России разве проводится эта процедура?» Многие даже не знают, как она проходит, и спрашивают, почему нет шрама на спине.

В Европе о донорстве рассказывают в школах и университетах, объясняют, как вступить в регистр. В России такая работа, к сожалению, не ведется. Мы с мужем запустили акцию в соцсетях, сами сдали кровь на типирование, попали в базу доноров костного мозга и привлекли туда еще 219 человек из нашего города.

Затем мы собрали деньги на поиски донора и уехали из Новокузнецка в Петербург. Из 32 потенциальных доноров подошел только один — 20-летний парень из Польши. Нашли его быстро, за месяц.

Когда Леве был год и три месяца, ему провели трансплантацию. Было очень страшно, потому что никто не знал, приживется донорский костный мозг или нет. Сама процедура прошла нормально, но реабилитационный период был очень тяжелым: сыну искусственно гасили иммунную активность, чтобы его организм не начал отторгать донорский костный мозг. Мы еще полтора года после трансплантации боролись с осложнениями (сепсис, пневмония и т. д.). Но у нас был замечательный врач: она помогла нам пережить это тяжелое время.

Сейчас Леве шесть лет. Он обычный здоровый ребенок. Уже умеет читать и прекрасно играет в шахматы. В следующем году пойдет в первый класс. Он не помнит все те ужасы, что нам пришлось пережить.

Мы с мужем давно мечтали познакомиться с донором. Такая возможность появилась только через три года после трансплантации. Мы написали письмо, перевели его на польский и отправили донору через наш регистр. Тобиаш раскрыл свои данные, и с тех пор мы общаемся по переписке, рассказываем, как у кого дела и что нового. Тобиаш умный, очень активный, образованный молодой человек. Программист и еще играет в театре. Тобиаш называет Леву младшим генетическим братом и зовет нас в гости, но из-за пандемии коронавируса сложно куда-то уехать.
«Младший генетический брат»
Елена Фомичева, мама Левы, 38 лет
Санкт-Петербург
Мне было 18 лет, когда я решил присоединиться к регистру потенциальных доноров. К нам в школу пришла девушка, которая рассказала, что забор костного мозга напоминает донорство крови, но процесс намного серьезнее и сложнее. Однако донорские клетки для кого-то могут стать единственным шансом на спасение. В тот момент я понял, что обязан стать донором, ведь это решение может повлиять на чью-то жизнь.

Сделать это оказалось проще простого. Я обратился в фонд DKMS при Damian Medical Centre — польскую международную компанию, которая осуществляет забор стволовых клеток и костного мозга от доноров, не являющихся родственниками. Сотрудники компании приезжают к тебе, делают забор слюны и отправляют ее на анализы. Все, вы — потенциальный донор. В Польше программа донорства работает очень хорошо. Много рекламы в интернете, повсюду призывы к ней присоединиться. Многие люди в моем окружении — потенциальные доноры.

Кто-то ждет своего реципиента один день, кто-то — 20 лет, а кто-то — всю жизнь. Я ждал год с небольшим. Мне никто не звонил и не писал, я уже даже успел про все это забыть, пока однажды мне на почту не пришло письмо: «Вы можете спасти чью-то жизнь. Если вы в этом заинтересованы…» Как я мог быть не заинтересован?

Кстати, пока ты не лег в больницу, у тебя есть возможность отказаться в любой момент. Но я был счастлив, что могу спасти чью-то жизнь. DKMS взял на себя все расходы: сотрудники нашли для меня больницу, привезли в Варшаву, компенсировали дорогу, проживание и питание. Я был поражен их заботой. Весь процесс — от подготовки до выписки из больницы — длился три дня. Нужно было лечь в больницу за день до операции и после еще один день провести под наблюдением врачей. Я полностью восстановился через две недели. У меня осталась только точка на спине, как напоминание об операции — очень ею горжусь.

Многие спрашивали, было ли мне страшно, ведь во время операции могли возникнуть осложнения. Но сотрудники DKMS окружили меня заботой и дали всю необходимую информацию о том, как все будет проходить, так что я не слишком беспокоился. Многие знакомые и друзья после этого решили присоединиться к донорской программе. Я доказал своим примером, что это проще, чем кажется.

Должен сказать, что моя семья до конца не осознавала, что это за процесс. Что мне придется ложиться в больницу минимум на три дня, что будет операция и так далее. Так что они очень удивились, узнав, насколько это серьезный процесс. Но когда все закончилось, они очень мной гордились. Мама до сих пор гордится моим поступком.

Информацию о том, кто является твоим реципиентом, можно получить после операции. Тебе называют только пол и возраст человека, страну его проживания. Когда я лежал в больнице, мне позвонила женщина и сказала: «Вы только что спасли жизнь трехлетнего мальчика из России». Сложно описать словами, что я тогда почувствовал.

Через несколько лет мне на электронную почту пришло письмо из России. Я был очень удивлен: у меня не то чтобы много друзей из вашей страны. Я открыл его: «Здравствуйте, это мама мальчика, чью жизнь вы спасли...» В тот момент мне стало неловко.

Сейчас мы общаемся. Родители Левы шлют мне фото из разных поездок или просто делятся чем-то повседневным. Я рассказываю, как у меня дела и чем я занимаюсь. У нас очень теплые отношения, но они так меня благодарят, что я порой теряюсь и не знаю, как реагировать. Каждый раз, когда они пишут мне «спасибо», я отвечаю, что вообще-то я тоже получил от донорства много хорошего, ведь ощущение счастья от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию. Поэтому не нужно меня так часто благодарить. Мне очень хорошо — и это моя награда.
«Счастье от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию»
Тобиаш Маджак, 25 лет,
Лодзь, Польша
Мне было 18 лет, когда я решил присоединиться к регистру потенциальных доноров. К нам в школу пришла девушка, которая рассказала, что забор костного мозга напоминает донорство крови, но процесс намного серьезнее и сложнее. Однако донорские клетки для кого-то могут стать единственным шансом на спасение. В тот момент я понял, что обязан стать донором, ведь это решение может повлиять на чью-то жизнь.

