У меня теперь есть группа поддержки! 

Только не подумайте, что это группа поддержки меня. Это группа поддержки для семей, воспитывающих детей с аутизмом. Моя группа — в том смысле, что я её как бы организовала. Почему как бы — сейчас расскажу.

Некоторое время назад на меня свалился грант. Я его не просила, но так получилось, что его уже кинули, подхватить было некому а тут подвернулась я. Грантом его можно было назвать весьма условно — не так уж велика была сумма. С грантом было спущено ЦУ — "На развитие Центра аутизма". Дающие не очень хорошо представляли, что такое Центр аутизма и как его развивать. Но, как говорится даренному гранту в зубы не смотрят, и совершив необходимое  количество поклонов, я стала раздумывать, на что эти деньги потратить. Логопеда на них не наймешь, помещение не прикупишь.

Для начала я приобрела iPad со специальной программой, которая разговаривает за ребенка — ему надо только нажимать кнопки. Это для демонстрации — родителям детей с невербальным аутизмом. Потом купила большой и веселый пластиковый домик и поставила его в приемную. Наша приемная комната — весьма интересное место. Прием ведут одновременно несколько врачей неврологического отделения. Приемная  большая и условно поделена на две половины — взрослая и детская. Два телевизора — один со взрослым содержанием — реклама, новости, и второй — по моему настоянию — с мультфильмами. На взрослой половине больные с паркинсонизмом, деменцией, головной и вообще хронической болью, обычно в сопровождении более здорового супруга, взрослых, немолодых детей или домработников. На детской половине мой контингент, где здорово выделяются пациенты с аутизмом и особо активные с СДВГ. У персонала есть четкие инструкции сразу заводить особо шумных и гипермоторных в комнаты, чтобы не напрягать взрослых больных. Понятно, что игрушки не должны попадать под ноги паркинсоникам  или производить звуки, раздражающие страдальцев с головными болями.

Я поставила домик в угол детской половины. Потом я прикупила пару столиков с поверхностью, заполненной цветным песком, который можно двигать магнитом, и разноцветные стульчики. Эпицентр детской половины сместился из середины, от телевизора с мультиками, в угол — подальше от взрослых с их инвалидными креслами, и получилось хорошо. 

Потом я купила игрушки. Игрушки во врачебных офисах должны отвечать множеству требований, и при этом оставаться привлекательными и интересными. До этого я покупала кое-что на свои деньги, а тут развернулась и ни в чем себе не отказывала! В комнатах, где мы смотрим детей, стало гораздо веселее. И наконец, войдя во вкус, я приобрела небольшую библиотеку. Это были книги про аутизм  и СДВГ как для родителей, так и для детей, на английском и на испанском, хорошо и доходчиво объясняющие в частности, что быть другим это не конец света. Хорошие, надо сказать, книги и не дешевые. Когда я уже присматривалась к мягким, бесформенным, но очень удобным детским креслицам, начальство вдруг вспомнило про меня и мой грант, решило, что деньгам можно найти и  лучшее применение, и быстренько конфисковало оставшиеся тысячи полторы. Но что потрачено, то потрачено!

И вот смотрю я на свою библиотеку и думаю, что с ней делать дальше. Вообще-то, когда я её покупала, у меня в голове был смутный план, что я буду давать книги родителям и детям домой. Запоздало я сообразила, что это еще один процесс, который мне придется толкать самой! Записывать, проверять, звонить "несдатчикам". Тратить на это время! Еще 15 или 20 минут в конце рабочего дня, когда ты уже и так окутан мутной пеленой усталости и мечтаешь только унести ноги. И где были мои мозги! Наверное, расплавились, так было приятно тратить грант.

Иду я на поклон к нашей социальной работнице, Веронике. В штате нашего центра есть такая должность — social worker. Не буду сейчас рассказывать, чем она занимается, чтобы не отвлекаться, но мне она очень помогает.

Вероника личность замечательная. Ее просто хлебом не корми, а дай кому нибудь помочь. Увидев книги и iPad с программой, она тут же воспламеняется! Примкнуть штыки, прочистить чакры — и вперед!

Мы делаем группу поддержки! Для семей, воспитывающих детей с аутизмом! 

Не успеваю я оглянуться и изумиться, как разрешение администрации получено, объявления развешены по больнице и даже опубликованы в местной прессе, помещение зарезервировано, деньги на покупку угощения для участников получены из каких-то неведомых мне социальных фондов. При этом я ничего не делаю! Я как рыбка — вяло пошевеливаю плавниками, наблюдая за бешеной энергией кита-Вероники.

В первый день на нашу встречу явилось шесть человек. Вероника потом уверяла меня, что для первого раза это даже очень много. Двое из них — семьи моих пациентов, остальные просто увидели объявление и пришли. Надо сказать, что я плохо представляла, что же там будет происходить. Я сняла свое докторское удостоверение, спряталась в уголок и приготовилась наблюдать. Но не тут-то было! 

