Рассеять мифы

Ксения Курманчук (Майорова) живет с рассеянным склерозом более 15 лет. Коварство заболевания не только в постепенной инвалидизации человека, но и в том, что полное выздоровление невозможно. Однако есть и хорошие новости: сегодня пациентам в России доступна инновационная терапия, которая способна затормозить патологический процесс. Ксения рассказала «Снобу» о том, как прошла путь от постановки диагноза и полного отчаяния до активной, полноценной жизни и запуска собственного проекта в поддержку людей с рассеянным склерозом. Этот текст написан от первого лица. Мы рекомендуем прочитать его всем, кто столкнулся с заболеванием, и их близким

Болезнь молодых

Первый и, наверное, главный миф о рассеянном склерозе — это то, что заболевание связано с забывчивостью и потерей памяти. Но рассеянный склероз и старческий склероз никак не связаны.

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон, в результате чего нарушается координация, ухудшается зрение, появляются высокая утомляемость и онемения. Люди, страдающие от этой болезни, могут испытывать слабость в конечностях, что затрудняет движение. Усталость ощущается постоянно, даже после хорошего отдыха.

Вопреки всем мифам, рассеянный склероз остается болезнью молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет. Также заболевание может встречаться у детей и подростков — это как раз мой случай.

С первыми симптомами заболевания я столкнулась еще в 14 лет. Все началось с онемения стоп, затем бедер. Тогда это списали на недостаток магния в организме — все происходило на фоне спортивной карьеры в легкой атлетике, значительных физических нагрузок. Я продолжала тренироваться, надеясь, что все эти симптомы — это лишь временные трудности.

К сожалению, болезнь прогрессировала. К 20 годам у меня начало неметь почти все тело. Пропадало зрение — мир вокруг постепенно тускнел, как будто кто-то медленно выключал свет. Снижалась координация, каждый шаг давался с трудом. Я чувствовала себя как будто на тонком льду, любое движение могло стать последним. 

Симптомы набирали обороты, и спортивный врач отправил меня на МРТ. Позже на приеме невролог озвучил мне диагноз: «У вас рассеянный склероз». Я не сразу осознала весь ужас этой фразы, думала о том, как вскоре снова окажусь на дорожке и буду готовиться к новым победам. 

Врач был очень озадачен, чувствовалось, что ему непросто подбирать слова. В тот момент я решила немного разрядить атмосферу и пошутила: «Ладно, мне пора собираться в Сочи на соревнования. Разберемся с этим позже». Тогда мне впервые сказали, что «никакого Сочи и соревнований не будет», о спорте можно забыть. Кроме того, врач дал неутешительный прогноз. Судя по моим обострениям, жить оставалось всего 2 года. Эта фраза стала настоящим шоком для меня. Мир рушился на глазах.

В тот самый момент болезнь разделила мою жизнь на «до» и «после». Сначала я решила, что это ошибка и мне поставили неверный диагноз. Потом ушла в себя и почти полгода ни с кем не разговаривала, осталась совсем одна: без молодого человека, без большого спорта, путешествий. А главное — без будущего. Было обидно, что я так мало успела.

Диагноз — не приговор

В дальнейшем выяснилось, что все не так драматично и даже с серьезным диагнозом можно жить, принимая терапию и придерживаясь правильного образа жизни. Врач назначил лечение, и симптомы, которые долгое время беспокоили меня, начали постепенно отступать. Уже более 10 лет я живу без обострений. А еще за это время я стала мамой и вновь начала бегать! 

Важно сказать, что рассеянный склероз нельзя вылечить, но существуют препараты, которые могут замедлить патологический процесс. Их называют: препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, или сокращенно ПИТРС. Каждый случай индивидуален, и врачи назначают пациенту то лечение, которое подходит именно ему. Основная задача терапии — блокировать процессы, в результате которых разрушается миелиновая оболочка нервов.  

