Все записи
14:28  /  26.09.19

1029просмотров

Жизнь после диагноза: как помочь ребенку принять новую реальность

+T -
Поделиться:

«За что?» «Почему мы?» «Это ведь всего лишь страшный сон, правда?» «Диагноз — отрицание — гнев — торг — депрессия — принятие». Когда родители узнают о тяжелой болезни ребенка, они проходят все стадии реагирования на изменившуюся реальность, прежде чем вернуться к стабильному эмоциональному состоянию. Это момент, который требует от взрослых максимальной концентрации сил. Расклеиваться запрещено!

А каково детям? Как им сказать? Что они будут чувствовать? Стены казенной палаты станут их новым домом. Внешность изменится. Круг общения сузится до людей в белых халатах и близких родственников. Жизнь разделится на «до» и «после».

Откуда маленькому человечку взять мужество и силы принять новую реальность и выжить в ней? Любой родитель без раздумий отдал бы свое здоровье ребенку, а себе забрал болезнь. Увы. Мы этого сделать не можем. Но в наших силах облегчить эмоциональные страдания ребенка. Вместе с ним переосмыслить происходящее, чтобы с достоинством и минимальными потерями пройти этот суровый жизненный этап.

Аркадий Харьковский, выпускник МГУ, практикующий психолог, который с 1989 года занимается психологическим сопровождением тяжело болеющих детей, написал книгу «Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза», которая призвана поддержать мам и пап в самый сложный кризисный период и помочь им найти ответы на трудные вопросы: как говорить с ребенком? о чем? как помочь ему переосмыслить болезнь? как сотрудничать с детьми на пути к их выздоровлению? как рассказать о смерти? как выстраивать отношения со сверстниками в сложившейся ситуации? и многие другие.

Аркадий Харьковский: «Тяжело болеющий ребенок оказывается вне быта, но не вне бытия. Болезнь обнажает такие пределы и глубины человеческой жизни, от которых нельзя отвернуться или убежать. Ребенку открывается другая сторона «обычной» жизни, ее «подкладка». А может, ее основа? Процесс «изоляции от» должен превратиться в «углубление в», то есть в себя, в иную жизнь. Углубление может быть чревато “самокопанием”, депрессией, замкнутостью на себе, а может вывести на иной уровень отношения к жизни, который, возможно, никогда и не был бы достигнут, не случись эта болезнь».

Сегодня я поделюсь главой из книги Аркадия «Дом — Больница. Больница — Дом», которая рассказывает о том, как помочь ребенку принять внешние и внутренние изменения, которые произошли с его жизнью и душой.

Д О М — Б О Л Ь Н И Ц А. Б О Л Ь Н И Ц А — Д О М

Ребенок в больнице… «Я почти никогда не болел, а тут такое…» — искренне недоумевает один. Другой сидит молча, а по щекам текут слезы. <...>

Разделение жизни ребенка происходит не только во времени, но и в пространстве. В его жизни, помимо дома, появляется еще одно место, где он проводит порой даже больше времени, чем в родных стенах. И появляется это место тоже вдруг. Вдруг пришлось перестать ходить в школу, в которой все знакомо, от трещин на ступеньках лестницы до парты, за которой сидел. Вдруг пришлось уехать из дома в больницу, а для многих еще и в другой город.

Прибытие в больницу — это встреча с новым местом, которое из-за длительного пребывания в нем начинает соперничать по значимости с пространством привычным, домашним. Так появляется разделение на Дом и Больницу. Новое пространство — это прежде всего больничное здание. Больница как место, противопоставленное дому, конечно, воспринимается как чуждое. Вот первые впечатления Изабель:

«В этом огромном больничном комплексе чувствуешь себя совершенно раздавленной. Я постараюсь как можно дольше не возвращаться в этот противный корпус… Я все время думаю, что я в аэропорту»

Да, рядом с огромным зданием больницы чувствуешь себя песчинкой. Особенно если у тебя проблемы со здоровьем и ты ощущаешь себя более уязвимым, чем остальные.

