Все записи
12:09  /  17.08.20

656просмотров

Самый лучший день

+T -
Поделиться:

Автор обложки: Мария Гельман/VII Agency для ТД

«У меня есть дневничок, а там страница “Мой самый лучший день”. Она пока не заполнена, потому что у меня еще не было лучшего дня. Наверное, он наступит, когда мне подарят собаку», — говорит Аня. Для ее мамы самым лучшим днем станет тот, когда Аня поправится

Аня достает энциклопедию с породами собак и перечисляет те, что ей особенно по душе: корги, мопс (показывает на себе, какие у него глаза и нос), чихуа-хуа, шпиц, чау-чау, терьеры, такса, спаниель, пудель, пекинес.

Кажется, Аня помнит всех животных, с которыми когда-либо встречалась, — включая хомяков. Всех четвероногих она порывается спасти, пригреть и приласкать. Правда, сейчас у нее есть только рыбки, и, подперев ладонью щеку, она смотрит, как они снуют туда-сюда внутри аквариума. Мы с Аней тоже как будто каждая в своем аквариуме — видим друг друга только на экранах смартфонов. Я вижу девочку, с которой хочется дружить. Аня классная.

«Круговорот вещей в природе»

Ольга, Анина мама, поправляет прядку темных волос. Пока Аня приходит в себя после очередной поездки в клинику, Ольга рассказывает об их жизни.

До недавних пор Ольга с дочкой и мужем Владимиром жили в Луганской области Украины, в маленьком шахтерском городке под названием Зоринск. «С будущим мужем познакомились еще в юности, — говорит Ольга. — Полюбили, поженились, родилась Анюта. Жили как все — работа, дом. Я получала высшее образование, муж работал на угольной шахте. Анюта росла, радовала глаз… Ничто не предвещало беды, пока весной 2014 года не началась война. И нам пришлось убегать».

Аня Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Убежали вовремя — незадолго до артиллерийских налетов. Перебрались в Абхазию. Почему туда? «Муж у меня родился в Абхазии. Когда ему было пять лет, там началась война — и родители повезли его в Луганскую область. А когда Ане исполнилось четыре года, мы повезли ее от войны из Луганской области в Абхазию. Вот такой круговорот вещей в природе».

Из одного непризнанного государства семья попала в другое. Привыкать к новой жизни было сложно: устроить Аню в садик не получалось, и выйти на работу Ольга смогла далеко не сразу, поначалу работал и обеспечивал всю семью только муж. Как только Аня пошла в школу, выяснилось, что с образованием в Абхазии дела обстоят хуже, чем в Луганской области, — и когда в Зоринске стало безопаснее, семья вернулась туда.

Аня стала ходить не только в обычную, но и в музыкальную школу, занималась сольфеджио, играла на фортепиано, танцевала, пела в хоре — сама упросила руководительницу взять ее, хотя набор уже закончился. Пела так хорошо, что вскоре должна была солировать на концерте. Но все планы нарушила болезнь.

Точка невозврата

Аню то и дело мучили сильные головные боли, тошнота. Но она ни в какую не хотела пропускать занятия. Иногда даже скрывала свое состояние от родителей — рвалась к друзьям, к любимым учителям, к музыке. «Однажды мы достигли точки невозврата, — говорит Ольга. — Она просто не встала с постели».

Аня наблюдает за своими рыбками Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Случилось это незадолго до нового, 2018 года. Компьютерная томография показала опухоль головного мозга. Крупную, больше трех сантиметров. Нейрохирургии в областной клинике Луганска не было. Счет шел на дни.

Старший брат Ольги, живущий в Санкт-Петербурге, обратился в Национальный медицинский исследовательский центр имени Алмазова, и Аню готовы были принять и прооперировать в срочном порядке. Но вывезти ребенка на лечение из непризнанной Луганской народной республики (ЛНР) оказалось невозможно. В местном министерстве здравоохранения сказали, что никуда девочку не направят — дескать, в ЛНР тоже есть врачи, а срочно перевезти ее в Петербург самостоятельно семья не могла: просто не было денег.

