Все записи
13:49  /  16.06.21

639просмотров

Один на пятьдесят тысяч

+T -
Поделиться:

Такие дети, как Ваня и Максим, рождаются 1 на 50 000. Но так получилось, что два особенных мальчика оказались в одной приемной семье.

DSC02991.JPG

Максим

Пять лет назад в семье Анны и Евгения появился шестилетний Максим. У мальчика врожденное заболевание — синдром Тричера Коллинза. Из-за него происходит деформация лицевой части черепа, возникают проблемы со зрением, слухом и речью. Становиться приемными родителями Анна и Евгений сначала не планировали.

— В сообщество (прим. — приемных родителей) я попала, потому что у меня подруга хотела взять ребенка. Я стала эту тему изучать и забрела на форум Little one. Там был большой раздел про приемное родительство, и там я увидела Максима. Года три я наблюдала за его пиаром, а когда ему было шесть с половиной лет, мы его забрали.

Синдром меня не пугал. Меня пугала глухота. Максим плохо слышал и практически прижимался ухом к лицу. В детском доме ему не надевали слуховой аппарат, потому что боялись, что ребенок его сломает. Так со всеми неслышащими детьми происходит.

Еще пугало, что синдром мог кроме явных проблем включать какие-то более серьезные: с сердцем или с позвоночником. Ведь пока не соберешь все документы, не узнаешь. А вот внешние проявления синдрома меня не пугали. 

В первый раз мы встретились с Максимом, когда приехали с мужем в реабилитационный центр «Вдохновение». Максим был в проекте «Дети в беде» и проходил там реабилитацию. Мы приехали в этот центр как волонтеры, чтобы пообщаться. Документы у нас еще не были готовы, поэтому тогда мы еще не говорили Максиму, что будем его родителями. Вместе мы поиграли в «Лего», пообщались. Няня показала, как он читает по слогам простые слова.

Каждый год фонд проводит летний лагерь для детей-сирот с особенностями развития в том самом реабилитационном центре, где Анна и ее муж впервые увидели Максима. Туда приезжают дети с разных регионов в России: проект «Дети в беде» организует для них консультации у московских специалистов, оплачивает их лечение и реабилитацию. И параллельно с этим для детей устраивают разные мастер-классы, игры, чтобы лето не запомнилось только поездками по больницам. По ссылке вы можете прочитать отзыв воспитательницы детского дома, которая рассказывает, как в лагере дети меняются и как он помогает им найти семью.

В этом году в реабилитационный центр приедут на лето 40 детей с особенностями развития и тяжелыми заболеваниями. У ребят есть возможность провести лето не в детских домах, а в настоящем лагере только благодаря пожертвованиям. Поддержите его работу — любая сумма имеет значение.

ПОДДЕРЖАТЬ

Пару раз я отвозила Максима как автоволонтер на консультацию сурдопедагога. Она сказала, что он будет слышать со слуховым аппаратом костной проводимости. Но он очень дорогой — каждый стоит 500 тысяч. Выдает эти аппараты государство, но процедура очень сложная. Врачи мне даже говорили, что его не получить. Но потом я узнала, что нужно обратиться сразу к продавцам. Я так и сделала. Сначала Максиму выдали пробный аппарат попроще, а через три года — уже тот, который был ему нужен. Говорить он начал и без него, потому что ему хотелось общаться. Сейчас Максим уже закончил третий класс. Он учится в обычной школе вместе с Витей, нашим кровным ребенком. Учится хорошо, без троек. Сначала Максим полтора года года ходил в коррекционную школу для слабослышащих и позднооглохших детей. А когда Витя пошел в первый класс, мы решили Максима тоже перевести и посмотреть, что будет. И он стал там хорошо учиться, даже лучше, чем в коррекционной, поэтому мы там его и оставили. 

В школе у него нет друзей, но никто его и не обижает. Ребята постарше с ним за руку здороваются, всегда кричат ему: «Привет, Максим!» Я не знаю, то ли учителя с ними так работали, то ли сами по себе дети такие хорошие. Конечно, у него есть переживания из-за внешности, и сейчас он занимается с психологом фонда, но он не думает об этом днями напролет. Да, ему не нравится, что когда он попадает в новое место, то на него начинают пялиться и пальцем показывать. Конечно, неприятно, что иногда так резко реагируют. В деревне отвыкаешь, потому что все уже знают. Наверное, я бы тоже смотрела, если бы в первый раз увидела такого ребенка. Он ведь очень необычный.

