Носят на руках

Сергей работает в банке в отделе сбора и классификации данных, учится на преподавателя русского языка и литературы и действительно хотел бы, чтобы его будущая работа была связана с языком.

Сергей Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Не уверен, что найду себя именно в школе, — признается он, — сейчас рассылаю резюме на вакансии в редакциях, но это было у меня всегда: я обожаю русский язык и литературу, особенно поэзию. Сколько себя помню, всегда рвался на сцену. Есенин, Ахматова… В мире, когда красота языка постепенно отмирает, очень важно уметь вдохнуть душу в слова. Это мой способ обратить на себя внимание и заставить услышать».

Сергей в свои 22 уже достаточно известная личность. На его выпускной приезжал губернатор Рязанской области. Его приглашают на массовые городские мероприятия. С чего бы такая популярность? Или в городе так любят Ахматову? Дело в том, что у Сергея редкое заболевание — несовершенный остеогенез, при котором из-за плохого качества или малого количества коллагена кости постоянно ломаются. Потому-то людей с таким диагнозом и называют «хрупкими». Сергей же на многочисленных мероприятиях не только рассказывает о своем диагнозе, но и с группой волонтеров ведет просветительскую деятельность.

Сергей Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Как говорится, весь вечер под арендой, — шутит он, имея в виду частое отсутствие доступа на сцену для спикеров-колясочников. — Всякое бывало, конечно. И под сценой выступал, и в зал выезжал с микрофоном. А уж сколько раз меня на руках носили — и с коляской, и без. Нет же пандусов. Но для меня это никогда не было проблемой. Проблема — в упорном нежелании окружающих видеть людей с особыми потребностями. А мы есть — сюрприз! Мы так же ходим в магазин в обеденный перерыв, так же слушаем и даже сочиняем музыку. И я верю, что любовь к языку и красноречие помогают обратить внимание на мои слова. Люди начинают смотреть не сквозь меня, а на меня. И это важно».

«Как это ты еще живешь?»

Сергей когда-то и бегал, и прыгал, но у него очень опасный, пятый тип заболевания, при котором после операционного вмешательства суставы срастаются намертво. Сейчас состояние его стабилизировалось, он может даже заниматься спортом (отжимания, планка), может иногда вставать с коляски, а вот ходить — уже нет. Колени не сгибаются.

Сергей на прогулке Фото: Евгения Жуланова для ТД

Переломы для «хрупких» — это навсегда. Лечения пока нет, но реабилитация и препараты позволяют людям с несовершенным остеогенезом вести жизнь достаточно высокого качества. Хотя даже в период стабилизации медикаментозное лечение подразумевает раз в два-три месяца капельницу с лекарством, уплотняющим кости.

«Из детства я люблю вспоминать, как гонял на велике, как читал стихи со сцены, как купался в речке. Конечно, если я об этом не говорю, это не значит, что не было всех этих недель по больницам. Конечно, я сто раз слышал от наших “тактичных” врачей фразы вроде: “А как это ты еще живешь?” Ну вот так. Живу. И мне интересно. К счастью, лечение медленно, но помогает, однажды я даже целый год прожил без переломов!»

Первые переломы у «хрупких» происходят, как правило, уже во время рождения. Так было и с Сергеем: перелом локтевого сустава. А затем и другие повреждения, особенно частые в нежном возрасте. У младенцев лишь один способ сообщать миру о проблеме — кричать. Но как матери понять, что крик — это сигнал о помощи из-за перелома, а не режущиеся зубки? По этой причине проблема поздней диагностики знакома многим «хрупким». Сергею, например, диагноз поставили только в четыре года. С тех пор в больницы как в садик или в школу.

Сергей и мама Светлана на прогулке Фото: Евгения Жуланова для ТД

Там Сергей с мамой впервые и услышали о благотворительном фонде помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди». Фонд оказывает своим подопечным финансовую поддержку и в лечении, и в реабилитации, но Сергей с мамой зарабатывают на лечение сами. И тем не менее фонд оказался семье очень нужен и важен. Единственный в России творческий лагерь для «хрупких» — одна из тех вещей, которые делают жизнь Сергея полной и яркой.

Царь песочной горы

«Мне было лет шесть, наверное, когда мы решили перестраивать дом. И нам на участок завезли КамАЗ песка. И все — я проснулся знаменитым. К нам приходили ребята со всего поселка — и мы строили целые города или просто болтали, сидя на этой куче. Получается, что я с детства был общительным, вечно внутри какой-то движухи. И у меня не было никакого внутреннего барьера: “такой” — “не такой”. Да, я знал про себя, про переломы, но мама делала все, чтобы я жил полноценно. Спасибо ей за это. В этом смысле моя первая поездка в лагерь с “Хрупкими людьми” не была для нее шоком и “обрубанием пуповины”, как это часто бывает в семьях с больными детьми. Но именно в этом как раз я вижу одно из главных достижений лагерных смен фонда: они дают возможность родителям увидеть своих детей по-новому. Понять, что они сильные, самостоятельные, готовые к жизни».