Вероника вытащила меня из угла и с энтузиазмом представила группе: "А  это наш замечательный доктор! У нее огромный опыт в области аутизма ( это правда, я занималась аутизмом задолго до того как это стало "модно"), она организовала эту встречу (враки, все сделала Вероника), и сейчас она нам скажет зачем мы здесь собрались (а вот это сюрприз. Я совершенно не знаю зачем мы здесь собрались).

Я смотрю на свою аудиторию, а она на меня, выжидательно. И вдруг я понимаю, что во время приема я практически никогда не смотрю на родителей, всегда сразу на детей, которые притягивают мое внимание, как магнит.

Про этих шестерых женщин — кстати, первое наблюдение, только мамы и бабушки — я знаю, что они растят детей с аутизмом. И тут я понимаю по крайней мере зачем здесь я.  И сейчас я об этом скажу. 

— Я  здесь потому, что мне нужно лучше понять вас. Чтобы лучше понять, что происходит после того, как ваш ребенок получает от меня свой диагноз, направления, рецепты. Я понимаю, что происходит с ребенком, но я совершенно не знаю, что происходит с вами.  Мне нужно понять именно это, тогда я буду лучше как врач для вашего ребенка. А организовала все это вовсе не я, а Вероника, за что я ей весьма признательна.

После этого мне удается убраться в свой уголок. Я слушаю, и за следующий час узнаю немало поучительного. 

Вот Мария. Она приехала из Пуэрто-Рико со своим 13 летним сыном — "потому что для него здесь больше возможностей".  Их здесь только двое, вся семья осталась в Пуэрто-Рико. В школе мальчику нравится, но больше никакого контакта у них ни с кем нет. Мария работает на уборке домов и говорит по-английски с трудом. Она напряженно слушает про спортивные программы и разные кружки и спрашивает Веронику, можно ли ей подойти после группы переспросить то, что она не поняла. Когда она понимает, что Вероника еще бегло говорит по испански, она просто плачет от счастья. 

Рядом с ней Кэролайн. У нее тоже 13-летний сын  с аутизмом. Совсем другая ситуация, муж,  друзья, коренная американка, сидит дома с ребенком. Семья продала дом где-то в Пенсильвании и снимает жилье в Принстоне, чтобы попасть в определенный школьный район. Они делают это уже два года и будут делать пока он не кончит школу. Она все знает про разные программы, и как надо требовать, то, что положено по закону. 

По другую руку Мелисса. Она уже в приличном возрасте, растит внучку, которой сейчас 11 лет и у которой аутизм и серьезные проблемы с поведением, еще ухаживает за мамой с болезнью Альцгеймера. Ее интересует, есть ли у группы какие нибудь рекомендации о бесплатных программах, где ее внучка могла бы получить навыки общения. А вот у той симпатичной и на вид веселой толстушки двое малышей — 6 и 4 лет, оба с аутизмом.

Группа постепенно расслабляется, женщины наливают себе чай или кофе, берут булочки, фрукты, выбирают книги, обмениваются телефонами. 

Они оживленно переговариваются, делятся бесценной для них информацией, а я мотаю на ус. Например я с удивлением узнаю, что если я напишу на рецепте "Речевая терапия с элементами социального общения", то страховка за это платит, а если просто "Социальное общение", то не заплатит. Ни за чтобы не догадалась, а больным никогда бы не пришло в голову это мне сказать. И как усаживать в школьный микроавтобус ребенка, который просто не хочет туда залезать. Вероника строчит в своем блокноте — записывает вопросы, чтобы найти информацию к следующей встрече. 

Я сижу в своем уголке и пытаюсь примерить на этих женщин историю Иова. Вот оно богатство— ребенок, и вот на горизонте первые шаги, первые слова, первый день в школе, успехи, родительская гордость и счастье. И вдруг — бах, все будет не так,  и ничего не будет просто и все, что получено другими как дар, надо будет отвоевывать. Все будет драмой или подвигом — и поход в магазин, и стрижка ногтей, и первое слово, и все, что будет потом.  За что, почему, в чем смысл? Вопрос задан, а ответа нет даже в книге Иова. 

Мне очень важно  понять, что они сами думают и чувствуют по этому поводу. Кем они себя ощущают — жертвами нелепой случайности или носителями высочайшего смысла? Или вовсе не задаются такими вопросами.

Но кое-что я уже поняла. Они пришли сюда, урвав клочок своего времени, пока дети в школе, вместо того, чтобы самим сходить к врачу, сделать закупки или просто отдохнуть. 

Значит это им нужно, а следовательно нужно и мне.

У меня теперь есть группа поддержки.