Все записи
МОЙ ВЫБОР 17:29  /  12.12.18

1109просмотров

Как истории про рак становятся движущей силой

+T -
Поделиться:

Среди мотивирующей литературы самыми популярными обычно становятся книги о заработке миллионов, становлении личного бренда, мега-высокой продуктивности и прочих достижениях, в роли которых обычно выступают материальные ценности. На фоне подобных книг автобиографические и биографические романы о болезнях читателями воспринимаются как какие-то страшилки, и от прочтения они отказываются именно потому что размышления о страшном диагнозе для них неприятны сами по себе.

Но все же существует совершенно другая ниша мотивирующей литературы — книги об успехах более глобальных: истории о победах над болезнями, рассказы о становлении в жизни без каких-либо на то ресурсов (вспомним известного Ника Вуичича), биографии людей, которые смогли «из грязи в князи», напротив, откровения о падениях и попытках восстановиться после них. В разговорах о подобных произведениях читатели обычно делятся на два лагеря: ищущие вдохновение в преодолении трудностей, а не только в достижении успехов, и считающие, что трудности других людей должны обходить их собственную (читательскую) жизнь даже в виде текста в книге. Но даже радикально-негативная позиция — это тоже позиция, она означает, что тема задевает за живое, и, значит, о ней нужно писать больше и чаще.

Вот и возникают уже конкретные темы, у которых то и дело появляются защитники и критики: про рак («Ужасная болезнь, не дает шансов» против «Нужно бороться за свою жизнь!»), про ВИЧ («СПИДом болеют только геи и наркоманы!» против «Человек с положительным статусом может жить нормальной жизнью»), про сексуальное насилие («Жертва сама виновата в насилии!» против «Жертвам насилия нужна помощь и поддержка»). Впрочем, до тех пор, пока есть противоборство двух сторон, темы и остаются актуальными, и будут такими, пока не получится в полной мере отразить их важность, серьезность и возможность побороть безысходность. До момента полного принятия какой-либо из острых тем нужно постоянно вести работу по информированию, в противном случае есть опасность, что негативная точка зрения перевесит все остальные взгляды и станет общественной идеологией.

Так я с любопытством наблюдаю за реакцией аудитории на автобиографическую книгу «Баловень судьбы. Как я пережил рак» Сергея Федорова. К счастью, я если и не приложила к книге руку, то уж точно коснулась этого проекта, а потому в прямом эфире слежу за всеми событиями, с нею связанными. Первое откровение случилось в МДК, что на Арбате, где проводили дебютную презентацию вместе с представителями фондов «Живой», «Ясное утро» и «Да! Добро». Обратная реакция оказалась для меня неожиданной лавиной — благодарности, восхищения, распросы, обращение с собственными проблемами для консультаций. Поток желающих поговорить с Сергем и его женой Людмилой был каким-то невероятным для нового на книжном рынке автора. Но не потому что книга — выдающийся роман, получивший именитую премию, а потому что она — о жизни, ежедневно нас окружающей. 

При этом, например, на выставке non/fictio№20 реакция была обратная. Неподготовленная публика, видя книгу на стенде издательства, к сожалению, комментировала ее весьма странно, а то и вовсе ударялась в глупые вопросы. «А вы автор? И что, вы выжили?» «Ой, про рак, это же так грустно», «От рака все умирают, не хочу читать такую книгу», «Ну и что, что книга с хорошим концом — это же рак!», «Про рак слишком страшно читать, есть что-нибудь веселое?» Вот именно о борьбе с таким мнением и идет речь — пока человек не знает, что такое рак, чем он опасен и какие исходы у болезни могут быть, ничего, кроме страха он испытывать не может. Хотя для меня этот факт все еще остается удивительным.

Когда Сергей спросил меня, было ли мне страшно читать книгу, я даже не нашла, что ответить сразу. Страшно? Мне кажется, адекватного человека, следящего за событиями в мире, развитием медицины и науки, уже ничто не должно напугать. Войны, теракты, болезни, буллинг, абьюзивные отношения, все эти страшные события и модные термины — обыденность нашей жизни, о которой разве что говорить стали чаще (что хорошо). А рак так и вовсе в той или иной степени коснулся практически каждой семьи за редким исключением. Так что, нет, мне читать книгу было не страшно. Более того, важно читать такие книги. Тем, кто болеет, потому что это надежда на благоприятный исход. Тем, кто болел, потому что это понимание, что им не одним пришлось пережить трудности. Тем, у кого болеют родственники, потому что это дополнительная моральная поддержка. Тем, чьи родственники умерли от болезни, потому что это понимание, что не все истории кончаются плохо.

Но мне действительно страшно за тех, кто испытывает ужас перед болезнью и любым ее упоминанием. В первую очередь это значит даже не то, что люди боятся сами за себя, а то, что они чураются больных, что не смогут в должной мере помочь близкому, если тот заболеет. Что для них рак — это приговор и крест на всей жизни. Такое мышление, конечно, ничего хорошего в жизни не принесет, и повезет, если удастся избежать какого-то контакта с болезнью,  в противном же случае подобный образ мыслей может оказаться губительным.

И страшно, что несмотря на такое распространение болезни, в обществе все равно ходит куча агрессивных домыслов и слухов. Несколько дней назад жильцы обычной московской многоэтажки собирали подписи за выселение из их дома семей с онкобольными детьми по причине того, что якобы заразный рак «в их доме никому не нужен». Еще и на фоне таких страшилок, мифов и стереотипного мышления важно вести активную просветительскую работу — с автобиографическими историями в том числе. 

 К счастью, эта работа уже ведется достаточно активно — многие издания запускают свои проекты, специалисты фондов рисуют инфографику, посвященные люди с удовольствием проводят консультации и лекции. Вот, например, тройка интересных проектов о раке, которые мне особенно запомнились.

Фильм «Победить рак» Катерины Гордеевой. Честно говоря, давно про него забыла, но тут купила новую книгу Катерины Гордеевой и Чулпан Хаматовой, а там как раз кадры со съемок фильма. И в итоге нельзя не отметить этот глобальный труд, который даже через 6 лет актуальности не потерял. И несмотря на удручающую статистику про «каждую секунду кто-то заболевает раком», этот фильм все-таки не о приговоре, а о надежде и борьбе, что особенно важно. 

Автобиографическая статья Евгения Стецко, как раз недавно получившая премию «Редколлегия». Мало того, что он написал качественный материал о своей болезни, так еще и сопроводил его авторскими фотографиями, которые делал без чьей-либо помощи. И, если «Баловень судьбы» про то, что всем людям нужна поддержка, то «Одинокая драка» как раз про одиночество и про личный внутренний бунт, про собственный запал, которы должен вдохновлять на сражение

Целый проект «Жизнь человека» издания «Такие дела» и Андрея Павленко. И если другие проекты рассказывают историю рака с точки зрения или пациента, или наблюдателя-журналиста, к экспертному мнению лишь ссылаясь, то главные герой «Жизни человека» Андрей Павленко — и врач, и онкобольной. Хирург-онколог весной 2018 года узнал диагной и теперь участвует в интерактивном проекте, где рассказывает о врачебной практике и опыте лечения, которые развиваются параллельно. 

Книга Сергея Федорова, кстати, тоже доступна для покупки.

Важно, что все четыре проекта (вместе с книгой Сергея Федорова «Баловень судьбы. Как я пережил рак») стали серьезными и околонаучными материалами, четыре истории не банальные «слезовыжималки», какие время от времени штампует  Голливуд, а качественные, интересные и, главное, полезные для онкобольных, их родных или просто сочувствующих.