Все записи
МОЙ ВЫБОР 11:27  /  25.11.19

353просмотра

Даже с неизлечимой болезнью у человека должен быть выбор

+T -
Поделиться:

10-15 тысяч человек в России живет с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Не только в России, но и в мире лекарства от БАС нет. Но есть страны, где с момента постановки диагноза и до самого ухода человек может рассчитывать на комплексную поддержку, которая поможет справиться со страхом и болью. Система помощи при БАС, выстроенная в Германии, считается одной из лучших. Несколько дней мы с коллегами изучали опыт немецкой Charité, крупнейшего клинического центра в Европе. Что-то меня удивило, что-то вызвало зависть, что-то озадачило.

БАС — прогрессирующая болезнь, при которой в организме человека гибнут двигательные нейроны. Это приводит к постепенной атрофии мышц: человек теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. При этом до последнего человек остается в сознании. В среднем люди с БАС живут 3-5 лет с момента первых симптомов.

Первичный прием в центре Charité проводят два невролога. Речь идет о пациенте, которому уже поставили диагноз БАС. Но человеку только предстоит узнать подробности: что ему ждать, к чему готовиться. И тут начинается долгая, детальная и невероятно важная беседа. Такой прием занимает 1,5-2 часа. Этоодин из самых важных этапов работы с пациентом. Подробно, без спешки и, если нужно, с перерывами специалисты рассказывают, что будет происходить и какие варианты в каждой ситуации существуют. Рассказывают про гастростомы, специальное питание, дыхательную поддержку и чем отличается НИВЛ от ИВЛ. Говорят о будущем, о сложных решениях, которые предстоит принять человеку. Какие будут последствия каждого его выбора и как с этим жить. Потому что каждый человек должен иметь выбор. Выбор, как жить и на каких условиях.

Разговор построен так, что большая часть решений принимается здесь и сейчас. И это сразу фиксируется в карте пациента. Хочет ли человек устанавливать гастростому, чтобы получать пищу, когда он не сможет глотать сам? Согласен ли на искусственную вентиляцию легких, когда не сможет дышать? Или он отказывается от искусственного поддержания жизни?Конечно, человек может передумать и изменить своё решение в любой момент. Совершенно в любой! Даже если пациент уже находится на аппарате искусственной вентиляции легких, он информирует, что больше не готов так жить, и аппарат отключают. И это не эвтаназия. Это прекращение поддерживающей дыхательной терапии. Так они это видят.

Я не могу перестать об этом думать. Это какой-то космический уровень уважения к каждому человеку и его выбору.

Любой из нас меняет своё мнение и взгляды тысячу раз за свою жизнь — как на рядовые вопросы, так и на, казалось бы, очень значимые. В 20 лет мы видим воспитание детей под одним углом, в 40 все видится кардинально иначе.Пока ты пешеход — раздражают водители, которые вечно торопятся и тормозят в последнюю секунду перед пешеходным переходом. Сел за руль — бесят пешеходы, «специально что ли он так медленно идёт?!». Мясоеды переходят на жесткое веганство и наоборот. Даже чайлдфри передумывают и становятся многодетными! И всем кажется нормальным, что со временем человек меняет мнение, взгляды и вкусы. Представления человека о качестве жизни в случае тяжелой болезни могут сильно меняться со временем: одно дело — гипотетически размышлять, как это будет, и совсем другое — непосредственно столкнуться с этим в своей жизни.

Сколько бы тебе ни описывали детали жизни на искусственной вентиляции, ты не можешь представить себе, что такое жить на ИВЛ, пока тебе не вставят трубку в трахею и аппарат не начнёт круглосуточно качать за тебя воздух.

В нашей стране выбора в подобной ситуации нет. Оказался на ИВЛ — живи, пока организм тянет. Права передумать у тебя нет. В российской системе медицинской помощи нет практики заранее проговаривать подобные вещи с пациентом — разговоры о неизбежных ухудшениях и о смерти откладываются до последнего как в семье, так и в кабинете врача. То есть, как правило, у человека нет ни исчерпывающей информации, ни поддержки для принятия взвешенных решений по важнейшим вопросам, которые в полной мере определят его жизнь уже в обозримом будущем.

Более того, даже если бы эти вопросы обсуждались заранее, у нас нет нормативной базы для закрепления решения пациента — поэтому в любой кризисный момент экстренная помощь будет оказываться человеку с единственной целью — не дать умереть любой ценой, даже если человек предпочел бы уйти, не подвергаясь реанимационным мероприятиям.Если учесть, что подавляющее большинство людей с БАС у нас попадает на вентиляцию из-за ошибок врачей и необходимости спасать «во чтобы то ни стало», то выбора нет, можно сказать, изначально.И тут мне вспоминается история пациента, который сознательно отказывался от еды и воды, чтобы ускорить приближение смерти, потому что он оказался на ИВЛ, с трубкой в горле именно так, против воли, в ходе экстренной медицинской помощи по спасению его жизни любой ценой. И снять его с аппарата уже не согласился ни один врач. И я не хочу представлять, через какой ад он проходил в последние часы своей жизни, изнуряя себя голодом и жаждой. И даже не пытайтесь представить, что переживали его близкие, на глазах которых это происходило.

Выбор — это очень важная вещь. Выбор должен быть у каждого из нас. Выбор как жить и как умирать.

В фонде «Живи сейчас» работает Служба помощи людям с БАС. Команда специалистов старается максимально подготовить пациентов с БАС и их семьи к тому, как будет прогрессировать болезнь, облегчить их страдания и снять страх перед неизвестностью. Фонд «Живи сейчас» существует благодаря пожертвованиям.

 PS Мне еще предстоит осмыслить все увиденное в Германии и сравнить их опыт помощи людям с неизлечимой прогрессирующей болезнью БАС и опыт нашего фонда в России. Так что продолжение следует...