Все записи
МОЙ ВЫБОР 20:15  /  4.02.19

1625просмотров

Зачем нужна онкологическая справочная служба «Просто спросить», и как она появилась

+T -
Поделиться:

4 февраля 2019 года, во Всемирный День Борьбы Против Рака, онколог Илья Фоминцев с командой единомышленников запустили самую настоящую круглосуточную справочную службу для онкологических пациентов и их близких 

Зачем, спросите вы (а быть может, уже и не спросите)?

Ежегодно в России более 650 тысяч человек заболевают раком.

Эта страшная цифра давно превзошла по своим масштабам Народную Летопись Бессмертного Полка. Только вот «летописи» удобной и понятной для каждого у наших онко-больных никогда не было. А жаль.

Нас объединяет то, что практически у каждого есть тот, чью память все эти годы он чтит в День Победы. А еще сегодня, спустя годы, в это мирное время, нас объединяет то, что практически у каждого есть близкий, чью жизнь унес рак.

Я даже не знаю, что страшней — болезнь или война, но я точно знаю, что каждый, кто внезапно узнает о диагнозе близкого человека или о своем диагнозе, теряется в потоке информации и не знает, куда идти и к кому обращаться. И популярная сегодня схема «гугл подскажет» или «википедия тебе в помощь» здесь не работают.

В казалось бы, для всех нас, открытом и доступном глобальном информационном поле нет прямых ответов на простые вопросы. Какой врач хороший? Как его найти? Паника охватывает каждого, кто с этим сталкивается, поскольку приходится в экстренном режиме разбираться в огромном потоке крайне противоречивой информации не имея ни знаний, ни навыков для того чтобы отличить правду от неправды.

Несмотря на то, что в России есть хорошие врачи, у пациентов в нашей стране нет инструментов для их поиска и оценки качества лечения. Нет никаких доверенных исследований на эту тему, а всяческие сайты отзывов не вызывают ни малейшего доверия, поскольку напрямую связаны с клиниками или конкретными врачами. Не говоря уже о народной медицине, от соды до морковного и свекольного сока, что не самое страшное из всех вариантов.

Что движет всеми этими людьми, которые «поглощают», как саранча, тут же, не мешкая и применяя эти псевдо-знания?

Людьми движет страх. Страх перед неизвестностью. Для некоторых, возможно, он страшнее страха смерти, но это уже вопрос философии, не онкологии. 

Сегодня у нас появилось системное решение — специализированная справочная служба «Просто спросить». И я надеюсь и верю в то, что это «информационная панацея». Это не новое лекарство от рака, не волшебная пилюля, но это, абсолютно точно, профильный и на сегодня лишенный афилированного влияния, информационный поток. 

«Просто спросить» — это онлайн-сервис для тех, у кого в записной книжке нет контактов по свалившейся, как снег на голову, проблеме. Это сервис, который «проблему» делает «задачей» и уже с сегодняшнего дня позволит получить проверенную независимыми экспертами информацию о качестве онкологической помощи на основе сформированной базы знаний, получить понятные инструкции по оптимальным действиям в их конкретной ситуации. Проект, кроме помощи населению, нацелен на создание независимой системы оценки качества работы онкологических служб страны. Уже сегодня - это не просто действующая платформа с обученными консультантами и менеджерами, но и постоянный сбор необходимого количества средств для оказания информационной помощи онкологическим пациентам.

Сколько это стоит и почему таких сервисов не было ранее? 

Ответа на второй вопрос у меня нет. У меня к нему есть лишь комментарий, который охватывает все сферы нашей жизни. Невежество — основной порок XXI века. И все те, кто берут на себя ответственность за просвещение, за ликбез, делают большое дело. Они пишут летопись, летопись жизни.

Зато я знаю, сколько это стоило и сколько это стоит:

Для запуска и первого месяца работы проекта Фонду нужно было собрать 3,5 миллиона  рублей. И ребята их собрали. Из них:

  • 2,5 млн рублей стоила разработка веб-платформы, которая тесно связана с другими онлайн-сервисами Фонда и функционирует не только для оказания информационной помощи пациентам, но и для сбора данных о качестве лечения рака по всей стране, учета бюджетов для оказания помощи.

  • 1 млн рублей в месяц необходим для работы сервиса, при этом в расходы на консультации входят оплата работы специалистов-консультантов, оплата работы кейс-менеджера, специалиста-исследователя, менеджера проекта, техническая поддержка дальнейшего развития сервиса, накладные расходы и налоги.

Хочется отметить, что первыми Фонд профилактики рака поддержали дружественные фонды и в их числе безмерно уважаемый мной БФ «Православие и мир». Кроме того на поддержание работы сервиса постоянно поступают частные пожертвования.

О самом важном для всех нас — о помощи:

Что получит обратившийся за помощью?

Каждый обратившийся за помощью получит проверенную справочную информацию о том, как ему поступить в его конкретном случае: где получить необходимую диагностическую или лечебную помощь с конкретными контактами.

Чем это отличается от рекомендательных сервисов?

  • Служба не ангажирована ни одной клиникой, работает исключительно в интересах пациента, поскольку финансируется из независимых источников.

  • Служба бесплатна для всех обратившихся.

  • Служба обладает уникальной экспертизой по качеству лечения рака в России.

Как работает сервис?

  • Пользователь проходит регистрацию и оставляет заявку, заполнив анкету.

  • Заявка проходит обработку, дополняется и обрабатывается кейс-менеджером и назначается врачу с необходимыми компетенциями.  

  • В течение двух дней экспертный врач отвечает на все вопросы и связывается человеком, оставившим заявку.

  • Пользователь получает заключение и контакты для обращения в своем или любом другом удобном ему регионе

Что дальше?

  • Проведение крупномасштабного исследования качества оказания онкологической помощи в России.

  • Создание единой базы знаний и написание понятных достоверных инструкций для пациентов.

Сервис будет поддерживаться врачами во всем мире. Борис Бриль, врач-анастезиолог, реаниматолог из Израиля, узнав про «Ненапрасно» написал так:

«Я благодарен тем людям, которые взяли на себя ответственность создать такой сервис. За занавесом — сотни часов, тонны литературы и очень много труда. Я рад, что в России стали появляться такие проекты. Они подтверждают, что порядочность, вопреки популярным заблуждениям, всегда рентабельна. Потому как именно порядочность и профессионализм, позволившие создать консолидированный информационный сервис, который при его грамотном наполнении, обслуживании и выходе в публичное поле, смогут помочь пациентам разобраться с тем бредом, на который я постоянно натыкаюсь, заходя в интернет. Люди хватаются за псевдо-решения и за последнюю соломинку не только потому, что они не знают, но еще и потому, что они не хотят знать правду и у них не хватает компетентных источников. Я, как врач (да и все мои коллеги в Израиле и в других странах) готов поддерживать сервис, консультировать и помогать людям разобраться. И, да, ребятам никто не откажет. Врачи — это тоже люди. Врачи тоже бывают пациентами. И все мы хотим человеческого отношения к себе!»

Коротко о том, что важно для сервиса:

ДОНОРЫ

Сегодня, 4 февраля 2019 года, сервис появился на свет.

Впереди — долгий путь и постоянный рост! 

Помочь проекту «Просто спросить» может каждый!

ask.nenaprasno.ru