Все записи
МОЙ ВЫБОР 02:46  /  11.03.18

10716просмотров

Как устроена помощь детям с аутизмом в США

+T -
Поделиться:

Читатели из России часто обращаются ко мне с вопросами как устроена помощь детям с аутизмом в США. Диагностика и помощь — очень больные вопросы для всех людей, затронутых проблемой аутизма в России. Насколько я понимаю, если диагностика аутизма в масштабе страны находится в эмбриональном состоянии, то помощь как таковая вообще не присутствует. В крупных городах есть кафедры детской психиатрии и научные институты, и есть частные центры. Там небольшое количество грамотных врачей, которые могут правильно поставить диагноз, и специалистов, способных предложить необходимую помощь. Отдельные частные фонды и активные родительские группы стараются привлечь внимание общественности и властей к этому вопросу.

Официальное же здравоохранение пребывает в многолетнем летаргическом сне. Никто даже не знает, сколько в России детей с аутизмом. В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ вдруг извергло из своих недр письмо, где указало на высокую распространённость РАС (расстройства аутичного спектра) среди российских детей — около 1%. При этом официальный диагноз РАС имеет только одна десятая от этого одного процента. Кстати, почему не 1.5% или, допустим, не 0.5% — непонятно. Уж точно не на основании исследований. А ведь в масштабе страны речь идёт о десятках тысяч детей.

Цифры прямо-таки поражают воображение. Вот, например, в 2015 году в России было официально зарегистрировано 7.5 тысяч случаев детского аутизма (по данным Министерства труда и социальной защиты населения).

А по данным из Департамента здравоохранения Москвы, на июнь 2017 года в Москве было зарегистрировано 2587 детей с РАС.

Когда я была молодым детским невропатологом в Москве и составляла отчёт о количестве детей с ДЦП (детский церебральный паралич — Cerebral Palsy) в своём Киевском районе, заведующая сказала мне: «Ну что ты мучаешься? Посмотри в правый угол, посмотри в левый угол и напиши отчёт».

Видимо, данная технология составления подобных документов не устарела.

Но не будем придираться к детской статистике РАС. Потому, что взрослых с аутизмом в России не существует вообще. Ну как не вспомнить слова поэта, о том что «больше диабета в стране советской нет». Тот же Минздрав в октябре 2017 года указал (устами своего замминистра Сергея Краевого), что не надо менять диагноз аутизм на шизофрению или умственную отсталость, когда пациенту исполняется восемнадцать лет. А подобное происходит сплошь и рядом.

В конце 2017 года Санкт-Петербургский государственный университет должен был приступить к первому в России научному исследованию «Превалентность расстройств аутистического спектра среди детского населения России»

Будем надеяться, что достоверная статистика все же будет собрана.

Правда, меня пугает, что от сбора статистических данных до обучения армии специалистов и установления эффективной структуры помощи успеет народиться новое поколение. А наука за это время убежит так далеко, что, может, и реабилитировать больных с аутизмом не понадобится — будем диагностировать на предклинический стадии и лечить?

А вот официальное здравоохранение больше интересует исконный вопрос «Кто виноват?». Кто же виноват в этом вопиющем безобразии — недостаточной диагностике РАС в Российской Федерации?

Виновники быстро нашлись — участковые педиатры. Вот что заявила главный столичный детский психиатр доктор Анна Портнова:

— В идеале это нужно делать в год-полтора. К психиатру, как правило, детей в таком возрасте не везут. Их наблюдают педиатры, но они не владеют методикой диагностики аутизма и других задержек развития, в том числе и умственной отсталости. Меры вовремя не предпринимаются, и ребенок остается без помощи. Сейчас стоит важная задача обучения специалистов — детских неврологов, педиатров — простым методам выявления задержек развития. И маршрутизация таких пациентов.

Мне сразу понятно, что доктор Портнова плохо представляет себе то, о чем она говорит. Ну не владеет она темой развития детей вообще и аутизма в частности. Сказывается, должно быть, отсутсвие базового педиатрического образования.

Выход из создавшейся ситуации доктору Портновой видится в том, чтобы быстренько обучить педиатров ранней диагностике аутизма и задержек развития. Правда, кое-что зная о состоянии помощи детям с РАС в России, я не совсем понимаю, какую помощь доктор Портнова собирается предложить и куда она будет этих детей маршрутизировать.

Да и отмена интернатуры для педиатров на мой взгляд вряд ли поспособствует повышению квалификации молодых специалистов.

— Да, — подумала я, представив себе бешеную нагрузку российских детских врачей и вспомнив годы учебы и практики, которые понадобились мне, чтобы «овладеть методами выявления», — я бы взялась за дело по-другому.

