Все записи
15:22  /  3.08.20

418просмотров

Всё начинается с человека

+T -
Поделиться:

Редкими болезнями лучше не болеть за пределами Москвы. Нет, конечно, лучше совсем не болеть, а если болеть, то где-нибудь в Германии. И всё же. Если вы родились в России и имели несчастье заболеть редкой болезнью, шансы получить адекватную помощь в разы увеличиваются, если вы имеете московскую прописку. Это не секрет.

Мы в фонде работаем с боковым амиотрофическим склерозом, БАС. Это редкая болезнь. К тому же, взрослая. К тому же, неизлечимая. Поэтому даже в Москве прежде, чем в 2012 году появилась служба помощи людям с БАС, а в 2015 году из нее вырос фонд «Живи сейчас», врачи по большому счету могли лишь сообщить пациенту диагноз и отправить домой – нет, не лечиться, а просто медленно умирать.

Лекарства от БАС нет. Но своевременная поддержка, реабилитационные занятия, адекватное питание, подбор средств коммуникации и другого оборудования – всё это помогает продлить жизнь и вообще сохранить смысл жизни несмотря на то, что человек постепенно теряет способность двигаться, говорить и дышать.

В Москве за последние несколько лет мы научились маршрутизировать пациентов с БАС. В Москве можно получить по ОМС паллиативную помощь. В Москве можно выписать морфин. Можно записаться к специалистам, у которых есть обширный опыт работы с этим диагнозом. В регионах всё иначе.

Когда речь идет о редкой болезни, ничего удивительного, что специалистов, которые с этим диагнозом сталкивались, мало. Да и те, что сталкивались, понимают, что в их практике это короткий эпизод, и на фоне общей загрузки не до того им, чтобы углубляться в изучение узкой и редкой патологии.

Исключения бывают, но они как правило обусловлены тем, что называется «человеческий фактор».

Так, например, случилось в Ставрополе. Эта семья не готова рассказывать о себе, поэтому назовем их Сергей и Елена. Елена врач, Сергей тоже работал – пока не заболел БАС. По мере того, как болезнь прогрессирует, возникает множество вопросов: где и как проходить поддерживающую реабилитацию; как наладить патронажный уход и приспособить жилье к новым потребностям мужа; какие показатели контролировать и где получить респираторную поддержку – список можно продолжать. Но в регионе найти исчерпывающие ответы не удалось.

Елена узнала о нашем фонде, они встали на учет в нашей службе помощи людям с БАС, наладили связь с нашими экспертами. А потом пришла простая мысль: ведь не может быть, чтобы на весь регион мы были единственной семьей с БАС. Но как же живут остальные?!

В историю включилась Эмма Владимировна Стамо, заведующая неврологическим отделением Ставропольской краевой клинической больницы, и завертелось. Две женщины, два врача меняют жизни тех, кто думал, что жизнь кончилась. В больнице абсолютно на волонтерских началах стали проводить ежеквартальные «школы», на которые приглашаются не только семьи с БАС со всего региона, но и местные врачи. На такой «школе» пациенты могут попасть на консультацию к неврологу, сомнологу, логопеду и диетологу, а врачи могут задать все интересующие вопросы коллегам о том, как вести таких «редких» пациентов.

Меня восхищает и вдохновляет эта ставропольская история, потому что мы знаем зарплаты и загрузку государственных медиков. И то, что они берутся в свободное от работы время развивать помощь людям с редким диагнозом – это потрясающе. Эта открытость, эта готовность обмениваться опытом, обсуждать проблему – это именно то зерно, из которого и может вырасти качественная системная помощь в стране.

Ставропольские врачи сами инициировали консультацию с нашими, фондовскими специалистами по респираторной поддержке, чтобы понимать, какое дыхательное оборудование подходит людям с БАС, когда им становится трудно дышать.

Эмма Владимировна лично выступает на различных конференциях в Ставрополье, рассказывая другим врачам о специфике БАС, и сама продолжает черпать новые знания о БАС с ресурсов нашего фонда.

Особое внимание она уделяет диагностике. Недавно мы в фонде адаптировали под российские реалии британские «красные флаги» – специальную инфографику, которая призвана помочь врачам не пропустить первые симптомы БАС и вовремя направить пациента на обследование. Так вот, благодаря Эмме Владимировне и Елене скоро такие «красные флаги» будут у всех профильных врачей Ставрополья. А это значит, что у людей, которые придут к врачу с первыми пугающими симптомами, есть шанс не тратить драгоценные месяцы и годы на дообследования, а распознать заболевание на ранних стадиях и раньше начать поддерживающую реабилитацию.

Да, это не спасет от прогрессирования болезни. Но это избавит от страшного чувства, что ты попал в безвоздушное пространство, без всякой поддержки, без понимания, что будет дальше. Это позволит максимально сохранить пресловутое качество жизни, подготовиться к тем изменениям, которые привнесет в привычную жизнь роковой диагноз.

Пример Ставрополя мне кажется важным еще вот почему. Мы привыкли говорить про ограниченные финансовые ресурсы в системе здравоохранения. Деньги – это безусловно важно. Потому что врачи, как всякие специалисты, должны получать достойную зарплату. Потому что важна так называемая материальная база: обустроенное помещение, где бы проходили приемы, консультации, реабилитация. Потому что нужно оборудование, с помощью которого можно контролировать состояние пациента, и оборудование для поддержания его состояния. На всё это нужны деньги. Но сами деньги не лечат. Даже если у вас будет «котлета» банкнот, вы не выздоровеете, приложив ее к больному месту. Все начинается с человека, с его желания что-то изменить.

Я не знаю, на сколько еще хватит энтузиазма Эммы Владимировны, Елены и других ставропольских специалистов. Я надеюсь, их опыт заметят другие регионы, и там тоже найдутся специалисты, которые сделают что-то подобное у себя. Ну а мы в фонде для того и работаем – чтобы чуть-чуть облегчить доступ врачей к информации о редком диагнозе, и чтобы в конечном итоге именно они, героические врачи в регионах, могли изменить их жизнь к лучшему.

Часть проектов фонда «Живи сейчас», в частности образовательные проекты для врачей, реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Но работу фонда невозможно представить без частных пожертвований: поддержать единственный в России фонд, который помогает людям с БАС, можно здесь.