Дебют

Всем привет, меня зовут Таня, мне 29 лет, и уже почти треть своей жизни я болею ревматоидным артритом (РА). Это такое системное хроническое аутоиммунное заболевание, из-за которого разрушаются ваши суставы и иногда внутренние органы.

Аутоиммунное — значит, ваш собственный иммунитет начинает считать здоровые клетки организма чужеродными и вырабатывает к ним антитела. Системное — значит, что в воспалительный процесс включены сразу несколько систем организма, поэтому при РА разрушаются не только суставы, но иногда страдают почки, печень, сердце и разные другие системы. Хроническое — ну тут все просто. Это значит, что оно неизлечимо.

Это сейчас я все это знаю. А когда я только заболела, мне было 18 лет и я считала, что ревматические заболевания бывают только у очень пожилых людей или профессиональных спортсменов. И когда появились первые симптомы — это были летучие боли в разных суставах, — я не понимала, что со мной происходит. Я не могла поднять руку несколько часов, согнуть колено, а однажды ночью проснулась в слезах от того, что у меня дико болел тазобедренный сустав.

Но к врачу я не пошла, потому что не до конца осознавала, что конкретно болит. Думала, вдруг ушиблась и не заметила: я очень неуклюжая, и такое со мной вполне могло приключиться. Плюс мне нужно было сдать сессию и поехать вожатой в «Орленок». Ну и вдруг за лето все пройдет? Я улетела на море, бегала, веселилась и почти забыла про свои суставы. А вот осенью начались уже просто жуткие боли. Мимо меня мог пройти человек, слегка задеть мои костяшки пальцев, а рука раздувалась так, будто я долбила кулаком в бетонную стену.

И тут я поняла, что к врачу мне все-таки нужно пойти. Но у меня не было московской регистрации и денег на анализы. Поэтому решила, что поеду в декабре к себе домой на Ямал и там все сдам бесплатно по ОМС. Дождалась декабря, приехала и попала к ревматологу, которая наблюдала мою семью. У нее лечилась моя бабушка как раз от ревматоидного артрита. Врач сразу заподозрила у меня что-то аутоиммунное.

Я, кстати, не знала, что моя бабушка болеет РА. Она была старенькая, тяжело ходила, и мне казалось, что у нее просто старческие проблемы с суставами.

Но выяснилось, что РА бывает со всеми: с 18-летними, 10-летними, с какими-угодно-летними — и часто передается генетически.

Мне поставили диагноз. Потом я вернулась в Москву и легла в больницу, чтобы меня обследовали и подобрали подходящие препараты. Терапию я начала только в марте 2011-го, спустя почти год после первых симптомов.

В ревматологии очень важна ранняя диагностика — если обнаружить заболевание как можно раньше и своевременно начать терапию, у тебя есть шанс войти в ремиссию, то есть заглушить симптомы заболевания, на очень долгое время. Это называется «окно возможностей», обычно это период в первые три-шесть месяцев после дебюта заболевания. Дебютом называют самые начальные симптомы. Я упустила много времени именно потому, что долго не шла к врачу, и теперь очень об этом жалею.

Лечение

Вообще, РА нельзя вылечить, и, если вам кто-то обещает исцеление раз и навсегда, не верьте этим людям. Но можно сильно снизить активность заболевания препаратами, которые понижают ваш иммунитет. Парадокс: весь мир истерично повышает иммунитет, а люди с РА должны блокировать работу иммунных клеток, чтобы они не разрушали суставы.

Почти семь лет я не могла войти в ремиссию. Мы с ревматологом перепробовали все схемы лечения, но ничего не помогало. И все эти долгие годы я вела себя не совсем адекватно ситуации. Пела в джаз-бэнде и выступала на сцене на высоких шпильках. Сразу после концерта я первым делом скидывала ненавистные туфли и, рыдая, растирала ноги несколько минут, чтобы вообще можно было подняться и куда-нибудь пойти. Параллельно я работала в утренних телевизионных новостях и вставала в 4 утра, плохо спала, ела через раз и в конце концов заполучила генерализованное тревожное расстройство. Тяжелое психоэмоциональное состояние часто вызывает обострение РА. А обострение вызывает еще больший стресс — и так по кругу.

