Светлана Булатова для ТД

Алевтину трясло от кивавших друг на друга медиков и страха за Марусю, зависшую между жизнью и смертью. Кому верить? Что происходит? Куда бежать? Медицинский триллер, героем которого стала обычная калининградская семья, набирал обороты

«Забирайте ребенка и везите срочно в Питер. Вам там доктор такого наковырял…» — закатывая глаза, шепотом говорили Алевтине сестры в реанимации детской областной больницы Калининграда, где уже второй месяц после операции лежала ее крошечная Маша. Маму пускали только на пять минут в день. В первый день Алевтина дочку просто не узнала. Худенькая, родившаяся раньше срока, почти прозрачная Маруся была похожа на пухлого отекшего колобка.

Маша с мамой на море, Зеленоградск Фото: Светлана Булатова для ТД

Маша с мамой на море, Зеленоградск Фото: Светлана Булатова для ТД

«Девочку уронили в реанимации», — объяснили тяжелое Машино состояние оперировавший нейрохирург и заведующая отделением патологии новорожденных.

Чики-пуки и другие чудеса

Шесть лет спустя дома на уютной кухне вспоминать события тех месяцев уже не так страшно. На сковородке румянятся блинчики. Пахнет свежесваренным кофе. Старшая одиннадцатилетняя Даша возится в комнате с Марусей. Девочки отлично понимают друг друга, хоть Маша и не говорит. Свои игры, свои секреты. «Они умудряются даже в шкафу вместе прятаться, хотя Маша не ходит», — улыбается Алевтина.

Маша с мамой на море, Зеленоградск Фото: Светлана Булатова для ТД

Балтийское море Фото: Светлана Булатова для ТД

Маруся родилась на 28-й неделе. Рано утром у Алевтины открылось внезапное кровотечение. Скорая, роддом, экстренное кесарево. Алевтина едва успела позвонить мужу. Крошку весом 1540 граммов сразу подключили к аппаратам. Родители верили и надеялись, что все обойдется. Немало же малышей рождается семимесячными, постепенно догоняют сверстников и потом не знают проблем со здоровьем. С Марусей сразу все пошло не так.

Мама с Машей на кухней, Калининград Фото: Светлана Булатова для ТД

В перинатальном центре, куда Марусю перевели на «доращивание», поставили первый диагноз — гидроцефалия. В желудочках мозга скапливалась жидкость. 12 дней родители ждали консультации нейрохирурга и назначений. Доктор так и не появился. Каждый день бессмысленных ожиданий родители чувствовали, как упускают время. Подняли на уши всех знакомых в городе и перевелись в детскую областную больницу. Там нейрохирург был. «Если бы я только могла представить, что нас там ждет…» — вздыхает Алевтина.

Перевелись они в самый неудачный момент. В больнице со скандалом менялось руководство, врачи обвиняли друг друга. Отделение патологии новорожденных еще не открылось после ремонта, и Марусю с мамой поселили в чей-то старый кабинет, временно превращенный в палату. На стене цвела плесень, кровать с панцирной сеткой прикрывала дырку в стене, под матрасом лежали доски. Кроме заведующей, в отделении работали только девочки с пятого курса медицинского института. Для них поставить капельницу такой крохе каждый раз было невыполнимой миссией. На помощь звали сестер из реанимации. Те с заведующей патологией новорожденных были в контрах. И приходили неохотно.

Маша на кухне, Калининград Фото: Светлана Булатова для ТД

Алевтина говорит, что большинство препаратов и даже шприцы им приходилось покупать самим. Через несколько месяцев от следователя прокуратуры они узнали, что новорожденным в реанимации кололи просроченные препараты.

Маше сделали одну операции по шунтированию, потом вторую. После нее девочку не могли стабилизировать в реанимации полтора месяца. Именно тогда находившейся на грани Алевтине сестры в реанимации сказали, что дочку нужно срочно увозить: за две операции доктор натворил в голове маленькой пациентки такого, что сам исправить не сможет. А нейрохирург с заведующей на все вопросы Алевтины отвечали, что Машу в реанимации уронили.

Прическа Маши, Калининград Фото: Светлана Булатова для ТД

После таких бесед Алевтина не могла спать, не ела, только плакала.

«Прихожу как-то навестить Машу. А она серая и снова на ИВЛ. Хотя дышала сама. Говорят, состояние ухудшилось. Я закатила скандал, требуя вызвать нейрохирурга. Ответили, что он будет только через четыре дня». Алевтина была готова вырвать Машу из этой больницы и всеми путями добиваться госпитализации в федеральный центр. Но за одну ночь голова Маши выросла на два сантиметра в объеме из-за скопившейся жидкости. Установленный во время операции шунт явно не справлялся со своей задачей. Внутричерепное давление росло. В таком состоянии самолетом Машу просто не довезли бы до столичных клиник. Собрали консилиум. Вызвали еще одного нейрохирурга. Приняли решение делать еще одну операцию. После консилиума хирург, дважды оперировавший Машу, подошел к Алевтине. То что он сказал, она до сих пор помнит дословно: «Все будет чики-пуки, не переживайте».