Максим не ждет, что на него не будут смотреть. Для него это уже белый шум. Я так понимаю, что ему сейчас довольно все равно, что о нем посторонние люди думают. Его больше семья интересует. Когда он с классом куда-нибудь едет, он ждет, когда вернется домой, чтобы нам с папой рассказать, что он увидел. Он любит снимать видео и нам показывать. 

Никита

Когда Максим уже стал ходить в школу и какие-то предположения о страшных диагнозах развеялись, мы захотели второго приемного ребенка. Понимали, что если можем взять с диагнозом, то нужно это делать, потому что на здоровых желающих и так хватает. 

DSC03084.JPG

Вообще хотели девочку, но приглянулся Никита, и мы забрали его. Он тоже был в проекте «Дети в беде», поэтому мы сразу узнали и его диагноз — артрогрипоз, и сложности, с которыми можно столкнуться. 

Когда Никите было четыре года, ему приписали умственную отсталость. Причем это легко сделать и даже не надо никого обманывать: тестируешь его как четырехлетнего ребенка, а он как двухлетний. Это же отсталость? Но никто при этом не думает, что под этим подразумевается недееспособность или олигофрения в будущем...

Не то, чтобы не думают, просто в Астрахани нет интерната для опорников (прим. — для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата), поэтому они ставят умственную отсталость и переводят в интернат для умственно отсталых детей. Понятно, что для интеллектуально сохранного ребенка это очень тяжело. Он даже умереть мог, потому что он все время лежал в кроватке, его никак не вертикализировали, коляски у него не было. Он разучился бы разговаривать и погиб бы — интеллектуально и физически. У него была кишечная непроходимость, хронические запоры, и в лежачем состоянии никто бы не уследил за этим. Когда узнаешь такие истории, уже тяжело смотреть в сторону здоровых детей. 

В этом году Никита пойдет в первый класс. Недавно мы ходили к психиатру, и он написал, что развитие соответствует возрастной норме. Он уже читает по слогам, может посчитать до 100, складывать простые числа.

Никита не совсем колясочник, он может ходить с поддержкой. Если его держать за подмышки, он может подняться сам по лестнице. Мы хотим, чтобы в школу он ходил с ассистентом. Государство должно предоставить ставку, но я пока в начале пути. Директор школы очень скептически относится к тому, что выделят деньги. Она мне не отказывает, но не гарантирует, что согласятся.

Максима в школу тоже не сразу взяли, потому что боятся ответственности за ребенка. 

Мне говорили, что для таких детей есть специальные школы. А я отвечала: «Для них и интернаты специальные есть, я его оттуда и забрала».

Там на очередной комиссии детям ставят умственную отсталость, специально понижают программу и ничему не учат детей.

Перевести Максима из коррекционной школы было сложно, поэтому я Никиту сразу в обычную устраиваю. На домашнее обучение мы всегда успеем перейти.

У Никиты плохо работают руки и ноги. Он не может сам одеваться, в туалет его нужно отводить, но постепенно у него появляются навыки. Со временем он будет более самостоятельным, но насколько он будет зависим от людей — пока что неизвестно. Писать и рисовать он умеет. Может, ему нужно будет сначала помогать складывать учебники в портфель, но если этого не делать, он сам быстро научится.

DSC03053.JPG

Ваня

Ваню мы не планировали забирать. Просто я стала общаться с мамами детей с синдромом Тричера Коллинза, и мы решили начать помогать таким детям, в том числе, в детдомах. На тот момент было 6 детей в базе данных. Я нашла, где находится Ваня. Ему тогда было шесть лет. Он был интеллектуально сохранным, в детдоме мне сказали, что не знают, почему его в интернат для умственно отсталых детей отправили. Его должны были определить обычный детский дом и возить в интернат для неслышащих и слабослышащих, где учатся домашние дети. Но так не сделали. 

DSC08669.jpg

Ваня не был в проекте «Дети в беде», информации о нем было совсем немного, а получить ее было сложно, потому что начался карантин. И тогда нам с мужем пришла мысль, что мы могли бы взять Никите брата того же возраста. Нагрузка на нас не сильно бы увеличилась. С двумя детьми одного возраста будет легче, они будут играть вместе, их не нужно развлекать. И наши мысли оправдались. К тому же я уже знала весь маршрут помощи при этом синдроме. Единственное, что меня смущало, что из-за карантина было затруднено знакомство. Плюс, если о предыдущих детях я знала все довольно подробно от проекта «Дети в беде», то про Ваню я знала совсем немного.

