- Инна, как все началось?

- Мне 23 года, я беременна вторым ребенком… нахожусь в декрете…  и… честно говоря, некоторые вещи я даже говорить опасаюсь, потому что сразу прибегают люди и начинают тебя ругать. Родила больного ребенка – сама дура, виновата, хочешь рожать в воде – ну это полная идиотка, как можно! Хочешь, чтобы твой ребенок учился по системе домашнего образования – виновата, портишь жизнь ребенку, ну и так далее. Вообщем, моя беременность протекает отлично, я себя чувствую просто прекрасно, провожу много времени на воздухе, ем фрукты, не хожу на работу, читаю классные книги и вот я прихожу на УЗИ взять справку в самолет, была уже 31 неделя, и мне говорят, у ребёнка проблемы с позвоночником. Спина-бифида. Сказать, что я в шоке, это ничего не сказать.

- Давай поясним, что это за диагноз?   

- Spina bifida переводится с латыни как «расщепленный позвоночник». Это порок развития, при котором позвонки не заращиваются, и в итоге происходит неполное закрытие позвоночного канала. Из-за этого на спине может образоваться грыжевой мешочек со спинномозговой жидкостью — ликвором. Спина бифида приводит к ортопедическим, урологическим и нейрохирургическим проблемам. К тому же у Матвея оказалась серьезная патология – грудо-пояснично крестцовая, пострадали три отдела позвоночника, плюс серьезная гидроцефалия. Ну и мелочи – нет одной почки, неправильное расположение ног. … А десять лет назад, на том сроке, сделать было уже ничего нельзя, только рожать.

- И ты рожаешь этого ребенка… а где?

- Из моего запланированного роддома мне вдруг звонят и говорят, что они меня не берут, никто не хочет связываться с патологией, не исключено, что мертвый ребенок родится. Я ищу любой другой роддом, а это июньские праздники, все мои друзья вообще разъехались. Потом мы ложимся в нейрохирургию, появляется ребёнок… и дальше нам ничего не делают. А у Матвея открытая грыжа, несовместимая с жизнью и большая гидроцефалия… нужна срочная операция. Он лежит весь в трубках, питание через трубку, мыть его нельзя, гулять нельзя… ну то есть ребенок, с которым невозможно вместе жить. 

- А когда ты рожала такого ребенка, ты понимала, что жизнь навсегда станет другой?

- Я - молодая девчонка, у меня здоровая дочь, весь мир у моих ног и все у меня впереди. И вот мне говорят, у меня будет ребенок с тяжелой инвалидностью, причём не известно, сможет ли он думать, говорить, читать, писать… даже в Израиле, когда нам сделали операцию, я спрашиваю у врача, он сможет писать или читать? А они: «Мы ничего не гарантируем». И я понимаю, что моя дальнейшая жизнь будет связана с уходом за тяжелобольным ребенком. Конечно, жесткая ситуация, тебе кажется, это полный крах, жизнь закончена. Все мечты и амбиции по учебе и карьере летят в бездну. Тяжелый период, с которым сталкивается любая женщина, как только узнает такое.

- Была идея отказаться от ребенка?

- В тот период идеи были разные, они стремительно проносились в мозгу и среди них были страшные мысли, на долю секунды они приходят, ты их тут же отметаешь, но ты в полном отчаянии. Ты понимаешь, что есть вариант подпольного аборта, сделаешь и спасешь себя или, наоборот, погубишь. Или можно отказаться от больного ребенка, но как это возможно? Нет и нет.

Матвей, 9 лет 

- А что говорит статистика? Много отказов от таких детей?

- У нас со статистикой спина-бифида большая проблема … я могу опираться на реестр нашего фонда, (в нашем реестре на сегодняшний день всего 1000 детей, это те, которые нам прислали свои документы, есть семьи, которые за нами следят, периодически что-то спрашивают, но не присылают свои данные). Из них 130 детей, которые на настоящий момент находятся в сиротских учреждениях и 100 детей взяли в семьи. Получается примерно 25 процентов.

