Все записи
13:40  /  24.02.21

730просмотров

Самый любимый мальчик

+T -
Поделиться:

— Как мы подружились с Глебом? У меня мама болела лейкозом, мы с ней лежали в больнице. Когда ее не стало, для меня открылся какой-то другой мир. Я поняла, что могу помогать кому-то параллельно с обычной жизнью. Так я пришла волонтером в детский дом, — рассказывает Валентина. 

Четыре года назад она стала мамой для десятилетнего Глеба, мальчика с синдромом Дауна. 

Фото: Полина Быконя

— Как волонтеры мы помогали санитарочкам. На большую группу детей, 25 человек, было всего две санитарки. Понятно, что они успевали только покормить деток и памперсы им поменять. Мы приходили и гуляли с детьми. Потом я получила медкнижку и стала помогать с уходом. В один день в группу, где я помогала, перевели мальчика с лейкозом. И первая моя мысль была: «О, Боже, только не это». Потом еще оказалось, что у него был такой же диагноз, как у моей мамы. 

Этим мальчиком был Глеб. Его часто отправляли в больницу на лечение, а когда он возвращался в детский дом, его старались особо не трогать. Валентина же понимала, через что он проходит. «Ему хотелось помыться, потому что химия продолжала выходить через кожу, но в душ их брали только по расписанию. И я старалась договориться с персоналом, чтобы дать дополнительно воды, дополнительно искупать».

В той группе, где Валентина была волонтером, каждый день работали сестры Милосердия, а Валентина каждые выходные приезжала помогать. Глеб стал понемногу расцветать: от внимания, от возможности ходить, возможности больше гулять. У него появились какие-то минимальные радости жизни. А потом его почему то перевели в другую группу,где не было сестер Милосердия и волонтеров на тот момент. Все ребята жили в кроватях. Глеб стал терять радость и все больше молча сидел. 

— Сотрудникам он очень нравился, потому что был удобным. Но сам Глеб был потерянным и разочарованным. Казалось, доверие ко взрослым потеряно навсегда. Благодаря старшей сестре Милосердия я получила разрешение посещать группу, где жил Глеб. Стало понятно, что ему нужны не только прогулки по 1 часу в неделю со мной. И я уже понимала, что не смогу ему не помогать. Закончила школу приемных родителей, эмоций было очень много, хотелось забрать сразу. Но я тогда мало что понимала в том, как поддерживать таких ребят, как помогать восстанавливаться. Сначала Глеб был переведен в частный детский дом, а я там работала и училась параллельно, и еще через 1,5 года Глеб переехал домой.

Фото: Полина Быконя

«Зачем вы их мучаете? Это государственные дети»

Сначала Валентина попробовала пройти врачей по всем проблемам, которые были зафиксированы в медицинской выписке.

— Через полтора месяца крыша стала ехать у нас обоих. Мы практически жили в поликлинике, на приемах у частных врачей. Тогда я обратилась за помощью в проект «Близкие Люди». В клинике GMS для нас собрали консилиум. 5-6 часов он длился. Разные специалисты обсуждали разные проблемы. Честно, многие слова мне тогда были непонятны, но что то по здоровью сделать не вовремя было тогда страшно. По итогам была выдана дорожная карта. С дорожной картой жить намного легче: Глеб два раза в год обследуется, у ряда специалистов наблюдается постоянно. По итогам обследования в случае отклонений консультируют Глеба врачи дополнительно. Гастроэнтеролог подобрала диету, поддерживающие препараты, чтобы вывести Глеба на обычное питание. Задача очень сложная: Глеб до 7 лет ел из бутылочки лежа. Благодаря офтальмологу зрение Глеба сейчас +4, а было +8. Много можно всего перечислить, благодаря поддержке врачей и дорожной карте лечение сейчас лишь небольшая часть счастливой жизни.

