Все записи
12:19  /  26.06.20

317просмотров

Диагноз — не приговор! 20 правил жизни для родителей болеющих детей

+T -
Поделиться:

«Больной ребенок» — для кого-то всего лишь два слова, выражающие «то, что бывает с другими». А чьи-то жизни это словосочетание разделит на «до» и «после». Когда мы смотрим сюжеты о детях с редкими заболеваниями или пролистываем аккаунты благотворительных организаций, нам кажется, что нас это уж точно не коснется. Когда же в семье рождается «особенный ребенок», неподготовленные родители проходят все стадии реагирования на изменившуюся реальность — «отрицание — гнев — торг — депрессия — принятие», прежде чем вернуться к привычному эмоциональному состоянию.

Жизнь с болеющими детьми может и должна быть, полноценной и радостной! Главное — помнить, что, чтобы выжить в катастрофе, кислородную маску сначала нужно надеть на себя, а потом на ребенка…

Лада Лапина — психолог, гештальт-терапевт, известный блогер. В своей книге «Счастье сильнее страха» рассказывает личную историю борьбы за жизнь сына больного гемофилией. Каждый фрагмент, написанный ей как мамой, она комментирует как специалист-психолог. Автор, прошедшая через многие испытания, выработала свои 20 правил, которые помогут не только выжить в изменившейся реальности, но и не выгореть эмоционально в борьбе за здоровье ребенка.

1. Постарайтесь увидеть в кризисе новые возможности 

Серьезная или хроническая болезнь ребенка обязательно принесет значительные изменения в вашу жизнь, это суровое испытание, кризис. Кризисы — это переломные моменты личной истории, когда приходит понимание: как прежде, уже не будет.

В момент переживания полного краха кажется: боль и потери — единственное, что осталось, и теперь так будет всегда. И трудно поверить во что-то иное.

В китайском языке слово «кризис» состоит из иероглифов «опасность» и «возможность». Люди давно заметили, что в трудных ситуациях есть не только потери, но и приобретения. Кризисы вынуждают менять поведение, больше видеть и понимать, становиться сильнее и мудрее, обретать возможность изменить жизнь в нужном направлении. Кризисы стимулируют развитие, личностный рост. <...>

2. После получения шокирующего известия как можно быстрее обратитесь за психологической помощью 

Специалист умеет поддержать человека в состоянии острой травмы. Он поможет перейти из одной стадии проживания горя в другую без застревания. Как правило, это особо включенное присутствие специалиста, которое не дает человеку ощущать себя в одиночестве и блокировать тяжелые переживания. Желательно использовать все доступные варианты, начиная от бесплатного телефона доверия или муниципальных служб психологической поддержки и заканчивая услугами частных клиник.

Если возможности получить такую помощь все же нет, важно найти сочувствующего среди близких и друзей. Принципиально важно, чтобы он не утешал, не успокаивал и не отвлекал. Это худшее, что можно сделать. Можно прямо попросить друга просто побыть рядом. Если он достаточно устойчив, пусть даст вам возможность выговориться и выплакаться столько, сколько нужно, без попыток остановить, ободрить или переубедить. <...>

3. Не погружайтесь в чувство вины, это тоже повод срочно получить помощь психолога

Когда возникает тяжелая жизненная ситуация, первое побуждение — найти причину происшедшего. Но большинство таких испытаний невозможно объяснить. Их можно только прожить и постепенно забыть.

Поиск причин приводит к смятению, страху, отчаянию, тоске, жалости к себе, самообвинению, озлоблению, ощущению бессмысленности, несправедливости.

Для очень многих людей столкновение с кризисами окажется тяжелым испытанием. До этого они могли успешно преодолевать трудности благодаря смелости, настойчивости и воле. И они еще не знают, что есть задачи, которые не решаются привычным способом. Их можно только принять как данность, часть жизни. Парадоксально, что когда человек перестает искать причины, его смирение помогает найти решение, выход.

Если вы замечаете, что во всем случившемся вините себя, знайте, что такая позиция очень вредна. Чувство вины мешает принять собственное бессилие. Но именно принятие своего бессилия поможет перейти к гореванию и постепенному смирению с ситуацией. <...>

4. Соберите максимум информации о болезни ребенка 

В случае с редким заболеванием, информация о котором неоднозначна или недостаточна, лучше задействовать все возможные источники сведений: лечащих врачей (как минимум трех), пациентов с подобным недугом и членов их семей, интернет (в том числе иностранные ресурсы), печатные публикации, специализированные издания, современные справочники и т. п.

Нужно как можно быстрее составить объективную картину течения болезни, включая нюансы, чтобы нехватка информации не рождала дополнительную тревогу. Это непростая задача, особенно для одного человека, поэтому лучше всего разделить ее между членами группы заинтересованных лиц.