Но поскольку главный столичный детский психиатр доктор Портнова со мной не советуется, то давайте я просто расскажу, как это происходит здесь.

Кто первый замечает у ребёнка черты аутизма?

Чаще всего, конечно, родители или детские врачи. Но бывает, что и бабушки с дедушками, воспитатели в детских садах или просто друзья и родственники.

Наши педиатры должны делать скрининг на задержку развития в 9 месяцев, в 18 месяцев и в 24 или 30 месяцев. А если ребёнок относится к группе риска — то и чаще. Это обязательная часть нормального педиатрического осмотра здорового ребёнка (у нас это называется "Well visit"). Наших педиатров этому учат в трёхгодичной педиатрической резидентуре, которую должен пройти каждый выпускник мединститута, если он хочет работать детским врачом.

Есть разные вопросники по детскому развитию, рекомендуемые Американской Академией педиатрии. В наши времена эти вопросники заложены в электронные медицинские карты, и информация может быть собрана медсестрой или помощником врача. Даже если ваша медсестра не очень разбирается в детском развитии, программа даст ей сигнал тревоги — у нас это, простите, называется «красные флаги», например — ребёнок не лепечет в 12 месяцев, не говорит слова в 16 месяцев, не связывает два слова в короткую фразу в 24 месяца или теряет ранее приобретённые навыки в любом возрасте. На этой стадии педиатр обычно проверит слух и уровень свинца в крови.

Официально диагноз аутизма педиатры, как правило, не ставят. Их задача — заподозрить проблему и направить ребенка к специалисту.

Кто ставит диагноз аутизм?

Этим у нас занимаются врачи трёх специальностей: детские психиатры, детские невропатологи и врачи-специалисты по развитию (Developmental Pediatrician — не уверена, есть ли такая специализация в России).

Вот тут начинаются проблемы. Специалистов такого рода отчаянно не хватает. Из интереса я посмотрела статистику — детских и подростковых психиатров на 2016 год в США было примерно 8500, специалистов по развитию примерно 800, а детских невропатологов высшей категории примерно 2000 -2500. Профессиональное общество детских невропатологов в 2015 году насчитывало всего 1322 члена. Поэтому период ожидания для такого рода консультации в среднем от 2 до 6 месяцев.

Но будем считать, что этот период пройден и ребёнок на консультации. Обычно на такой приём у невропатолога отводится 1 час, у психиатра и специалиста по развитию — больше. Здесь требуется небольшое пояснение. Исторически детские невропатологи аутизмом не занимались,только психиатры и специалисты по развитию. Такие как я — невропатологи с опытом работы в области аутизма — скорее, исключение. Получается какая-то парадоксальная ситуация — психиатр говорит: ваш аутизм я вести буду, а вот если у вас ещё эпилепсия или, предположим, головная боль — пожалуйте к невропатологу. Я с такой позицией категорически не согласна и делаю все сама. Сейчас, правда, все больше детских невропатологов, особенно молодых, начинают заниматься аутизмом.

Итак, диагноз. Аутизм — диагноз клинический. Во всяком случае сейчас. В практике, чтобы диагностировать аутизм, не нужны ни МРТ, ни анализы крови,ни другие инструментальные тесты.

Я достаточно подробно коснулась вопроса клиники в своём первом очерке. Хочу добавить, что есть ещё всякие вопросники для родителей и учителей, они помогают, но не являются необходимым компонентом диагноза. Необходимый компонент — знания и опыт врача и критерии изложенные в DSM-5.

В сомнительных случаях или если проводится клиническое исследование, делается психологический тест, который называется ADOS — Autism Diagnostic Observation Schedule (шкала наблюдения для диагностики аутизма). Этот тест проводится и интерпретируется квалифицированным психологом или нейропсихологом и заключается в наборе игр и заданий, соответствующих речевому и когнитивному уровню пациента.

Разговор с семьей

Допустим, диагноз аутизм не вызывает у врача никаких сомнений. Как сообщить это родителям?

Этот нелёгкий процесс требует опыта, такта и времени. И, конечно, надо учитывать индивидуальные особенности семьи, общий уровень культуры, социальный и образовательный уровень, этническое происхождение и разные другие моменты. Часто после того, как произнесено ужасное для родителей слово аутизм, они уже ничего не слышат. Другие приходят к врачу, чтобы он сказал им, что у ребёнка нет никакого аутизма а «только небольшая задержка развития».