Болезнь сильно сказалась на качестве моей жизни. Хроническая боль — не самая приятная штука на планете. А еще артрит ограничивает подвижность суставов. Например, у меня два года вообще не разгибался левый локоть

Ремиссия

Мой молодой человек какое-то время наблюдал мои страдания, помогал застегивать джинсы по утрам, носил на руках, когда у меня очень болели ноги. И именно он помог мне понять, что дальше так жить нельзя. Что нужно взять себя в руки, поставить на паузу работу и заняться своим здоровьем. В итоге я добилась группы инвалидности и смогла получать по льготе самый последний класс терапии — это генно-инженерные биологические препараты. Благодаря им я наконец вошла в ремиссию и счастливо в ней пребываю целых три года.

Сейчас моя жизнь почти такая же, какой она была раньше. Я катаюсь на мотоцикле, прыгаю с двухкилометровой горы с парапланом, работаю, танцую, плаваю. А еще занимаюсь поддержкой таких же пациентов, как я.

Когда я только начинала болеть, почти не было хороших и современных медиаресурсов, где можно было бы прочитать все самое важное про артрит. И два года назад вместе с другими девушками, которые болеют РА, мы создали проект по информационной, юридической и психологической поддержке людей с ревматическими заболеваниями. Он называется «Ревмофактор». У нас есть группа в Facebook, «ВКонтакте» и Youtube-канал. На днях мы создали Telegram-чат для пациентов в Москве и области — для оперативного обмена информацией. А во время самоизоляции мы сделали отдельный сайт Revmo-COVID для помощи тем, кто из-за эпидемии лишился доступа к больницам, врачам и лекарствам.

Хочется сказать тем людям, которым сейчас ставят диагноз: не переживайте. Вы не сядете в инвалидное кресло, даже если вам так говорят. Вы обязательно сможете подобрать эффективную терапию, просто нужно найти хорошего ревматолога и больше читать о своем заболевании, потому что в знании — сила. И конечно, берегите себя и делайте все для того, чтобы ваша жизнь была классной, несмотря на РА.

Диагноз

Привет. Я Саша, мне 27 лет. Сейчас я модельный агент и букер в агентстве Genom, а раньше сама работала моделью.

Я несу свою болезнь с 2017 года. В один прекрасный день после Недели моды в Лондоне я проснулась и поняла, что не могу встать. Я не знала, что со мной происходит, и сразу поехала в больницу. Там мне сказали: выпейте пару таблеток обезболивающего, и все пройдет. Я тогда ничего не слышала про ревматические заболевания и махнула рукой: ОК, посмотрим, что будет дальше.

Приехала в Москву, сдала все анализы. Как только врачи увидели мои рентгеновские снимки, сказали: «Как прекрасно у вас все разрушились, это точно РА».

А я еще из Лондона привезла классную трость со стразами и щеголяла с ней, как Круэлла Де Вилль из мультфильма «101 далматинец». И я решила, что буду ходить и буду лечиться ради мамы. Ревматоидный артрит — такая болезнь, когда психологически в какой-то момент жить не хочется. А потом вспоминаешь про своих друзей, семью, про то, что они плачут рядом с тобой, — и ходишь ради них.

Принятие

Самым сложным было признать, что я больна. Отчаянно не хотелось принимать тот факт, что теперь я не могу танцевать как раньше, не могу ходить на каблуках, как раньше.

Сразу после того, как мне впервые вкололи мое лекарство — это химиотерапия в малых дозах, — я улетела на неделю моды. Друзья крутили у виска и говорили: «Саш, ты не слушаешь свой организм». Но сначала было классно: меня забрал личный водитель, довез до отеля. В отеле с утра предложили бокал просекко, но алкоголь несовместим с препаратами для РА. Пришлось отказаться.

Возможно, артрит у меня развился так сильно именно из-за того, что я совершенно себя не щадила и в разгар обострения продолжала работать сутками напролет. И разумеется, я долго не говорила о болезни в профессиональной среде — о ней знало только мое материнское агентство.

Про артрит я рассказала публично только через год после постановки диагноза. Потому что в модельном мире ты не можешь быть бракованной, не можешь сказать, что у тебя болят ноги. Ты всегда суперпозитивная, классная, поддержишь любой разговор, ходишь на все тусовки, ты красивая и несешь эту красоту. А когда чувствуешь себя дефективной, боишься признаться себе и людям вокруг тебя. Потому что всегда тебя могут заменить.

