Все записи
16:54  /  31.07.20

808просмотров

Зато у него есть сережка

+T -
Поделиться:

За сегодняшний день я 3 раза давала интервью о Колиной сережке. Телеканалу RTVi, Московскому комсомольцу и Медузе. В конце концов я сама поняла великий смысл этой сережки.

Колина сережка – похоже единственный мостик между обществом и Колей. Единственное общее место.

Люди не жили в интернате, поэтому не могут примерить эту участь на себя или своих детей. Для общества интернат - это что-то далекое и непонятное.

Не ездили в инвалидном кресле, поэтому сложно во всех красках понять, в чем проблема с пандусами, транспортом. Насколько фигово, что служба поддержки инвалидов в метро работает только до 8 вечера.

Не ели по трубке через гастростому и не в курсе, что государство практически не обеспечивает лечебным питанием для гастростомы, поэтому почти все дети в интернатах худые как в Освенциме.

Не страдали от 70 судорог в день. Поэтому вряд ли поймут, что умереть в такой ситуации естественный ход вещей, а реанимировать и подключать к ИВЛ человека в таком состоянии негуманно. Важно дать неизлечимо больным право отказываться от ИВЛ.

Эти все важные вещи, из которых состоит Колина жизнь, для общества - белое пятно.

Сережка – единственное общее место между обычными людьми и Колей. С сережкой всем все понятно. У одних она есть, у других нет. Одни своим детям разрешали, другие не разрешали. У одних на левом, у других на правом ухе (оказалось, что в этом тоже есть какой-то смысл!). Про сережку у каждого человека есть свое мнение, а у многих даже потребность высказаться.

Как бы сделать, чтобы все проблемы инвалидов также взволновали общество, как сережка.

p.s. Кстати, сережка правда работает. Когда мы были в Давыдово, 2 деревенские девочки, подошли и стали Колю разглядывать, спросили, почему Коля не ходит. Я сказала, что Колю повредили во время рождения, поэтому он не ходит, зато у него сережка есть. Девочки еще долго тусовались вокруг Коли, обсуждая тему сережки.

Оригинал