Сделать это оказалось проще простого. Я обратился в фонд DKMS при Damian Medical Centre — польскую международную компанию, которая осуществляет забор стволовых клеток и костного мозга от доноров, не являющихся родственниками. Сотрудники компании приезжают к тебе, делают забор слюны и отправляют ее на анализы. Все, вы — потенциальный донор. В Польше программа донорства работает очень хорошо. Много рекламы в интернете, повсюду призывы к ней присоединиться. Многие люди в моем окружении — потенциальные доноры.

Кто-то ждет своего реципиента один день, кто-то — 20 лет, а кто-то — всю жизнь. Я ждал год с небольшим. Мне никто не звонил и не писал, я уже даже успел про все это забыть, пока однажды мне на почту не пришло письмо: «Вы можете спасти чью-то жизнь. Если вы в этом заинтересованы…» Как я мог быть не заинтересован?

Кстати, пока ты не лег в больницу, у тебя есть возможность отказаться в любой момент. Но я был счастлив, что могу спасти чью-то жизнь. DKMS взял на себя все расходы: сотрудники нашли для меня больницу, привезли в Варшаву, компенсировали дорогу, проживание и питание. Я был поражен их заботой. Весь процесс — от подготовки до выписки из больницы — длился три дня. Нужно было лечь в больницу за день до операции и после еще один день провести под наблюдением врачей. Я полностью восстановился через две недели. У меня осталась только точка на спине, как напоминание об операции — очень ею горжусь.

Многие спрашивали, было ли мне страшно, ведь во время операции могли возникнуть осложнения. Но сотрудники DKMS окружили меня заботой и дали всю необходимую информацию о том, как все будет проходить, так что я не слишком беспокоился. Многие знакомые и друзья после этого решили присоединиться к донорской программе. Я доказал своим примером, что это проще, чем кажется.

Должен сказать, что моя семья до конца не осознавала, что это за процесс. Что мне придется ложиться в больницу минимум на три дня, что будет операция и так далее. Так что они очень удивились, узнав, насколько это серьезный процесс. Но когда все закончилось, они очень мной гордились. Мама до сих пор гордится моим поступком.

Информацию о том, кто является твоим реципиентом, можно получить после операции. Тебе называют только пол и возраст человека, страну его проживания. Когда я лежал в больнице, мне позвонила женщина и сказала: «Вы только что спасли жизнь трехлетнего мальчика из России». Сложно описать словами, что я тогда почувствовал.

Через несколько лет мне на электронную почту пришло письмо из России. Я был очень удивлен: у меня не то чтобы много друзей из вашей страны. Я открыл его: «Здравствуйте, это мама мальчика, чью жизнь вы спасли...» В тот момент мне стало неловко.

Сейчас мы общаемся. Родители Левы шлют мне фото из разных поездок или просто делятся чем-то повседневным. Я рассказываю, как у меня дела и чем я занимаюсь. У нас очень теплые отношения, но они так меня благодарят, что я порой теряюсь и не знаю, как реагировать. Каждый раз, когда они пишут мне «спасибо», я отвечаю, что вообще-то я тоже получил от донорства много хорошего, ведь ощущение счастья от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию. Поэтому не нужно меня так часто благодарить. Мне очень хорошо — и это моя награда.
«Счастье от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию»
Тобиаш Маджак, 25 лет,
Лодзь, Польша
Найти «генетического близнеца» непросто: шанс примерно 1 на 10 тысяч человек. Чем выше степень совместимости с донором, тем выше вероятность, что организм реципиента примет «новую кровь» и будет меньше отрицательных иммунологических реакций. Стать донором и сдать кровь на типирование можно в офисе «Инвитро». О том, по каким признакам определяют генетическую совместимость донора и реципиента, рассказываем в совместном материале
Найти «генетического близнеца» непросто: шанс примерно 1 на 10 тысяч человек. Чем выше степень совместимости с донором, тем выше вероятность, что организм реципиента примет «новую кровь» и будет меньше отрицательных иммунологических реакций. Стать донором и сдать кровь на типирование можно в офисе «Инвитро». О том, по каким признакам определяют генетическую совместимость донора и реципиента, рассказываем в совместном материале

Гоша, 9 лет

реципиент

Ришат, 29 лет

донор

Гоша, 9 лет, реципиент

Ришат, 29 лет, донор

В апреле 2016 года у моего семилетнего сына Гоши заболел живот. Мы обратились к знакомому хирургу с подозрением на аппендицит. Но врач не подтвердил мои предположения и посоветовал сделать общий анализ крови. Увидев результаты, врачи решили, что в лаборатории что-то напутали, и отправили нас на повторный анализ. Однако ошибки не было: уровень бластов — это такие быстрорастущие клетки — превышал норму почти в десятки раз. Наш врач-гематолог сказала, что с такими показателями ребенок должен лежать пластом, а Гоша чувствовал себя прекрасно. Нас отправили в калининградскую областную больницу с подозрением на лейкоз. Впоследствие оказалось, что у Гоши редкий вид этого заболевания — острый бифенотипический лейкоз, который тяжело поддается лечению.

Этот диагноз разрушил привычный уклад жизни. В общей сложности мы прожили в калининградской больнице около десяти месяцев. Раньше я работала по графику два через два, но на работе пошли навстречу и поменяли график на семь на семь. Я не могла бросить работу, так как воспитывала сына одна, и нам нужно было на что-то жить. Хорошо, что моя мама могла подменять меня в палате.

В больнице мы познакомились с Леной и ее 12-летним сыном Стасиком — через два года после трансплантации его организм начал отторгать донорский костный мозг. Врачи уже ничего не могли сделать. Мальчик медленно умирал. Гоша и Стасик ходили друг к другу в палаты, вместе собирали лего, играли, когда позволяло самочувствие. Лена очень поддержала меня. Мы только легли в больницу, я постоянно плакала. Лена сказала, что мне нельзя плакать, что я должна быть сильной и красивой, ухоженной и улыбчивой, что мой ребенок должен видеть меня такой же, как обычно. Я очень благодарна ей за этот совет.

