Мужество быть уязвимым

Александра Балтачева: Нераспознанные симптомы появились в период пубертата, в 14−15 лет. Я неожиданно потеряла сознание. Врач-педиатр сказал, что так бывает в подростковом возрасте. Потом до 29 лет болезнь как будто затихла, а первое её проявление, после которого мне поставили диагноз, был тремор руки. Я не смогла на работе вставить листок бумаги в файл.

Юлия Олзоева: Я тоже не придала значения предвестникам заболевания. Первым звоночком стала сильнейшая головная боль, когда я училась ещё в институте. Видимо, я сильно побледнела, потому что преподаватель предложил мне выйти. Такие приступы повторились несколько раз, но потом прошли. Лет через пять при возвращении с работы у меня перестал видеть один глаз. Я пошла в поликлинику, мне сказали, что это результат переутомления от монитора. Потом временно пропадал слух, районные врачи предположили, что это из-за бассейна, потом нога стала подворачиваться, думали, что это хронический вывих. Ещё у меня случилось несколько выкидышей. Но только когда меня парализовало после родов, я прошла серьёзное обследование и мне поставили диагноз «рассеянный склероз». Правда, перед этим мне вырезали надпочечник, думали, что проблема в нём.

Александра Балтачева: Вначале у меня радикально сузился круг общения. Люди по-разному отнеслись к моему недугу. Например, один теперь уже бывший друг, узнав про мой диагноз, сказал: «О, ты скоро станешь овощем». На что я ответила: скорее ты станешь фруктом, чем я овощем. В общем, многие оказались не моими пассажирами, и пришлось им остаться за бортом. Я наработала новую базу знакомств, и в главном, наверное, мое отношение к жизни не изменилось.
Самым сложным было свыкнуться с мыслью о болезни и научиться с ней жить. Я искала информацию в интернете, а там, помимо мнения врачей, множество всевозможных форумов, где люди пишут, что это конец света, инвалидность и пора запасаться «деревянным макинтошем». Принятие заняло у меня около года. Потом я просто подружилась со своим диагнозом.

Ещё одна серьёзная трудность — подбор терапии. К сожалению, не существует маркеров, которые позволяют определить, какой именно препарат подойдёт человеку. Приходится использовать метод проб и ошибок. Пациента берут на динамическое наблюдение, начинают всегда с лёгкой терапии — смотрят реакцию, потом корректируют лечение.

Юлия Олзоева: Да, принять диагноз очень сложно, у меня на это ушло около десяти лет. Сначала пыталась жить так, будто болезни нет. Могла поехать в Египет, не задумываясь о последствиях. Сейчас, когда молодые люди в нашем сообществе говорят, что приняли диагноз, я вижу, что часто это иллюзия, они просто интеллектуально знают о болезни. Принятие — не точка, а достаточно долгий процесс. Истинное погружение — это знакомство с другим собой. Нужно заново научиться слушать сигналы собственного тела, которое раньше было незаметным и послушным инструментом. Парадокс в том, что, когда человек перестаёт тратить энергию на отрицание своих ограничений, у него высвобождается ресурс для жизни.

Александра Балтачева: Общение с людьми с таким же диагнозом. Никто не поймёт пациента с РС так, как другой пациент с РС. Двух одинаковых течений этой болезни не бывает, но разность опыта не мешает, скорее помогает. Она доказывает, что болезнь реальна во всех своих проявлениях, и твое странное, ни на что не похожее состояние — часть общей картины. Когда я лежала в больнице, видела людей на всех этапах заболевания: были те, кто уже инвалидизирован, при этом у них хорошее настроение, увлечения, большой круг общения, а есть люди с минимальными симптомами, но в глубокой депрессии из-за страха будущего. Это даёт понимание: тяжесть страдания не равна тяжести болезни.

