Задумывались ли вы, как живут интерсекс-люди? Например, детство их — это самое страшное время жизни. Большая часть родителей, наслушавшись «советов» врачей, калечат своих крошечных интерсекс-детей сложнейшими операциями по перемене пола.

В школе, когда начинают проявляться «вторичные половые признаки» — рост груди, оволосение, огрубление голоса, — их травят одноклассники. И только во взрослом возрасте они наконец учатся принимать себя. Я поговорила с Алли, со-директором ARSI (Association of Russian Speaking Intersex - Ассоциация русскоязычных интерсекс-людей), и записала его монолог. 

Мне посчастливилось родиться в большой деревенской семье на Южном Урале. Когда я появился (-лась) на свет, акушерка сразу не смогла понять, какого я пола. В итоге меня все же причислили к мальчика

В школе меня травили из-за необычной внешности. Один раз одноклассники начали закидывать меня снежками с криками: «не подходи к нам, бородатая девочка». К слову, у меня действительно была небольшая растительность на лице (усы и небольшая щетина на подбородке), расти она начала значительно раньше, чем у моих одноклассников. 

Люди не хотят принимать инаковость других. Когда что-то выходит за рамки привычного мира, они пытаются либо отстраниться от этого, либо устранить «угрозу» (в данном случае меня).

В 6 классе  у меня начала расти грудь. Один мальчик сказал: «У тебя сиськи больше, чем у наших одноклассниц». Пытаясь скрыть  это, мне пришлось постоянно горбиться, а еще этот случай заставил меня заниматься спортом, чтобы «прокачать» грудные мышцы. Но что-то все время было не так.

Моя вариация в МКБ-10 значится под кодом Q 96.3 — «Мозаицизм 45,X/46,XX или XY», врачи же называют это состояние «смешанной дисгенезией гонад» (СДГ).  Детей с такой особенностью могут приписать и к мальчикам, и к девочкам. Все зависит от того, как выглядят наружные половые органы. Изначально из меня пытались сделать мальчика. Никто не задавался вопросом: а нужно ли это мне?

При этой особенности организма половые органы человека сформированы нетипично: при наличии яичка у человека может иметься и матка, но при этом обычно отсутствует второе яичко. Вместо него гонадный тяж. Главная особенность моей вариации — кариотип. Он у людей с СДГ (и у меня в том числе) — мозаичный (45X/46XY).

В 10 лет  мне впервые провели операцию на гениталиях — пытались «сшить» раздвоенную мошонку. Выглядела она как большие половые губы, но была разделена не полностью. Примерно через полгода после операции  меня госпитализировали в больницу — подозревали перитонит. Оказалось, в брюшной полости воспалилась матка.

Всего в моей жизни было четыре операции. Каждая — это серьезное испытание для организма. Они могут принести как положительные, так и отрицательные моменты. У меня было яичко и гонадный тяж, которые рекомендовано было удалить в 18 лет из-за риска онкологии. Удаление гонад нарушает работу эндокринной системы, а это влияет на состояние костей, кожи и т.д. Никакая заместительная терапия не даст того результата, которые бы дали не удаленные гонады. 

Теперь всю жизнь я принимаю гормоны. Это «Андрогель» (назначается людям с пониженным уровнем тестостерона) в небольшой дозе и эстроген (женские половые гормоны). Такую терапию не поддержит никакой эндокринолог! До удаления гонад у меня был высокий уровень и эстрогенов, и андрогенов. И я стараюсь поддерживать свой гормональный фон на прежнем уровне до удаления гонад.

У многих людей, как и у меня, ранние операции дают негативный эффект. У кого-то приписанный пол не соответствует гендерной идентичности. Нужно ли в этом случае говорить о страданиях человека? 

 Боьшинство врачей обычных поликлиник вообще никогда не сталкивались с интерсексами.  Иногда врачи могут обидеть человека своими вопросами и рассуждениями на тему «гермафродитизма» (такие случаи происходили и со мной). В целом, обычно интерсексов направляют в профильные учреждения, где более опытные врачи могут оказать необходимую помощь. Увы, такие медицинские центры сложно найти во всех регионах нашей страны.

Уже шестой год я живу вместе со своей второй половинкой, тоже интерсексом с частичной нечувствительностью к андрогенам. Сейчас мне 31 год.  Вопросы о детях мы не поднимали, но в глубине души я, конечно же, хочу почувствовать себя родителем. Возможно, нам поможет суррогатное материнство или ЭКО.

Около 7 лет назад для меня стал настоящим событием факт, что в мире существует целое движение за права интерсексов. И именно тогда в моей жизни появились первые знакомые-интерсексы, с которыми мы сдружились. В 2013 году вместе с ними мы создали в интернете форум — группу поддержки для интерсексов — intersex.su. Туда стали приходить люди со всего постсоветского пространства. Многие с тяжелыми психологическими травмами.

С 2018 года являюсь со-директором ARSI, веду группу поддержки людей intersex.su (Интерсекс-СНГ), разрабатываю информационный ресурс «Самость» samost.org. Также занимаюсь научной деятельностью. Недавно вместе с коллегами выпустили пособие для родителей интерсексных детей. 

Думаю, люди боятся говорить о своих особенностях по разным причинам:

А) Из-за того, что это может как-то отразиться на их жизни. В группе поддержки, например, рассказывают: «Я публично что-то расскажу, а вдруг мои коллеги или друзья могут сопоставить какие-то факты из интервью с фактами из моей жизни и узнают, что я интерсекс и будут осуждать». Для многих это может показаться странным, но это реально существующее мнение человека.

Б)  В России не принято говорить о своих болячках, а большинство людей по-прежнему воспринимают интерсекс вариации как болезни.

В)  Боязнь стать оппонентом системе. Интерсекс движение борется с ненужными операциями на интерсексах, а правозащитное движение в нашей стране часто воспринимается как оппозиционное. Но мы ведем борьбу за права телесной неприкосновенности,  и состоим в оппозиции лишь закостенелой врачебной практике по медикализации интерсекс-людей.