Все записи
17:15  /  25.02.21

1344просмотра

«Что вы тут ходите?!»

+T -
Поделиться:

Автор обложки: Анна Иванцова для ТД

Почти 14 лет Леру изучают врачи, но диагноза все нет. Ее мама за эти годы стала чемпионом по борьбе с бюрократией

По субботам у Леры бадминтон. Она приходит на встречу с ракетками и очень боится опоздать на тренировку. Мама ставит таймер, мы обещаем Лере, что все успеем. Тренировка для нее кусочек «нормальной жизни», в которой она обычная девочка-подросток с тиктоком, музыкой, подружками и мечтами. И без больниц.

У Леры зеленые глаза, фарфоровая кожа и красивые медные волосы. Волосы выросли недавно — годами врачи боролись с облысением, причину которого не могли установить. Сегодня мама привезла Леру на съемку, а завтра снова повезет на обследование. Почти 14 лет девочку изучают врачи.

Мама — чемпион

Старшим дочкам Евгении Дмитриевой — Кате и Лере — 20 и 14, у обеих первичный иммунодефицит, но диагноз Леры до сих пор не могут подтвердить официально. 20 лет Женя обивает пороги поликлиник, больниц, Минздрава, чтобы провести полноценные обследования и дать девочкам необходимое лечение. Женя — чемпион по борьбе с бюрократической машиной. И, кажется, ее случай все-таки уникален: там, где большинство из нас сдались бы и попытались просто существовать, она продолжает бороться, чтоб ее дочки жили нормальной жизнью.

Лера Фото: Анна Иванцова для ТД

«У старшей дочери, Кати, первые странные симптомы начались, когда ей было около года. После плановой прививки она облысела. Мы тогда жили в Ижевске, в районной поликлинике только развели руками. Даже не знали, к какому врачу нас отправить, мы годами ходили по кругу от педиатра к дерматологу, от дерматолога к лору. Катя росла, часто болела простудными заболеваниями, ей удалили аденоиды, постоянно подбирали разные антибиотики, но ничего не помогало. Все обещали, что ребенок “перерастет”, но становилось только хуже. Муж часто ездил в Москву в командировки и отвез выписки и анализы столичным врачам. Стали поднимать вопрос об инвалидности, добились обследования в РДКБ, старшая дочь провела там несколько месяцев. Тем временем я пошла на второй круг — уже с Лерой».

«Когда вам уже надоест?!»

У Леры болезнь развивалась по похожему сценарию: также после прививки началось облысение, месяцами не проходили простуды. Но врачи наотрез отказывались видеть взаимосвязь. Подумаешь, в одной семье оба ребенка одного пола от одних родителей болеют чем-то странным с похожими симптомами. Леру отправляли домой с тем же советом: ждать, пока «перерастет».

Лера Фото: Анна Иванцова для ТД

Женя прекрасно понимала, что их ждет на самом деле. Поэтому при первой возможности семья переехала в Москву. После долгих обследований и сбора тысячи справок Кате дали инвалидность, подтвердив диагноз «первичный иммунодефицит». И Женя стала добиваться диагноза для младшей дочери.

В городской поликлинике исследования, необходимые Лере, по ОМС не проводили. Пришлось пробиваться в городскую больницу, оттуда — опять в РДКБ. Анализы показали, что иммунитет Леры почти на нуле, но в чем именно причина «поломки», сказать не смогли, отправили на дорогостоящие генетические исследования.

Лера с мамой Евгенией Фото: Анна Иванцова для ТД

Женя опять попробовала начать с поликлиники, чтобы получить квоту и хотя бы часть обследований пройти бесплатно. В день открытых дверей обратилась в Минздрав, оттуда пришла отписка: «Идите в поликлинику по месту жительства». Там ее уже ждали, но не с направлением на анализы, а со скандалом: обвинили в жалобах, пригрозили вообще перестать принимать ее детей. «Что вы ходите, когда вам уже надоест?!» — набросилась на Женю врач. Женя расплакалась. Но ей не надоело.

«Не героическая» помощь

Знакомая дала контакты фонда «Подсолнух». Женя позвонила без особой надежды — она была уверена, что благотворительные организации помогают только «очень тяжелым» детям.

«У нас ведь такой диагноз, с которым вроде бы можно жить, и внешне он почти незаметен — ну облысение, ну бледность, слабость, кровь из носа течет. Обычные симптомы, с кем не бывает. Это не синдром Дауна, не инвалидная коляска, не аппарат ИВЛ. И помощь нам, получается, нужна такая “не героическая” — сделать дорогостоящий анализ или попасть на обследование в стационар. Таким сложно удивить, почти каждая семья сталкивается с похожими задачами. Сейчас я уже понимаю, что болезнь моих дочерей связана с генетическими поломками, что это не лечится волшебной таблеткой, я не ради чуда продолжаю обследования. Нам нужно официально подтвердить диагноз Леры — от бумажки и от того, что в ней написано, у нас в стране полностью зависит статус человека, его возможности, право претендовать хотя бы на минимальную помощь. Без официального диагноза наших сложностей для врачей просто не существует».

Лера Фото: Анна Иванцова для ТД

Фонд «Подсолнух» занимается проблемами детей с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Это специальный фонд именно для таких, как Катя и Лера. Когда много лет болеешь «непонятно чем». Когда должен ходить в школу, общаться со сверстниками, жить обычной жизнью, но сил на эту обычную жизнь намного меньше. Когда странные симптомы вроде облысения или частых кровотечений — обычное дело.

Фонд помог Кате и Лере провести часть генетических исследований. Сейчас нужен второй этап.

У Кати удалось определить тип первичного иммунодефицита: селективный иммунодефицит глобулина А. В сентябре 2020 года она прошла обследование в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева, в мае 2021-го его продолжит.

Лера Фото: Анна Иванцова для ТД

Какой тип иммунодефицита у Леры и какие еще сюрпризы скрывают ее гены, только предстоит выяснить. Пока Леру обследуют амбулаторно. Генетические тесты уже выявили нарушения в системе свертываемости крови, нужно полноценное генетическое обследование и контроль иммунолога, который сможет подобрать Лере грамотную поддерживающую терапию.

Женя не боится обследований, сложных схем лечения и необходимости пожизненно оберегать своих девчонок. А вот неповоротливой бюрократической машины, 20 лет ворующей у них драгоценное время, боится. И очень хочет поскорее получить официальный диагноз для Леры.

А Лера хочет стать дизайнером. Она ходит в обычную школу, занимается бадминтоном, учится рисовать на компьютере. Тоненькая, ясная, нежная девочка. Иногда — с внезапным носовым кровотечением. Всегда — с желанием рисовать, слушать любимую музыку в плеере и не ходить больше по больницам. «Я устала уже от больниц», — тихо говорит Лера.

Лера Фото: Анна Иванцова для ТД

Первичный иммунодефицит приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей. Без лечения дети с таким диагнозом погибают от различных инфекционных осложнений.

На сегодняшний день известно около 400 разновидностей подобных нарушений, которые встречаются примерно у одного пациента на 10 тысяч.

Фонд «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом проводить необходимые обследования, получать информационное и юридическое сопровождение, находить нужных специалистов и препараты.

Мы помогаем «Подсолнуху». Помогите и вы, пожалуйста!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Перепост

Сделать пожертвование
Собрано
Нужно