Мой опыт показывает, что нежелание принять диагноз, относящийся к области психического здоровья, встречается гораздо чаще, чем в случаях проблем здоровья физического. Родители никогда не оспаривают диагноз "мигрень" или "эпилепсия", но довольно часто делают это в случае аутизма и даже СДВГ.

А иногда родители испытывают облегчение. Мне довольно часто приходится слышать возмущенное: "Ну вот, я знала, что с ним что-то не так, а все говорят, что я сумасшедшая!"

Обсуждая с родителями диагноз, надо среди всего прочего думать и о том, как стать их союзником на том нелегком пути, который им предстоит.

Тесты

Какие же тесты рекомендует специалист ребёнку с только что диагностированным аутизмом? (Будем считать, что слух уже проверен). Американская Академия неврологии рекомендует врачам предлагать таким семьям (как и семьям с детьми с задержками развития) генетические тесты. При этом надо чётко объяснить, что тесты эти проводятся не для диагностики аутизма, а для того, чтобы по возможности определить причину, вызвавшую аутизм или задержку развития. Все остальные тесты — МРТ, ЭЭГ, разнообразные метаболические профили проводятся только по показаниям и назначаются врачом в зависимости от клинической ситуации, результатов осмотра, семейной истории и разных других факторов. Дети с аутизмом очень разные и подход к ним должен быть индивидуальным.

Консультация социального работника

Обычно на этом первый визит заканчивается. Дальше по идее родителям хорошо бы получить консультацию социального работника, а также записаться в группу поддержки. Когда я была директором Центра аутизма в большой неврологической программе, у меня такой социальный работник (точнее, работница) был. Этот специалист должен досконально знать федеральные и штатные законы, защищающие таких пациентов, и уметь доступно объяснить их родителям. Он должен знать организации, которые оказывают помощь — штатные и местные. Система может быть весьма запутанной, и в начальной стадии родители не очень понимают, что им положено по закону. Моя замечательная социальная работница буквально брала наиболее беспомощных или нуждающихся за руку и проводила по этим лабиринтам — возила в отдел социального обеспечения, писала письма, ходила с ними в школьную комиссию, переводила.

То, что это лабиринт, сомнений не вызывает. В зависимости от сложности случая и активности родителей, семье, вероятно придётся контактировать со многими специалистами из следующего списка:

  • Специалист по поведению (Board Certified Behavior Analyst, BCBA)
  • Координатор (Case Manager)
  • Директор специального образования (Director/Coordinator of special education)
  • Специалист по мелкой моторике (Occupational Therapist)
  • Специалист по общему физическому развитию (Physical Therapist)
  • Специалист по патологии речи (Speech and Language Pathologist)
  • Психолог
  • Психиатр
  • Невролог
  • Врач - специалист по развитию (Developmental Pediatrician)
  • Педиатр

Организационно-структурная основа помощи

Программа Раннего Вмешательства (Early Intervention Program)

Эта программа проводится на основании федерального закона и охватывает детей от рождения до трёх лет. Ее задача — помощь детям с задержками развития. Задержки бывают разные — в области физической, умственной, коммуникационной, социально-эмоциональной и адаптационной сфере. Сначала проводится тестирование, и на его основании назначается терапия — от одного раза в две недели до трёх раз в неделю. Если ребёнок домашний, специалисты приходят домой, если в детском саду — прямо в сад.

Большинство моих пациентов проходят через эту программу. Оплачивается лечение через страховку родителей, Медикейд, или из кармана самих родителей. Последнее случается довольно редко и размер платежа зависит от зарплаты родителей (Sliding Scale).

Когда ребёнку исполняется три года, эта программа заканчивается, и начинается следующая.

Дошкольное специальное образование. (Preschool Special Education)

Вообще-то школа у нас начинается с пяти лет. Но если у ребёнка отставание в развитии или серьёзные медицинские проблемы, то его школа начнётся с трёх. Эти два года — с трех до пяти — представляют собой особую часть дошкольной программы, доступную детям с задержками развития или серьезными медицинскими проблемеми (Preschool Special Education). Задача этой программы — по возможности подготовить детей для перехода в обычную школьную систему. Документы в эту программу обычно переходят прямо из Программы раннего вмешательства.

В эту программу можно также попасть по направлению педиатра либо другого специалиста, в поле зрения которого этот ребёнок попал. Родители и сами могут получить информацию об этой программе и обратиться туда самостоятельно. При вступлении в эту дошкольную систему все дети проходят скрининг. Области развития, которые проверяются, те же, что и в Программе раннего вмешательства — физическое, умственное, коммуникационное, социально-эмоциональное и адаптационное. А вот платит за все это уже не страховка, а школьная система, которая получает деньги из штатных субсидий и местных налогов (и наверное ещё чего-нибудь, о чем я не знаю).

