Все записи
13:22  /  24.07.19

571просмотр

Сила признавать свою слабость

+T -
Поделиться:

Генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая — о том, что такое позитивное мышление для неизлечимого больного и его близких

 Фраза «Как бы вы себя чувствовали на месте N?» звучит вполне манипулятивно, и всё же я задам этот вопрос. Что бы испытали вы, если бы узнали сейчас, что неизлечимо больны? То есть, это не просто тяжелая болезнь, которая хотя бы в редких случаях, но лечится, а полностью, тотально неизлечимый диагноз. Иными словами, что бы вы почувствовали, если бы узнали, что в ближайшие несколько лет ваше тело будет медленно умирать?

 Позитивное мышление. Мотивация. Воля к жизни. Наше общество требует от человека всего этого. Если этого нет — ты слабый, ты неудачник, ты неинтересен. Когда к нам в фонд обращаются СМИ, им в первую очередь нужны наши, отечественные Стивены Хокинги и Ники Вуйчичи — люди, которые несмотря на болезнь, не пали духом, реализовали себя в жизни, не скрываются от людей, а еще лучше, заряжают позитивом других, больных и здоровых.

 В жизни все немного сложнее, чем в телевизоре. Каждый день мне звонят люди с БАС и их близкие. Кто-то только-только узнал свой диагноз. Кто-то болеет несколько лет и уже порядком вымотался. Чаще всего в телефонной трубке — надрыв, клубки неразрешенных проблем, слезы.

 БАС — это боковой амиотрофический склероз, его еще называют болезнью Стивена Хокинга. В отличие от Хокинга, который прожил с БАС больше 50 лет, обычно проходит порядка пяти лет с момента первых симптомов до гибели пациента. БАС — это постепенная атрофия мышц при полностью сохранном сознании и интеллекте. У разных людей болезнь развивается по-разному: у кого-то она начинается со слабости в руках или ногах, у кого-то с поперхиваний и проблем с речью... В терминальных стадиях человек с БАС, как правило, полностью обездвижен, он питается с помощью гастростомы — специальной трубки в животе, дышит с помощью дыхательного аппарата, а общается с помощью альтернативных средств коммуникации.

 Есть способы замедлить течение болезни, если пораньше распознать ее и заняться поддерживающей реабилитацией. Есть способы обеспечить приемлемое качество жизни — для этого нужны хорошая функциональная кровать, электрокресло и пандус в подъезде, чтобы можно было выйти из дома, сиделка, которая возьмет на себя патронажный уход. Все это, разумеется, стоит денег, и немалых. Это, скажем так, материальная сторона проблемы.

 Есть еще нематериальная. Духовная, или душевная, или психологическая. Называть можно по-разному, суть одна: человек с тяжелой неизлечимой болезнью — и, кстати, его близкие тоже — переживает все стадии переживания горя. Отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Это нормально. И те случаи, когда на протяжении долгого времени неизлечимо больной человек и его близкие выглядят счастливыми, - это большая редкость. И не нужно обольщаться: за этим счастьем, как правило, много бессонных ночей, минут отчаяния, усталости до обморока.

 Слаб ли человек, который прячется от окружающих, столкнувшись с тяжелой болезнью? Всего полгода назад ты занимал руководящую должность, к тебе обращались за советами коллеги, а ты в плотном графике с трудом выкраивал время, чтобы встретиться с друзьями. БАС быстро меняет ситуацию. Рука с трудом может удержать чашку, слюна предательски течет по подбородку. Перемены настолько разительны для самого человека, что нужно особое мужество, чтобы пускать в свой новый мир кого-то еще. Более того: ко многому можно привыкнуть, но БАС не останавливается на каких-то конкретных изменениях. Это прогрессирующее заболевание — а это значит, что, как только ты почти смирился с одной потерей, БАС отнимает что-то еще.

 Допустим, у человека слабеет рука — он приспосабливается справляться со всем,  другой рукой, но очень скоро и она отказывает — и так во всем. Твоя речь становится всё менее разборчивой — ты начинаешь общаться с близкими с помощью записок и компьютера, но скоро руки не смогут ни писать, ни печатать, и человек будет общаться глазами, с помощью специальных, альтернативных средств коммуникации. БАС — это постоянное приспосабливание к новой реальности и новым (не)возможностям. Приспосабливается человек, приспосабливаются его близкие — на это уходит много сил. Останутся ли силы на то, чтобы быть счастливыми? Не у всех.

 В случае с тяжелой неизлечимой болезнью так называемый «позитивный» настрой — это не то, что может принадлежать только болеющему. Это плод каждодневной работы всей семьи. Все-таки семья — это единый организм. И стоит одному дать слабину, «раскиснуть», это здорово отражается на остальных. А раскиснуть есть от чего. Миллион вопросов встает перед человеком с редкой болезнью, и на большинство из них ему не ответит лечащий врач. Не потому что он плохой — просто в его практике таких больных не было, а в коридоре у него еще очередь из двадцати пациентов, и отчеты писать надо.

 Отношения внутри семьи, в которую пришла тяжелая болезнь, - это отдельная тема в психологии. Это то, чему нужно учиться, и далеко не всегда близкие способны сами перераспределить роли так, чтобы сохранить здоровые отношения между собой. Люди впадают в крайности. Одни полностью замалчивают тему болезни и смерти. Понимают, что болеющий с каждым днем слабеет, но делают вид, что все по-прежнему. Другая крайность — окружить болеющего такой плотной периной заботы, что ему ничего не остается, кроме как лежать в постели и есть с ложечки, хотя, возможно, он еще вполне в состоянии делать что-то самостоятельно и главное, участвовать в жизни семьи. Отношения в семье, материальные проблемы, отсутствие поддержки со стороны врачей — в общем, достаточно причин впасть в уныние.

 С недавнего времени в российском законодательстве закреплено, что паллиативная помощь включает не только медицинское сопровождение. Это и психологическая, и духовная, и социальная поддержка. Не знаю, сколько пройдет времени, прежде чем все это в полной мере будет доступно пациентам по всей стране на практике. Боюсь, что еще довольно долго благотворительные организации будут затыкать бреши. Но в идеале, если семья получает своевременную и комплексную помощь, у больного значительно вырастают шансы быть счастливым — даже при паллиативном диагнозе.

 Мы все хотим историй с хэппи эндом. А если невозможен хэппи энд, то хотя бы героев, как в кино — чтобы посмотрел, прослезился и вдохновился. Таких героев любить намного проще, чем печальных, усталых, застенчивых, косноязычных. Но болезнь — это путь. Неизлечимая болезнь — это и вовсе путь невеселый, от жизни к смерти. И мне хочется чуть больше понимания и снисхождения к тем, кто — не по своей воле — встал на этот путь. Каждый проходит путь по-своему, со всем тем мужеством, которое у него есть.

 Пора уже признать, что мужество не всегда видно постороннему глазу. Оно не всегда в сияющих доспехах вещает другим о важности преодоления трудностей, о мотивации и о том, как быть счастливым. Мужество бывает уставшим, нервным, запирающимся в ванной, чтобы там как следует прорыдаться. И как бы оно ни выглядело, оно достойно уважения, деликатности и поддержки.

 Фонд «Живи сейчас» - единственная организация, развивающая в России систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (болезнью Стивена Хокинга). В фонде «Живи сейчас» оказывают пациентам с БАС и их семьям комплексную медико-социальную помощь. Реабилитация, дыхательное оборудование, помощь в патронажном уходе, психологическая поддержка — все это на пожертвования. Сейчас фонд остро нуждается в помощи. Помочь можно, оформив регулярное пожертвование на сайте  

https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/ .