Вскоре Стасика перевели в реанимацию, и было понятно, что он оттуда уже не выйдет. Лена не сказала Гоше о смерти друга, сказала только, что их выписывают, и попрощалась. Но через несколько дней «доброжелатели» сказали моему сыну, что Стасик умер. Гоша неделю плакал: «Значит я тоже умру? У него было такое же заболевание! Зачем тогда нужна эта химиотерапия?»

Врачи сразу сказали, что Гоше поможет только трансплантация донорского костного мозга, но для этого необходимо было выйти в ремиссию. Кровь на типирование мы сдали в июле, а донора в российском регистре нашли в октябре. Трансплантацию перенесли с декабря на январь, потому что кончились квоты. 16 января нам позвонили из НИИ имени Горбачевой и сказали вылетать в Петербург. Мы думали, на трансплантацию, а оказалось — на обследование и анализы. Нам срочно пришлось искать гостиницу, потому что жить до госпитализации было негде. Мы могли прийти на обследование в восемь утра, а уйти в восемь вечера. Госпитализировали нас только 7 февраля, а 15 февраля провели трансплантацию.

Нам сказали, что наш донор — молодой человек 25 лет из кировского регистра. Донор подходил Гоше на 97%. Единственное отличие — группа крови: у Гоши — первая, а у него — третья. Сама процедура пересадки обычно занимает минут двадцать, но у нас длилась два часа: Гоша — астматик, у него началась аллергическая реакция на донорские клетки. Ребенок жутко отек. Мы делали перерывы, давали Гоше подышать кислородом, а после опять возвращались к процедуре. Отек спадал еще неделю. Наш трансфузиолог призналась, что за семь лет практики впервые видела такую реакцию на трансплантацию.

После процедуры начались осложнения. У Гоши лопнул сосуд в глазу, и глаз стал полностью черным, белка не было видно. Гоша испугался, когда увидел себя в зеркале. Зрение стало снижаться. Еще одно осложнение — пневмония, после которой у Гоши появились два кальцината (образование отложений солей кальция) в легких. Примерно в одно время с нами через трансплантацию прошли 12 человек. В живых остались только двое — Гоша и одна девочка.

Сейчас Гоше 12 лет, он продолжает наблюдаться у врачей. В больнице у него появилось хобби — лего. Он до сих пор собирает огромные конструкторы: вся квартира завалена замками, роботами и другими штуками. Что ребенок хотел, то мы ему и покупали. Помню одна девочка, которая лежала с нами, попросила у родителей самолет из лего, а те не купили, мол, зачем тебе это надо. А через неделю девочка умерла. Родители купили этот конструктор, собрали самолет и отнесли на ее могилу.
Гоша — рассудительный и неглупый ребенок, но жуткий лентяй. Если бы не болезнь, он бы таким не был. Мы его разбаловали: ему многое разрешалось, его никто ничего не заставлял делать. Да и сейчас он понимает, что ему все прощается, и пользуется этим.

С Ришатом, донором Гоши, мы познакомились почти через три года после трансплантации. Я сразу отправила письмо в регистр, а дальше всеми вопросами занимался Русфонд. Ришат приехал в Калининград на съемки передачи о трансплантации костного мозга — там мы и встретились. Оказалось, что донором он стал случайно. Он работает на заводе, где 80% работников — доноры крови. Ришат состоял только в регистре доноров крови, но ему сказали, что его костный мозг может спасти чью-то жизнь, и он согласился сдать и его. Мы подарили Ришату подарки, свозили его в Светлогорск. Телефонами обменялись, но с той встречи больше не общались.
«Из 12 человек выжили только двое»
Екатерина Севостьянова, мама Гоши, 44 года
Советск
В апреле 2016 года у моего семилетнего сына Гоши заболел живот. Мы обратились к знакомому хирургу с подозрением на аппендицит. Но врач не подтвердил мои предположения и посоветовал сделать общий анализ крови. Увидев результаты, врачи решили, что в лаборатории что-то напутали, и отправили нас на повторный анализ. Однако ошибки не было: уровень бластов — это такие быстрорастущие клетки — превышал норму почти в десятки раз. Наш врач-гематолог сказала, что с такими показателями ребенок должен лежать пластом, а Гоша чувствовал себя прекрасно. Нас отправили в калининградскую областную больницу с подозрением на лейкоз. Впоследствие оказалось, что у Гоши редкий вид этого заболевания — острый бифенотипический лейкоз, который тяжело поддается лечению.

Этот диагноз разрушил привычный уклад жизни. В общей сложности мы прожили в калининградской больнице около десяти месяцев. Раньше я работала по графику два через два, но на работе пошли навстречу и поменяли график на семь на семь. Я не могла бросить работу, так как воспитывала сына одна, и нам нужно было на что-то жить. Хорошо, что моя мама могла подменять меня в палате.

В больнице мы познакомились с Леной и ее 12-летним сыном Стасиком — через два года после трансплантации его организм начал отторгать донорский костный мозг. Врачи уже ничего не могли сделать. Мальчик медленно умирал. Гоша и Стасик ходили друг к другу в палаты, вместе собирали лего, играли, когда позволяло самочувствие. Лена очень поддержала меня. Мы только легли в больницу, я постоянно плакала. Лена сказала, что мне нельзя плакать, что я должна быть сильной и красивой, ухоженной и улыбчивой, что мой ребенок должен видеть меня такой же, как обычно. Я очень благодарна ей за этот совет.

Вскоре Стасика перевели в реанимацию, и было понятно, что он оттуда уже не выйдет. Лена не сказала Гоше о смерти друга, сказала только, что их выписывают, и попрощалась. Но через несколько дней «доброжелатели» сказали моему сыну, что Стасик умер. Гоша неделю плакал: «Значит я тоже умру? У него было такое же заболевание! Зачем тогда нужна эта химиотерапия?»