Сергей пересаживается в машину Фото: Евгения Жуланова для ТД

Главная цель лагеря — реабилитационная работа с ребятами, а потом уже — творческая. В России всего лишь в трех медицинских учреждениях есть программы по реабилитации для «хрупких», можно только представить, какой там ажиотаж — у каждого специалиста. А лагерь — это шанс собрать вместе максимум пациентов и реабилитологов (последний раз, например, с ребятами на море ездили семь специалистов!). После смены, как правило, дети становятся более активными и в социальном, и в физическом плане. Открывают для себя безопасные упражнения, продолжают активное общение с новыми друзьями. Бывают, конечно, и переломы, куда без них, но в лагере даже они — повод стать сильнее!

«Я езжу в лагерь с 2017 года, ни разу не пропускал. Всякое повидал. Был свидетелем того, как один мальчик заигрался и неудачно упал. Но в нашем лагере это нормально. Каждый готов хоть ночью мчать в ближайшую клинику — это у нас стремительно, четко. Но самое главное — ребенок потом возвращается в отряд. С гипсом, но возвращается. И продолжает ходить на занятия, участвовать в концертах. Это вдохновляет. Мы все — и в первую очередь родители — видим, что от его перелома ничего не поменялось: мальчик живет полной жизнью, может радоваться, он все такой же замечательный, талантливый, бойкий. Да ради одного этого стоило бы делать лагеря! Ведь так часто семьи с больными детьми запираются в своей раковине и добровольно отказываются от жизни. А жизнь прекрасна, несмотря ни на что…»

Эти маленькие подвиги «хрупких» после перелома важны не меньше, чем подвиг самого Сергея, свидетелями которого стали зрители открытия Паралимпиады в Сочи в 2014 году. Ему выпала честь поучаствовать в эстафете паралимпийского огня, но прямо перед церемонией он сломал ногу. Это был «почетный» 33-й перелом за 15 лет. Но Сергей не смог подвести организаторов и самого себя: вместе с мамой и представителем оргкомитета он в гипсе преодолел те самые 200 метров и показал всему миру, на что способны «хрупкие».

«Есть, кстати, и другая польза от лагеря, тоже ощутимая и важная, — отмахивается Сергей от похвалы и возвращается к главной теме. — Каждая смена строится так, что дети и родители не только живут отдельно, но и занимаются разными делами. У взрослых свои спортивные состязания, творческие сессии, лекции, обсуждения. И мы видим, как это нужно большинству мам. Они тоже хотят жить полноценно, чуть меньше содрогаться от страшных мыслей, чуть больше видеть, что вокруг много таких, как они. И все готовы поддержать. Лагерь помогает и отдохнуть, и завести новых друзей. Это польза не только для “хрупких”».

Сергей в своей комнате Фото: Евгения Жуланова для ТД

Однажды в лагере Сергей сочинил песню «Я живу» в стиле рэп. И она стала неофициальным гимном лагеря. Ребята цитируют ее на своих страницах во «ВКонтакте», поют, когда собираются вместе. И хотя сам Сергей признается, что на массовых мероприятиях, где он выступает для города, он гораздо чаще читает русскую поэзию, эти его стихи много значат для «хрупких», да и для других его друзей, продвигающих в обществе ценности инклюзии.

«А мы такие же люди, просто барьеры чуть выше,Снова новая планка, это поход по краю крыши.Ты взгляни мне в глаза и улови этот взгляд,Постарайся быть другом, стань со мной в один ряд.Да, мы “особые” люди — так вот про нас говорят.Наши души нараспашку, часто раны болят.Все мы живем в одном мире, никто не ниже, не выше.Каждый день повторяю: “Спасибо, Боже, что выжил”.“Никогда не сдавайся” — это общий наш девиз,Еще станцуем мы с тобою лезгинку на бис.За спиной на коляске ты снова слышишь: “Инвалид”.Сорри, дядя, присмотритесь — это скоростной болид.Если стремишься вперед — ты человек с большой буквы,А не в руках кукловода на веревочке кукла!Та цель, которая стоит перед тобой, —Если ты ее добился, значит ты уже герой!Будь всегда самим собой, girl, boy, друг мой,Все будет так, как ты захочешь. Главное — не стой!»

Эти слова знают наизусть ребята в реабилитационном лагере благотворительного фонда помощи детям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди». Там они становятся прочнее во всех смыслах. А мы с вами можем поддержать работу фонда, чтобы как можно больше «хрупких» получили лечение, реабилитацию, общение — и смогли в полную силу воскликнуть: «Я живу!»

Перепост