Сравнение с аэропортом, наверное, тоже выбрано не случайно. Ведь что такое аэропорт? Это проходное место, не предназначенное для жизни. В нем суетится множество людей, спешащих по своим делам, не замечающих тебя. Здесь царит обезличенность. И ее сестра — равнодушие. Как и в больнице. С той лишь разницей, что попавший в больницу человек вынужден остаться в ней надолго.

А еще аэропорт — это точка на карте, из которой мы можем быстро попасть в другое место, часто совершенно для нас незнакомое. Так и болезнь переносит ребенка в другие края. И это не просто другой город или здание больничного корпуса. Это другое пространство.

Тяжкий недуг вторгается во все области жизни человека, и внешнюю, и внутреннюю, а не только в сферу его телесного здоровья. Он образует новое смысловое пространство, которое позволяет по-другому взглянуть на окружающий мир, на жизнь в целом. «Больница — это другая жизнь, о которой я даже не задумывался», — часто можно слышать от детей.

***

Поначалу ребенок сталкивается с резкими изменениями вокруг. Он внезапно оказывается в совершенно непривычной обстановке, его окружают какие-то новые предметы, люди, проводящие болезненные процедуры, новые запахи, от которых он не ждет ничего хорошего. Этим переменам сопутствуют ограничения: домой можно будет уехать, только когда разрешат врачи или когда результаты анализов станут нормальными, нельзя выходить на улицу или даже просто из палаты после операции или долгого курса лечения.

Все это ощущается детьми как потеря свободы — свободы перемещения в пространстве, свободы движения. Поэтому вполне естественно, что многие из них воспринимают больницу как место, очень похожее на тюрьму. Многие подростки даже градусник называют «тюрьмометром». <...>

Тюрьма ограничивает человека против его воли, но ведь и больница тоже. Болящий связан узами недуга и телесно, и душевно. Причем двояко. Он не только явно ограничен в подвижности, но и постоянно ощущает на себе воздействие симптомов болезни. Он не только действует не по своей воле, постоянно понуждая себя участвовать в процедурах и обследованиях, но еще и борется с угнетающими мыслями и переживаниями. Новое пространство — больница, где лечат, — получает свою эмоциональную окраску в тон событиям, его наполняющим.

«Мне во время этого курса было так плохо, что вообще ничего не хотелось делать. Эта… клиника мне настолько опротивела…Наверняка это несправедливо по отношению к людям здесь, но ведь постепенно начинаешь и людей ненавидеть, не хочется видеть тех, кто вечно делает тебе больно»

Больница пугает ребенка болью, неизвестностью, запахами, белыми халатами. Поняв, что это за место, дети не хотят возвращаться в ее стены после перерыва в курсе лечения. Те, что помладше, устраивают истерики. Родители пытаются заманить их в больницу — точнее, они выманивают их из дома, а потом оказывается, что они опять едут туда… Такой обман, пусть и «во благо», не проходит бесследно.

Мама четырехлетней Кати рассказывала, что первое время после окончания лечения девочка отказывалась ходить с родителями куда-либо, например в театр. Позже они выяснили: Катя боялась, что вместо театра ее опять отвезут в больницу.

Маленькая победа

«Больница — это другая жизнь», — часто говорят дети. Самое главное, что это именно жизнь.

«…Жизнь, в которой нарисованная ребенком картина, разученная песенка, сделан- ная тряпичная кукла, сыгранный с другими детьми спектакль столь же важны и серьезны, как и принятие пилюли и укол»

Чтобы войти в эту новую жизнь, требуется освоить окружающее пространство, по возможности сделать его своим, личным. В первую очередь на уровне окружающих предметов, чтобы хоть как-то смягчить болезненное противоречие «дом — больница». Дети и родители почти инстинктивно обустраивают палаты, воссоздавая, насколько возможно, домашний уют.  <...>

Сейчас выполнить эту задачу стало проще, чем раньше, — многие врачи разрешают развешивать рисунки и фотографии на стенах палаты. Но было время, когда такое «декорирование» было запрещено формальными правилами больничного распорядка.