Врачи сразу сказали, что Гоше поможет только трансплантация донорского костного мозга, но для этого необходимо было выйти в ремиссию. Кровь на типирование мы сдали в июле, а донора в российском регистре нашли в октябре. Трансплантацию перенесли с декабря на январь, потому что кончились квоты. 16 января нам позвонили из НИИ имени Горбачевой и сказали вылетать в Петербург. Мы думали, на трансплантацию, а оказалось — на обследование и анализы. Нам срочно пришлось искать гостиницу, потому что жить до госпитализации было негде. Мы могли прийти на обследование в восемь утра, а уйти в восемь вечера. Госпитализировали нас только 7 февраля, а 15 февраля провели трансплантацию.

Нам сказали, что наш донор — молодой человек 25 лет из кировского регистра. Донор подходил Гоше на 97%. Единственное отличие — группа крови: у Гоши — первая, а у него — третья. Сама процедура пересадки обычно занимает минут двадцать, но у нас длилась два часа: Гоша — астматик, у него началась аллергическая реакция на донорские клетки. Ребенок жутко отек. Мы делали перерывы, давали Гоше подышать кислородом, а после опять возвращались к процедуре. Отек спадал еще неделю. Наш трансфузиолог призналась, что за семь лет практики впервые видела такую реакцию на трансплантацию.

После процедуры начались осложнения. У Гоши лопнул сосуд в глазу, и глаз стал полностью черным, белка не было видно. Гоша испугался, когда увидел себя в зеркале. Зрение стало снижаться. Еще одно осложнение — пневмония, после которой у Гоши появились два кальцината (образование отложений солей кальция) в легких. Примерно в одно время с нами через трансплантацию прошли 12 человек. В живых остались только двое — Гоша и одна девочка.

Сейчас Гоше 12 лет, он продолжает наблюдаться у врачей. В больнице у него появилось хобби — лего. Он до сих пор собирает огромные конструкторы: вся квартира завалена замками, роботами и другими штуками. Что ребенок хотел, то мы ему и покупали. Помню одна девочка, которая лежала с нами, попросила у родителей самолет из лего, а те не купили, мол, зачем тебе это надо. А через неделю девочка умерла. Родители купили этот конструктор, собрали самолет и отнесли на ее могилу.
Гоша — рассудительный и неглупый ребенок, но жуткий лентяй. Если бы не болезнь, он бы таким не был. Мы его разбаловали: ему многое разрешалось, его никто ничего не заставлял делать. Да и сейчас он понимает, что ему все прощается, и пользуется этим.

С Ришатом, донором Гоши, мы познакомились почти через три года после трансплантации. Я сразу отправила письмо в регистр, а дальше всеми вопросами занимался Русфонд. Ришат приехал в Калининград на съемки передачи о трансплантации костного мозга — там мы и встретились. Оказалось, что донором он стал случайно. Он работает на заводе, где 80% работников — доноры крови. Ришат состоял только в регистре доноров крови, но ему сказали, что его костный мозг может спасти чью-то жизнь, и он согласился сдать и его. Мы подарили Ришату подарки, свозили его в Светлогорск. Телефонами обменялись, но с той встречи больше не общались.
«Из 12 человек выжили только двое»
Екатерина Севостьянова, мама Гоши, 44 года
Советск
С 2014 года я работаю сборщиком-клепальщиком на Казанском вертолетном заводе и с того же года сдаю плазму. У нас на предприятии много доноров. Почему я решил к ним присоединиться? Во-первых, донорам дают два оплачиваемых выходных, во-вторых, это отличная возможность кому-то помочь. Сейчас я уже почетный донор: сдавал плазму около 80 раз.

В базу доноров костного мозга я попал случайно: в 2016 году мне позвонил сотрудник регистра Росплазмы — у нас в Казани как раз находится их филиал — и сказал, что моя ДНК совпадает с ДНК мальчика, который серьезно болен, и я могу спасти его жизнь, став донором костного мозга. Я полетел в центральный офис в Киров и повторно сдал кровь на анализ. Мне рассказали, как будет проходить процедура, и, если честно, я сначала хотел отказаться. Забор материала проходил под общим наркозом, а мне никогда не делали операций. Было страшно. Но мне объяснили, что у мальчика мало времени и, скорее всего, ему не успеют найти другого донора. Поэтому я согласился.

О своем решении я рассказал только невесте. Родным говорить не стал: меньше знают — крепче спят. Все прошло нормально. После наркоза было немного тяжело, но через сутки после процедуры я пришел в себя. Невеста забрала меня из больницы, мы переночевали в гостинице и на следующий день вернулись в Казань.

Я знал только возраст и пол реципиента и то, что трансплантация прошла удачно. В 2019 году я познакомился с этим мальчиком, узнал, что его зовут Гоша и он живет в Калининграде. Нашу встречу организовал Русфонд. Я полетел в Калининград. Очень волновался — незнакомый город, незнакомые люди. Родные Гоши рассказали, что после трансплантации у него потемнели волосы и группа крови поменялась на мою. Мы пообщались, потом они устроили мне экскурсию по городу. У меня остались очень хорошие впечатления от встречи. Я бы слетал в Калининград еще раз.

После трансплантации у меня появились боли в спине, но о своем решении стать донором я не жалею. Рад, что смог помочь кому-то выжить.
«Я стал донором костного мозга случайно»
Решат Яппаров, 29 лет,
Казань
С 2014 года я работаю сборщиком-клепальщиком на Казанском вертолетном заводе и с того же года сдаю плазму. У нас на предприятии много доноров. Почему я решил к ним присоединиться? Во-первых, донорам дают два оплачиваемых выходных, во-вторых, это отличная возможность кому-то помочь. Сейчас я уже почетный донор: сдавал плазму около 80 раз.