И я не могу сказать, что после каминг-аута меня поддержали. Была реакция в духе: «Ого, у нее ревматоидный артрит, какой кошмар». А потом всем наплевать. Если ты болеешь — ты болеешь один.

Сейчас я принимаю современную терапию — генно-инженерные биологические препараты, и я в ремиссии. Это значит, что мое заболевание не активно. И в ремиссии всегда кажется, что болезни нет. Но во время плановой госпитализации каждые полгода ты разговариваешь с врачом и слышишь: «Вот тут хуже стало, вот здесь еще больше разрушений». И вспоминаешь, что действительно болеешь.

Но выходишь из больницы — и опять забываешь. Я даже на боль перестала обращать внимание. Просыпаешься с утра и не можешь открутить крышечку от зубной пасты? Ну и пофиг. Через 15 минут скованность пройдет, и все будет нормально.

Ограничения и страхи

Людям с артритом многое запрещено: меня лишили активного спорта, например. Я обожала бегать, а теперь вот нельзя. Зато занимаюсь йогой на постоянной основе. Вообще я сильно плюю на болезнь и чаще всего делаю что хочу: карабкаюсь по скалам, скачу, прыгаю. Но если начинают болеть суставы, замедляюсь и берегу себя.

А еще из-за РА у меня появились некоторые страхи. Первый и самый главный — что у меня не будет ребенка. На моих препаратах запрещено беременеть, и многие врачи отговаривают девушек с РА от родов. Но даже если я рожу, есть риск, что артрит передастся ребенку генетически. Мне бы не хотелось, чтобы он испытывал такие же боли, как я.

Еще боюсь, что разучусь быть сострадательной. Я очень агрессивно реагирую на жалобы в духе: «Ой, у меня сложный день, я поссорилась с парнем». И ты такая: «Блин, чувиха, ты ходишь нормально. Какое ты имеешь право ныть?» Хотя я знаю, что так нельзя. У всех свои проблемы, и что одному дается легко, другому вынести трудно.

Надежда

Я веду Telegram-канал про модельную жизнь, он называется Fabb Models' life. Мне туда часто пишут родители, дети, бабушки. Просят поговорить с их родными, которым только поставили диагноз. И я созваниваюсь с ними. Это действительно всегда очень личные истории. Я стараюсь открываться и говорить: «Ты через это пройдешь, ты не одна, все будет хорошо». Если есть возможность, то предлагаю встретиться. Чтобы посмотрели на меня, увидели, что я нормально хожу, двигаюсь. Рассказать, что я занимаюсь спортом и что все может быть нормально. И когда они видят меня вживую, видят, что с этой болезнью можно жить, это внушает желание двигаться дальше.

Семья

Привет, меня зовут Яна. В 2007 году я переехала в Москву из Иркутска и встретила своего будущего мужа Женю, который в первый же вечер сделал мне предложение. Через месяц сыграли свадьбу. А еще через месяц я проснулась с рукой, похожей на боксерскую перчатку. Погуглила симптомы, записалась на консультацию к врачу, и ревматолог подтвердил, что это действительно РА: «Поздравляем, ваша жизнь никогда не будет прежней». Мне пообещали, что уже через пять лет я поменяю первый тазобедренный сустав. Так начался мой период гормонов, базисных препаратов, уколов в суставы, обезболивающих таблеток и прочих штук, которых нет в реальности здоровых людей.

Конечно, Женя был шокирован происходящим, но он всегда говорил, что все пройдет. И я ему верила, хотя болезнь довольно значительно повлияла на качество нашей совместной жизни.

Кроме бытовой помощи, мне нужна была сильная эмоциональная поддержка. Когда у человека все болит, он становится очень злым. Ты раздражен 24/7, и твоему партнеру нелегко такое вынести.

Женя пытается приобнять, а мне больно. Ночью закидывает на меня руку или ногу — мне больно. Как-то случайно касается меня плечом — опять больно. И каждый раз это был взрыв эмоций: «Ну почему ты такой неосторожный!» Первые годы совместной жизни мне казалось, что он какой-то неловкий медведь. Но проблема была не в нем, а в моих суставах. Боль была постоянная, она притуплялась препаратами, но никогда не уходила полностью.