Неврологи из Луганска все-таки отправили Аню лечиться в другое место, но не в Петербург, а в Донецк, еще в одну непризнанную республику. К счастью, там нашелся врач, который смог полностью удалить опухоль. Но лечение нужно было продолжать, чтобы болезнь не вернулась.

Аня наблюдает за своими рыбками Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Благодаря родным и знакомым Ольга с мужем собрали деньги и отправились вместе с Аней в Москву на консультацию в РНЦРР — Российский научный центр рентгенорадиологии. Там сказали, что Ане необходима лучевая терапия. Срочно.

Ни лейкоцитов, ни прогулок

В РНЦРР выставили счет на 400 тысяч рублей. «С нашими элэнэровскими зарплатами в 5 тысяч рублей это было просто смешно», — грустно улыбается Ольга. Она тут же обратилась во все благотворительные фонды, которые только нашла. Откликнулись фонд «Живой» и Фонд Константина Хабенского.

55 долгих зимних дней Аня с мамой не покидали больницу. Отделение на 40 палат, на улицу почти никого не пускают: у детей нет лейкоцитов, любой контакт с внешним миром для них опасен. Да и снега за окном по плечи. Дети в лучшем случае выходили во двор, родители — максимум в ближайший магазин за хлебом. Ольга с Аней до сих пор поддерживают связь с семьями, с которыми тогда лежали в больнице: в этой изоляции они сроднились.

Аня Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Аня хранит игрушки, которые ей подарили тогда в московской больнице. Там она встретила свое девятилетие. Аппетит пропал, она почти ничего не ела, но лечение помогало.

«Потом нас отпустили, — вспоминает Ольга. — До сих пор помню это чувство, когда мы вышли за дверь. Я знаю, что еще не все закончено, и не понимаю, куда идти. Как когда из роддома выходишь с маленьким ребенком и абсолютно не знаешь, что тебе дальше делать. Просто стоишь с круглыми глазами, смотришь по сторонам и думаешь: “Где я?” Вот приблизительно так же я чувствовала себя, когда мы вышли за двери РНЦРР».

Чуть больше месяца Ольга, Владимир и Аня провели в Зоринске, а потом отправились в Петербург, в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Это единственное в стране медицинское учреждение, где проводят трансплантации костного мозга и детям, и взрослым. Ане тоже нужна трансплантация. Но сначала химиотерапия.

И снова счет на несколько сотен тысяч рублей, и снова Ольге пришлось обращаться за помощью. Помог опять фонд «Живой», к нему подключились «Когда ты нужен», AdVita — и Фонд Константина Хабенского.

Аня с мамой Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Лечение дается Ане тяжело. Особенно трудно было вначале. «На химиотерапии у ребенка суставы болят, ноги, голова, — говорит Ольга. — У нее такие боли были — мы только на “Нурофене” выезжали, среди ночи могли проснуться, плакать… Невозможно было».

Почки очень плохо реагировали на лекарства, падал гемоглобин, тромбоцитов при норме 150 было всего четыре, а лейкоциты и вовсе оказались на нуле. При этом лечилась Аня в дневном стационаре и в клинику нужно было как-то добираться. Еще до пандемии Ане приходилось носить маску с респиратором. Любая инфекция для нее крайне опасна, а от любого неосторожного прикосновения может появиться синяк. «Иной раз страшно до нее дотронуться, — признается Ольга. — Наконец ее выписали, мы порадовались, что будем возвращаться к нормальной жизни. И как раз пандемия началась».

И все же как только закончилась химия, к Ане вернулся аппетит, она стала бодрее и веселее. На день рождения получила множество подарков, даже самокат! С ним она первое время просто не расставалась. Казалось, все самое страшное уже позади.

Вернуться нельзя остаться

Еще до пандемии Ольга с Владимиром решили, что возвращаться в Зоринск опасно, даже не из-за войны. Ане там не смогут оказать нужную помощь. Да и возвращаться было по большому счету некуда — закрыли единственную шахту, где работал весь город. Работал там и Владимир. Семь лет.