Надо ли уточнять, что маленькие пациенты с диагнозом РАС всегда в эту программу попадают. Конечно, родители стремятся селиться в хороших школьных районах. Но и налоги соответственно там гораздо выше, и жильё дороже.

Итак, пациент с диагнозом РАС зачислен в такую программу.

На этой стадии особенности ребенка изучаются более детально. Этим занимается группа специалистов, которая по английски называется Child Study Team (CST). Эта группа состоит из детского психолога, специалиста по обучению и социального работника. Роль первых двух специалистов объяснять не надо. Социальный работник разговаривает с родителями и определяет, есть ли какие-нибудь социальные барьеры для успешного обучения ребёнка — например, нищета, языковый барьер, отсутствие надлежащего ухода, сложности в семье. Вся эта информация потом будет учитываться при составлении индивидуального плана обучения (Individual Educational Plan, IEP). Иногда Child Study Team привлекает и других специалистов — логопедов, специалистов по мелкой моторике и сенсорным расстройствам, врачей. Я сама часто делаю неврологические консультации для CST.

Потом вся эта информация собирается, анализируется, и с её учетом составляется индивидуальный план обучения для каждого ученика. Я видела сотни таких планов. В них подробно расписано сколько и каких занятий ученик будет получать в течение недели и какова их цель. Здесь множество всяких вариантов. Ребёнок может находиться в школе полдня, а может и целый день. Если это полдня, а родители работают, то школа организует перевозку ребёнка на остальные полдня в детский сад. (Начиная с первого класса такой ребёнок остается в школе на весь день.) Ребёнок может посещать школу 9 месяцев в году, а может и 11, если прерывать специализированное обучение вредно. Пациенты с РАС, как правило, получают полный день и одиннадцать месяцев. Ученик может получать индивидуальные инструкции или в группе. Все эти детали прописаны в индивидуальном плане обучения.

Школа

В пять лет ребёнок заканчивает программу дошкольного специального образования. В этот момент определяется его школьная судьба — не навсегда, конечно, но на ближайшие год-другой. Он либо пойдёт в обычную «нулёвку» — здесь это называется kindergarten, — либо продолжит специализированное образование.  При этом система специализированного образования усложняется. Ученики распределяются по потокам в зависимости от своей основной проблемы.  Это может быть аутизм, трудности обучения, СДВГ и другие. Дети с РАС кроме обучения получают занятия со специалистами по моторному и речевому развитию, коррекции поведения и сенсорных расстройств, улучшению социальных навыков, прикладному анализу поведения (ABA).

Каждые три года в школе повторяется полное обследование, а Индивидуальный план обучения корректируется так часто, как надо. В школьной системе ученикам с РАС можно оставаться до 21 года. На последних годах обучения даются и рабочие навыки, в зависимости от уровня развития подростка.

Есть ещё отдельные специальные школы для наиболее тяжёлых пациентов. Например, у организации, в которой я сейчас работаю, есть такая школа.

Таким образом, система получается достаточно стройная: до трёх лет — программа раннего вмешательства, от трёх да пяти — дошкольное специальное образование, с пяти до двадцати одного — специальная программа в школе.

Наряду с этой системой существует масса центров, специализированных организаций и медицинских практик, где можно получить все то же и более того самостоятельно — за деньги или, если повезёт, по страховке.

***

Я вовсе не пытаюсь нарисовать вам какую-то розовую картинку. Ребёнок с аутизмом по-прежнему остаётся ребёнком с аутизмом. Физическая, эмоциональная и материальная нагрузка на семью огромна и никуда не исчезает. Разница между штатами, районами или даже отдельными школами может быть огромной. Но во всех штатах, в которых я работала, эти программы были и регулиривались законом. И обычно родители могут добиться помощи сами, с помощью врача или социального работника, или с помощью «защитника ребёнка» (Child Advocate). Да, такое здесь тоже есть. «Защитник ребёнка» — это чаще всего адвокат-волонтёр на пенсии, который знает законы и помогает семье бесплатно, из любви к искусству. Волонтерство здесь очень принято.

В обществе тоже происходит активная кампания поддержки пациентов с аутизмом и их семей. Барьер отчуждения, десятилетиями окружавший этих людей, постепенно сходит на нет.

Комментировать Всего 2 комментария

Спасибо! Страшно интересно написано.

По моему, в России аутистов в армии сейчас довольно много. Можно вырастить идеального солдата с отсутствием чувства опастности и пониженной чувствительностью к боли. Аутизм.Выход есть.Никита исполняет песню"Бравые солдаты"