Если честно, время было тяжелое. Мы тогда только-только начинали заниматься фотосъемками, основали свою продакшен-студию. И для того, чтобы наработать портфолио и удержаться на плаву, приходилось очень много работать.

Первые пять лет я занималась макияжем и укладками. Чтобы накрасить человека, вам нужны руки и подвижные лучезапястные суставы. Мои суставы не шевелились, и приходилось подключать другие мышцы, учиться двигаться по-другому. Каждый рабочий день начинался с обезболивающих, и свое портфолио визажиста я в прямом смысле выстрадала.

Запреты и побочки

Мой рост — 160 сантиметров. Я всегда носила высокие каблуки и не представляла свою жизнь без них. И вот это осознание, что с ними покончено, — оно просто убивало. Ноги болели и отекали так, что я в принципе не могла просто стоять на шпильках. Первые пять лет я прихрамывала.

Ни о каком спорте не могло быть и речи. Даже самая простая пробежка по пляжу или парку была недоступна. Кучу неприятностей приносят не только новые ограничения, но и побочные эффекты от терапии. Я, как многие артритики, долго сидела на гормонах, и это, конечно, отдельная песня. Портятся зубы, волосы лезут со скоростью света, набирается вес. Из-за гормонов перераспределяется жировая прослойка, не уходит вода, и ты никак не можешь на это повлиять.

Ну и вишенка на торте: гормональные препараты — первый и уверенный шаг к остеопорозу. Это когда ваши кости становятся очень тонкими, и приходится аккуратно ходить и следить за всеми своими движениями.

Поиски

После первого года болезни я четко поняла: если традиционные препараты не ведут к полному выздоровлению, нужно пробовать все. Начались мои поиски: диеты, медитации, энергетические практики, плавная физическая активность.

Я много экспериментировала с едой, потому что она ощутимо влияет на мое самочувствие с утра. Отказывалась от соленого, копченого, сидела на гречке, даже некоторое время голодала. Потом плавно вводила какие-то продукты, чтобы проверить свою реакцию.

Еще я осознала, что для выздоровления важна поддержка близких и постоянная работа со своим эмоциональным состоянием. Нужно исключить из своего окружения токсичных людей. Понимаю, что слово «токсичный» в 2020 году всем набило оскомину, но это так. Если кто-то или что-то доставляет вам дискомфорт, нужно это вырезать и убрать из своей жизни.

Со многими вещами мне помог разобраться психолог. Важно понимать, что стресс и эмоциональное состояние напрямую связаны с течением вашего заболевания. Поволновались, разозлились — это моментально отражается на ваших суставах.

Каминг-аут

Параллельно с фотосессиями для компаний и частных клиентов я занялась блогом о стиле в Instagram. Он быстро набирал популярность у читателей, и многие спрашивали, почему за 13 лет счастливого брака у нас с Женей так и не появились дети. Когда ты постоянно на препаратах, беременеть нельзя. Я сначала не планировала публично рассказывать об артрите — не хотела, чтобы меня жалели и как-то по-особенному ко мне относились. Но вопросов становилось все больше, и я решилась рассказать. Я верю в то, что у нас будут дети, просто немного позже.

После моего каминг-аута многие неудобные вопросы просто исчезли. Да и вообще стало легче. Словно все эти годы я задерживала дыхание, а теперь наконец начала дышать свободно.

Раньше постоянно спрашивали что-то из серии: «Ой, а что у тебя с рукой?» — и это мягкая формулировка. Еще писали: «Хорошо отдохнули, наели килограммов. Штук 10». И ты такой думаешь: «Вот черт». Это же не просто килограммы, это месячный курс терапии. Подобные вопросы сильно ранили, но после признания я реагирую на них не так остро. К тому же на агрессивных комментаторов налетает армия моих девочек и всячески защищает меня. Я безумно благодарна им за это. Приятно чувствовать их поддержку и заботу.

После первого поста про артрит мне написало очень много людей. В директе было сообщений 500, которые я потом месяц разгребала. И у меня появилось такое ощущение, что я внезапно стала ответственной за освещение этой проблемы.

Ты не имеешь права молчать, потому что где-нибудь сейчас сидит та маленькая и испуганная девочка, которой очень нужна информация. Ей нужно помочь пережить это, найти свой путь выздоровления и сказать, что на РА жизнь не заканчивается, она продолжается и может быть просто прекрасной.