Двор, в котором живут Маша и ее семья, Калининград Фото: Светлана Булатова для ТД

Второй доктор был менее оптимистичен, сразу сказал, что ребенок тяжелый, объяснил, какие возможны варианты развития событий. После очередной операции доктора «чики-пуки» уволили. Новый доктор предложил Машиным родителям еще несколько вариантов экспериментального лечения, но Алевтина настояла на направлении в Институт нейрохирургии Поленова в Петербурге. Гидроцефалию там победили. Но приключения первых месяцев Машиной жизни не прошли бесследно. У девочки ДЦП, тяжелая форма тетрапареза, эпилепсия, задержка развития. Какой была бы Маша, попади она сразу к грамотным специалистам, смысла гадать нет. Сейчас они все «живут в Маше», как говорит Алевтина. Стараются сделать жизнь дочки максимально комфортной.

Все родные рядом

Маше надоело смотреть мультики в комнате и ждать, пока мама наговорится с гостями на кухне, она срочно требует внимания. Алевтина с дочкой недавно вернулись из очередной поездки в Петербург — оперировали вывих бедра в институте Турнера. В дороге Маша простудилась и теперь капризничает, хочет сидеть только у мамы на руках. Плачевное состояние тазобедренного сустава, которое, видимо, не один год мучило Машу, случайно обнаружили в платной клинике. Туда Алевтина привела Марусю попробовать новый метод терапии. Платно приходится делать многие обследования, программы реабилитация, ЛФК и массажи.

«В областной больнице массаж делают всего две минуты, представляете? А в Китае минимальный курс реабилитации — три месяца», — один раз Алевтине удалось собрать деньги на такой курс, помогли добрые люди. В Китае Маша впервые стала держать голову, сидеть, научилась пить из кружки, окрепла. Все шесть лет в семье находили выход сами. Думали, справятся и когда после операции на бедре врачи в петербургском институте Турнера в заключении написали, что Маше нужен вертикализатор с функцией разведения ног. А потом Алевтина в интернете увидела нужный им вертикализатор и только ахнула — 360 тысяч! — самим никак. Узнала, можно ли получить аппарат за счет ФСС, — нет. Положена только компенсация — 15 тысяч рублей.

Мама купает Машу, Калининград Фото: Светлана Булатова для ТД

Сейчас у семьи сложная финансовая ситуация. Перед пандемией папа потерял стабильную работу и пока подрабатывает в такси на стареньком семейном автомобиле. Недельного заработка как раз хватает на семидневный запас продуктов.

Маша после ванны, Калининград Фото: Светлана Булатова для ТД

«Я знала, что в Калининграде есть благотворительная организация “Верю в чудо”. Она помогает детям с паллиативным статусом. У Маши он с 2017 года. Мы просто не обращались туда. Теперь понимаю, что зря. Если бы мы встретили их шесть лет назад, в самом начале, многое могло бы сложиться иначе. Они помогают не только приобрести дорогостоящие средства реабилитации, коляски, лечение. Главное — это поддержка. Чувство, что ты не брошен со своей бедой один на один».

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой Фото: Светлана Булатова для ТД

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой Фото: Светлана Булатова для ТД

Вертикализатор вот-вот доставят. А в марте Марусю взял под опеку надомный хоспис «Дом Фрупполо» — выездная служба помощи паллиативным детям организации «Верю в чудо». Теперь каждую неделю домой приходят игровой терапевт и психолог и работают со всей семьей.

Алевтина считает, что в идеале о таких помогающих организациях врачи должны рассказывать сразу вместе с диагнозом. Потому что это самый страшный момент для любого родителя. Когда в семье тяжело болеет ребенок, невыносимо остаться одним, без информации, без поддержки, без денег. Ресурсы даже благополучной семьи довольно быстро иссякают. Специальная аппаратура, средства реабилитации, сложные анализы и консультации узких специалистов почти невозможно получить бесплатно. Люди оказываются в отчаянном положении.

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой Фото: Светлана Булатова для ТД

В Калининграде семьям с неизлечимо больными детьми на помощь всегда готовы прийти благотворительный центр «Верю в чудо» и надомный хоспис «Дом Фрупполо». На попечении службы — несколько десятков детей, которые нуждаются в постоянной поддержке. Но деньги нужны и самому «Дому Фрупполо» — на оплату труда медицинских сестер, социальных нянь, психологов, эрго- и игровых терапевтов, медицинских юристов, которые работают с семьями, а также на покупку оборудования и расходных материалов. Пожалуйста, поддержите этот проект! Любая сумма, любое, даже самое небольшое, ежемесячное пожертвование — для ребенка это шанс на жизнь.

Перепост