Все новости

В России зарегистрировали препарат «Золгенсма» — это самый дорогой препарат в мире, необходимый для лечения СМА

В России зарегистрирован препарат «Золгенсма» для пациентов, страдающих от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это самое дорогое лекарство в мире, одна инъекция которого стоит от 2,1 до 2,5 миллионов долларов (минимум 155 миллионов рублей). Об этом со ссылкой на данные государственного реестра сообщила «Новая газета»

9 декабря 2021 21:13

Одновременно с этим Минздрав предложил разрешить фонду «Круг добра» закупать инъекции «Золгенсмы» до ввода в гражданский оборот. «Новая» отмечает, что эта процедура занимает в среднем от двух до шести месяцев.

При этом производитель препарата, швейцарская компания Novartis, подала заявку на регистрацию лекарства в России еще в июле 2020 года.

Что еще известно:

В России зарегистрированы еще два препарата для пациентов с СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам), которые необходимо принимать до конца жизни. Что касается «Золгенсмы», то ребенку в возрасте до двух лет достаточно всего одного укола этим лекарством.

Что важно знать:

Ранее матери взрослых пациентов, больных СМА, направили личные обращения к каждому из 449 депутатов Госдумы. Женщины попросили, чтобы государство обеспечило их детей лекарствами, так как в регионах им отказывают в помощи, ссылаясь на нехватку бюджета.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Вступайте в клуб «Сноб»!
Ведите блог, рассказывайте о себе, знакомьтесь с интересными людьми на сайте и мероприятиях клуба.
Читайте также
Мария Володина

С 2023 года всех новорожденных в России начнут проверять на 36 заболеваний, сообщает РИА Новости со ссылкой на Сергея Куцева — главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава и директора Медико-генетического научного центра имени Бочкова

Мария Володина

Шесть взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением — в частности, закупить препараты рисдиплам и «Спинраза», пишут «Такие дела»

Кристина Боровикова

16 июля на пикет к зданию Министерства здравоохранения России вышел 19-летний Даниил Максимов. У него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), скоро он может остаться без жизненно важного лекарства. Сзади него плакаты — «Риздиплам Спинраза» (это единственные препараты для людей со СМА, зарегистрированные в России), «Мы тоже хотим жить» и «#Диагноз_жить»