Есть несколько типов течения рассеянного склероза, самый распространенный — ремиттирующий, который в будущем может трансформироваться во вторично-прогрессирующий, поэтому особенно важна ранняя диагностика, визиты к неврологу, анализы и МРТ, прием терапии. Строгое соблюдение назначенного лечения дает шанс на благоприятное течение заболевания и жизнь в ремиссии. Именно поэтому я стараюсь всегда соблюдать рекомендации врачей, чтобы держать заболевание под контролем.

Сейчас я с уверенностью могу сказать, что чувствую себя отлично. Я испытываю огромную благодарность, восхищаюсь учеными и врачами, посвятившими себя лечению людей с рассеянным склерозом. Знаю, что в нашей стране доступно инновационное лечение — первые российские оригинальные ПИТРС. Достижения российской науки позволяют огромному количеству людей сохранять активность, строить семьи и реализовывать свои мечты. 

Также я рада, что в обществе стали больше говорить о рассеянном склерозе — это помогает людям узнавать о заболевании на ранних стадиях и вовремя обращаться за помощью. 

Возможно все — даже материнство

Когда мне поставили диагноз, я чувствовала страх и отчаяние. Каждый год в этот день с болью вспоминала о начале болезни. Но теперь понимаю, что именно тогда началась новая глава моей жизни. Сегодня у меня есть прекрасный муж, двухлетний сын, любимая работа и возможность путешествовать. Я научилась жить с рассеянным склерозом, принимая терапию и следуя рекомендациям врачей. 

Беременность при рассеянном склерозе возможна, если планировать ее заранее. Стать мамой было ответственным шагом, но я знала, что с поддержкой специалистов и правильным подходом можно сделать этот период максимально безопасным для себя и ребенка. 

Если вы замечаете у себя необычные симптомы: онемение, слабость в конечностях, неустойчивость походки, проблемы со зрением или координацией, важно не откладывать визит к врачу. Первым шагом может быть консультация с неврологом, который при необходимости направит вас на МРТ головного и спинного мозга.

Помочь не только себе, но и другим

Сегодня я чувствую в себе силы жить яркой жизнью, а еще — поддерживать тех, кто в этом нуждается. Веду несколько проектов, объединенных общей целью — помочь людям заботиться о себе. Мои фитнес-проекты разработаны для всех, независимо от уровня подготовки. Они включают домашние тренировки, основанные на принципах осознанного движения и мягкого укрепления мышц. Это важно в том числе и для людей с рассеянным склерозом, которые часто теряют связь с собственным телом. В блоге я делюсь советами по питанию, восстановлению и созданию устойчивых привычек, которые помогают чувствовать себя лучше каждый день.

Отдельное внимание уделяю сообществу людей с рассеянным склерозом. В этом блоге мы обсуждаем важные темы: от выбора терапии до эмоциональной поддержки и повседневных стратегий адаптации. Я делюсь личным опытом, отвечаю на вопросы и создаю пространство, где каждый может почувствовать себя услышанным и понятым. Стараюсь показать, что с этим заболеванием можно жить активно, полноценно и с уверенностью в завтрашнем дне.

Недавно вышла книга, которую я написала: «К телу — бережно. Мягкий способ вернуть себе здоровое и энергичное тело: рецепты, тренировки и советы». В ней я собрала свой многолетний опыт, включая пошаговый план восстановления. Книга предназначена для всех, кто стремится заботиться о себе, независимо от состояния здоровья.

Моя главная мечта — сохранить и приумножить здоровье, чтобы оно служило мне долгие годы. Только в этом случае я смогу реализовать все планы и мечты. Хочу путешествовать по миру, открывать для себя новые страны и культуры, получать вдохновение от каждого уголка планеты. Также надеюсь на возможность расширить нашу семью и подарить своему ребенку братика или сестренку.

Всем людям с рассеянным склерозом я хочу сказать, что наше заболевание не приговор. С правильным подходом, поддержкой и приверженностью терапии можно жить полной и счастливой жизнью. 

Важно не откладывать заботу о своем здоровье. Начните с обращения к врачу. Верьте в себя, свои силы и помните, что вы не одиноки. Существуют сообщества и группы, где можно найти единомышленников, обменяться опытом, получить необходимую помощь. Вместе мы можем преодолеть любые трудности.

Автор: Ирина Федотова