Аня с мамой Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

«У нас все шли на шахту, — рассказывает Ольга. — Люди там 20 лет отработали, а ее закрыли в одночасье. И кому ты нужен в 40-45 лет с силикозом (силикоз легких — болезнь, развивающаяся из-за вдыхания пыли, содержащей двуокись кремния, в течение долгого времени. — Прим. ТД)? Городок 6 тысяч человек. Куда им деваться?»

Ольга и Владимир собрали документы и получили временное убежище в Ленинградской области, устроились на работу: Владимир в автосервис, Ольга сначала бухгалтером, потом оператором 1С на склад. Стали снимать квартиру в Мурино — формально это Ленобласть, по факту один из самых населенных районов Петербурга со станцией метро «Девяткино» и целым лесом многоэтажек. Аня получила полис обязательного медицинского страхования и теперь могла проходить химиотерапию бесплатно.

Рецидив

В мае Аню с мамой ждал квест «пройди МРТ в пандемию». Сделать это в клинике Горбачевой оказалось невозможно, пришлось приписываться к областной поликлинике на другом конце города, а для этого собрать больше документов, чем для получения временного убежища. Даже Аниной бабушке в далеком Зоринске пришлось идти в местную больницу и отправлять в Петербург какие-то документы…

Казалось, МРТ — это просто на всякий случай, все ведь уже наладилось. И вдруг врач прямо при Ане сказала, что у нее рецидив. «Аня сразу сникла, а я впала в какую-то прострацию. Меня как будто не существовало. Я была где-то не здесь… Сознание ко мне возвращалось, только когда надо было срочно что-то делать: собирать документы, сдавать анализы, куда-то бежать, кому-то звонить. Я сама себя включала и выключала. Думать страшно. Поэтому ждем и верим», — говорит Ольга и вытирает слезы.

Табличка над зеркалом в квартире Ани и мамы Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

В конце мая началась противорецидивная химиотерапия в клинике НИИ имени Горбачевой. Ане надо пройти четыре курса. Два из них уже позади. Аня в дневном стационаре. Она быстро устает, но результаты анализов потихоньку улучшаются. Врачи готовятся провести аутотрансплантацию костного мозга — заново ввести девочке ее же собственные стволовые клетки, чтобы «перезапустить» иммунную систему. «Не хочу я быть экспертом в этих вещах, честное слово, — признается Ольга. — Но приходится с конспектами ходить, все записывать. Как журналист всех опрашиваешь, ищешь дополнительную информацию».

Вскоре Ане потребуется дорогостоящий препарат для высокодозной химиотерапии, оборудование для реабилитации. Со всем этим обещает помочь Фонд Константина Хабенского, который как раз помогает детям с опухолями головного и спинного мозга.

Пароль

Мы с Ольгой прощаемся, и на экране моего смартфона снова появляется Аня. «Кому-то до свидания, а кому-то здрасьте!» — весело говорит она.

Со старыми друзьями из Зоринска связи сейчас нет. Аня очень по-взрослому говорит, что всех помнит, обо всех думает. Я чувствую, как ей не хватает общения. Мы очень быстро начинаем говорить по душам, и она признается, что может заплакать, услышав мяуканье: сразу думает, что где-то рядом котенок, которого нужно спасти. С завистью смотрит, как люди гуляют с собаками: «Без животных одиноко». Вспоминает, как в Абхазии они с подружкой Соней выкармливали и охраняли бездомных котят: подпускали к ним только тех, кто знал специальный пароль.

Аня Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Напоследок она показывает мне игрушки: енотика, единорога, тигрулю, зайку, хомяка, а главное — мишку с розовыми ушами и пятками. Это Мишка-девушка, ее Ане подарили после операции. С этой игрушкой она спит в обнимку. Спит, пока растут лейкоциты, пока организм набирается сил, и, наверное, видит во сне свою будущую собаку. Самый лучший день впереди.

Чтобы Аня и другие дети с онкологическими заболеваниями головного и спинного мозга вовремя получали лечение и как можно быстрее возвращались к полноценной жизни, им нужна помощь. Поддержите, пожалуйста, Фонд Константина Хабенского. Он помогает оплачивать диагностику, лечение и реабилитацию. Для обычных семей, таких как Анина, это неподъемные суммы. Но вместе мы справимся.

Перепост

 

Сделать пожертвование
Собрано
Нужно