5. Оформите инвалидность и сопутствующие льготы, если для этого есть основания

Люди с серьезными заболеваниями в России попадают в категорию незащищенных слоев населения, даже имея некоторые льготы, но хотя бы небольшую компенсацию получить вполне реально. Например, бесплатный проезд к месту лечения, пенсию, возможность получать лекарства. Если слово «инвалид» режет слух, можно говорить иначе: «ребенок с инвалидностью».

6. Определите области смирения и активности 

Понять, где надо смиряться, а где надо продолжать активно действовать, можно только на практике, иногда на это уходят годы. Понимание важности обоих процессов может очень поддерживать, так как не лишает окончательно надежды, дает силы двигаться дальше, менять жизнь к лучшему. Область полного смирения — то место, где вы бессильны полностью, — можно определить для себя практически всегда. В случае с неизлечимой болезнью — это попытки ее вылечить (это реально, только если диагноз поставлен неправильно). В случаях менее тяжелых заболеваний смиряться надо начинать тогда, когда достаточно долго при упорных стараниях нет результата.

Если что-то вдруг изменится, изменится и область смирения, но до тех пор вы будете существенно экономить себе силы, не стараясь преодолеть ситуацию там, где это невозможно. <...>

7. Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь

Помощь может быть оказана не только в сборе информации или сопровождении переживаний. Она может существовать практически на любом этапе принятия изменившихся условий жизни. Распределение нагрузки имеет принципиальное значение, так как намного уменьшает личную ответственность и облегчает существование. <...>

8. Сохраняйте и накапливайте силы

Воспитание особых детей — это огромный труд и своего рода подвиг. <...>

От состояния опекающего родителя, от его выносливости и способности быстро соображать и действовать зависит очень многое. Поэтому, следуя принципу «сначала надеть кислородную маску на себя, а потом на ребенка», своему физическому и ментальному самочувствию нужно уделять много времени и внимания. <...>

9. Разделяйте свою жизнь и жизнь ребенка

Осмысленное внимание к своим ощущениям и чувствам, которое возможно в минуты сосредоточения и пауз, способно вернуть переживание своей отдельной жизни, понимание собственных желаний и потребностей, а не только желаний и потребностей детей и семьи. Такое разделение позволит вспомнить, что болезнь — не ваша, и даже если жизнь представляется навсегда ужасной, это не так.

Мысль о болезни как о том, что существует вне ваших личных границ, хотя и соприкасается с ними, поможет постепенному делегированию ответственности за ребенка другим взрослым и ему самому, тем самым освобождая вас для реализации личных потребностей.

10 Выработайте правила поведения в аффективных состояниях

Если уход за ребенком включает в себя большое количество сложныхдействий и связан с тревогой и напряжением, срывы матери (гнев, разрушительное поведение) будут неизбежны, даже если она регулярно посещает психотерапевта и старается вовремя отдыхать и восстанавливатьсилы. Примите это как данность и объявите свои срывы легальными, не забывая все же вовремя заботиться о себе. Расскажите ребенку, почему так происходит. Заранее попросите его не пугаться, не считать себя виноватым за произошедшее.<...>

11. Изучите симптомы хронической усталости и депрессии, чтобы вовремя принять меры, обратившись к врачу

На проблемы истощения нервной системы указывают длительное и не исчезающее после достаточного отдыха снижение настроения, моторной и умственной активности. Это могут быть: тоска, отчаяние, тревога, ожидание беды, раздражительность, чувство вины, недовольство собой, неспособность переживать удовольствие от любимых занятий, снижение интереса к жизни, нарушение сна, изменение аппетита, снижение сексуальных потребностей, повышенная утомляемость, избегание контактов, трудности с целенаправленной деятельностью, концентрацией внимания, мысли о собственной незначительности и т. д. <...>

12. Исключите амбициозные проекты и жесткие планы, используйте гибкое планирование

Непредсказуемость болезни ребенка может резко нарушать все задумки или заставит тратить на их реализацию гораздо больше сил. Это тоже может вызвать усталость, разочарование, отчаяние и депрессию. Тут поможет система поливариантности планов, то есть одновременное существование нескольких планов, учитывающих разные варианты событий и желаний. Если ребенок внезапно заболеет или произойдет что-то внеплановое, у вас всегда будет понимание, как поступить иначе.<...>

13. Создавайте свои ритуалы для большего упорядочивания жизни

Когда объективно невозможно рассчитывать, что завтра будет похоже на сегодня, а вы обладаете особо тревожным характером, можно создавать личные ритуалы, придающие жизни упорядоченность. Только это должны быть ритуалы радости, а не преодоления.

