У нас родился мальчик. Родителям на этапе беременности сказали, что у малыша будут ужасные патологии, предложили сделать аборт. Родители выбрали рожать ребенка, каким бы он ни был. И при этом панически боялись его увидеть, ждали каких-то страшных уродств. Отказались от фотосессии после рождения, как мы обычно делаем. Мы сопровождали их всю беременность и в процессе родов. Родился вообще обычный на вид малыш. Мама спросила у нашей сотрудницы, прежде чем посмотреть на ребенка, очень ли он страшный? Сказала, что боится смотреть. А он вообще как обычный младенец! Ничего страшного.

У нас умерли 2 детей в один день. В «Доме с маяком» каждый месяц умирают 15-20 детей.

В этот день няня из «Дома с маяком» получила разрешение опеки, чтобы навсегда забрать неизлечимо больного мальчика из интерната домой.

А у одной паллиативной девочки в интернате сегодня был день рождения с тортом и шариками. Но главное – к ней на день рождения пришла мама, которая думает про оформление гостевого режима и опеки для такого сложного ребенка.

В этот день физически терапевт подобрала для одного лежачего мальчика ходунки, и он пошел у нас в коридоре хосписа. Я это услышала из своего кабинета и вышла к ним в коридор, чтобы увидеть своими глазами, как лежачий ребенок идет.

А еще на 4 этаже хосписа был праздник – 22 года одной нашей пациентке. Они погасили свет на кухне и допоздна пели песни под гитару.

Одновременно куча паллиативных детей брызгались в нашем бассейне, тусили в наших дневных центрах, выписывались домой из больниц, впервые в жизни садились в удобные инвалидные коляски, учились у нас в школе.

Я не знаю, важнее 150 визитов, которые сделали наши сотрудники сегодня, или один родившейся сегодня ребенок, или человек, который прожил с диагнозом 22 года и сегодня празднует день рождения, или ребенок, который сегодня умер без мук и страданий. Все важно.

Наш попечитель сказала, что хочет, чтобы «Дом с маяком» стал лучшим хосписом в мире. А он уже лучший! Нет ни одного хосписа в мире, который помогал бы такому количеству семей и делал бы для них столько всего разного.

Оригинал