По словам Валентины, очень сложно было найти специалистов, которые могут работать с тяжелыми диагнозами и понимают детей с опытом сиротства. Фонд помог Валентине и Глебу найти таких людей. Особенно важна была и остается сейчас — сенсорная интеграция. 

— Через три года занятий в сенсорном зале специалист сказал мне: «О, его мозг увидел его ноги». А еще через год его мозг увидел его руки. Я после этого ходила несколько дней и плакала. Вряд ли кому-то приходит в голову, что отказ от детей в роддоме, нахождение ребят в детских домах и лежание в кровати в течение семи лет приводят к таким катастрофическим последствиям. И как здорово, что ситуация в детских домах меняется. Когда я была волонтером, мы учили ребят ходить, а нам говорили: «Зачем вы их мучаете? Это государственные дети». У Глеба не было никаких особенностей на момент рождения, кроме синдрома Дауна, судя по выписке. Но был дикий ужас от того, что ты один и никому не нужен, ты плохой, потому что от тебя отказались.

Валентина объясняет, что даже не очень серьезная ситуация у ребенка с опытом сиротства может быть связана с травмой отказа при рождении. Ребенок, который знал буквы, слова, играл, может из-за стресса забыть, как глотать или перестает чувствовать, что хочет в туалет. 

— Специалистов, которые могли бы объяснить, что происходит, очень мало. Поэтому нам была так важна помощь фонда: не только с поиском врачей, но и моральная. Мы уже четыре года вместе, и опыта как у приемной мамы у меня больше, но до сих пор я на связи с нашим куратором в проекте Аленой Синкевич. В любой сложной ситуации они всегда придут на помощь, и это дает много сил. Алена возила Глеба на занятия, когда я не могла найти няню. Всегда моментально узнает ответы на мои вопросы. Алена Синкевич для нас стала ангелом-хранителем. Если у меня возникает какой-то вопрос, я всегда могу к ней обратиться. Мы сменили три школы, потому что не было специалистов, понимающих особенности детей с опытом депривации. А в фонде я нашла поддержку.

Проект «Близкие Люди» нашел Глебу логопеда, которая смогла разговорить ребенка: до восьми лет он молчал, а сейчас знает больше 30 слов, печатает слова на компьютере, знает почти все буквы. После каждого стресса, после каждого отката назад она продолжала заниматься с мальчиком. «Это очень терпеливые люди, которые работают с нами уже несколько лет, у которых не опускаются руки. После долгих лет работы они не отказываются начинать все сначала. Они понимают, что ребенок учится и нужно продолжать заниматься».

Фото: Полина Быконя

«Да, я красивый»

По мнению Валентины, поддержка, которую оказывает проект на разных уровнях, очень важна, потому что иначе она бы утонула в рутине, в огромном потоке  информации, принятии решений по вопросам, где нужны специалисты. В семье изменения у ребенка могут происходить очень быстро, правда, сложно успевать.

— Конечно, важно следить за здоровьем и заниматься реабилитацией, но фонд помогает сохранять в жизни ту радость, ради которой ребенок и приходит в семью.

Глеб стал подростком. Рваные джинсы, электрогитара, музыка уже не детская. Валентина рассказывает, что прошлым летом Глеб принес ей фотографию, и они вместе сделали мальчику белые пряди.

— Он был страшно доволен. Я его спрашивала: «Ты красивый?». И он отвечал: «Да, я красивый». А в самом начале домашней жизни, когда я говорила ему на ушко, что он самый любимый мальчик на свете, он плакал, закрывал мне рот, пытался меня отодвинуть. И только спустя полтора года на вопрос «Кто самый любимый мальчик?» он смог поднять руку и сказать: «Я».

Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» работает по четырем направлениям: помощь детям в учреждениях, профилактика социального сиротства, семейное устройство, работа над законодательными изменениями и реформой детских домов. Подписавшись на регулярные пожертвования, вы помогаете нам поддерживать детей-сирот в детских домах и больницах, искать им приемных родителей и поддерживать кровные семьи в трудной жизненной ситуации.