Юлия Олзоева: Во-первых, мне поставили диагноз, когда у меня родился ребёнок. Эта огромная ответственность меня и спасла. Сказали, что ходить я больше не смогу. Помню, как сидела в инвалидной коляске и мне принесли новорождённую дочь. Тогда для себя поняла, что буду ходить, несмотря ни на что. Во-вторых, я очень любила свою работу. По образованию я инженер-математик. В декрет ушла из Центробанка и после родов пошла получать второе высшее, в итоге защитилась на красный диплом.

Александра Балтачева: Соблюдать рекомендации, которые даёт врач. Не забывать, что только лекарств недостаточно, необходимы дополнительные меры реабилитации и поддержки, например ЛФК или йога. Принятие диагноза и спокойствие.

Юлия Олзоева: У меня похожие рекомендации. Слушать врачей и соблюдать всё, что они предписывают. Не нервничать и сохранять оптимизм. Это не смертельно, от РС не умирают.

Александра Балтачева: Я вообще по жизни активный человек — и в школе, и в институте была старостой. Для меня жить для себя — хорошо, но лучше, когда можно кому-то помочь. Не знаю, что со мной было бы, если бы не работала в сообществе рассеянного склероза. Собственная боль обретает смысл, когда она становится инструментом спасения другого.

Юлия Олзоева: Я понимаю, как много потеряла, когда не хотела принимать своего заболевания, когда отпихивалась от сообщества людей с таким же диагнозом. Сейчас я занимаюсь двумя направлениями: организацией работы в Восточном округе и мероприятиями по иппотерапии. Эта ответственность для меня много значит.

Юлия Олзоева: Достаточно положить руку на лошадь, чтобы почувствовать, что она вся шевелится. Через каждую мышцу идёт отдача. Поэтому, когда вы едете на лошади, всё тело работает: мышцы спины, руки, бёдра. Она как серьёзный тренажёр. Мы сажаем на лошадь даже колясочников. Много лет назад идею иппотерапии выдвинул один из наших больных. Он заключил договор с конюшней в деревне Прохорово Чеховского района, потом продал свою московскую квартиру и купил там дом. До этого он еле ходил, сейчас может с земли вскочить на коня и сколько угодно скакать без седла.

Александра Балтачева: Главное — подбор терапии. Затем возможность пройти реабилитационные мероприятия: йогу, ЛФК, санаторно-курортное лечение. К сожалению, пока пациент без инвалидности, он не может получить бесплатную реабилитацию, а важен именно комплексный подход. Без одного из факторов может ничего не сработать.

Юлия Олзоева: Важно дать человеку почувствовать, что жизнь не закончилась, потому что после постановки диагноза первая мысль у всех: я сейчас сяду в коляску, и всё.

Александра Балтачева: Мы стараемся их жизнь немножко приукрасить, наверное, даже разукрасить.

Юлия Олзоева: У нас есть йога, рисование, мы организуем паломнические поездки, проводим встречи, есть группа театралов. Например, в Театре наций я с этой группой уже весь репертуар пересмотрела. Был кружок вокала, курс английского, есть психолог. 90% людей, которые ведут у нас различные активности, тоже имеют диагноз РС. Они хотят быть полезными, изменить жизнь таких же больных к лучшему, поэтому всё время появляется что-то новое.

Александра Балтачева: Люди часто путают рассеянный склероз со старческим склерозом и начинающейся деменцией. Но это абсолютно разные заболевания. Старческий склероз — проблема непосредственно с памятью, когнитивные нарушения. У пациентов с РС часто великолепная память, но их органы — ноги, руки — «забывают», как двигаться. Скажем, как объяснить мой тремор: у меня в мозжечке большой очаг, давящий на ту часть мозга, которая отвечает за движение руки. Нейронные связи пострадали, плохо проходит импульс, соответственно, возникает симптом дрожащей руки. Другой распространённый миф — что этот диагноз быстро приводит к инвалидности. При правильном подборе терапии и соблюдении рекомендаций врача можно жить долго и счастливо. Ещё одно заблуждение, что рассеянный склероз — наследственное заболевание. На самом деле не совсем: если один из родителей имеет диагноз, вероятность развития РС у детей не больше 5%. Это заболевание считается приобретённым, а не врождённым. Наследовать можно предрасположенность, а что станет катализатором для запуска аутоиммунного процесса, предсказать невозможно. Это могут быть укус клеща, грипп, стресс, депрессия.

