Все записи
11:50  /  28.11.19

414просмотров

Про журавля в небе и синицу в руке: как неизлечимая болезнь заставляет людей искать чуда

+T -
Поделиться:

Почему состоятельные и амбициозные люди, сталкиваясь с тяжелой неизлечимой болезнью, часто предпочитают тратить большие деньги на сомнительные экспериментальные терапии, а не получать бесплатную помощь в некоммерческой организации? Почему люди не столь состоятельные порой, находя тех, кто готов помочь им материально, начинают сбор средств на непроверенное лечение вместо того, чтобы прислушаться к экспертному мнению профильного врача?

Я думаю об этом столько, сколько работаю с неизлечимо болеющими людьми. БАС, который сейчас часто называют «болезнью Стивена Хокинга», съедает человека без оглядки на его благосостояние и национальность: ни в России, ни где-либо в других странах лекарства от БАС пока не придумали. Хотя в поиски вкладывают миллионы долларов. Сотни исследований по всему миру — но пока разгадку БАС называют «священным Граалем» нейронауки. А продолжительность жизни человека с момента появления первых симптомов БАС зависит лишь от индивидуального течения болезни и от качества поддерживающей терапии: физическая реабилитация, респираторная поддержка, психологическая помощь, правильный патронажный уход...

Но человеку, который истово хочет жить, это не так интересно — потому что все это воспринимается лишь как вялые попытки отсрочить конец. Борьба за жизнь, по мнению такого пациента, должна идти по-другому: «Ведь на дворе XXI век! Ну не может быть, чтобы не было такой таблетки, которая все исправит!» И начинается погоня за целебной таблеткой. Сборы на чудодейственные уколы. Поездки по миру в поисках чуда. Это горько, но так по-человечески понятно.

Я бы хотела сказать ему: «Не трать на это все свои деньги. Поверь, они еще понадобятся! На хорошую сиделку. На электрокресло, которого попробуй еще добейся от государства. На оборудование своей квартиры под нужды обездвиженного человека. На устройство для общения и синтезатор речи, когда пропадет собственная речь. Да мало ли будет еще больших и малых трат».

Но я смотрю в глаза человеку, который хочет жить. Который готов отдать все пусть даже не за исцеление, но за одну только надежду на исцеление. Имею ли я право лишить его этой надежды?

Я подбираю слова. Что-то про доказательную медицину. Мне возражают: но ведь если не будет тех, кто согласится испытать на себе новое, экспериментальное лечение, разгадку так и не найдут! Я вновь подбираю слова. Про этику и протоколы ведения исследований. Про откровенных шарлатанов. Про то, что прямо сейчас можно упустить то драгоценное время, когда поддерживающая реабилитация так важна.

Я бы могла сказать ему еще многое про то, что эти выброшенные в черную дыру деньги так пригодились бы единственной организации, которая пытается развивать систему помощи людям с БАС в России — нашему фонду «Живи сейчас». Но имею ли я право просить о помощи того, кто сам ищет спасения?

К тому же мы в фонде спасение не выдаем. И каждый день мы читаем отчеты об ушедших пациентах. Они уходят, и не в наших силах пока это остановить. В наших силах — быть рядом. Научить жить с болезнью столько, сколько болезнь отмеряла каждому, или чуть дольше.

Каждый человек, сталкиваясь с болезнью должен принимать решение сам, как проходить этот путь и на что тратить деньги. Единственное важное, на что я совершенно точно имею право в разговоре с ним, - это просить, убеждать, настаивать, чтобы человек не ловил журавля в небе. Чтобы был внимателен и сумел отличить экспертов от «экспертов», торговцев надеждой. Потому что нет ничего ужаснее неоправданных надежд и чувства пустоты на краю бездны.

Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» был организован людьми с БАС и их близкими в 2015 году и на сегодня остается единственной организацией, которая развивает помощь таким пациентам в России. На сегодня в стране живет 10-15 тысяч людей с БАС. Они остро нуждаются в квалифицированной врачебной помощи, поддерживающей реабилитации, социальной поддержке. Но в стране до сих пор не утверждены даже клинические рекомендации для таких пациентов. Фонд «Живи сейчас» существует на пожертвования. Помочь можно, оформив хотя бы небольшое регулярное пожертвование.