Все записи
11:18  /  13.10.20

1340просмотров

Невезучие

+T -
Поделиться:

История Саши похожа на медицинский триллер. Страшно, что она случилась не в кино, а на самом деле

Аня держит сына под мышками, и Саша с довольной физиономией, быстро перебирая ногами, весело топает от окна кухни до конца коридора их небольшой квартиры в Черняховске Калининградской области. Так — с помощью мамы — обычно обожают перемещаться малыши, еще не научившиеся ходить. Саша может таким образом «бегать» и час, и полтора, пока мама совсем не выдохнется и не запросит пощады. Саше пять лет, но ходить без помощи мамы он не научится никогда. Он не видит, почти не говорит, не сидит без поддержки, у него ДЦП и эпилепсия. Наверное, он был бы подвижным энергичным парнем, если бы не врачебная ошибка, халатность, равнодушие… Этих драматичных «если бы» в судьбе Саши набралось слишком много для одного маленького мальчика.

Саша Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Невезучие мы», — говорит Аня, снимая со сковородки румяный блинчик к завтраку. Сашка тут же, рядом, в коляске с нетерпением покряхтывает, пока мама отламывает кусочек, намазывает его шоколадом и отправляет ему в рот. Малыш причмокивает и расплывается в блаженной улыбке — он большой сластена.

С ОМОНом в реанимацию

Старшему сыну Ани 14. Он родился на два месяца раньше срока, но быстро добрал вес — и проблем со здоровьем не было. Через пару лет Аня с мужем задумались о втором ребенке — тут-то все и началось. Второго ребенка Аня потеряла — родился мертвым, третья беременность замерла. Аня с мужем по кругу обошли всех специалистов в области — ни генетики, ни гинекологи, ни другие врачи нарушений у будущих родителей не выявили. Аня с мужем очень хотели еще ребенка и, когда наступила четвертая беременность, чтобы подстраховаться, поехали в Москву. Там диагноз поставили — врожденная тромбофилия у Ани. Нарушение свертываемости крови напрямую влияет на вынашиваемость. Нужна медикаментозная терапия и постоянный медицинский контроль. Почти всю беременность Аня пролежала на сохранении в Калининграде.

Аня гуляет с Сашей Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Что привиделось поздним ноябрьским вечером 2014 года дежурному гинекологу, уже не узнать. Но она решила, что у Ани отошли воды, и отправила ее в операционную на экстренное кесарево сечение на 32-й неделе. Позже гинеколог извинилась: показаний к кесареву не было, произошла ошибка. Но дело было сделано. Мальчик весом 1,9 килограмма сначала дышал сам, но на вторые сутки у него начались судороги и дыхание остановилось. Все аппараты ИВЛ были заняты.

Тринадцать дней новорожденный Саша лежал под кислородной палаткой, пока не освободилось место в областном перинатальном центре. Через месяц их выписали домой. Родители немного выдохнули. Саша наел щеки, начал держать голову, следил глазами за игрушками и улыбался. Счастья и покоя хватило на месяц. В одночасье Саша перестал есть, спать и начал заходиться в душераздирающем крике. Не было сомнений: у ребенка сильные боли. Вылезли две грыжи, пупочная и пахово-мошоночная. Родители обращались в детскую больницу, но там сказали, что грыжи прооперируют только в шесть месяцев. Тогда Саше не было еще трех. Никакого обезболивания и рекомендаций, как облегчить состояние малыша, им, по словам Ани, не дали. В больницу они приезжали еще дважды. В последний раз прямо в приемном покое Саша перестал реагировать на свет и отключился. В реанимацию его увезли в коме.

Им опять не повезло. В детской областной больнице тогда шли внутренние разборки между отделениями. Вскрылось, что новорожденным в реанимации вливали просроченные жизненно важные препараты. Спецоперация, маски-шоу, изъятие документов, обыски в больнице, уголовное дело. «А дальше все, тишина. Когда эта история всплыла, посещения запретили, — рассказывает Аня. — Мы пытались разобраться, что случилось, что это были за препараты, какие могли быть последствия». Нашелся врач в реанимации, который по-тихому, в смс рассказывал Ане о состоянии сына. Предположил, что кома вызвана сильным болевым синдромом из-за ущемления грыж. Но стало понятно, что из реанимации ребенка не отдадут, пока из организма не выведут все следы тех самых просроченных препаратов.

Саша Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Саше сделали операцию, убрали грыжи. Как только Аня получила сигнал, что малыш стал выходить из комы, она вызвала наряд полиции, люди с автоматами зашли вместе с нею в реанимацию, Аня смогла забрать сына и перевести его в хирургию. Саша немного оклемался, но больше голову не держал, на свет не реагировал, у него закатывались глаза и началась гидроцефалия.

Совсем одни

«Знаете, что самое страшное? Не понимать, что происходит с твоим ребенком и что делать дальше. Через две недели нас просто выписали домой. Без диагноза, без рекомендаций. С исправленной задним числом историей болезни. Мол, вы ушли из реанимации — все, остальное — ваши проблемы. Зато в карте прямо прописали, что мать устраивала истерики и мешала реанимации работать», — Аня рассказывает все это абсолютно будничным спокойным тоном, переворачивая на сковородке очередную порцию блинчиков. Она писала жалобы в прокуратуру, подавала в суд — но ход делу не дали. Про историю с просроченными препаратами в детской реанимации тогда в областной калининградской прессе писали много, но в итоге прецедент спустили на тормозах. В деле, знает Аня, оказался замешан родственник тогдашнего губернатора. Козлом отпущения сделали заведующую больничной аптекой.