На этом «одомашнивании» больничной обстановки основана «терапия средой» — о ней много говорит врач и психотерапевт Андрей Владимирович Гнездилов. Главная цель терапии — создать для каждого пациента такие условия, которые помогали бы лечению и приближали к исцелению. В этом случае палата превращается в дом. И это не просто стены и обстановка. Но и близкие люди, и любимые предметы, и фотографии, и музыкальные записи, и даже запахи домашней еды. Это и есть пространство освоенное — ставшее своим. Тогда, вернувшись в палату, в которой ребенку уже довелось побывать, он сможет вос-принимать ее как «свою». <...>

Конечно, это происходит далеко не сразу, но дело не только в привычке. Перемены в отношении к ней — маленькая победа над смертью. Чем палата была раньше? Частью«аэропорта», чужим, безликим местом. Безликим — значит, не имеющим лица, то есть таким, с которым невозможно иметь личные отношения, где и я не могу быть личностью. Но если я перестаю быть как личность, я не живу как Я... А если я проявил себя, и место, где я нахожусь, освоено мною хотя бы отчасти, оно становится моим и я получаю возможность жить в нем.

Семья, вырванная из привычной жизни и обстановки, стремится сделать «своей» не только больничную среду, но и, например, парк рядом с больницей.

«…Это была наша скамейка. Мы любовались лебедями и утками, предавались мечтам… обратно в больницу привозили мороженое и умиротворение от общения с природой»

Это свидетельство — хороший пример не только целительного влияния природы, но и взаимного обмена между человеком-творцом и его произведением: человек создает пространство, а оно дает ему что-то важное, ощущаемое до материальности, влияющее на его состояние. Например, умиротворение, которое можно взять с собой!

Однако даже ставшая «своей» палата не заменит родного дома, где лечат даже стены. Вот как пишет об этом мама Изабель:

«…часы, проведенные дома, эти несколько часов нормальной жизни, оказывали на тебя такое же положительное действие, как половина курса. Они помогали стабилизировать твое душевное равновесие. Дни мучительной терапии уравновешивались днями жизни без болей и вне стен больницы. И каждый полноценно прожитый день укреплял твою готовность переносить эти тяготы и дальше…»

Мама одного из подростков, болевшего лейкозом, рассказывала, что после четырех дней пребывания дома, когда он «вдыхал в себя жизнь, ходил в гости к друзьям, так как хотел чувствовать себя полноценным», мальчик сказал: «Теперь я все преодолею». <...>

Обратная сторона болезни

Мы говорили о болезни как о силе, ограничивающей жизнь. Она останавливает время, отрывает его от прошлого и лишает устремленности в будущее. Похожим образом меняется и восприятие пространства. Ребенок теряет свободу перемещения в пространстве своей жизни. И дело не столько в лишении физической возможности двигаться из-за слабости или привязки к капельнице. Дело в том, что сами события жизни выстраиваются на отрезке, который, с одной стороны, ограничен домом, а с другой — больницей. И все. 

На что-то большее не хватает ни сил, ни желания, ни времени. И если больница постепенно превращается в дом, а дом, заполненный множеством лекарств, становится больницей, то крайние точки отрезка смыкаются, и тогда жизнь ребенка словно движется по кругу.

Что происходит при этом в сознании ребенка? Сознание связано для нас прежде всего с мыслями. Мы говорим: «полет мысли»,«движение мысли», «мысль остановилась».

Даже если мы считаем все эти выражения «всего лишь сравнениями», мы можем предположить, что есть место, где это движение мысли осуществляется. Это область смыслов. И это место не может остаться прежним. Оно тоже меняется. Болезнь пытается заблокировать движение и в пространстве смысловом. Как? Тяжелый недуг осложняется связанными с ним, а потому неизбежными мыслями о смерти. Думая о самых простых бытовых вещах, человек может невольно приблизиться этой к теме.