- Что помогло справиться?

- Две вещи… первое – я сразу всем рассказала про диагноз – семье, друзьям, вообще всем… и это сильно меня поддержало, я не осталась одна со своей болью. Например, когда роддом отказался от меня прямо перед родами, а мне нужно кесарево, то через друзей мы нашли роддом, где меня взяли. Все вокруг знали о моей проблеме и каждый готов был помочь. Мозг тогда уже не очень соображал, я беременная и в диком стрессе и мне помогали друзья организовать процессы, чтобы я осталась жива, и ребенок выжил. И это важная история. Если ты сталкиваешься с такой проблемой – у тебя будет больной ребенок, не стоит это скрывать. Я считаю, надо говорить обязательно  – семье, родственникам и друзьям, и позволять себе получать от них внешнюю поддержку, иначе можно свихнуться. Все истории про сильную женщину - это все ерунда. Я сильна в своей уязвимости, я позволяю всему миру знать, что у меня есть проблема и я принимаю помощь и поддержку.

И вторая вещь, которая помогла мне, но это лично мне – я смотрела фильмы, читала книги про Великую Отечественную войну, про геноцид евреев, про все эти ужасы концлагерей. И я понимала, что там были реальные проблемы, потому что не было выбора, там был настоящий ужас, но они все равно боролись… И я постоянно говорила себе: «Инна, детка, ты не в концлагере, ты - свободна, ты можешь перемещаться, ты – белая женщина в 21 веке, ты точно справишься». Эти истории человеческой силы меня очень поддержали в тот момент. 

- А как ты догадалась, что надо поехать в Израиль и сделать там операцию и, по сути, спасти своего ребенка?

- Когда родился Матвей, все уже знали о диагнозе. Мы лежим в Москве, вообще ничего не происходит, а надо решать, что с ним делать, как можно быстрее. Моя подруга в Израиле говорит, давай я поищу, может, здесь что-то есть. И она находит там врача, который кстати, до сих пор занимается этими патологиями, он смотрит документы, и соглашается оперировать. Нам выставляют цену – 50 000 долларов. Естественно, у меня их нет. И вот я делаю каминг аут – я пишу публичный пост в фб, ровно то, что сейчас всем надоело – ребёнку срочно нужна операция, вопрос жизни и смерти, помогите! А я тогда была никому не известна, это сейчас у меня есть социальный капитал, а тогда – я мамочка в декрете с ребёнком при смерти. И каким-то чумовым образом, не знаю как, за шесть дней мы собираем эти деньги. Я тогда столкнулась с этим впервые и мы быстро все организовали - паспорта, купили билеты, это был какой-то угар. В Тель-Авиве, у трапа нас встречает «скорая», срочно спасаем мозг, все срочно. И нас сразу же прооперировали, зашили грыжу, сделали шунтирование, удалили жидкость из мозга и я получила стабильного ребенка с которым можно гулять, его можно кормить, мыть, это, конечно, не убрало последствий спина-бифида, у него не шевелятся ноги, в них нет чувствительности, у него недержание мочи, он в памперсах ходит. 

- И после Израиля?

- Матвей пришёл в себя и через три недели мы вернулись в Россию, где не было ни одной пациенткой организации, ни одного сообщества, я приходила к врачам в Москве, не в регионе же…  к нейрохирургам, педиатрам, хирургам и мне говорили – а почему вы не прервали беременность? Вот прямо при ребёнке, которого я кормлю грудью …. В общем, никто ничего не мог сказать, и я поняла, что экспертизы просто не существует.

