Когда ты летишь в далёкий и не очень богатый регион, ты подсознательно ждёшь худшего. И больницы должны быть, вроде, попроще, и врачи менее грамотные. Ну, то есть, это совсем не обязательно, но очень ожидаемо. Этакие штампы в голове срабатывают. Опять же штамп - чем дальше от Москвы тем ситуация хуже.

К счастью, часто штампы оказываются обманчивыми, и в регионах ты находишь прекрасных специалистов, которые переживают за людей, хотят учиться новому и открыты к общению и совместной работе.

Но не надо далеко ехать, чтобы понять, что люди живут в аду.

С Московской областью, так же как и многие другие фонды, мы в "Живи сейчас" сражаемся уже не первый год. Вообще-то я совсем не люблю воевать. Но порой реально жаждешь крови, потому что невыносимо смотреть как человек, которого признали нуждающимся в необходимости оказания паллиативной помощи и необходимости дыхательного аппарата в 19 году, получает каждый месяц обещания «мы в процессе закупки именно под вас». И так уже больше двух лет.

А другой так и не дожил до признания его нуждающимся, хотя с момента обращения прошло несколько месяцев. У человека грудь ходуном ходит, он выспался первый раз за много месяцев, когда фонд ему НИВЛ выдал. Но получить заключение врачебной комиссии о признании необходимости респираторной поддержки так и не смог.

Еще большим издевательством выглядит, когда девушка уже пять лет живет на трахеостоме  и дышит на ИВЛ фонда, но районный врач разводит руками и объясняет, что для подтверждения необходима госпитализация. Совершенно же не очевидно для врача и медкомиссии, что человек, живущий на трахеостоме 5 лет не может дышать сам. Вдруг может?! Надо обязательно в стационар! Но сейчас нельзя - ковид. Да и транспорт для госпитализации не предоставим. Это ваша головная боль.

И не важно, что закон требует предоставить оборудование в течении 5 дней. Минздраву Московской области не хватает на это и нескольких лет.

Когда измученному пациенту и не менее измученному ухаживающему родственнику врут в глаза о невозможности помочь - это фашизм.

Регион рапортует:

- Мы купили 16 откашливателей!

- Ну так вы их купили в стационары?

- Да!

- А у вас там кто то умеет ими пользоваться?

- Нет!

- Может быть тогда их выдать на дом пациентам?

- Нет. Пусть стоят. Это для стационаров.

И это фашизм.

Издеваться над тяжело болеющими  это фашизм.

И дело не в отсутствии денег в регионе - их как раз огромное количество выделяется на паллиатив. Дело в человеческом факторе. Обращения в минздрав, Росздравнадзор, Прокуратуру, к губернатору. Не работает ничего. Замкнутый круг ада в гигантском, близком и богатом регионе.

На приёме у новенького врача родственник пациента с БАС слушала, как этого доктора громко по телефону отчитывало вышестоящее руководство и объясняло, какое нужно использовать объяснение для пациентов с БАС, чтобы отказать в любой помощи.  То есть кто-то серьезно заморочился и раздал указания врачам, как отказывать такой категории пациентов.

В итоге 94 пациента в Московской области лишены малейшего человеческого отношения. И каждый раз, когда мы выдаём последний из имеющихся в фонде аппаратов, ты сидишь и в ужасе понимаешь, что завтра максимум послезавтра придёт новый запрос от новой семьи, и человек опять испытывает адские муки, не имея возможности дышать, но мы помочь не можем, а региону наплевать.

Мы больше двух лет пишем во все инстанции МО. Мы предлагаем обучение врачам, информационную поддержку, техническую помощи и все, что помогает другим регионам развивать паллиатив и менять к лучшему жизнь людей с БАС. 

Но мы так и не смогли добиться хоть одного конструктивного диалога.

Зато мы добились того, что после признания необходимости оказания паллиативной помощи и респираторной поддержки для людей с БАС медицинские организации Московской области пишут обращение в фонд с просьбой временно предоставить аппараты ИВЛ, НИВЛ, откашливатели и аспираторы. Правда, временно, в Московской области означает навсегда, на всё время жизни пациента. Но люди не должны зависеть только от нас. Респираторная поддержка включена в программу государственных гарантий бесплатной медицинской помощи. Мы, в отличие от минздрава Московской области, не получаем миллионы на закупку таких медицинских изделий.

Люди с БАС, написали петицию. Очень важную петицию и требуют оказания медицинской помощи. Требуют прекратить издеваться над ними. Требуют уважения и достойной жизни.

Им очень нужна сейчас ваша помощь! Подпишите петицию и расскажите о ней 

Объясните знакомым и друзьям почему это важно для каждого из нас!