Даже в словах родителей «мы не хотим (не будем) думать о „плохом“» можно заподозрить ее присутствие в образе «плохого», от которого мысль хочет удалиться. Смерть перестает быть абстрактным понятием и напоминает о себе разными событиями: ухудшением самочувствия и угрозой реанимации, смертью соседа по отделению. Такие события, по словам родителей, «словно мины рвутся рядом. То ближе, то дальше…»

Представления о том, что происходит после смерти, у всех разное. Для кого-то за ней — пустота и ничто. Для кого-то — вечная жизнь. Но в любом случае сама смерть воспринимается как граница земной жизни. Она, как символ разделения, как символ всех границ, усложняет задачу понимания болезни, стоящую перед ребенком. 

Скрываясь за фасадом физиологических нарушений, смерть делает ее задачей повышенной сложности, «со звездочкой». Она пытается напугать ребенка и его близких, сковать страхом, в буквальном смысле «оцепенить» мысль, остановив ее движение или заставив двигаться по кругу, а потом, когда силы истощатся, окончательно парализовать мнимой бессмыслицей происходящего или жизни в целом. Поэтому способность человека ко внутреннему противопоставлению себя смерти есть сердцевина, суть восприятия и переживания тяжелой болезни.

Смысловое пространство: небо на дне

Всмотревшись в единый, казалось бы, момент разрыва привычной жизни, мы можем вычленить в нем три последовательных этапа на пути осмысления происходящего: ощущение провала, осознание себя в новом месте и начало нового понимания.

Ощущение провала. Болезнь создает замкнутое пространство, окружая ребенка и его семью. События, связанные с ней, стремятся заслонить собой окружающее, создают иллюзию полной отделенности и одиночества, изоляции от остального мира, ставшего в одночасье таким далеким. А еще эти события давят. Из-за невозможности выйти за ограничения, наложенные болезнью, внутри них создается напряжение. 

Это в буквальном смысле давление обстоятельств — событий, об-стоящих вокруг. И под этим давлением изменяется восприятие пространства: человек жил, двигался в определенном направлении — и вдруг «из под ног уходит опора», «земля ушла из-под ног», «мир пошатнулся». В итоге у ребенка и его родных возникает ощущение провала — стремительного и неконтролируемого движения вниз.<...>

Каждое новое событие, связанное с уточнением диагноза или с началом лечения, и дети, и родители переживают как отделяющее и удаляющее их от прошлой жизни. Эта постепенность имеет смысл. Она оберегает и помогает смягчить удар, который иначе был бы слишком сильным и мог бы разрушить душевное равновесие участников событий. Но все же изменения происходят слишком быстро. По крайней мере, в восприятии детей и их родных. 

Душа не успевает усвоить происходящее. Каждый эпизод отделения от прошлого воспринимается как ужасное, нестерпимо болезненное происшествие: необходимость продолжить лечение, непонимание со стороны знакомых и бывших друзей, столкновение с действительностью после выписки или во время перерыва в лечении, возвращение в больницу… 

Но затем возникает следующее, и становится понятно, что это был не предел — пока не достигнуто дно. У каждого оно — свое: осознание диагноза, крушение планов, понимание безвозвратности происходящих событий. Пишет Сашина мама:

«Держаться могу, только думая, что Саша больна просто тяжелой болезнью, не называя ее, не думая о неизбежности смерти, иначе начинаю падать в бездонную пропасть, в которой отчаянию и боли нет конца»

Даже весть о необходимости продолжить успешное лечение может вызвать шок. Мама Изабель вспоминает:

«…нам придется выдерживать все это еще два-три года. И хотя само по себе это было доброй вестью, нам в тот момент показалось, что земля сейчас разверзнется под нами. Где же взять силы… К такой новости мы никак не были готовы. Нас во второй раз словно ударом грома поразило!»

Обратим внимание на слова, которые употребляют участники событий: «пропасть», «падение», «глубокое», «дно», «земля разверзнется». Они передают ощущение стремительного, неконтролируемого движения вниз. События направлены не просто против человека, навстречу ему, но еще и тянут вниз. В символическом понимании это направление часто синонимично злу. И происходящее однозначно воспринимается детьми и родителями как зло, разрушающее прежнюю, да и нынешнюю жизнь.