Юлия Олзоева: Я объясняю суть нашего заболевания так: представьте, что от мозга идут тысячи проводочков. У людей с рассеянным склерозом эти провода без оболочки. Если электричество коротнёт, провода слипаются. Это сказывается по-разному: у кого-то — на глазах, у кого-то — на ногах или руках. Где замкнёт и когда — непредсказуемо. Поэтому нам нельзя нервничать, нельзя быть на солнце и на холоде, нельзя спиртное — много чего нельзя. Когда я только заболела, врач маме сказал, что меня надо так оберегать, чтобы я жила, как в колбе. Я с этим не согласна, мы должны жить максимально доступной нам полной жизнью, не в колбе. Например, среди больных рассеянным склерозом существует ошибочное мнение, что с диагнозом РС нельзя родить. Однако в нашем сообществе не так давно совершенно спокойно родила девочка-колясочница. Её сыну уже пять лет, растёт помощник. Это очередное доказательство, что жизнь после постановки диагноза не заканчивается, она просто переходит на другой этап.

Александра Балтачева: Даже нужно. Чем активнее человек, тем лучше. Не нужно зацикливаться на диагнозе. У нас в сообществе очень многие работают. Работодатель никогда не откажется от хорошего специалиста из-за этой болезни. К тому же, если у сотрудника есть инвалидность, это бонус для работодателя, потому что таким образом можно снизить налогообложение.

Юлия Олзоева: Помню, одна из первых моих врачей сказала: сколько ты будешь работать, настолько задержишь болезнь. Так что сохранять активную жизненную позицию необходимо. Я проработала 20 лет после постановки диагноза, а как только ушла, занялась общественной деятельностью.

Александра Балтачева: Я очень многим увлекаюсь, несмотря на тремор: пишу картины по номерам, вышиваю, делаю топиарии из искусственных цветов, вяжу игрушки, люблю путешествовать. Очень помогает, когда видишь радость коллег. В мае мы очно проводили день двигательной реабилитации. Знаете, как приятно, когда люди обнимают, целуют, говорят: «Как хорошо, что мы снова собрались». Эта теплота, которую они дают при встрече, дорогого стоит. Порой пробирает до мурашек. Многие выясняют, когда у меня день рождения, поздравляют — очень приятно, что меня помнят.

Юлия Олзоева: У меня собака, несколько кошек, они меня очень мотивируют. Невозможно не встать и не выйти гулять с собакой или не покормить животных.

Александра Балтачева: Скажу фразу, которую говорила мой врач: «Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь». А если охарактеризовать работу общества, то у нас действует правило трёх «п»: поддержка, помощь и понимание. Это то, чем мы занимаемся пять дней в неделю.

Юлия Олзоева: Я бы сказала: «Переверни страницу, начинай новую жизнь с этим диагнозом. Она не закончилась». Сразу после постановки диагноза я активно работала, но через несколько лет пришлось уйти, и в какой-то момент я сломалась: сидела дома и даже не включала свет. У всех больных с рассеянным склерозом бывает эмоционально тяжёлый период, и чем быстрее удаётся разделить жизнь на «до» и «после», тем лучше.

Александра Балтачева: Во-первых, на другой уровень вышла диагностика. Учёные научились раньше выявлять рассеянный склероз. Во-вторых, расширяется портфель препаратов у фармкомпаний. В-третьих, хорошо развивается реабилитация, хотя хотелось бы побольше соответствующих центров. Что касается медицины в рамках ОМС, то московская медицина, например, делает всё возможное, чтобы улучшить качество жизни пациентов: это и сдача анализов, и патронажная помощь.

Ирина Кенюхова: Сегодня качество жизни людей с рассеянным склерозом во многом зависит от того, насколько рано поставлен диагноз и своевременно начата терапия. За последние годы подходы к лечению РС значительно изменились: расширяется выбор препаратов, появляются новые терапевтические решения и цифровые сервисы поддержки пациентов.