Меня постоянно запихивали на разные реабилитации, я все время лежала в каких-то санаториях, где нам назначали витамины, массажики, прогулки,  и вот месяц там лежишь совершенно бессмысленно…и там я все время встречала мамочек, они были из регионов, ходили в застиранных халатах, с немытой головой и с потухшим взором – «ох, у нас больной ребёнок, это конец!», они были словно обречены на смерть. И это сильно на меня повлияло… все эти мамы чаще всего многодетные, и вот - больной ребёнок, папа, конечно, из семьи ушёл, она живет на пенсию по инвалидности, 14 000 рублей, на работу выйти не может, так как больной ребёнок и ещё другие дети, короче, замкнутый круг. В школу такого ребёнка не берут, денег взять неоткуда и это, правда, полная безысходность. Когда с ней разговариваешь, витальности в ней вообще нет, она не видит смысл существования. И мне все время хотелось их как-то встряхнуть и сказать: «Ну подожди, все будет нормально!»  Но оснований так сказать у меня не было никаких, и, главное, что я могу им гарантировать?

Было понятно, что ничего нормального не будет, если не поменять что-то системно. И я начала думать, как можно помочь таким людям? Что можно сделать, для людей из регионов? Тысячи безысходных ситуаций… и я каждый день засыпала с этими мыслями.  И вот когда Матвею был годик передо мной встал выбор – я могла лежать с ним в этих реабилитационных центрах и провести там много лет, потратить много денег, пытаясь научить его вставать. И лет через десять-пятнадцать, возможно, он бы смог сам стоять, привязанный скотчем к столбу. Но я сделала совершенно осознанный выбор, уйти из темы реабилитации, принять, что мой ребёнок на коляске. Да, он – инвалид до конца дней своих и он никогда не будет ходить. И я хочу начать жить с ним нормальной человеческой жизнью и воспитывать его как нормального ребёнка, только на коляске, – ходить с ним в театры, музеи, детский сад, школа, прогулки, путешествия. Я сделала такой выбор, и кстати, на протяжении многих лет, будучи даже директором фонда, я за него отхватывала – типа я бросила ребёнка и живу, как мне нравится. Даже от наших родителей мне прилетало, что я его не восстанавливаю, не реабилитирую… и много лет я жила с этим шлейфом осуждения и часто испытывала чувство вины, что мол у меня больной ребёнок, а я улыбаюсь. Сейчас у меня нет никакого чувства вины, я уверена, что сделала правильный выбор. Тот выбор, который мне комфортен и удобен. Я выбрала помогать другим родителям детей с таким же диагнозом и учиться жить с больным ребёнком полноценной жизнью. Мне кажется, Матвей получает больше позитивного опыта, когда он живет жизнью нормального ребёнка, а не проводит время в больницах с врачами.  Во-первых, я сама бы там свихнулась в этих больничных стенах.  

- Уместно посоветовать женщинам, воспитывающих детей с особенностями, думать в первую очередь про себя? Ибо твоё психически здоровье скажется потом на ребёнке, да?

- Это в первую очередь надо делать… вне зависимости, маленький ли у тебя ребёнок, больной ли родитель, тяжело больной ребёнок, если ты ухаживаешь за таким человеком – это большой стресс прежде всего для тебя… например, ты сидишь в реанимации, у тебя ребёнок в коме уже семь дней, все звонят и спрашивают: «Как там твой ребёнок?» А в этот момент ты сама в таком не ресурсном состоянии, но никто не интересуется, как ты. А ты держишься из последних сил и прежде всего тебе нужна поддержка. И это очень важно думать о себе, если у мамы нет внутреннего ресурса жить, то вытащить ребёнка из состояния нестабильности просто невозможно. Мама с ребёнком в сильной сцепке и когда мама хочет жить – хочет выходить гулять, хочет краситься и встречаться с друзьями и брать с собой ребёнка – она вытаскивает его в жизнь.   

- Где брать ресурс? Где ты его берёшь?

- Есть миллион тренингов, которые обучают как искать подходящие для себя источники энергии – у кого-то это книги или фильмы, кто-то любит вкусно поесть и много сладкого, кто-то секс или спорт. У меня – в путешествиях, я обожаю ходить в горы, там я подзаряжаюсь, я приезжаю в Москву из путешествий и во мне столько энергии! И я позволяю себе это делать. Просто у многих мам, которые воспитывают детей с особенностями, перманентное чувство вины – они не позволяют себе ничего, типа ребёнку плохо и я должна рыдать рядом, теперь я такая немного бракованная, я больше не могу надеть красное платье и пойти к друзьям пить шампанское, я этого недостойна. Это полная фигня и с этим я активно борюсь, показывая пример и своей личной историей и всегда говорю об этом – если мама сама не будет жить, она не перетянет ребёнка на сторону жизни, чтобы он тоже захотел ярко жить.