Уже с этого момента ребенок и его близкие нуждаются в поддержке и сострадании, в том, чтобы окружающие смогли разделить с ними разрывающие их жизнь переживания. <...>

Встретиться с человеком внутри его горя. Найти его там и побыть с ним. И только потом, если будет возможность, взять за руку и помочь ему выйти на поверхность, к дневному свету. <...>

Осознание новой ситуации и себя в ней приходит вслед за ощущением провала. Оказывается, что «дно», на которое погрузились все участники драмы, — это только начало изменений, происходящих в их душах. Их страшат фактические события, разрывающие ткань повседневности. Но есть еще и ужас, возникающий при попытке их осмыслить.

«Даже думать об этом боюсь» — вот характерное выражение этого состояния. Многие останавливаются на этом месте, словно перед камнем, на котором написано: «Вперед пойти — себя потерять». Пойти вперед (в мыслях) и потерять себя (прежнего). Это страшно. Но если этот страх преодолен и человек двигается дальше, он вступает на очень трудный путь осознания происходящего. <...>

Это встреча с вопросами, столь важными, глубокими и болезненными, что ответить на них можно, только изменив самого себя. Иначе происходящее просто «не укладывается в голове»: «ума не приложу, как такое могло случиться», «никогда не думали, что окажемся в такой ситуации», «почему он, ведь он такой маленький», «за что нам такое» — вот лишь некоторые примеры высказываний родителей и детей.

Именно с разрывом понимания и кажущейся невозможностью к нему подступиться связана необходимость переосмысления болезни, своего места в мире, самого мира. Подлинное осознание происходящего рождается в очень тяжелых условиях, через кризис, но только продвигаясь вперед по этому пути, и взрослые и дети смогут «соотнести несоотносимое».

Новое положение будет восприниматься как зло и «крах всей прежней жизни», пока не станет понятно, что нынешняя горькая действительность — тоже жизнь, только другая.

Алеша, подросток пятнадцати лет, лечившийся в отделении онкологии, сформулировал свои первые впечатления от больницы так: «Я словно увидел изнанку жизни».

Чтобы жить с изнанки, в «зазеркалье», ребенок должен измениться, стать другим, непохожим на себя прежнего. В словах Алексея есть первый признак этих перемен: он увидел в болезни не просто собственные проблемы, а другую сторону жизни вообще. 

Чтобы разглядеть в своем личном горе еще и других людей, нужно оглянуться вокруг, оторвать взгляд от собственных переживаний. Такую возможность дает нам в первую очередь способность к состраданию. Именно оно помогает увидеть в происходящем не просто ужас и страдания, подпитывающие собственные страхи, а другую жизнь. 

Алексей смог совершить этот шаг и понял, что в жизни бывает и такое. Умение видеть вокруг себя страдания других может быть еще и важным признаком, который свидетельствует о степени принятия болезни. Слова Алексея показательны и в этом смысле тоже — он был одним из первых знакомых автору подростков, говоривших о том, что они не жалеют о случившемся! А это значит, что первоначальная, исключительно трагическая оценка ситуации для них изменилась. 

Значит, болезнь может восприниматься не только как зло. Так возникает смысловая свобода, которая дает возможность вдохнуть в себя новое понимание, несмотря на давление обстоятельств. Алексей увидел изнанку жизни как другую жизнь. Получается, что изнанка и лицевая часть как-то связаны, а не абсолютно отделены друг от друга.

В геометрии есть очень интересная фигура — лента Мёбиуса. Интересна она тем, что у нее всего одна поверхность. Правда, понять, что это действительно так, можно, только двигаясь по ней.

Представим жизненный путь человека как движение по такой поверхности. Столкнувшись с тяжелой болезнью, он не просто останавливается, а словно проваливается сквозь плоскость листа и оказывается на другой стороне. Новое место ни на что не похоже, оно заполнено новыми событиями, явлениями, предметами. И вся поверхность воспринимается поначалу как противоположность привычной.