Александра Балтачева: Я нахожусь на терапии ПИТРС (препарат, изменяющий течение рассеянного склероза) второй (высокоэффективной) линии, причём произведённым разными фармкомпаниями. Всё зависит от того, кто выиграет тендер. Я не гонюсь за конкретным торговым наименованием, потому что, пока не попробуешь другое, не с чем сравнивать.

Юлия Олзоева: Я также нахожусь на терапии ПИТРС второй линии.

Ирина Кенюхова: BIOCAD уже 25 лет создаёт решения, меняющие жизнь пациентов, развивая инновационные препараты для терапии социально значимых заболеваний, включая рассеянный склероз. Компания исследует направления терапии рассеянного склероза более десяти лет и сегодня формирует один из крупнейших российских портфелей препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС).

Среди ключевых разработок компании — оригинальный препарат сампэгинтерферон бета-1а для терапии ремиттирующего рассеянного склероза. Это усовершенствованная форма пегилированного интерферона длительного действия, разработанная BIOCAD для поддержания контроля над течением заболевания.

Ещё одна оригинальная разработка компании — дивозилимаб, инновационное моноклональное антитело для терапии рассеянного склероза с обострениями. Препарат применяется при ремиттирующем и вторично прогрессирующем рассеянном склерозе с признаками активности заболевания и является одним из российских биотехнологических препаратов нового поколения для терапии аутоиммунных заболевани.

Александра Балтачева: Мы привыкли определять себя через действия: «я тот, кто эффективно работает», «я сильный и выносливый» или «я опора семьи». РС атакует не только миелиновую оболочку нервов, он бьёт по образу себя, и больной оказывается одинок среди здоровых людей. Родственники часто не понимают сути заболевания, говорят: «Да ты здоров как лось, иди работай». Мы помогаем разрушить барьер между ощущениями больного и восприятием этого диагноза окружающими.

Александра Балтачева: Я очень люблю Betalife, даже принимала участие в его разработке. Там есть превосходные брошюры по юрподдержке, лекции, дневник пациента. Я уже говорила, что терапия подбирается методом проб и ошибок, поэтому вначале очень важно, чтобы пациент фиксировал даты приёма и все реакции, которые у него вызывает препарат. Без записей он может что-то упустить или растеряться на приёме у специалиста. Дневник — большое подспорье для врача. 
Мне сейчас особенно интересна тема оптиконейромиелита. Этой болезни присвоили статус орфанных заболеваний, и пациентов сняли с обслуживания нашими центрами. Получается, что пока они никем не охвачены. И Betalife для них очень хороший ресурс, где они могут получить всю необходимую информацию.

Юлия Олзоева: Я редко пользуюсь приложениями, но помню, что в Betalife мне понравились занятия ЛФК.

Ирина Кенюхова: Проект Betalife, разработанный компанией BIOCAD объединяет экспертные материалы о заболевании, лекции специалистов, юридические рекомендации и мобильное приложение с дневником пациента, которое помогает фиксировать самочувствие, отслеживать течение заболевания и соблюдать рекомендации врача. В приложении также доступен чат, где пациенты могут общаться друг с другом в комфортной и безопасной среде, задавать вопросы, делиться опытом и получать поддержку от людей с таким же диагнозом. Для многих пациентов сервис становится не только источником информации, но и инструментом более уверенного контроля заболевания.

Юлия Олзоева: Хотелось бы, чтобы люди понимали, что не все по умолчанию здоровы, даже если это молодёжь. Больных рассеянным склерозом часто принимают за пьяных. Когда я была моложе, меня много раз пытались утащить «сообразить на троих». Я звала на помощь, а окружающие относились к этому как к разборкам алкашей.

Александра Балтачева: Хочется верить в лучшее и надеяться, что когда-нибудь от рассеянного склероза изобретут препарат.

Юлия Олзоева: Мне даёт силы моя дочь. Я вырастила её, когда уже была больна, и очень ею горжусь.