Все записи
17:03  /  13.11.19

3113просмотров

«Познакомьтесь, это Вика, наш директор по развитию, мы забрали её из ночлежки»

+T -
Поделиться:

Так Петя представил нового сотрудника фонда Борису Гребенщикову и музыкантам группы «Аквариум». В гримёрке повисла пауза. Петя любит пошутить.

Сегодня  я хочу рассказать вам о команде фонда «МойМио» и обо всех, кто делает его работу возможной.

На самом деле, Вика пришла не из ночлежки, а из «Ночлежки» — петербургской благотворительной организации, которая помогает бездомным. За 11 лет работы Вика вместе с командой подняла пожертвования в помощь бездомным и создала с десяток отличных спецпроектов, благодаря которым «Ночлежку» узнали и полюбили. А когда год назад сообщила, что переезжает в Москву и ищет работу в некоммерческом секторе, ей поступило 24 предложения о работе. Среди откомментивших был и фонд «МойМио», то есть мы. Как и в любом другом фонде, проблема привлечения пожертвований стоит остро. И мы с Викой выбрали друг друга, чтобы, наконец, заняться этой важной работой профессионально. 

«Мы» — это 3,5 землекопа, маленький, но гордый фонд. Год назад нас было два полноценных человека и три по половине. Количество подопечных семей — 400. Каждый месяц в фонд обращались 10 — 20 новых семей, где есть дети с миодистрофией Дюшенна. 400 семей со всей России — они подавлены, шокированы, растеряны перед лицом болезни. Им нужна помощь.

Миодистрофия Дюшенна разрушает мышцы мальчиков. И почти никак не проявляется первые годы жизни ребенка. Ну то есть живёт такое счастливое или не очень семейство, а потом, раз: «У вашего сына миодистрофия Дюшенна, ничем помочь не можем, родите другого». Но именно в этот момент, когда родитель слышит о жизнеугрожающем заболевании своего ребёнка, так важно сказать правильные вещи. Чтобы не закончилась жизнь у этой семьи в кабинете врача. Родителю важно услышать, что делать, как жить. Семье необходима психологическая помощь и понятная маршрутизация.

Ни того, ни другого в нашей стране на государственном уровне нет. И никто не рассказывает родителям: «Ваш сын будет жить! Вот, держите последние рекомендации по миодистрофии Дюшенна для вашего врача, а вот рекомендации для вас — действуйте и не отчаивайтесь».

В попытке найти помощь в интернете или через знакомых семья находит нас, фонд «МойМио». Я получаю контакт, созваниваюсь с мамой или папой, успокаиваю (хочется думать), разговариваю, объясняю, что диагноз не приговор. А потом мы вместе с Дашей начинаем вести семью. Даша играет в фонде за целую баскетбольную команду — она администратор, координатор семей, занимается техническим оснащением (к своим 24 годам закончила Плехановский университет по специальности «Бизнес-информатика», где работала ведущим специалистом на кафедре «Прикладных информационных технологий и информационной безопасности»), координирует автоволонтеров и многое другое.

На фото: мы с Дашей на проекте фонда «Клиника MDD».

Как фонд помогает мальчикам и их семьям сейчас:

Организует обследования мальчишек из регионов у редких специалистов по заболеванию в Москве, психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря, создает образовательные материалы, пишет программы, составляет и отправляет сотни заявлений и официальных писем в интересах подопечных. Находится на связи с иностранными коллегами, переводит документы и брошюры, чтобы важная информация о заболевании, терапии стала доступна на русском языке. Фонд ведёт семью от первого обращения до тех пор, пока есть необходимость в помощи.

Помощь может быть разной. Материальной — помочь в приобретении жизненно-необходимого оборудования. Консультативной — помочь в общении с чиновниками, врачами, социальными службами. Медицинской — организовать обследование у редких специалистов. «Вести семью» — такое короткое предложение содержит огромный объем работы. Вести семью — значит, ответить на письма, связаться по телефону, выяснить ситуацию и положение, в которых семья пребывает, направить необходимую информацию о болезни и как с ней жить, проанализировать объем помощи, который может оказать фонд прямо сейчас. Организовать ее оказание. Подготовить сопроводительные документы и отчетность. «Вести семью» — значит, быть на связи, когда это потребуется.