В базу доноров костного мозга я попал случайно: в 2016 году мне позвонил сотрудник регистра Росплазмы — у нас в Казани как раз находится их филиал — и сказал, что моя ДНК совпадает с ДНК мальчика, который серьезно болен, и я могу спасти его жизнь, став донором костного мозга. Я полетел в центральный офис в Киров и повторно сдал кровь на анализ. Мне рассказали, как будет проходить процедура, и, если честно, я сначала хотел отказаться. Забор материала проходил под общим наркозом, а мне никогда не делали операций. Было страшно. Но мне объяснили, что у мальчика мало времени и, скорее всего, ему не успеют найти другого донора. Поэтому я согласился.

О своем решении я рассказал только невесте. Родным говорить не стал: меньше знают — крепче спят. Все прошло нормально. После наркоза было немного тяжело, но через сутки после процедуры я пришел в себя. Невеста забрала меня из больницы, мы переночевали в гостинице и на следующий день вернулись в Казань.

Я знал только возраст и пол реципиента и то, что трансплантация прошла удачно. В 2019 году я познакомился с этим мальчиком, узнал, что его зовут Гоша и он живет в Калининграде. Нашу встречу организовал Русфонд. Я полетел в Калининград. Очень волновался — незнакомый город, незнакомые люди. Родные Гоши рассказали, что после трансплантации у него потемнели волосы и группа крови поменялась на мою. Мы пообщались, потом они устроили мне экскурсию по городу. У меня остались очень хорошие впечатления от встречи. Я бы слетал в Калининград еще раз.

После трансплантации у меня появились боли в спине, но о своем решении стать донором я не жалею. Рад, что смог помочь кому-то выжить.
«Я стал донором костного мозга случайно»
Решат Яппаров, 29 лет,
Казань
Комментарий от РДКМ имени Васи Перевощикова:
К сожалению, в России нет единых стандартов работы с неродственными донорами костного мозга, и каждый регистр определяет рамки самостоятельно. Национальный РДКМ всегда руководствуется международными стандартами, одним из которых является полная добровольность донорства костного мозга и отсутствие какого-либо давления. Также донору не сообщается возраст пациента до прохождения процедуры. Таким образом, донор сам принимает решение, сдать свои клетки или нет.
Комментарий от РДКМ имени Васи Перевощикова:
К сожалению, в России нет единых стандартов работы с неродственными донорами костного мозга, и каждый регистр определяет рамки самостоятельно. Национальный РДКМ всегда руководствуется международными стандартами, одним из которых является полная добровольность донорства костного мозга и отсутствие какого-либо давления. Также донору не сообщается возраст пациента до прохождения процедуры. Таким образом, донор сам принимает решение, сдать свои клетки или нет.
С 2010 года развитием донорства костного мозга в России занимается Русфонд. В 2017 году организация создал некоммерческий регистр — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, сегодня в нем зарегистрировано свыше 54 тысяч человек. Стать потенциальным донором костного мозга может любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет. Нужно просто сдать кровь в любом медицинском офисе «Инвитро». Биообразцы поступят в специализированную лабораторию на типирование (исследование генов тканевой совместимости). По итогам исследования, данные будут внесены в Национальный регистр.
С 2010 года развитием донорства костного мозга в России занимается Русфонд. В 2017 году организация создал некоммерческий регистр — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, сегодня в нем зарегистрировано свыше 54 тысяч человек. Стать потенциальным донором костного мозга может любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет. Нужно просто сдать кровь в любом медицинском офисе «Инвитро». Биообразцы поступят в специализированную лабораторию на типирование (исследование генов тканевой совместимости). По итогам исследования, данные будут внесены в Национальный регистр.

Светлана, 29 лет

реципиент

Дебора, 54 года

донор

Светлана, 29 лет, реципиент

Дебора, 54 года, донор

В октябре 2008 года, когда мне было 17 лет, на моем теле начали появляться синяки, происхождение которых я не могла объяснить. Я была бледной, слабой. Появилась одышка. На приеме у стоматолога у меня неожиданно сильно закровоточили десны. Врач посоветовал сдать анализ крови. Я так и сделала. В поликлинике сказали, что со мной все нормально, а красную сыпь на ногах (так бывает при низких тромбоцитах и плохой свертываемости крови) объяснили раздражением после бритья. Да и я не думала, что мне нужно срочно лечиться. Я только-только поступила в университет, все мои мысли были заняты учебой. Я пыталась спрятать свою «неправильность»: замазывала тональным кремом сильную бледность, старалась лишний раз не улыбаться, чтобы кровь на деснах никто не заметил.

Мое самочувствие с каждым днем ухудшалось. Мама через знакомых передала мои анализы гематологам. В январе 2009 года меня госпитализировали в детское онкогематологическое отделение с гемоглобином 50 (при норме 120–140 ммоль/л). Мне делали переливания крови. Изначально врачи предполагали у меня лейкоз, но в начале марта поставили точный диагноз — апластическая анемия.

Почти четыре месяца я жила в больнице. Приходилось быть осторожной, чтобы не подцепить инфекцию. Было ощущение, что, пока я сижу в заточении, жизнь проходит мимо. Странно и страшно было смотреть на больных детей: сегодня я вижу девочку в коридоре, а завтра она умирает. С этим сложно смириться. Меня, как могли, поддерживали друзья: приходили в больницу, приносили книги и фильмы на флешках. Но я видела, что они не понимают всей тяжести моего положения. Подружка после встречи со мной бежала на свидание, а я оставалась в палате со всеми этими капельницами. Одна девочка сказала, что у нее и так мало свободного времени, поэтому выходные со мной в больнице она проводить не будет. Было чертовски обидно.

В университете пришлось взять академический отпуск. В 2010 году я вернулась к учебе. Я пила лекарства и наблюдалась у врачей, но особо себе ни в чем не отказывала и наслаждалась студенческой жизнью.

Со временем лекарства отменили, но в 2014 году случился рецидив — и я опять начала их пить. Однако анализы становились все хуже, и в 2015 году я снова легла в больницу. На тот момент я заканчивала магистратуру, мне надо было защищать диплом. Проблемы со здоровьем сильно меня тормозили — это ужасно раздражало.