На самом деле эти стороны едины. Нельзя вернуться к месту провала и жить «как раньше», однако у болеющего ребенка есть возможность, начав движение, выйти на исходную светлую сторону. Да, для этого ему нужно пройти сложный путь, но он обогатит его новым пониманием жизни и новым опытом.

Начало нового понимания. Мы уже говорили о том, что болезнь часто воспринимается и родителями, и детьми как задача, порой неразрешимая, а потому невыносимая. Перемены, которые сопутствуют ей, — зло, ведь они разрушили прошлое и настоящее, уничтожили прежний порядок жизни. «Чтоб ты жил в эпоху перемен!» — китайское проклятие как раз об этом…

Лишь сориентировавшись в новой ситуации и признав, что жизнь хотя и стала другой, но продолжается, мы сумеем найти новый путь развития в условиях болезни. 

Вспомним, что и митрополит Антоний Сурожский в своих рассуждениях о кризисе говорит о нем как о возможности, которая дается человеку. Его слова перекликаются с размышлениями Федора Тютчева:

Блажен, кто посетил сей мир

в его минуты роковые,

Его призвали всеблагие,

как собеседника на пир!

«Роковые минуты» — это время больших, часто резких перемен, как и тяжелая болезнь, переворачивающая жизнь ребенка и его близких. А значит, он — потенциальный собеседник «всеблагих». Но ведь собеседник на пиру богов находится не на земле, а на возвышении, он поднят над происходящим.

И вновь мы сталкиваемся с противоречием: с одной стороны, ребенок чувствует, что находится «на дне», а с другой — получает возможность оказаться выше случившегося. Но это противоречие снимается, если разницу между земным «дном» и небесным «пиром», между горним и дольним представить себе как путь, таинственный и трудный, которым идет человеческая душа в страдании. Таинственный, потому что нет методички о том, как пережить время болезни, как нет и не может быть «руководства по жизни». Однако у нас есть нечто другое, несравнимо более ценное, — образ жизни. 

Болезнь стесняет ребенка, лишает его свободы, задает жесткие рамки. Но там, внутри рамок, очерченных недугом, возникает не просто новое жизненное пространство, там рождается иной образ жизни. 

Ребенок многого лишен. Болезнь ограничивает его жизнь по части возможностей «иметь». Он не может остаться дома, у него нет друзей, здоровья. Но «иметь» — это земная горизонтальная категория. Мы обладаем окружающим миром и берем у него все, что нам нужно для жизни. Однако богатым будет не тот, кто много имеет, а тот, кто может довольствоваться имеющимся. Ведь иногда чем больше мы берем чего-то извне, тем меньше остается нас самих, настоящих. Потому что теряется чувство меры.

Болеющий ребенок не может брать от жизни так, как это делает здоровый, но часто от этого он становится богаче. Нищие духом свободны для высшего. Найти новый образ жизни в трудных условиях ребенок и близкие могут, только поднявшись по этой вертикали в мир высших ценностей и смыслов. Возможность такого подъема остается всегда.  <...>

Если внутри границ, заданных болезнью, начинается движение по вертикали, то происходит в буквальном смысле возвышение жизни. Давление обстоятельств, ограничивая, одновременно выдавливает человека из обыденности, приподнимает над прежней реальностью. Изоляция оборачивается возможностью. Она дает уникальный шанс по-новому взглянуть на окружающий мир, а главное — прожить этот период.

Ребенок может быть в этих условиях. Помните затерянный мир, созданный писателем Конан Дойлем? Плато, возвышавшееся над равниной, изолированное от всего, что его окружало, сохранило уникальные формы жизни. Мир болеющего ребенка тоже не виден на фоне повседневной суеты, потому что он находится над ней. 

Сторонний наблюдатель, взглянув по горизонтали, увидит лишь стену, которая может стать разделяющей стеной непонимания. Упершись в нее взглядом, мы не разглядим никого. Только подняв голову горé, вверх, к небу, мы увидим обитателей этого мира. Одновременно и близких, и таких далеких.