Учитывая, что сегодня у фонда уже более 500 подопечных семей — все вышеперечисленное умножается в сто и более раз. Помимо этого случаются форс-мажоры. Однажды Даша отвозила к ночному поезду набор первой помощи (аппарат НИВЛ и аппарат откашливания) подопечному, который ехал в Курган на операцию по коррекции сколиоза. Поезд на несколько минут делал остановку в Москве. Как-то раз семья, которая должна была прилететь в психолого-реабилитационный лагерь, опаздывала на самолет. Пришлось нам в два часа ночи придумать план «В» — разворачивать автомобиль в аэропорт ближайшего города, менять рейс, билеты и прочее.

И о невидимой работе: фонд консультирует родителей – устно и письменно. Например, по медико-социальной экспертизе: как ее проходить, что писать, куда идти. Или как получить паллиативный статус, как пройти то или иное обследование. Это консультационная работа и относительно диагностических процедур, и по поводу освидетельствования.

Ещё на частичной занятости в фонде работает Марина Комарова. Врач-невролог, физический терапевт и специалист по миодистрофии Дюшенна, Марина — невероятно востребованный специалист. В «МойМио» Марина работает с медицинскими запросами от семей: дает рекомендации родителям по физической терапии, рассказывает о позиционировании, о том, что можно делать и чего нельзя, рекомендует технические средства реабилитации. 

В 2018 году фонд начал программу выездных обучающих семинаров — с тех пор Марина ездит в регионы и делится опытом со специалистами на местах.

На фото: Марина Комарова консультирует подопечных в психолого-реабилитационном лагере

Когда-то в нашей команде был юрист, но она ушла в декрет.

Нашими текстами, соцсетями, рассылками, презентациями занимается один человек — точнее, тоже его половинка. Ожидая ребёнка в июле 2018 года, Лара параллельно работала — и работает так до сих пор, с маленькой Марусей на руках. И когда мы не справляемся своими силами в каком-то мероприятии, Лара нам очень помогает. Например, летом ездила с дочкой в СПб для организации сбора пожертвований во время концерта «Аквариума», потому что остальные сотрудники были заняты на событиях в Москве.

На фото: Пётр Свешников, Лара, Дмитрий Шагин («Митьки») на концерте группы «Аквариум», июль 2019г.

То есть мы все в фонде находимся в 24-часовой боевой готовности.

Отдельно нужно сказать про Ольгу и Петра Свешниковых, соучредителей фонда. У них три приемных ребенка, среди которых есть Леша — мальчик с миодистрофией Дюшенна. Оля часто делится своими историями и мыслями на личной странице в Facebook, благодаря чему произошло немало судьбоносных встреч. Оля не работает в фонде, но может решить проблему, позвонить и договориться о благотворительном концерте с Алексеем Кортневым или Сергеем Галаниным, завербовать в волонтеры компанию байкеров, поселить у себя дома несколько семей из регионов. И это все одновременно.

Пётр — директор фонда. Директор у нас, если что, тоже на пол-ставки. Потому что  Пётр совмещает эту занятость с работой турменеджера группы «Аквариум». Пётр наш тыл и наш мудрый Ка.

На фото: Пётр и Ольга Свешниковы

Вот в такой маленький, но важный фонд год назад и пришла Вика Рыжкова, чтобы развивать существующие проекты, открывать новые и еще больше помогать мальчикам с миодистрофией Дюшенна. Сейчас, как шутит Вика: «Нас тут три женщины и еще две её половинки: ничего не поделаешь, издержки экологии. И еще у нас есть большой мудрый мужчина».

На фото: Вика на благотворительном концерте Бориса Гребенщикова и музыкантов группы «Аквариум» разыгрывает сет-лист, написанный рукой БГ. Лот ушёл за 50 000 рублей, а у Вики на лбу многозначительно отражается слово «рубли».

На помощь подопечным нужны деньги. Деньги, которые помогают менять будущее подопечных. Которые позволяют болезнь-приговор превращать в сложное заболевание, где есть шанс на счастливую жизнь!

Чтобы было так, нам нужна ваша поддержка! Помочь и сделать пожертвование можно по ссылке на сайте фонда. Спасибо!