Рецидивы случались все чаще. Меня госпитализировали в 2016-м, а потом и в 2017 году — тогда мне поставили еще один диагноз — пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Стало понятно, что терапия не помогает и мне нужна пересадка костного мозга, так как свой уже не работает. У меня уже не было ощущения, что вот сейчас меня подлатают, и я быстренько вернусь к привычной жизни. В российском регистре подходящего донора не оказалось. Так странно: я всегда думала, что раз у меня обычная внешность, донор найдется быстро. Но у меня оказался редкий генотип.
Летом 2018 года врачи отправили мои данные в европейские регистры. Когда осенью я узнала, что и там никто мне не подошел, сильно удивилась и испугалась. Радиус поиска все расширялся. Пришлось объявлять дополнительный сбор средств на поиски донора в США, а также на оплату перевозки клеток: по государственной квоте оплачивается только пребывание в клинике.

В январе 2019-го я узнала, что в США нашлась женщина с подходящим генотипом, что ей 51 год и она больше 20 лет состоит в регистре доноров. Как назло, в это время я подцепила инфекцию и в итоге попала в отделение гнойной хирургии. Врачи опасались, что с таким ослабленным иммунитетом я могу не выжить. Обошлось.

В конце февраля мне провели пересадку костного мозга. Сама трансплантация похожа на переливание крови и длится около часа — ничего сложного. Подготовка к процедуре и последующая терапия отнимают гораздо больше времени и сил.

Желания познакомиться с донором у меня не было. Когда его искали, я еще как-то держалась, а после трансплантации меня накрыла жуткая депрессия. Я думала, что донорские клетки быстро поставят меня на ноги, что я выйду из этой ситуации победителем. Но первый год после пересадки я чувствовала себя очень плохо: постоянная слабость, боли и другие малоприятные вещи. (Да и сейчас, если честно, я все еще не пришла в себя.) И что бы я сказала своему донору? «Да, вы спасли мне жизнь, но чувствую я себя не супер»? Как будто я не заслужила этой трансплантации. Было чувство, что я и так задолжала миру, ведь мне помогли столько людей. А я… не оправдала их ожиданий.

В начале этого года мне пришло письмо из США, что мой донор хочет раскрыть свои данные и что, если я захочу с ним общаться, надо будет заполнить анкету. Тогда я впервые задумалась, что человек просто так, не зная меня, сдал свои клетки и думал обо мне все эти два года. Я просто была обязана сказать «спасибо» этой женщине. А еще мне было любопытно, как она выглядит: я прочла в интернете, что доноры и реципиенты очень похожи. (Это оказалось неправдой.)

Я заполнила анкету, и в конце мая мне пришло письмо от донора — переписываемся до сих пор. Мы обменивались посылками: я отправила ей сувениры, а она — вкусности, а еще игрушку для моей собаки. Мы договорились, что встретимся, если будет возможность. Она никогда не общалась ни с кем из России. Я рассказываю ей про нашу страну, а она — о жизни в Америке. Очень интересно! Такой вот культурный обмен. Ощущение, что у меня появилась родственница, тетушка на другом континенте. Внутренне мы очень похожи: обе открытые, эмоциональные, сочувствующие. Общаясь с ней, я, наконец, поняла, что мне не нужно быть кем-то особенным и подтверждать свое право на помощь. Мне стало намного легче.
«Было чувство,
что я и так задолжала миру, но не оправдала ожиданий»
Светлана Щелокова, 29 лет,
Санкт-Петербург
В октябре 2008 года, когда мне было 17 лет, на моем теле начали появляться синяки, происхождение которых я не могла объяснить. Я была бледной, слабой. Появилась одышка. На приеме у стоматолога у меня неожиданно сильно закровоточили десны. Врач посоветовал сдать анализ крови. Я так и сделала. В поликлинике сказали, что со мной все нормально, а красную сыпь на ногах (так бывает при низких тромбоцитах и плохой свертываемости крови) объяснили раздражением после бритья. Да и я не думала, что мне нужно срочно лечиться. Я только-только поступила в университет, все мои мысли были заняты учебой. Я пыталась спрятать свою «неправильность»: замазывала тональным кремом сильную бледность, старалась лишний раз не улыбаться, чтобы кровь на деснах никто не заметил.

Мое самочувствие с каждым днем ухудшалось. Мама через знакомых передала мои анализы гематологам. В январе 2009 года меня госпитализировали в детское онкогематологическое отделение с гемоглобином 50 (при норме 120–140 ммоль/л). Мне делали переливания крови. Изначально врачи предполагали у меня лейкоз, но в начале марта поставили точный диагноз — апластическая анемия.

Почти четыре месяца я жила в больнице. Приходилось быть осторожной, чтобы не подцепить инфекцию. Было ощущение, что, пока я сижу в заточении, жизнь проходит мимо. Странно и страшно было смотреть на больных детей: сегодня я вижу девочку в коридоре, а завтра она умирает. С этим сложно смириться. Меня, как могли, поддерживали друзья: приходили в больницу, приносили книги и фильмы на флешках. Но я видела, что они не понимают всей тяжести моего положения. Подружка после встречи со мной бежала на свидание, а я оставалась в палате со всеми этими капельницами. Одна девочка сказала, что у нее и так мало свободного времени, поэтому выходные со мной в больнице она проводить не будет. Было чертовски обидно.

В университете пришлось взять академический отпуск. В 2010 году я вернулась к учебе. Я пила лекарства и наблюдалась у врачей, но особо себе ни в чем не отказывала и наслаждалась студенческой жизнью.

Со временем лекарства отменили, но в 2014 году случился рецидив — и я опять начала их пить. Однако анализы становились все хуже, и в 2015 году я снова легла в больницу. На тот момент я заканчивала магистратуру, мне надо было защищать диплом. Проблемы со здоровьем сильно меня тормозили — это ужасно раздражало.