- Так. Вот ты приняла решение, что будешь помогать родителя детей со спина-бифида и   как ты это желание стала реализовывать?

- Я стала думать о создании фонда (к тому моменту я с коллегами уже организовала детский садик и школу «Земляне») и я познакомилась с несколькими людьми, одна из них – Катя Сарабьева. Ей на раннем сроке беременности сказали, что у нее спина-бифида и надо делать аборт. А она из православной семьи, и для нее такое решение исключено. Она стала выяснять, что можно сделать и читать все англоязычные материалы на эту тему, что происходит в мире. И вот она выясняет, что в США и Европе делают внутриутробные операции и есть даже патологии, которые можно исправить во время беременности и родить здорового ребёнка! Представляешь? Для нас это был шок. Какой-то 2014 год и одна беременная девочка узнает, что возможно спасти здоровье ребёнка и в мире уже много лет делают внутриутробные операции. Она списывается с клиникой …

- Подожди… а наши врачи, когда ставят диагноз – спина-бифида и говорят, что надо прервать беременность, они не рассказывают, что заграницей есть клиники, где можно сделать операцию?  

- Они до сих пор этого не знают. Уже даже сейчас, когда у нас в Москве делают такие операции бесплатно, врачи в регионах об этом не знают и отправляют девочек на аборты. (В центре имени Кулакова, нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко делает такие операции по ОМС до 26 недели. Как только в наш фонд обращается беременная, мы сразу же отправляем ее на консультацию).

Вообщем, Кате нужно 12 миллионов рублей, она собирает деньги, и ее оперируют в Швейцарии. Она рожает ребёнка, практически, без инвалидности.

Ну и вообщем, когда я раздумываю, как мне открыть фонд, моя подруга, которая теперь наш директор, говорит: «Инна, я знаю одного человека из области благотворительности, Володя Берхин, сходи к нему, познакомься, спроси, что нужно делать». Я иду к Володе, он такой: «Подожди, стой! Ты хочешь делать спина-бифида? Минуточку! Сиди прямо здесь!» И он звонит Кате Сарабьевой и сразу всех нас соединяет, потому что как раз он помогал собирать ей деньги на операцию. И, благодаря поддержке Кати Сарабьевой, Валерия Панюшкина, Мити Алешковского, мы создаём фонд, который начинает работать и помогать и беременным и новорожденным детям и их родителям.

- Сколько потребовалось времени от первой идеи до создания фонда?

- На старте была мощная команда и мы неслись с бешеной скоростью. Валерий Панюшкин много про нас писал и в первый же год никому неизвестный фонд собрал 20 миллионов рублей пожертвований. Это круто … это теперь наш годовой бюджет и наша программа – домашнее визитировавание была запущена на старте. Во время пандемии я поняла, что мы работаем стабильно – мы не потеряли ни пожертвования, ни сотрудников, а летом я набрала ещё 6 человек в команду, потому что мы запускаем несколько новых проектов.

- Как проходил твой день, когда ты ещё не открыла фонд и ребёнок был совсем маленький?

- Я сама несколько раз пыталась вспомнить это время, но у меня какой-то провал в памяти, не могу вспомнить, что я делала в этот первый год с Матвеем… наверное, мне было так плохо, что все стерлось, то ли это был день сурка… Когда Матвею было два,  он пошёл в монтесори-садик и мы стали открывать монтесори- школу… а вот первый год… помню, каждую ночь я сидела за компьютером и пыталась что-то найти по этой теме. Информации никакой… малюсенькая группа в «Одноклассниках», куда берут только по справке, что у тебя точно такой же ребенок, потому что диагноз считался позорным и не дай бог, кто узнает!