«А нас просто отовсюду выкинули», — разводит руками Аня. Саша совсем не развивался, ел мало, выдавал какие-то судорожные синдромы. Но куда с этим идти? Обращаться в калининградские больницы они уже боялись. Аня написала известному педиатру Леониду Рошалю, и он помог госпитализировать Сашу в детскую больницу в Кирове. Мальчика обследовали. Но сказали: разобраться, что произошло с ребенком в больнице, по выпискам невозможно. Диагнозы по факту: ДЦП, спастический тетрапарез, слепота, эпилепсия. Несколько лет мама с Сашей ездили по стране из клиники в клинику — Киров, Москва, Казань. Туда, где принимали, где могли помочь с реабилитацией, могли хоть что-то объяснить и подсказать.

Аня с Сашей Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«У тебя на руках сложный ребенок, и ты просто тычешься с ним всюду наобум. Мы долгое время, как дураки, думали, что зрение вернется. Нам никто не объяснил: если зрительный нерв атрофирован — это необратимо. Наоборот, прописывали инъекции для улучшения кровообращения глаз», — в сердцах рассказывает Аня. Домой, в Калининградскую область, они вернулись только два года назад, но продолжают наблюдаться у врачей из других регионов. «С нами почти никто не общается. Соседи не разрешают детям подходить к Саше, когда мы гуляем. Старший ребенок перестал ходить с нами на прогулки. Говорит, устал, что все обращают внимание и тычут пальцами. Большинство родственников тоже стараются держаться подальше: “Не дай бог!”»

«То, что Саша не видит и не ходит, не мешает ему радоваться жизни и чувствовать, — говорит Аня. — Он очень любит движуху. Всегда чувствует смену обстановки. Обожает ездить в машине…»

За окном залаяла собака. Сашка сразу оживился: «Ав-ав, ав-ав». Аня улыбнулась. Саша до дрожи обожает собак. И каждая прогулка — это обязательный ритуал: покормить соседского пса, живущего в вольере.

Море и прочие чудеса

Перед Новым годом по телевизору Аня услышала про акцию «Елка желаний». Калининградская благотворительная организация «Верю в чудо» бралась исполнить желания неизлечимо больных детей. Аня написала про Сашу и про их мечту съездить на Куршскую косу. От Черняховска, где они живут, до берега Балтики больше ста километров. Аня с детьми подолгу остается одна, самой не выбраться. Муж длинными вахтами работает на газовых месторождениях Ямала. Пытался найти работу в области, но зарплаты 25 тысяч не хватит даже на Сашкины лекарства.

Ане перезвонили, расспросили про сына и сказали, что Сашу готов взять под опеку надомный хоспис «Дом Фрупполо» — это выездная служба помощи паллиативным детям организации «Верю в чудо». Через неделю к ним домой, за сто километров от Калининграда, приехал специалист — обсудить, какая помощь требуется в первую очередь. Тогда нужен был санитарный стул, потом совсем развалилась старая Сашина коляска для прогулок. Позже к Сашке приехали педиатр и эрготерапевт. А летом сбылась мечта — мальчик с мамой на два дня отправились на Куршскую косу. Сашка «бегал» босыми ногами по песку, в восторге слушал море.

Аня сокрушается, что про «Верю в чудо» они узнали так поздно, никто из врачей не подсказал, что в своем регионе им возможно найти помощь и поддержку. «Дом Фрупполо» для Ани стал глотком свежего воздуха. «Это так удивительно, что кто-то пытается сделать нашу жизнь легче, проще и интереснее, социализировать наших детей. Привычнее ждать чего-то плохого», — говорит Сашина мама.

Саша Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Когда в семье тяжело болеет ребенок, очень страшно остаться одним, без информации, без поддержки, без денег. Ресурсы даже благополучной семьи довольно быстро иссякают. Специальная аппаратура, средства реабилитации, сложные анализы и консультации узких специалистов почти невозможно получить бесплатно. Семья оказывается в отчаянном положении.

В Калининграде таким семьям на помощь всегда готовы прийти благотворительный центр «Верю в чудо» и надомный хоспис «Дом Фрупполо». Его назвали так в честь придуманного маленькими подопечными центра супергероя Фрупполо. На попечении службы — несколько десятков детей, которые нуждаются в постоянной поддержке. Ни одной семье не потянуть такие расходы в одиночку. Им очень нужна наша помощь.

Но деньги нужны и самому «Дому Фрупполо» — на оплату труда медицинских сестер, социальных нянь, психологов, эрго- и игровых терапевтов, медицинских юристов, которые работают с семьями, а также на покупку оборудования и расходных материалов. Пожалуйста, поддержите благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо». Любая сумма, любое, даже самое небольшое ежемесячное пожертвование — это шанс для ребенка на жизнь.

Перепост

Сделать пожертвование
Собрано
Нужно