Все записи
10:42  /  9.06.20

240просмотров

ИВЛ как боевой трофей: люди с редкими диагнозами бьются за паллиативную помощь

+T -
Поделиться:

Год назад был утвержден перечень оборудования, которое паллиативные пациенты могут получить от государства для использования на дому. Далеко не все врачи знают об этом перечне, а люди с редкими неизлечимыми диагнозами ведут бесконечный бой за свои права.

Почти год назад, 12 июля 2019 года вступил в силу Приказ Минздрава № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

За этим длинным и скучным названием скрывалась маленькая революция для всех тех семей, которые столкнулись с паллиативным диагнозом. Этот приказ фиксировал обязательства государства по обеспечению их на дому оборудованием, от которого зависит качество жизни, а порой и просто жизнь неизлечимо больного человека. В перечень, о котором идет речь в Приказе, вошли дыхательные аппараты и расходники для них, гастростомы, функциональные кровати, кресла-коляски, в том числе с электроприводом, подъемные механизмы и прочие вещи, без которых сложно обойтись близким, которые ухаживают за обездвиженным человеком.

Прошел год, как этот Приказ Минздрава считается действующей законодательной нормой. И вот к этой годовщине мы в фонде «Живи сейчас» решили проанализировать, как он работает. Спойлер: не очень.

Мы в фонде занимаемся людьми с БАС, боковым амиотрофическим склерозом. Это редкий и, увы, всегда паллиативный диагноз. Постепенно человек с БАС из-за атрофии мышц теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Практически каждый человек с БАС (в России их должно быть 10-15 тысяч, хотя официального регистра нет) рано или поздно сталкивается с потребностью в инвалидной коляске, гастростоме, дыхательном оборудовании. И до сих пор в большинстве регионов семьи с боем добиваются того, что положено им по закону.

Сейчас на попечении фонда около 900 семей по всей стране, 710 из них живут за пределами Москвы. И сразу за пределами Москвы, начинаются проблемы: Московская область – один из самых запущенных регионов. За год ни один из почти ста наших подмосковных подопечных не смог добиться от государства ни одного дыхательного аппарата. Письма главврачу, письма в подмосковный Минздрав, жалобы в Прокуратуру, жалобы в федеральный Минздрав и даже Президенту – ничто не может помочь. Подмосковье похоже на заколдованное королевство. Или просто кто-то погряз в равнодушии и безнаказанности.

Пока в остальной стране происходила маленькая паллиативная революция, в Московской области ее не заметили: здесь до сих пор уверены, что паллиативная помощь – это для онкобольных, а другим пациентам она не положена. Я не раз слышала истории о том, как семьи, узнав, что близкий человек болен БАС, срочно выписывали его с подмосковного адреса и прописывали в Москве. И я их понимаю.

Похожая ситуация в Ростовской области. Омская и Челябинская области тоже оказались в хвосте нашего рейтинга. Это значит не только, что получить дыхательное оборудование здесь почти невозможно. Проблемы возникают уже на стадии признания человека паллиативным: более половины врачей в стране даже не знают, как должно выглядеть официальное решение врачебной комиссии, по которому человек может встать на паллиативный учет. Они просят у пациентов образец документа. Многие врачи вообще не знают о том самом Приказе, в котором вот уже год как зафиксирован перечень медизделий для обеспечения паллиативных пациентов на дому. К тому же, врачам бывает сложно оценить, насколько какое-либо оборудование необходимо пациенту. И это лишь часть проблем, с которыми сталкиваются семьи с БАС.

БАС – редкое заболевание. Я вполне понимаю, почему многие врачи могут не владеть актуальной информацией о международных стандартах помощи. Отсюда – незнание, когда больного БАС считать паллиативным, когда какое оборудование выдавать и вообще, чего ожидать от такого больного по мере прогрессирования болезни. Но я считаю, что именно в такой ситуации экспертиза нашего фонда может спасти положение. С 2011 года наша медицинская команда изучала опыт зарубежных коллег и вырабатывала оптимальную систему помощи при БАС, которая может работать в наших реалиях. Мы знаем о БАС всё, что известно о нем на сегодня в мире. И мы готовы и хотим делиться этим опытом с врачами в каждом населенном пункте нашей страны, где встречаются такие пациенты. Потому что так, в соработничестве, мы облегчим чьи-то страдания.

Так вот, я убеждена, что одна из коренных проблем тех регионов, где паллиативная помощь недоступна нашим пациентам, – это их закрытость, нежелание врачей обсуждать пациентов с НКО, которая является признанным в мире экспертом по БАС.

Я говорю об этом, потому что мне есть с чем сравнить. Башкирия, Тюменская область, Бурятия, Мордовия, Алтайский край – это те регионы, которые мы готовы ставить в пример. Да, идеала паллиативной помощи нет пока даже в Москве. Но я не об идеале, а о стремлении к нему. В этих областях врачи не стесняются писать и звонить нам, советоваться, обсуждать, договариваться о разных обучающих мероприятиях. И именно это – показатель, что мы идем в верном направлении.

Сейчас в Башкирии, на Алтае и в других более-менее благополучных регионах наши пациенты могут получить от государства дыхательное оборудование и даже расходные материалы, а специалисты выездных паллиативных служб стремятся помочь им на дому.

Партнерство фонда и врачей на местах выгодно всем, в том числе, разумеется, семье, которая столкнулась с паллиативом.

Да, по нашей статистике, примерно в половине регионов страны люди с БАС уже  имеют шансы получить от государства дыхательное оборудование – и это огромный шаг вперед. В 2012 году люди с БАС могли об этом только мечтать. Но каждый второй такой аппарат – это боевой трофей, это еще несколько седых волос, это порой месяцы бессонных ночей и без того измученных близких задыхающегося от БАС человека.

Нам всё еще далеко до стандартов достойного качества жизни умирающего. Но я хочу работать вместе с каждым врачом, который столкнулся в своей практике с БАС и не знает, что делать дальше. Потому что только соработничество и партнерство может изменить – нет, не законы, их мы уже менять научились! – а понимание нормы в нашем сознании. Нормы, что даже неизлечимо больному можно помочь. Нормы, что человек не должен страдать. Нормы, что каждый из нас достоин качественной жизни и качественной смерти.

Фонд «Живи сейчас» - единственная в России организация, которая развивает системную помощь людям с БАС. Фонд существует на пожертвования и нуждается в поддержке.