Рецидивы случались все чаще. Меня госпитализировали в 2016-м, а потом и в 2017 году — тогда мне поставили еще один диагноз — пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Стало понятно, что терапия не помогает и мне нужна пересадка костного мозга, так как свой уже не работает. У меня уже не было ощущения, что вот сейчас меня подлатают, и я быстренько вернусь к привычной жизни. В российском регистре подходящего донора не оказалось. Так странно: я всегда думала, что раз у меня обычная внешность, донор найдется быстро. Но у меня оказался редкий генотип.
Летом 2018 года врачи отправили мои данные в европейские регистры. Когда осенью я узнала, что и там никто мне не подошел, сильно удивилась и испугалась. Радиус поиска все расширялся. Пришлось объявлять дополнительный сбор средств на поиски донора в США, а также на оплату перевозки клеток: по государственной квоте оплачивается только пребывание в клинике.

В январе 2019-го я узнала, что в США нашлась женщина с подходящим генотипом, что ей 51 год и она больше 20 лет состоит в регистре доноров. Как назло, в это время я подцепила инфекцию и в итоге попала в отделение гнойной хирургии. Врачи опасались, что с таким ослабленным иммунитетом я могу не выжить. Обошлось.

В конце февраля мне провели пересадку костного мозга. Сама трансплантация похожа на переливание крови и длится около часа — ничего сложного. Подготовка к процедуре и последующая терапия отнимают гораздо больше времени и сил.

Желания познакомиться с донором у меня не было. Когда его искали, я еще как-то держалась, а после трансплантации меня накрыла жуткая депрессия. Я думала, что донорские клетки быстро поставят меня на ноги, что я выйду из этой ситуации победителем. Но первый год после пересадки я чувствовала себя очень плохо: постоянная слабость, боли и другие малоприятные вещи. (Да и сейчас, если честно, я все еще не пришла в себя.) И что бы я сказала своему донору? «Да, вы спасли мне жизнь, но чувствую я себя не супер»? Как будто я не заслужила этой трансплантации. Было чувство, что я и так задолжала миру, ведь мне помогли столько людей. А я… не оправдала их ожиданий.

В начале этого года мне пришло письмо из США, что мой донор хочет раскрыть свои данные и что, если я захочу с ним общаться, надо будет заполнить анкету. Тогда я впервые задумалась, что человек просто так, не зная меня, сдал свои клетки и думал обо мне все эти два года. Я просто была обязана сказать «спасибо» этой женщине. А еще мне было любопытно, как она выглядит: я прочла в интернете, что доноры и реципиенты очень похожи. (Это оказалось неправдой.)

Я заполнила анкету, и в конце мая мне пришло письмо от донора — переписываемся до сих пор. Мы обменивались посылками: я отправила ей сувениры, а она — вкусности, а еще игрушку для моей собаки. Мы договорились, что встретимся, если будет возможность. Она никогда не общалась ни с кем из России. Я рассказываю ей про нашу страну, а она — о жизни в Америке. Очень интересно! Такой вот культурный обмен. Ощущение, что у меня появилась родственница, тетушка на другом континенте. Внутренне мы очень похожи: обе открытые, эмоциональные, сочувствующие. Общаясь с ней, я, наконец, поняла, что мне не нужно быть кем-то особенным и подтверждать свое право на помощь. Мне стало намного легче.
«Было чувство,
что я и так задолжала миру, но не оправдала ожиданий»
Светлана Щелокова, 29 лет,
Санкт-Петербург
Я стала донором в далеком 1996 году, когда работала менеджером по обслуживанию клиентов в авиакомпании Continental Airlines. Однажды к нам в офис пришли сотрудники американского регистра доноров Be the Match и предложили сдать ДНК. Просто забор слюны — ничего сложно. Я согласилась.

В 2018 году мне позвонили из регистра с вопросом, помню ли я, что сдавала слюну, принуждал ли меня кто-то к этому. Я ответила, что помню и делала это по доброй воле. Мне предложили пройти повторное тестирование и сказали, что я могу спасти жизнь девушке, больной раком. Мне не сказали, откуда она, просто назвали ее пол и возраст. Мой сын был того же возраста.

Со звонка до самой процедуры прошло четыре месяца. Все это время я ужасно переживала за эту девушку. Я сдала слюну и кровь на анализ. А потом был долгий период ожидания. В это время девушка проходила долгую подготовку к операции.

Большинство близких переживали, что процедура может как-то негативно сказаться на моем здоровье, но у меня не было никаких медицинских противопоказаний и ограничений. Я только-только прошла расширенную диспансеризацию, чтобы исключить рак и другие серьезные болезни. Я не знала, понадобится ли хирургическое вмешательство или будет только аферез, но была согласна на любой вариант.

Меня очень поддержала старшая сестра. Она обо мне заботилась, приносила в больницу подарки, всегда была рядом. Мои дети тоже очень мне помогли.

В течение семи дней мне делали инъекции, которые стимулируют производство стволовых клеток и их перемещение в циркулирующую кровь для последующего сбора. Мой работодатель немного волновался, что это может как-то повлиять на мою работоспособность. Так что я пошла в больницу, чтобы удостовериться, что эти уколы не провоцируют тромбоз. Мне сделали инъекцию, я подождала где-то час. Врачи проверили свертываемость крови. Все было в порядке. Следующие шесть дней мне не нужно было никуда ехать. Доктор делал мне уколы на дому. Один раз у меня заболела голова и я почувствовала ломоту в костях, но ничего сверхъестественного, что нельзя было бы перетерпеть.

Было немного сложно лететь из Флориды в Вашингтон, где проходила основная процедура: во время полета голова раскалывалась, я даже попросила у бортпроводников лед. Меня сопровождала сестра. Когда я немного отдохнула, меня проводили в процедурный кабинет. Сам процесс изъятия донорских клеток занял около 6,5 часов.