В этот раз собирать документы было сложнее, потому что три инвалида в одной семье — тут уже нужно пройти психологическое тестирование. Люди разные бывают. Они могут себя неправильно оценивать: хотят пойти спасать мир, а на самом деле ресурсов нет. Но четкого регламента на этот счет не было, поэтому тянулось все очень долго. Когда мы наконец-то получили разрешение быть опекунами для третьего ребенка-инвалида, началась вторая волна карантина. Я просила детдом дистанционно дать нам познакомиться, но они не понимали, как это организовать. А я им просто звонила практически каждый день и узнавала, как дела. В итоге мы договорились до того, что я согласна взять ребенка не глядя. Я поговорила с его воспитателем про его характер, привычки, часто ли он лежит по больницам. Им всем (прим. — детям с синдромом Тричера Коллинза) ставят порок сердца, а у Вани стоял еще ДЦП. Потом уже, на консилиуме, который организовал фонд, мне сказали, что нет никакого ДЦП, просто у него походка неправильная. А проблемы с сердцем — это открытое овальное окно, которое к этому возрасту уже закрылось, но диагнозы в детдоме не снимают. В опеке родителям только говорят, что пороки есть, но понять, насколько они серьезные, невозможно. Поэтому я расспрашивала воспитательницу, и она сказала, что за три года ничем серьезным Ваня не болел. 

Я продолжала звонить в детский дом каждый день, и в какой-то момент им понравилась идея, что хорошо бы ребенку встретить Новый год уже в семье. И 30 декабря мы с Ваней приехали домой. В детдоме нам дали познакомиться, но подходить к нему близко было нельзя, мы общались на улице, соблюдая дистанцию. Я говорила, что переболела и у меня есть антитела. А мне говорили: «Тем более», и подальше отводили от меня. Я говорила, что мне знакомство не нужно, что я написала согласие уже и готова ребенка забрать. 

«А вдруг он с вами не захочет ехать?» И тогда я их спросила: «А когда вы его в интернат для взрослых повезете, вы разве будете спрашивать его, хочет он туда или нет?»

И они нас отпустили, и Новый год мы встречали уже вместе. Ваня оказался очень спокойным разумным ребенком, я боялась, что после интерната у него будет дикая депривация, но он довольно активный, всем интересуется. У него сразу возникла к нам привязанность. Недавно он лежал в больнице, и мы думали, что положим его с няней, но он очень переживает, когда мы уходим, поэтому мы с мужем по очереди с ним лежали. 

Когда в семье появился Ваня, Максиму стало как-то полегче. Такой же брат у тебя перед глазами, с такими же проблемами.

У нас все дети с редкими диагнозами. Я сама ветврач, но все родители, кто с этим столкнулся, тоже хорошо все знают. Даже если я веду Никиту к ортопеду, она спрашивает: «А что у него? Какой диагноз?» И я начинаю рассказывать. У каждого ребенка уникальная история. 

DSC08737 (1).jpg

С лечением нам помогает фонд. Максиму оплачивали слухоречевую реабилитацию, с ним занимается психолог. Когда в первые дни в семье он просто убегал, потому что не слышал, сложно было выстроить коммуникацию, у нас была встреча с Петрановской. И она нам очень помогла. Когда Никита только попал в семью, сразу организовали консилиум, и гастроэнтеролог помог решить проблему с кишечной непроходимостью. Там же нам сразу сказали, что нужна коляска активного типа. Дали ему попробовать, и он сразу поехал. Так-то не додумаешься, что ребенок с нерабочими руками может этими руками колеса крутить. Фонд регулярно оплачивает реабилитацию для Никиты и реабилитационную технику. В прошлом году купили электроприставку для коляски, и он здорово гоняет на ней по улице. Когда Никита уехал с папой на операцию в Испанию, а Максиму нужно было тоже лечь в больницу, я не могла оставить маленького Витю, и тогда фонд нашел няню. Ване оплачивали консилиум в клинике GMS и слухоречевую реабилитацию. Проект называется «Близкие Люди», и так оно и есть. С любой проблемой бегу к ним. 

Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» работает по четырем направлениям: помощь детям в учреждениях, профилактика социального сиротства, семейное устройство, работа над законодательными изменениями и реформой детских домов. Оформив регулярные пожертвования, вы помогаете нам поддерживать детей-сирот в детских домах и больницах, искать им приемных родителей и поддерживать кровные семьи в трудной жизненной ситуации.