Ритуалы — это те же «единицы отдыха», но имеющие дополнительный смысл и назначенную регулярность. Они могут быть самыми простыми: чашка свежесваренного кофе, выпитого сидя на подоконнике с видом на двор; небольшая запись в дневнике и т.д. Все эти действия должны быть так легко исполнимы, чтобы свободно вплетаться в ткань напряженного дня. И желательно, чтобы во время исполнения ритуалов не возникало стыда и вины (например, «вредно пить кофе каждый день, а ты!»).

14. Научитесь просить помощи максимально понятно для другого человека

Чтобы получить в помощь то, что вы хотите получить — нужное слово, моральную поддержку и сочувствие, помощь по дому или с ребенком, совет, консультацию, отдых, — нужно хорошо понимать свои потребности.

Чем четче вы будете понимать свои потребности, тем легче о них будет попросить и тем больше шансов получить желаемое. Тем меньше шанс разочароваться, тем больше надежды найти другого исполнителя. <...>

15. Отдавайте ответственность ребенку

Чем раньше и шире вы будете учить его самостоятельности, тем лучше. Когда основные функции организма не нарушены, ребенок довольно быстро может осваивать новые навыки, если родители не будут этому препятствовать. Если есть определенные ограничения в движениях или недостаток сил, пробы будут более длительными, с необходимостью постоянного терпеливого присутствия родителей рядом. Если ребенок пока совсем не справляется, надо разделить задачу на части или на время отложить. Для ориентира можно опираться на информацию о том, что должен уметь среднестатистический ребенок к определенному возрасту. <...>

16. Принимайте чувства и состояния ребенка

Очень важно уметь понимать и поддерживать ребенка, особенно маленького, в его переживаниях. Называть ему состояния, с которыми он встречается, рассказывать, почему они наступили и что следует предпринять. Сочувствовать, жалеть, выдерживать накал эмоций, быть доступным для объятий. Один из самых трудных моментов детства — это не сами чувства от столкновения с жизнью (неудачным опытом, контактом), а необходимость переживать это в отвержении, одиночестве. <...>

17. Чувствуйте все свои чувства

Психотерапия возвращает человеку целостность, умение быть живым и чувствовать все свои чувства. Это значит не объявлять некоторые из них неправильными и останавливать, а допускать равное право на существование всего, что приходит. Чем свободнее вы в своих проявлениях, тем выше уровень энергии и удовлетворенность жизнью. Даже если вам приходится оплакивать большие потери. Конечно, никто не может постоянно находиться в состоянии глубокого горя, это слишком болезненные переживания, которые временно могут лишать работоспособности. Но, помня о целебной силе и смысле проживания горя, можно время от времени сознательно погружаться в сожаления и разочарования, даже если это будет всего час в неделю. Любые чувства, как бы их ни было много и какими бы сильными они ни были, однажды заканчиваются, наступает освобождение и облегчение.

18. Тренируйтесь видеть хорошее. В сложные времена важно сохранять и способность радоваться

Оптимизм — это привычка, результат практики. Душевное самочувствие можно программировать, если сознательно искать и фиксировать то, что радует. В таком случае в мозге активируются нейронные пути, отвечающие за хорошие новости, и чем больше опыт поиска хорошего, тем легче мозгу производить его самому. Практически в любом опыте есть новые возможности, открытия, польза. <...>

19. Ищите золотую середину в оценке ситуации 

Во время жизненных невзгод очень легко впадать в крайности: или чувствовать себя жертвой, которая ничего не может изменить, или героем, который мужественно борется с проблемами.

Правда состоит в том, что некоторые вещи вы не можете изменить, а некоторые — можете, и поэтому не герой и не жертва, а человек, несущий тяжелую ношу. С поражениями и победами, как у всех остальных людей.

Нет повода обвинять себя во всех грехах или, наоборот, клясть судьбу. Уравновешенная позиция примиряет с действительностью, позволяет видеть ее реалистично, способствует адекватному расходованию ресурсов.

20. Разработайте личные правила взаимодействия с поликлиниками и больницами 

Особенности системы здравоохранения в нашей стране, к сожалению, таковы, что ее невозможно рассматривать как поддерживающий фактор. Родители сталкиваются с болезнями детей, что само по себе не увеселительная прогулка, но дополнительно им приходится в буквальном смысле защищаться от действий врачей и администраций (негибкая система записи и приема, бесконечно меняющиеся требования оформления чего-либо, плохие бытовые условия стационаров, невнимание, непрофессиональное или хамское отношение персонала и т. п.). Ожидать от этой системы руки помощи даже при тщательном соблюдении всех требований — большое заблуждение. Здесь могут помочь только специально разработанные индивидуальные правила поведения, которые будут ускорять или облегчать процесс получения консультации или лечения.