Мне пришлось ждать два года, чтобы узнать, кому именно помог мой костный мозг. Я получила контакты Светланы за несколько дней до своего дня рождения. Светлана навсегда в моем сердце! Если бы была необходимость, я бы помогла ей еще миллион раз. У нас с ней невероятная связь. Бесконечные письма, бесконечные подарки друг другу. Я жду не дождусь дня, когда я смогу ее крепко обнять. К сожалению, мы пока так и не виделись.

Я мечтаю, чтобы все люди в этом мире поняли, какое это счастье — помогать другому. Все мои дети участвуют в донорской программе. Когда я опубликовала свою историю в соцсетях, регистр пополнился новыми потенциальными донорами.

На днях я узнала, что меня выбрали донором во второй раз. Это потрясающая новость! Моему реципиенту 76 лет! Если бы мои дети были больны, я бы хотела, чтобы кто-то им помог. Так что я не имею права отказаться. Раз мне повезло во второй раз, может, это моя жизненная миссия — помогать другим людям?
«Если бы была необходимость, я бы помогла ей еще миллион раз»
Дебора Смит Шеннон, 54 года,
Локуст-Валли, США
Я стала донором в далеком 1996 году, когда работала менеджером по обслуживанию клиентов в авиакомпании Continental Airlines. Однажды к нам в офис пришли сотрудники американского регистра доноров Be the Match и предложили сдать ДНК. Просто забор слюны — ничего сложно. Я согласилась.

В 2018 году мне позвонили из регистра с вопросом, помню ли я, что сдавала слюну, принуждал ли меня кто-то к этому. Я ответила, что помню и делала это по доброй воле. Мне предложили пройти повторное тестирование и сказали, что я могу спасти жизнь девушке, больной раком. Мне не сказали, откуда она, просто назвали ее пол и возраст. Мой сын был того же возраста.

Со звонка до самой процедуры прошло четыре месяца. Все это время я ужасно переживала за эту девушку. Я сдала слюну и кровь на анализ. А потом был долгий период ожидания. В это время девушка проходила долгую подготовку к операции.

Большинство близких переживали, что процедура может как-то негативно сказаться на моем здоровье, но у меня не было никаких медицинских противопоказаний и ограничений. Я только-только прошла расширенную диспансеризацию, чтобы исключить рак и другие серьезные болезни. Я не знала, понадобится ли хирургическое вмешательство или будет только аферез, но была согласна на любой вариант.

Меня очень поддержала старшая сестра. Она обо мне заботилась, приносила в больницу подарки, всегда была рядом. Мои дети тоже очень мне помогли.

В течение семи дней мне делали инъекции, которые стимулируют производство стволовых клеток и их перемещение в циркулирующую кровь для последующего сбора. Мой работодатель немного волновался, что это может как-то повлиять на мою работоспособность. Так что я пошла в больницу, чтобы удостовериться, что эти уколы не провоцируют тромбоз. Мне сделали инъекцию, я подождала где-то час. Врачи проверили свертываемость крови. Все было в порядке. Следующие шесть дней мне не нужно было никуда ехать. Доктор делал мне уколы на дому. Один раз у меня заболела голова и я почувствовала ломоту в костях, но ничего сверхъестественного, что нельзя было бы перетерпеть.

Было немного сложно лететь из Флориды в Вашингтон, где проходила основная процедура: во время полета голова раскалывалась, я даже попросила у бортпроводников лед. Меня сопровождала сестра. Когда я немного отдохнула, меня проводили в процедурный кабинет. Сам процесс изъятия донорских клеток занял около 6,5 часов.

Мне пришлось ждать два года, чтобы узнать, кому именно помог мой костный мозг. Я получила контакты Светланы за несколько дней до своего дня рождения. Светлана навсегда в моем сердце! Если бы была необходимость, я бы помогла ей еще миллион раз. У нас с ней невероятная связь. Бесконечные письма, бесконечные подарки друг другу. Я жду не дождусь дня, когда я смогу ее крепко обнять. К сожалению, мы пока так и не виделись.

Я мечтаю, чтобы все люди в этом мире поняли, какое это счастье — помогать другому. Все мои дети участвуют в донорской программе. Когда я опубликовала свою историю в соцсетях, регистр пополнился новыми потенциальными донорами.

На днях я узнала, что меня выбрали донором во второй раз. Это потрясающая новость! Моему реципиенту 76 лет! Если бы мои дети были больны, я бы хотела, чтобы кто-то им помог. Так что я не имею права отказаться. Раз мне повезло во второй раз, может, это моя жизненная миссия — помогать другим людям?
«Если бы была необходимость, я бы помогла ей еще миллион раз»
Дебора Смит Шеннон, 54 года,
Локуст-Валли, США
Процедуру забора крови для типирования и логистику образцов берет на себя «Инвитро». Забор же костного мозга происходит непосредственно в больнице.
Забрать костный мозг можно двумя способами: шприцом из тазовой кости под общим наркозом (не требует предварительной подготовки, занимает около 40 минут) или через периферическую кровь: донору заранее вводят препараты, которые усиливают выброс стволовых клеток в кровоток; кровь откачивают из локтевой вены, она проходит через клеточный сепаратор и возвращается донору; процедура длится 5−6 часов.
Процедуру забора крови для типирования и логистику образцов берет на себя «Инвитро». Забор же костного мозга происходит непосредственно в больнице.
Забрать костный мозг можно двумя способами: шприцом из тазовой кости под общим наркозом (не требует предварительной подготовки, занимает около 40 минут) или через периферическую кровь: донору заранее вводят препараты, которые усиливают выброс стволовых клеток в кровоток; кровь откачивают из локтевой вены, она проходит через клеточный сепаратор и возвращается донору; процедура длится 5−6 часов.

Над проектом работали:

Анна Алексеева, Ольга Яковлева, Татьяна Почуева, Анна Данилина,
Наталья Сафонова, Рита Морозова, Алина Старкова,
Саша Казачкова, Дарья Решке

© All Right Reserved.
Snob
[email protected]