- Да ладно? А почему он позорный?

- Потому что недержание мочи и кала. Дети пользуются катетерами и вот девять лет назад это считалось, о ужас! Если кто-то узнает, что мой ребёнок в памперсе или должен  катетеризировать мочу, то все. Сейчас более менее нормально относятся к тому, что у кого-то имплантанты вместо грудей, кто-то колет инсулин, а кто-то мочу отводит. Он не убийца и не маньяк, у него просто не работает мочевой пузырь. Чего тут скрывать?

И когда я ничего не могла найти про спина-бифида, кроме той группы, в Америке уже сорок лет существовала ассоциация. И вот сейчас, когда я, как лидер Российской организации вхожу в международную ассоциацию и участвую в советах правления и езжу на конференции и семинары я думаю, вот-вот, сейчас я узнаю, как они выхаживают малышей, потому что мы до сих пор теряем новорожденных в регионах. А они там обсуждают, как людям со спина-бифида заниматься сексом, как им рожать, как им стареть, как им пережить менопаузу… а я сижу и мне стыдно, мы тут не спасли ребёнка в Кемерово.

- Как проходит твой день сейчас? У тебя ребёнок с инвалидностью…

- Я ему говорю, что в 18 лет я его выставлю за дверь, он должен уметь справляться со всеми бытовыми проблемами самостоятельно. И я ему говорю, что в будущем, я рассчитываю на его помощь, он будет содержать старенькую мать. А день у нас проходит как у обычных детей – с утра он идёт в школу, вне зависимости в каком месте или государстве мы находимся. До школы я или папа его сопровождает, здесь в Москве у него есть тьютор, который ему немного помогает, в Дахабе, куда мы сейчас едем, там мало детей, и там нет необходимости в тьюторе, ему это очень подходит. После школы он возвращается домой и дальше - делает уроки, играет, мы чем-то занимается, ну все, как в нормальном мире… На самом деле, все в твоей голове…  многие родители не водят своих детей в школу, потому что спина-бифида… и что? У него не работают ноги, но голова у ребёнка работает, почему его не отправить в школу??? У таких детей не должно быть гипер опеки, он не должен сидеть запертым в комнате при полном обслуживании, он должен уметь ходить в магазин, готовить себе еду, иначе, как он потом будет жить? С первой дочкой я пять лет провела в декрете, ходила с ней за ручку и вот мы идём, а я рыдаю. Я в точке сильнейшего эмоционального выгорания и я больше не могу! Я должна заняться самореализацией, иначе я просто выйду из окна. Это очень важно для мам, у которых дети с инвалидностью и они понимают, ну все. Не вините себя, это нормально. Думаю, не та мать хороша, которая не отходит от ребёнка до 18 лет, и бесконечно вытирает ему сопли, а та, которая интересна своему ребёнку. Полно матерей, которые в глубокой депрессии из-за того, что все время проводят с ребёнком. Вы имеете право на личную жизнь, как женщина, как подруга, имеете право на реализацию и креатив. Нужно найти, чем я могу заниматься ещё, кроме материнства, вязать или поехать одна в отпуск или пойти на бокс.

Может, я немного сумасшедшая… не знаю, но у нас в фонде есть взрослые люди со спина-бифида и родителям, воспитывающим детей с особенностями, наверное, надо почитать интервью с ними.  Меня, например, их истории очень вдохновляют и расширяют сознание. Такие люди занимаются бизнесом, спортом, заводят семью… эти истории есть в интернете! И эти истории – хороший мотиватор для родителей, которые воспитывают детей с особенностями.

- Кстати, Инна, ты знаешь, что пока мы тут с тобой разговариваем, проект вашего  фонда «Помощь беременным, ожидающим ребенка со спина-бифида»  получает первую премию «Управление изменениями. Визионеры»  в номинации «Общество. НКО»

- Да знаю, вечно так. Как мы получаем премию, так я не в Москве.   

Фонд Спина-бифида

https://instagram.com/helpspinabifida?utm_medium=copy_link